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#1
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Meine Mutter ist betroffen
Hallo zusammen,
nun melde ich mich auch mal zu Wort, nachdem ich schon immer mal hier reingeguckt habe. Ich brauche weniger Ratschläge als vielmehr Gehör und Mitgefühl von Menschen, die wissen, wovon ich spreche. Bei meiner Mutter wurde BSDK im Dezember 2011 diagnostiziert, inoperabel und mit Metastasen in der Leber. Sie wurde ab da palliativ mit Folfirinox behandelt, das ging bis Juli dieses Jahres gut und sie hat die Chemo außerordentlich gut vertragen, aber im Juli wurde festgestellt, dass sie nicht mehr wirkt und insbesondere die Lebermetastasen weiterwachsen. Da wurde sie umgestellt auf Gemcitabin und Tarceva, und seither geht es bergab. Sie bekam fürchterliche Schmerzen, hat jetzt 3 verschiedene Schmerzmittel, und am vergangenen Mittwoch hatte sie ein vorgezogenes CT, weil man gucken wollte, woher die Schmerzen kommen. Anderntags wurde sie angerufen, es wurde eine Lungenembolie mit "kleiner Begleitlungenentzündung" festgestellt, das sei erstmal das Wichtigste, alles weitere bespreche man am Montag zum Auswertungstermin. Nun muss sie ihr Antithrombosezeugs zweimal statt einmal täglich spritzen und riesige Antibiotika schlucken, von deren bloßem Anblick ihr schon kotzübel wird. Und sie hat Schiss vor Montag und kein gutes Gefühl, und ich auch nicht. Sie "hofft", ihre Schmerzen kommen von der Lungenentzündung oder von einer Verdauungsproblemtik, weil der Pankreas jetzt vielleicht nicht mehr so richtig funktioniert, aber so wie sie sich unter den rechten Rippenbogen griff, tippe ich schwer auf die Leber. Ich wollte mir jetzt einfach mal diese Anspannung von der Seele schreiben... |
#2
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AW: Meine Mutter ist betroffen
Hallo...
in der CT-Auswertung wurde besprochen, dass die Chemo, die meine Mutter seit Juli bekommen hat, gar nichts bewirkt hat. Die Lebermetastasen sind weiter gewachsen. Es gibt nun noch die Option einer dritten Chemo, das soll sie sich überlegen, die Frage stellt sich ihr aber eigentlich nicht, weil es nicht zu versuchen für sie mit aufgeben gleichkommt. Diese Chemo bestünde aus Docetaxel, Mitomycin und nochwas, hab ich vergessen. Hab ich alles im Zusammenhang mit BSDK noch nicht gehört... Ihr? Zunächst will meine Mutter allerdings ihre Schmerzen in den Griff bekommen. Die Ärztin fand auch gut, jetzt kurz zu pausieren, also ginge es am 9.10. mit der Chemo los, wenn sie sich dafür entscheidet, wovon ich mal ausgehe. Dann schickte sie die Ärztin in die Schmerzklinik, und das find ich mal 'ne richtig gute Idee. Die hängen auch mit der Palliativstation zusammen. Da kam sie dann auch gleich dran und hat ein ganz neues Schmerzkonzept gekriegt, mit Pflastern und Tabletten, die unter der Zunge zergehen, weil ihr Magen bald schon nicht mehr mitmachen mag. Die Ärztin dort fand sie total super und bleibt ab sofort auch dort in Mitbehandlung. Meine Mutter hat aufgezeigt bekommen, wo sie in der Schmerzbehandlung steht, nämlich ziemlich am Anfang, nach oben ist noch sehr viel offen, und das hat sie ungemein beruhigt. Nun hoffen wir, dass die neuen Medikamente auch ordentlich anschlagen. Schlaftabletten hat sie sich auch verschreiben lassen, sie schläft immer nur so zwei Stunden und ist dann hellwach... Da kriegt man ja auch nicht mehr genug Kraft. Am Montag habe ich einen ersten Termin für ihre Rentenantragstellung, die Krankenkasse mag kein Krankengeld mehr zahlen. Ehrlich gesagt habe ich keine Hoffnung mehr, dass gegen die Lebermetastasen noch irgendetwas ankommt... |
#3
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AW: Meine Mutter ist betroffen
hallo.es tut mir sehr leid,das es nicht angeschlagen hat bei euch.
leider haben bei meiner schwiegermutter auch keine der 2 chemos was gebracht.welche sie genau bekommen hat,kann ich nicht sagen. erst hiess es das der tumor zu 50% aufgehört hat zu wachsen.dann ging es ganz schnell und der tumor war unaufhaltsam gewachsen.der bauch wurde immer dicker,man sah die angeschwollene leber. nun liegt sie seid fast 2 wochen im hospiz und wir warten auf den erlösenden anruf. es tut mir leid,das ich dir leider nichts positives schreiben kann. ich hatte soviel hoffnung als es bergauf ging.die abstürze waren dann umso schlimmer. ich wünsche dir und deiner mama ganz viel kraft.und hoffe,dass es bei euch noch eine chance gibt. |
#4
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AW: Meine Mutter ist betroffen
Liebe Regentrude,
Zitat:
Nicht immer wissen die Mitarbeiter der AA darüber gut Bescheid und versuchen die betroffenen erst einmal an die Rentenkasse zu verweisen. Dieses Geld kann höher sein als eine Rente. Tschüß, Elisabethh. |
#5
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AW: Meine Mutter ist betroffen
Nahtlosigkeitsgeld? Davon hab ich noch nie gehört. Gilt das auch, wenn feststeht, dass Arbeitsfähigkeit nicht mehr hergestellt werden kann? Meine Mutter hatte außerdem ein befristetes Arbeitsverhältnis, kurz vor dessen Ende ist sie krank geworden. Spielt das eine Rolle?
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#6
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AW: Meine Mutter ist betroffen
Liebe Regentrude,
wenn ich Dich richtig verstanden habe, dann bekommt Deine Mutti zur Zeit kein Krankengeld mehr, sie ist "ausgesteuert". Dieses Nahtlosigkeitsgeld ist eine Leistung, die gezahlt wird, wenn jemand durch die Krankenkasse ausgesteuert worden ist und dadurch keine Sozialleistungen mehr erhält. Zuständig ist hierfür die Bundesagentur für Arbeit. Es soll zur Absicherung des Lebensunterhaltes dienen. Die Höhe orientiert sich am Arbeitslosengeld 1. Es empfiehlt sich immer gegen den Bescheid der Krankenkasse Widerspruch einzulegen und diesen gut zu begründen. Die behandelnden Ärzte werden regelmäßig von der Krankenkasse angeschrieben, in diesen Briefen wird auch nach der Prognose der Erkrankung gefragt. Wenn da eine negative Rückmeldung bezüglich der Wiederherstellung der Erwerbsfähigkeit kommt, stellen die Krankenkassen die Zahlung des Krankengeldes ein und verweisen an die Rentenkasse. Zitat:
Es gibt im Internet zu diesen Regelungen eine ganze Menge mehr oder weniger gute Seiten. Ratsam ist es immer, sich beraten zu lassen. Wenn Deine Mutti rechtsschutzversichert ist, dann könnt Ihr zum Anwalt gehen. Auch die Sozialverbände sind in Deutschland gute Ansprechpartner. Man muss dort Mitglied sein, die Beiträge liegen im machbaren Rahmen. Hier sind die entsprechenden Links:http://www.vdk.de/cgi-bin/cms.cgi?ID=de1 http://www.sovd.de Es ist wichtig, dieses Nahtlosigkeitsgeld zu beantragen. Hierfür ist die Arbeitsagentur im Wohnort Deiner Mutti zuständig. Solltest Du für sie den Antrag übernehmen, dannn ist eine schriftliche Vollmacht erforderlich. Ich habe Dir noch einen Link von den Webseiten der Bundesagentur für Arbeit herausgesucht, dort stehen die wichtigsten Dinge zur Nahtlosigkeitsregelung, bitte schaue einmal hier:http://www.arbeitsagentur.de/zentral...a-alg-p125.pdf Liebe Regentrude, ich hoffe, dass ich Dir ein kleines Stück weiterhelfen konnte und schicke noch ein großes Kraftpaket auf die Reise. Tschüß, Elisabethh. Geändert von Elisabethh.1900 (01.10.2012 um 22:54 Uhr) |
#7
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Eine Frage an die Töchter und Söhne von Betroffenen
Wie ausgeprägt ist eure Angst, selbst an BSDK zu erkranken?
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#8
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AW: Eine Frage an die Töchter und Söhne von Betroffenen
Meine Oma ist daran verstorben.Mama ist daran erkrankt.Ich halte den Gedanken kaum aus,dass Mutti daran erkrankt ist.Ein Arzt in Heidelberg sagte mir....es als Erbe zu bekommen,sei verdammt hoch.Wenn es so kommen sollte,was kann ich dagegen tun.????Panische Angst habe ich eher um Mama.Wenn es mich trifft...dann weiß ich nicht,ob ich die Stärke meiner Mama habe.Ich mache mir auch keine Gedanken,ob ich vielleicht in Ägypten bei einem Autounfall sterbe... denn dann dreht man ja durch.Was wäre wenn????Nein....ich kann es nicht beeinflussen.Welche Gedanken sind deine?liebe Grüsse
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#9
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AW: Eine Frage an die Töchter und Söhne von Betroffenen
Meine Schwester und mein Vater sind daran erkrankt... und gestorben. Was ich für Ängste habe, kannst Du Dir sicher vorstellen. Und das Schlimmste ist, dass man ja nicht wirklich etwas dagegen tun kann.
Also lebe ich mein Leben und versuche, nicht allzu oft daran zu denken. Auch wenn ich mir insgeheim sicher bin, nicht wirklich alt zu werden. |
#10
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AW: Eine Frage an die Töchter und Söhne von Betroffenen
Ich habe bisher immer ruhig gelebt, weil es in meiner engeren Verwandtschaft keinen Krebs gab. Nun ist meine Mama an BSDK gestorben. Ihr Vater hat sich mit Anfang 30 das Leben genommen, da weiß man nicht, ob er eine Vorbelastung reingebracht hat. Und nun mach ich mir so meine Gedanken. Nicht so sehr meinetwegen, aber wegen meiner Tochter und meinem Mann. Sie sollen mich nicht daran verlieren... Ganz zu schweigen davon, dass, wenn es mich trifft, die Wahrscheinlichkeit für meine Tochter noch viel höher wäre...
Aber ich weiß natürlich auch, dass ich nichts dagegen tun kann außer vielleicht eine einigermaßen gesunde Lebensweise beizubehalten und ansonsten das Leben zu genießen, so lange es dauert... |
#11
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AW: Eine Frage an die Töchter und Söhne von Betroffenen
Ich habe auch Angst um eine Tochter... Und jetzt, wo ich erneut schwanger bin frage ich mich manchmal, ob es unverantwortungslos war, sich dafür zu entscheiden, noch ein Kind zu "gefährden". Aber wenn es danach geht, dann dürften wir wohl alle keine Kinder bekommen - und das wäre ja nur schlimm
Ich werde an der Studie der Uniklinik Marburg teilnehmen. Im Sommer hatte ich schon einen Termin, den ich leider kurzfristig absagen musste. Nun bin ich ja erstmal schwanger Aber danach werde ich das Thema wieder aktiv angehen. Wer Interesse daran hat: http://www.fapaca.de/pat-inf.html Alles Liebe für alle hier |
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