Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Brustkrebs

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #5851  
Alt 17.06.2015, 19:49
Calypso Calypso ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.03.2010
Beiträge: 736
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Mirablanca,
mach dich nicht verrückt. Wenn Du viele winzige Knochenmetas hast und im PET-CT sonst nichts zu sehen war, kann es durchaus sein, dass eben diese vielen kleinen den CEA steigen lassen. Mit Darmmetastasen hat der nichts zu tun, wie kommst Du drauf? Es ist eher so, dass er auch bei chronischen, manchmal unbemerkten Entzündungen steigt. Was ist denn mit dem CA 15-3, steigt der parallel dazu?

Ich muss deinem Arzt fast Recht geben, was soll er denn therapieren, wenn er nichts sieht ... ?
Mit Zitat antworten
  #5852  
Alt 17.06.2015, 21:36
Lola_R Lola_R ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.01.2014
Beiträge: 84
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Mirablanca,
bei mir waren es ja tatsächlich die steigenden Tumormarker (CEA und CA 125), die die ganze Diagnostik angeworfen haben. Im CT war nichts zu sehen; Tumorzellen fanden sich bei einer Magen/Darmspiegelung. Und das Ergebnis? Ich nehme Afinitor/Exemestan. Also vergleichbar mit dem, was Du eh schon bekommst. Und manchmal spiele ich mit dem Gedanken, das sogar einfach wieder sein zu lassen. Mir ist anfangs von meinem Gyn erklärt worden: Nur aufgrund von erhöhten Tumormarkern wird eigentlich nicht therapiert, weil es ja um Symptomkontrolle geht, und wenn man keine Symptome hat, könne man auch abwarten. Bislang fehlt mir irgendwie die Coolness dafür. Ich weiß schließlich, dass da was wächst, und hoffe, dass die ganze Chemie das aufhält. Aber manchmal habe ich das Gefühl, es ist alles mehr Kaffeesatzleserei als Wissenschaft. Man versucht es halt so, weil man hofft, dass es wirkt. Aber reingucken in die Zellen kann ja keiner. Das ist so schwer, weil man Verantwortung für etwas übernehmen muss, Therapieentscheidungen fällen, die einen völlig überfordern. Und das schließt die Ärzte mit ein. Sie wissen auch so vieles nicht.
Wenn Du Dir Sorgen machst, kannst Du ja eine Spiegelung machen lassen. Nur: Was wird es ändern? Selbst wenn sie im Darm Tumorzellen finden sollten (was übrigens EXTREM selten ist!!), würden sie Dir vermutlich doch wieder Afinitor anraten.

Liebe Anja, willkommen! Zu Hirn-Dingen weiß ich nichts, aber es wird sicher Frauen geben, die Dir dazu etwas schreiben können.

Noch eine praktische Frage in die Runde: Nach einem Jahr Ruhe im Mund habe ich jetzt auf einmal wieder eine gemeine wunde Stelle im Mund. Selbst Düsseldorfer Lösung nützt wenig. Irgendwelche Tipps?

Viele Grüße an alle!
Lola

Geändert von Lola_R (17.06.2015 um 21:52 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #5853  
Alt 17.06.2015, 21:48
Fink Fink ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 20.09.2012
Ort: Koblenz
Beiträge: 247
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Anja
Ja ich hatte weis Gott auch schon unendlich viele Therapien hinter mir,derzeit wieder stabiel.
Aber ganz Kopf Bestrahlung habe ich mir nie machen lassen auch keine Hirn Op
obwohl mir auch schon dazu geraten wurde,habe ich aber nie gemacht.
Bisher habe ich mein Hirn 4x mit Gamma Kniffe behandeln lassen.
Dezeit sind nach der letzten Therapie noch 7mm übrig mal sehen was daraus
noch wird.
Jetzt habe ich erst den Kampf mit meinen Lungentumoren diese sind Bestahlt
worden und werden jetzt mit Capoplatin Wöchentlich behandelt.
Leider lösen sich derzeit auch meine großen Fußnagel Zehen was kann mann
dagegen machen habt ihr einen vorschlag???
Die Fingernägel halten noch aber sehen auch langsam schlim aus.
Naja erst ist mal die Bestrahlung geschafft,und jatzt ist ausruhen angesagt
meine Ärztin meinte auch das ich 4-6 Wochen dazu brauchen werde mal
abgesehen von der dauer Chemo.
Es ist alles so anstrengend und mann Lebt ja echt nur noch für die Therapien.
Gott sei dank gehen wir jetzt richtung Sommer dann wird es etwas leichter
zumindest für mein denken.
Aber seit meinen Rücken Frakturen erhole ich mich einfach nicht mehr richtig,das war doch alles zu viel 3 Ops und so weiter.
@Mirablanca
Bei mir sind die Marker bestimmt schon über ein Jahr nicht mehr abgenommen
worden,manchmal ist es besser mann weis erst garnicht s ,oder die machen es heimlich ich wills aber auch nicht genau wissen sonst würde mir es evl so gehen wie dir.
Allen anderen erst mal alles liebe...
Nora
Mit Zitat antworten
  #5854  
Alt 17.06.2015, 22:00
Maja57 Maja57 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 10.03.2009
Ort: NW Mecklenburg
Beiträge: 1.184
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Meine Süßen !
Bei mir geht mal wieder nix,muss jetzt die ganzen Nebenwirkungen bekämpfen
um es dann vielleicht nächste Woche zur Chemo zu schaffen.
Das kanns auch irgendwie nicht sein.
Mirablanca,bei mir ist es genauso wie bei Nora mit den TM.
Zuletzt war der mal bei 2440. Onko sagen die bildgebenden Verfahren sind aussagekräftiger. Ich hab mich da nie verrückt mit gemacht.
LG an alle
Marion
Mit Zitat antworten
  #5855  
Alt 18.06.2015, 12:43
Mirablanca Mirablanca ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.06.2013
Beiträge: 69
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Vielen lieben Dank an Euch alle,
dass ihr mir so viel Mut macht und für eure Ratschläge.

Lola
bei wunden Stellen im Mund hilft bei mir Ratanhia-Mundwasser von We...., kriegst du in der Apotheke.
Ich bekomme ja jetzt seit 2 Jahren Afinitor 5mg, damit geht es mir relativ gut, bis auf die Darmprobleme.
In Amerika ist jetzt ein neues Mittel zugelassen, dass die Krebsfreie Zeit fast verdreifacht im GEgensatz zu Afinitor, wird wohl auch bald in Europa zugelassen
(Palbociclib). Nebenwirkungen leider wie bei einer Chemo, obwohl es keine ist.

Liebe Nora, werden deine Füße gekühlt bei der chemo. In der Apotheke gibt es auch einen speziellen Nagellack, den man Abends drauf macht, ist wasserlöslich. Sil...., ist ziemlich teuer.

LG
Mirablanca
Mit Zitat antworten
  #5856  
Alt 18.06.2015, 14:27
Kerstin40 Kerstin40 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.04.2014
Ort: Bayern
Beiträge: 307
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo, ihr Lieben,

zum Thema Tumormarker gibt es bei mir nicht viel zu berichten. In der Onkologie war das nie ein Thema. Aber mein Gynäkologe hat bei jeder jährlichen Krebsvorsorgeuntersuchung anhand eines Abstriches den Tumormarker bestimmen lassen. Immer mit einem unauffälligen Ergebnis. Daher hab ich mich auch nie mit den genauen Zahlen/Werten beschäftigt. Auch die erste TM-Bestimmung nach BK-Erstdiagnose war unauffällig.


Liebe Anja,

ich hatte meine BK-Erstdiagnose im April 2014. Stark hormonpositiv, Her2+++, der Tumor war 7 cm groß, der Sentinelknoten befallen. Jedoch wurden beim Staging keine Metastasen festgestellt.
Genau 1 Jahr später, jetzt im April 2015 erlitt ich 3 epileptische Anfälle, ausgelöst durch Hirnmetastasen. Wie wurden denn bei dir die Hirnmetastasen festgestellt?

Ich erhielt vom 23.04. bis 20.05.2015 insgesamt 18 Ganzkopfbestrahlungen. Ich hatte ab Beginn der Bestrahlungen permanente, teils unerträgliche Kopfschmerzen. Absolute körperliche Erschöpfung, war sozusagen bettlägerig. Später kamen Übelkeit und Erbrechen hinzu.

Am 13.05.15 bekam ich meine erste Schmerzinfusion in der Schmerzambulanz. Daneben wurden die Medikamente besser eingestellt. Seitdem ging es bergauf. D.h. noch während der Bestrahlungszeit. Insofern habe ich mich relativ schnell von den Bestrahlungen erholt.

Ich freue mich, dass deine Bestrahlungen offensichtlich gut auf die Hirnmetas gewirkt haben! Bei mir steht kommenden Montag die Kontrolluntersuchung an, inwieweit die Metas hoffentlich zurück gegangen sind. 4 Wochen nach Ende der Bestrahlung... Anschließend ist bei mir eine Chemo wahrscheinlich mit Lapatinib und Herzeptin angedacht. ...

Ich wünsch euch was!

Ganz liebe Grüße,
Kerstin
Mit Zitat antworten
  #5857  
Alt 18.06.2015, 17:27
Fink Fink ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 20.09.2012
Ort: Koblenz
Beiträge: 247
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Kerstin
Das hört sich alles sehr gut bei dir an,nach meiner ersten Hirnmeta bekamm ich
auch Lapatinip das geht sehr gut über die Hirn Blut Schranke plus Xeloda ich hatte mit diesen Medikamenten (Chemo ) 16 Monate meine ruhe.
Wünsche auch dir genauso wie Anja ganz viel erfolg für die Hirn Metas die so
unheimlich sind.Aber wir bleiben am Ball bei mir sind nach der Gamma Kniffe noch
7ml übrig und hoffe diese mit der Chemo Carbor Platin noch weg zu bekommen.
Aber auch alle anderen Untersuchunge sind erst in ca 4-6 Wochen so lange heist es wieder warten,aber das kennen wir ja schon.
Liebe Marion
Bei dir ist es ja auch zum verzweifeln als hin und hehr und ständig die Angst zu haben ohne Chemo zu Kämpfen ist ja auch für deine Nerven stress.
Allen anderen alles Liebe.
Nora
Mit Zitat antworten
  #5858  
Alt 18.06.2015, 19:33
Kamala Kamala ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.10.2014
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 48
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo ihr Lieben,
habe heute meine Chemo bekommen.Der 2. Zyklus Cisplatin und Gemzar.
Der Onko sagte dass sie wohl anschlägt und die Tumormarker sich nach unten bewegen.Das wird sicher nicht so bleiben aber mal etwas Ruhe ohne diesen ständigen Chemowechsel wäre schön.
@Fink ,ich drücke dir die Daumen dass der Rest auch noch kleiner wird und weggeht.
@Marion, ich denke an dich, bald kommt ja dein Enkelkind.
Lg
Kamala
Mit Zitat antworten
  #5859  
Alt 18.06.2015, 21:48
Martina68 Martina68 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.05.2012
Beiträge: 119
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo liebe Mundscheimhautgeschädigte,

mir hatte während der Chemo kalter Ananassaft geholfen. Den kann man überall kaufen. Ob ich Ananas esse oder Saft trinke... Danach hatte sich immer so ein pelziges Etwas über die Zähne oder Mundschleimhaut gelegt.
Einfach mal ausprobieren.

Grüße Martina
Mit Zitat antworten
  #5860  
Alt 19.06.2015, 21:06
Lola_R Lola_R ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.01.2014
Beiträge: 84
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten Abend,
danke für die Mundtipps - werden ausprobiert (Ananassaft ist ja auch noch lecker!).
Liebe Mirablanca, auf Palbociclib habe ich mal meine Onkologin angesprochen. Sie meinte, es sei noch zu früh, um Genaues über das Medikament zu wissen, es gibt so wenig Erfahrung und geht ja im Moment nur an Studienteilnehmerinnen. Und die Nebenwirkungen sind wohl nicht ohne.

Liebe Grüße an alle!
Lola

PS: Gegen die Darmprobleme nehme ich grade ein Präparat aus Kohle, Myrrhe und Kamille. Hilft super!

Geändert von gitti2002 (21.06.2015 um 13:50 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
Mit Zitat antworten
  #5861  
Alt 20.06.2015, 19:01
Tinam82 Tinam82 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 20.06.2015
Ort: BaWü
Beiträge: 4
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo zusammen,
endlich scheine ich den richtigen "BK-Club" gefunden zu haben.
Wie schön zu hören, dass einige von euch schon seit Jahren mit fortgeschrittener Erkrankung leben. Das macht mir wieder etwas Mut.
Ich hatte meine ED 05/14, gleich mit Knochen- und Lungenmetas.
Her2 positiv, es folgte eine Chemo mit Docetaxel und Herceptin/Perjeta.
Danach OP, Bestrahlung (war im Februar diesen Jahres abgeschlossen) und dann ein Rezidiv mit Hirnmetas im Mai. Ganzhirnbestrahlung vor etwa 1 Woche abgeschlossen und die erste neue Chemo schon getankt, dieses Mal gibt's Endoxan und Myocet. (Die Biopsie hat jetzt ein triple negativ ergeben)
Ach so, und ich bin 33 Jahre alt.

Wenn ich so von euch lese, scheint das trotzdem kein Grund zu sein aufzugeben. Das tut wirklich gut. Manchmal sieht es ja einfach düster aus mit der Hoffnung, das kennt ihr wahrscheinlich.

Alles Gute für euch und liebe Grüße
Tina
Mit Zitat antworten
  #5862  
Alt 21.06.2015, 11:48
freundchen70 freundchen70 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.05.2012
Ort: Hessen, LM
Beiträge: 287
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Tina,

Schön, dass du uns gefunden hast. Hoffentlich kannst du hier einige nützliche Infos für dich rausziehen. Blöd, dass es dich so erwischt hat, aber du hast ja auch schon einiges geschafft.


Lg
Mit Zitat antworten
  #5863  
Alt 21.06.2015, 13:52
Fink Fink ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 20.09.2012
Ort: Koblenz
Beiträge: 247
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Liebe Tina
Es ist immer etwas leichter zu ertragen wenn mann nicht alleine ist,und sich
auch austauschen kann.
Leider hat es ja bei dir auch sehr viel eingeschlagen und das muss ja erst einmal
verarbeitet werden.
Auch mit der ganzen Angst die dabei ist.
Nun hätte ich mal eine Frage woher weis mann das du auch Negativ bist,wurde
eine Probe vom Hirn genommen,wieviele Hirnmetas hast du gehabt.
Auch per pin,habe auch schon verschiedene Hirnmetas gehabt und hatte sie
bisher mit Cayper Kniffe behandeln lassen.
Alles Liebe und einen Schönen rest Sonntag.
Nora
Mit Zitat antworten
  #5864  
Alt 21.06.2015, 16:10
Kerstin40 Kerstin40 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.04.2014
Ort: Bayern
Beiträge: 307
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Tina,

ich möchte Dich auch "willkommen" hier heißen. Ich hatte meine ED fast zur gleichen Zeit wie Du. Auch Her2+++. Im April 2014, noch ohne Metas.
Seit April 2015 weiß ich, dass ich multiple Hirnmetastasen habe.
Inoperabel, auch Cyper knife war keine Option. Bekam 18 Ganzkopfbestrahlungen, die letzte am 20.05. Morgen ist die Kontrolluntersuchung. Danach entscheidet sich, wie es weitergeht, angedacht ist eine Chemo mit Lapatinib + Herzeptin.

Welche Chemo bekamst du denn nach ED?

Du bist so jung noch. Hast du dich auf BRCA 1, 2 testen lassen? Diese Genmutation, die man haben kann?

Alles Gute Dir!! Und dass wir uns alle hier weiterhin unterstützen. Danke für euch alle und eure Beiträge!!

LG, Kerstin
Mit Zitat antworten
  #5865  
Alt 21.06.2015, 19:59
Maja57 Maja57 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 10.03.2009
Ort: NW Mecklenburg
Beiträge: 1.184
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo kerstin!
Viel helfen kann ich nicht,aber ich drücke morgen ganz fest die Daumen.
Hoffe die Bestrahlung hat richtig reingehauen.
LG.Marion
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 9 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 9)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 01:14 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55