Thread für junge Angehörige von Krebskranken

[Marion_Sch]

Hi Laura,

also das mit der Haushaltshilfe würde ich auf jeden Fall mal versuchen, nachfragen kann ja nicht schaden, vorallem wenn man den Aspekt angibt, dass du dich ja auch noch in der Ausbildung befindest und diese deswegen mehr oder weniger unterbrichst...und dein Vater muss ja auch arbeiten gehen...vielleicht gibt es ja doch eine Möglichkeit, Unterstützung zu bekommen...Manchmal gibt es auch Hilfe bei der Kirche oder Gemeinde oder Nachbarschaftshilfe, ehrenamtlich oder so..
Ich würde dir wünschen, dass du da etwas entlastet wirst...

Was das weggehen angeht, ist natürlich schwierig, wenn du den ganzen Tag auf Trab bist, dann noch rausgehen, vorallem wenn man auch noch emotional da so tief drinhängt...kenn ich auch, bei uns muss ich zwar nicht den Haushalt schmeißen (ich wohn auch nicht zu Hause), aber als mein Vater letztes Jahr so lange im Krankenhaus lag, hab ich neben der Uni und den Besuchen bei Papa auch noch meine Oma versorgt und den Haushalt gemacht, weil sie das alleine nicht mehr konnte..das ging dann soweit, dass ich den ganzen Tag über unterwegs war und dann bis in die Nacht hinein gelernt habe, weil ich Prüfungen hatte..Gottseidank waren das damals nur 6 Wochen, wenn ich mir vorstelle, dass du das die Ganze Zeit machst...ich find es toll, dass du das alles machst, denn das ist nicht immer selbsverständlich!
Aber dein Vater hat Recht, du solltest ab und zu mal abends ein wenig raus, muss ja nicht Party bis spät in die Nacht sein, aber vielleicht mal ins Kino oder für ein oder zwei Stunden in eine Kneipe oder so, dann hat man einfach das Gefühl auch mal andere Sachen gesehen zu haben. Und auch wenn die Freunde eher kleiner Alltagsprobleme haben, hat man Ablenkung..
Aber das ist ja bekanntlicherweise immer leichter gesagt als getan...

Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass ihr für den Haushalt Hilfe bekommen könnt! Und auch, dass es deiner Mama gut geht!

Ganz lieben Gruß Marion

[DaskleineÄnnchen]

Hi Laura,
also ich studier Soziale Arbeit und wir haben da ja auch Recht...momentan arbeiten wir mit dem Sozialgesetzbuch....
Das mit der Haushaltshilfe haben wir noch nicht durchgenommen, aber ich hab ein bißchen in meinem Gesetztext geblättert und da stand folgendes:

SGB V § 38 Haushaltshilfe
(1) Versicherte erhalten Haushaltshilfe, wenn ihnen wegen Krankenhausbehandlung oder wegen einer Leistung nach § 23 Abs. 2 oder 4, §§ 24, 37, 40 oder § 41 die Weiterführung des Haushalts nicht möglich ist. Voraussetzung ist ferner, daß im Haushalt ein Kind lebt, das bei Beginn der Haushaltshilfe das zwölfte Lebensjahr noch nicht vollendet hat oder das behindert und auf Hilfe angewiesen ist.

(2) Die Satzung kann bestimmen, daß die Krankenkasse in anderen als den in Absatz 1 genannten Fällen Haushaltshilfe erbringt, wenn Versicherten wegen Krankheit die Weiterführung des Haushalts nicht möglich ist. Sie kann dabei von Absatz 1 Satz 2 abweichen sowie Umfang und Dauer der Leistung bestimmen.

(3) Der Anspruch auf Haushaltshilfe besteht nur, soweit eine im Haushalt lebende Person den Haushalt nicht weiterführen kann.

(4) Kann die Krankenkasse keine Haushaltshilfe stellen oder besteht Grund, davon abzusehen, sind den Versicherten die Kosten für eine selbstbeschaffte Haushaltshilfe in angemessener Höhe zu erstatten. Für Verwandte und Verschwägerte bis zum zweiten Grad werden keine Kosten erstattet; die Krankenkasse kann jedoch die erforderlichen Fahrkosten und den Verdienstausfall erstatten, wenn die Erstattung in einem angemessenen Verhältnis zu den sonst für eine Ersatzkraft entstehenden Kosten steht.

(5) Versicherte, die das 18. Lebensjahr vollendet haben, leisten als Zuzahlung je Kalendertag der Leistungsinanspruchnahme den sich nach § 61 Satz 1 ergebenden Betrag an die Krankenkasse.

Da ich es noch nicht durchgenommen habe, blick ichs selber nicht so wirklich, aber ich glaube, dass in gut begründeten Fällen von Abs.1 abgesehen wird (mit dem Kind im Haushalt)->Abs2:Es kann von Satz 2 abgesehen werden...

Also einfach mal bei der Krankenkasse anrufen und im Notfall auf §38 SGB V berufen...aber ich denke nicht dass es da Probleme geben dürfte...du brauchst denen bloß mal deine psychische Belastung schildern....
Ich hoffe es hilft dir....

[DaskleineÄnnchen]

+++++++++++++++++++PAPA NEWS++++++++++++++++++
Anna war heute fast drei Stunden bei Papa....zusammen mit Mama....
Papa war heute sehr traurig und ruhig....
Er wollte nach Hause und meinte dass wir bestimmt froh sind, wenn er nicht mehr zuhause ist....und dass wir jetzt endlich ruhig schlafen können....
Dann hat er gesagt-so ganz unvermitteltu bist mein Lebensretter!!!!
Heute hat er viiiiiiiiiel gegessen:3 Riegel, eine Mandarine, einen Lebkuchen, Kekse (die hat er nur gegessen weil ich sie mir reingestopft hab und er dann auch voll die Lust drauf hatte....mein Dad hat nie viel Süßigkeiten gegessen...von den Tabletten kriegt er immer voll Lust drauf )
Und er hat einen halben Liter Saft getrunken.....
Er wollte nicht dass wir gehen und als wir dann doch gegangen sind, ist er mit seiner Tüte (Joghurt, Actimel, Mandarinen, Apfel) in die Stadion reingegangen und der Pfleger kam gleich daher und hat in die Tüte geschaut.
Bei der geschlossenen muss man dann extra noch durch eine andere Glastür und dann ist man erst draußen...und die Pfleger lassen einen da erst raus, wenn der Patient innen auf der Stadion ist....und da steht dann mein Vater immer und schaut uns nach wenn wir aus der zweiten Tür rausgehn....
UND HEUTE:
Mama und ich gehn die Treppen runter (STadion is im 5. Stock), raus aufn Parkplatz und aufeinmal hörn wir ein Pfeifen....und wir kucken hoch und Papa steht am Fenster (die kriegt man nur eine handbreit auf, damit keiner raushüpfen kann) und winkt und schaut runter!!!!!
Er hat anscheinend den Pfleger beschwatzt dass er noch in den Vorraum darf und runterkucken darf....
Es war soooooo schön....es hat wehgetan, aber es war auch schön...und wir ham gewunken und mit den Autolichtern aufgeblinkt...
Tja, das waren die heutigen Papa News!!!!
Nur noch 6* Strahlentherapie
Euer

[Marion_Sch]

Hi Anna,

ich hab den Eindruck, deinem Papa geht es etwas besser!!! Ich freu mich so für euch!
Schön, dass er auch etwas gegessen hat...ich bin auch immer froh, wenn Papa vernünftig isst, denn die Kraft können unsere Väter gut gebrauchen.

Ich drück dich ganz doll und wünsch dir noch einen schönen Abend und sei nicht zu bedrückt, dass dein Vater traurig ist nicht zu Hause zu sein, es geht ihm dort gut und vielleicht darf er ja bald von der Geschlossenen runter..

Ganz lieben Gruß Marion

[Anne!]

Hallo ihr Lieben!

@ Anna: Na, dass hört sich ja schon ein bissel besser an!
Ich freu mich so für euch! (Irgendwer hat mal in diesem Forum gesagt: Wer nicht an Wunder glaubt ist kein Realist) ich denke das ist echt treffend.

Wir (alle) müssen lernen mit dieser (so super beschi...) Situation umzugehen und versuchen unser aller Leben zu meistern. Ich weiß, dass sind blöde Ratschläge, aber es ist leider nun mal so.

Manchmal könnte ich mich stundenlang auf mein Bett legen und heulen, weil es so ist wie es ist.
Meine Ma hat in ihrem Leben schon so viel durchgemacht und dann bekommt sie noch einen drauf. Das ist unfair, aber es ist nun mal so.
Aber auf igrendeine Weise hat der Krebs dafür gesorgt, dass sich etwas "positiv" ändert. Sie lebt richtig auf und fängt an auch mehr an sich zu denken.
Klar bin ich auch oft überfordert, aber so kann ich ihr auch einiges Zurückgeben von dem was sie für mich gemacht hat!!!

Und dieser Thread hilft uns allen. Und wenn es einfach nur hilft zu wissen, dass es auf der ,manchmal ach beschiss.., Welt auch noch andere Menschen gibt, denn es ähnlich geht.

Für alle und insbesondere für Anna: Also,wer nicht an Wunder glaubt, ist kein Realist

Ach, und das mit den Freunden:
Leider merkt man oft viel zu spät wer die wirklichen Freunde sind!!!
Ja, und es stimmt auch, das es viele gibt, die fragen, aber nicht wirklich die wahre antwort wissen wollen. Aber ist es nicht sehr schwach???

Also, macht es erstmal gut!
Anne!

[DaskleineÄnnchen]

Hi ihr alle,
mein Vater durfte heute für zweieinhalb Stunden aus der Klinik raus, weil meine Mutter Geb. hatte....er durfte mit zu meiner Oma, wo wir gefeiert haben.....
Aber es war sowas von anstrengend...ich bin um 10 Jahre gealtert, weil ich so unter Anspannung stand Ich konnte mich gar nicht wirklich freuen.....
Hm....komisch, oder?
Anna

[Marion_Sch]

Hi Anna,

ich finde das eigentlich gar nicht so komisch...verständlich, dass du angespannt warst, solange dein Vater in der Klinik ist, ist er gut aufgehoben und hat immer Menschen um sich herum, die ihn betreuen und sich um ihn kümmern. Aber wenn er nicht unter der Aufsicht von den Ärzten steht, hat man Angst, dass vielleicht doch etwas passieren könnte..das ist ja der Grund, warum er überhaupt in der Klinik ist. Also mach dir keine Gedanken, ich denke deiner Familie ging es ähnlich. Aber ich bin mir sicher, dass sich diese Anspannung lösen wird, wenn weitere solche Gelegnheiten kommen, an denen dein Vater mit euch etwas unternehmen darf...

Ich finde es schön, dass dein Vater mit euch feiern durfte. Und wenn die Ärzte Bedenken gehabt hätten, dann hätten sie das bestimmt nicht gemacht. Also ist das doch ein Zeichen, dass es deinem Vater besser geht.

Ich freu mich sooooooooo für euch!!!

Genieße noch den Rest des Geburtstages deiner Mutter und lach viel, denn Lachen ist gesund und wer traurig guckt, bekommt Falten und das willl ja keiner ich drück dich

Ganz lieben Gruß Marion

[DaskleineÄnnchen]

Hi Marion,
ich freu mich gleich, wenn ich deine Zeilen lese.....
Ich denke dass mein Papa auch an Weihnachten für ein paar Stunden mit uns feiern darf.....dann wird das Weihnachtsfest halt so hingelegt, dass wir mit ihm feiern können.....
Ja, es ist so komisch, weil man doch Angst hat, dass er sich was antut.....aber ich denke darüber ist er hinweg....Heute meinte er zu mir: Bin ich denn immer noch dein Papa?
Mensch, wenn solche Sachen von ihm kommen, dann werd ich ganz .....
Mama und ich haben heute mit dem Arzt geredet und der meinte, dass Papa sich schon zum positiven hin entwickelt hat und dass er in einigen Wochen noch größere Fortschritte machen wird.....ich hoffe es wirklich.....
Ach, ich rede immer nur von mir...aber es tut so gut, sich hier alles von der Seele zu schreiben....
Wie läufts bei dir so?Wie fühlst du dich?
Anna

[DaskleineÄnnchen]

Hi ihr alle,
ich hab hier eine Liste zusammengestellt, damit man nicht so durcheinanderkommt.....vielleicht bin ich auch die einzige die keinen richtigen Durchblick mehr hat ...aber trotzdem......hier(falls irgendwas nicht stimmt....sagts mir, ich änders dann.....):
-DaskleineÄnnchen
-> 20 Jahre -> Erkrankter Angehöriger:Vater ->Weichteilsarkom (Myxofibrosarkom) + Schwere Depression (momentan Psychiatrie )
- Mario1
-> 26 Jahre -> Verstorbene Angehörige: Mutter
-Ylva
->19 Jahre -> Erkrankter Angehöriger:Mutter -> Brustkrebs
- SusiSonnenschein
->22 Jahre -> Erkrankter Angehöriger: Freund -> Knochentumor
- Cassiopeia Norah
->? Jahre -> Erkrankter Angehöriger: Vater -> Hautkrebs
- Laura555
-> 24 Jahre -> Erkrankter Angehöriger: Mutter -> Rezidiv Eierstockkrebs
- Andrea6
-> 26 Jahre -> Erkrankter Angehöriger: Vater -> Darmkrebs
Mutter -> Eierstockkrebs
- Marion Sch.
-> 23 Jahre -> Erkrankter Angehöriger: Vater -> BSDK
- Bihms
-> 24 Jahre -> Erkrankter Angehöriger: Vater -> Gehirntumor
-Anne!
-> 22 Jahre -> Erkrankter Angehöriger: Mutter -> BSDK

Wer kämpft kann verlieren,
wer nicht kämpft hat schon verloren.

~*Lasst uns gemeinsam kämpfen*~

[Laura5555]

Liebe Anna und liebe Marion,
danke für eure Tips wegen der Haushaltshilfe. Ich werde gleich übermorgen den Berater danach fragen und ihm mal die ausgedruckten Paragraphen mitbringen. Ich hoffe, daß das klappt und wir vielleicht doch eine Hilfe bekommen, denn lange schaffe ich das nicht mehr. Vor allem kommt neben dem ganzen Haushalt auch immer noch die psychische Situation meiner Mutter hinzu und ich finde das alles so belastend und nimmt mir die letzten Kräfte. Heute hat sie nochmal mit ihrem Hausarzt wegen der hohen Leberwerte gesprochen. Er meint, sie solle sich nicht so viele Sorgen machen, das käme von den ganzen Medikamenten (Antibiotikum, Schmerzmittel, Mittel gegen Übelkeit nach der Chemo) und er wird ihr jetzt eine Entgiftungsinfusion geben, damit sich die Leber bald erholt. Ich hoffe so sehr, daß er Recht hat. Morgen gehe ich ja zu dem Berater vom Krebszentrum. Ich glaube, er muß mir mal ein Beruhigungsmittel empfehlen, daß ich mir vom Neurologen verschreiben lassen kann, denn ich bin permanent angespannt und so nervös, wie ich es noch nie war. Bis meine Mutter den Arzt erreicht hat, hat es so lange gedauert und bis dahin war ich wieder zu gar nichts fähig und mußte sie nebenbei auch noch beruhigen. Ich fühle mich dann immer so hilflos und weiß gar nicht mehr, was ich ihr sagen soll. Immer, wenn man denkt, jetzt entspannt sich die Situation gerade ein bißchen, passiert schon wieder etwas neues und ich kann mich dann gar nicht mehr beruhigen. Ich kann mir nicht vorstellen, daß ich diese Zustände noch ein paar Monate, die es ja alles sicher noch dauern wird, aushalten werde.

Es freut mich aber Anna, daß es Deinem Papa wieder besser geht und daß er sogar schon ein paar Stunden bei euch sein konnte. Das hat ihm bestimmt gutgetan. Haben die Ärzte schon gesagt, wie lange er noch bleiben muß? Aber es hört sich ja auf jeden Fall schon mal sehr gut an, daß die Medikamente anschlagen er gut darauf reagiert. ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß es ihm weiterhin jeden Tag ein bißchen besser geht.

Heute abend wollte ich eigentlich mal deinen Vorschlag, Marion, befolgen und mal ins Kino gehen, aber diese ganze Anspannung wegen der Leberwerte hat mich wieder so gestresst, daß ich doch keine Lust mehr hatte. Ich weiß eigentlich ja auch, daß es so nicht mehr weitergehen kann, aber ich fühle mich wie in einem Rad, aus dem ich nicht mehr rauskomme. Entspannen habe ich komplett verlernt in den letzten Wochen und ich bin immer in so großer Sorge um meine Mama, daß ich mich kaum traue, sie alleine zu lassen.
Ich hoffe, der Berater kann mir übermorgen ein bißchen helfen.

Seid fest gedrückt,
eure Laura.

[DaskleineÄnnchen]

Hi Laura,
ich denke dass ihr aufjedenfall eine Haushaltshilfe bekommt.....
Ich kann dich so gut verstehen, bei uns war das auch so: Immer wenn man dachte, dass es einigermaßen bergauf geht, dann kam gleich der nächste Schlag...es ist einfach so unfair und beschissen...
Weißt du, ich kann dir da keine Tipps geben, weil ich selber so bin wie du...also ich kann selber nicht wirklich abschalten, auch wenn ich mit Freunden weggehe, dann hockt mir der Krebs und die Depression im Nacken und steuert mich selbst da....
Du bist momentan (naja, das momentan ist untertrieben) einer enormen Belastung ausgesetzt...und dass mit 24!!!!! Es ist so scheiße, echt.
Immer und immer und immer und immer kreisen die Gedanken um diesen scheiß Krebs und man kann sein eigenes Leben nicht mehr leben...manchmal hat man das Gefühl, man dreht jetzt komplett durch
Wichtig ist eines: Sich immer wieder versuchen an etwas hochzuziehen...und sei es nur joggen oder mal eine Sendung anschauen. Es sind die kleinen Dinge, die uns am Leben erhalten...hab ich schön gesagt, ge?
Wie kann ich das jetzt nur für mich umsetzen? Wie können wir alle das umsetzen?
Laura, lass dich gut beraten, frag alles was du wissen willst und lass dir Tabletten verschreíben....du bist so stark belastet, dass du vielleicht Tabletten brauchst...ich hab ja auch welche genommen (bin seit gestern aber wieder clean ) Nimmst du noch Johanniskraut? Irgendwie hilft des bei mir (noch) nicht wirklich.....Ich will ja auch unbedingt mit einer Psychotherapie anfangen, aber irgendwie krieg ich des nicht auf die Reihe....hm....
Alles Gute und lass von dir hören!!!
Anna

[Marion_Sch]

Hi Anna,

Also bei uns gehts zur Zeit ganz gut, mein Vater lag ja vor zwei Wochen für drei Tage im Krankenhaus, hatte sich aber wohl nur nen Virus eingefangen...jedenfalls meinten die Ärzte, dass seine Übelkeit und das Erbrechen nicht von dem Tumor kamen und er hatte gerade eine Woche Chemopause...Allerdings ist ihm das alles etwas aufs Gemüt geschlagen, er hat jetzt immer das Gefühl, dass ihm schlecht werden könnte, wenn er zuviel isst...Aber seine Blutwerte sind normal und die Chemo verträgt er auch ganz gut...Also werden wir das beste hoffen Morgen fahre ich wieder hin (eigentlich bin ich jeden Tag da) und werde ihm irgendwas nettes zu essen machen..gestern gabs schon Waffeln..ich hoffe ja, dass er ab nächster Woche wieder zur Schule geht...
Was mich betrifft, bin ich froh, dass ich zur Uni kann und da mit meinen Leuten auch mal an was anderes denke..meistens hat das was mit dem Studium zu tun... und abschalten tu ich dann meistens beim Sport...bin auch grad davon wieder gekommen

Also Laura, ich finde es schon gut, dass du wenigstens daran denkst abends auch mal etwas zu unternehmen...und wenn du dir Hilfe im Haushalt und bei einer Beratungsstelle holst, wirst du das bestimmt auch in die Tat umsetzen...Also wenn du ins Kino willst, war gestern in Harry Potter oder Stolz und Vorurteil...totaler Frauenfilm, aber sooooooo schön...zum träumen..
Ansonsten bin ich ja immer für Sport, weil man sich da auch mal den ganzen Frust wegschwitzen kann..dann heiß duschen uns ab ins Bett! Am besten sowas wie Kick-Boxen oder Thai Bo oder nen Ballsport (das mach ich immer)...

Ich wünsch euch, dass ihr euch in der Vorweihnachtszeit nicht so viele Sorgen machen müsst, und es euren Lieben besser geht.
Ich freu mich immer, eure lieben Worte zu lesen, das gibt einem das Gefühl nicht allein zu sein!

Mit diesen Worten sage ich Gute Nacht...ich muss ins Bett, sonst verschlafe ich noch die Vorlesung morgen und davon ist mein Prof. dann sichr nicht begeistert

Also macht es gut und seid gedrückt!

Ganz lieben Gruß Marion

[Anne!]

Hi!
Naja, mal wieder etwas spät, aber wie ja mittlerweile wisst, bin ich wohl ein nachtaktiver Mensch! Liegt vielleicht auch daran, dass ich kaum noch uni hab. (Das ist dass einzig gute am ende des studiums)

@Anna: Danke für deine Ordnung, war doch alles etwas durcheinander und jetzt blick man wieder etwas mehr durch

@Marion_Sch: Dank Anna, ist mir jetzt erst aufgefallen, dass dein Vater auch an BSDK erkrankt ist! Wollte mal hören, wo dein Dad operiert worden ist?
Meine Ma wurde Anfang Februar in Bochum bei Prof. Uhl unters Messer gelegt!

Vielleicht war dein Paps ja auch da!

Also, ich verabschiede mich jetzt,aber das Bett ruft leider noch nicht!
Bis bald
und immer denken:wer nicht an wunder glaubt, ist kein realist!

[Marion_Sch]

Hi Anne,

also mein Papa wurde in Münster operiert...und ist auch in der Uniklinik Münster in Behandlung..
Leider hat die OP bei Papa ja nicht so geklappt, wie sie sollte, weil der Tumor an der BSD sitzt und mit der Bauchaorta verwachsen ist
Meine Mutter wollte eigentlich bei Prof. Uhl einen Termin machen, aber mein Vater möchte nicht und es läuft ja auch ganz gut zur Zeit...

War es denn schwer für euch, bei Prof. Uhl in Behandlung zu kommen?

So, ich muss jetzt noch ein weing arbeiten...

Lieben Gruß marion

[Anne!]

Hallo Marion!

Mmmh von Münster hört man ja nichts gutes!
Studiere übrigens hier! Tolle Stadt, aber meiner Ma wurde sehr stark von Münster abgeraten. Hat dort wohl schon sehr oft Probleme gegeben bei der Whippel.
Also, meine Ma hat Montags von der Diagnose erfahren und nach einigen Voruntersuchungen wurde meine Ma am Dienstag (also 8 Tage später) von Prof. Uhl operiert!
Er hat meine Ma das Leben gerettet, wenn ich dass mal so krass sagen darf.

Ich rate euch auf jeden Fall mit Prof. Uhl in Kontakt zu treten. Er ist einfach spitze und menschlich auch sehr sensibel.

Meine Ma wurde nach nur 2 Wochen wieder entlassen und es geht ihr gut. Klar hatte sie anfangs auch sehr sehr starke Schmerzen, aber sie hat es geschafft.
Sie steht auch heute noch immer im engen Kontakt mit Prof. Uhl!
immer wenn irgendwas ansteht oder sonst irgendwelche Probleme auftauchen, ruft meine Ma ihn an und er ist sehr besorgt.

Also, bitte geht zu ihm, oder ruft ihn an. Per mail geht, glaub ich, auch.

Manchmal hört man auch, dass Bochum oder Heidelberg operiern wenn die andern Kliniken es nicht mehr machen.
Bochum ist ein Pankreaszentrum!

Was für eine Chemo bekommt dein Vater denn? 5FU oder Gemzar?

Meine Ma hat bisher eine Chemo hinter sich, 5 FU. Die hat sie recht gut vertragen. Klar hatte sie Nebenwirkungen, aber es hielt sich alles im Rahmen. Eigentlich sollte sie nach ihrer Reha sofort mit Gemzar weiter machen, aber da die letzten CT-Aufnahmen und die anderen Werte sehr gut waren, macht man nun keine Chemo.

Also, ran ans Telefon und den Uhl anrufen.
Bis dann
Anne