Normaler CA-125 Tumormarker bei Rezidiv?

[Anna_5]

Liebe Birgit,

vielen Dank fuer Deine ehrlichen Worte. Deine Erfahrungen ueberraschen mich ehrlich gesagt nicht. Das Ch-V. Kilinikum liefert seinen Patientinnen sicherlich eine geballte Ladung Fachkompetenz, es verlangt seinen Patientinnen aber im (nicht immer) organisierten Chaos auch viel ab. Mamas Bettnachbarin hat damals Aehnliches erlebt wie Du und die Reaktion auf Mamas Schlaganfall war leider auch...Totschweigen. Man hatte bei Mamas Voruntersuchungen das Loch in ihrem Herz leider uebersehen. Das wurde zwar noch so nebenbei, im Nachgang,eingeraeumt, aber sonst kam nichts. Wahrscheinlich ist das einfach die vorgegebene Verfahrensweise, um sich vor Regressvorderungen zu schuetzen. Ich weiss es nicht. Der Schlaganfall wurde ja auch erst nach 2 Tagen und nur rein zufaellig entdeckt, weil Mama den am Bett stehenden Arzt nicht sehen konnte... Aber ich will jetzt gar nicht weiter darauf eingehen. Viele Probleme im CH. V. Klinikum sind wahrscheinlich einfach die Probleme eines Riesen-Klinikums mit vielen ueberforderten, uebermuedeten Aerzten. In H., auch ein deutschlandweit fuehrendes onkologisches Zentrum, haben wir dann spaeter bei der Chemo auch einmal einen richtigen Hammer an Chaos Organisation erlebt. Mama ist heute ziemlich am Boden, wir werden uns erst morgen nochmal intensiv nochmal ueber die verschiedenn Optionen unterhalten und uns morgen vor allem auch mal um einen Termin fuer eine Zweitmeinung in H. kuemmern. Ich frage mich noch, ob es Sinn machen wuerde, auch in E. bei Prof. d. B. eine Zweitmeinung einzuholen? Wir haben in Koeln Verwandte, da waere dann, selbst bei einer evtl. OP zumindest wieder ein "Support System" vor Ort gegeben. Aber ich weiss nicht, ob das nicht onehin voellig illusorisch ist so kurzfristig einen Zweitmeinungs Termin in E. zu bekommen :-( Ich halte Dich auf jeden Fall auf dem Laufenden wie es weitergeht.

Liebe Ulrike,

vielen lieben Dank auch fuer Deine Antwort. Ich weiss jetzt nicht, ob ich gerade voellig auf der Leitung stehe, aber im Aerzte Verzeichnis unter Bauchfellkrebs habe ich nur einen Dr. M in W. gefunden. Ist das der den Du meinst? Und wurde bei Deiner HIPEC OP denn auch gleichzeitig Organe operiert? (Wie gesagt, so wie sich der Pet Scan Berich von Mama liest, scheinen auch Leber und Darm betroffen zu sein.

Wie immer ganz herzlichen Dank,
Anna

[flipaldis]

Hallo Anna, auch ich habe mich bei meinem Frührezidiv für eine OP und nachfolgende Chemo entschieden. Ich hatte Schwein ohne Ende, es ist jetzt 6 Jahre her.
Was hat das PetCt deiner Mutter ergeben? Handelt es sich um einen singulären, gut abgestzten Tumor oder einen infiltrativ wachsenden? Oder eine diffus wachsende Peritonealcazinose? PC und da gebe ich Berliner Engel recht, würde ich wahrscheinlich nicht operieren lassen, sondern auf eine gut abgestimmte Chemo setzen.
Schönen Abend noch.
flipaldis

[Anna_5]

Liebe Flipaldis,

ich kopiere einfach mal die kurze Zusammenfassung am Ende des Pet-Scan Berichts. Wie gesagt Prof S hat uns die Bedeutung leider nicht erklaert. Ich muss vielleicht dazu sagen, dass der Pet Scan inzwischen schon wieder fast 4 Wochen zurueckliegt:

"Kein Anhalt fuer Lokalrezidiv. V.a. beginnende peritoneale Tumoraussaat mit mehreren Herdbefunden mit angehobenen Glukosestoffwechsel entlang der Leber bzw. des Lig. falciforme. Moegliche weitere kleine Herdbefunde mesenterial im linken Unterbauch und am Colon ascendens. Am Colon kann eine Auflagerung nicht von einer intraluminalen Laesion unterschieden werden."

Liebe Gruesse,
Anna

[Orchidee]

Liebe Anna,

ich wurde bei der Erstdiagnose wegen einer Metastase in der Leber in FIGO 4 Grad 2 eingestuft.

Beim ersten Rezidiv hat man im MRT eine "am ehesten peritoneale" Metastase in der Nähe der Leber gesehen. Die OP war dann doch umfangreicher, laut Histologie hatte ich eine Peritoneal-Karzinose vor allem im Bereich des Zwerchfells und ausgedehnte Infiltrate am Dünndarm. Das was sich nicht direkt entfernen ließ, wurde verödet. Hinterher gab es dann die Chemo mit Carboplatin und Caelyx.

Beim zweiten Rezidiv vier Jahre später war im MRT nichts zu sehen, aber das PET-CT zeigte vergrößerte Lymphknoten. Und nur die waren dann auch befallen, Gottseidank keine Peritoneal-Karzinose. Zur Sicherheit wurde hinterher wieder eine Chemo mit Carboplatin und Gemcitabine gegeben. Ich habe mich in Berlin schon gut betreut gefühlt, allerdings ist auch eine junge Ärztin, die bei meiner ersten Rezidivoperation noch hier in unserem kleinen Krankenhaus assistiert hat, mittlerweile an der Charite. Sie hat sich ganz nett um mich gekümmert.

Vor beiden Operationen ging es mir abgesehen vom Krebs körperlich gut, ich habe keine weiteren Erkrankungen und ich bin auch erst 43. Bestimmt spielte das auch eine Rolle für die Entscheidung zur OP.

Ihr habt in den nächsten Tagen so eine schwierige Entscheidung zu treffen. Eine zweite Meinung wird deiner Mutter bestimmt helfen, grad wenn sie überhaupt nicht weiß, was sie machen soll. Oder hast du das Gefühl, dass sie sich eigentlich schon gegen die OP entschieden hat? Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft in der kommenden Zeit!!

Herzliche Grüße
Orchidee

[Anna_5]

Liebe Orchidee,

hmm, das hoert sich fuer meine Laien Ohren ja doch sehr aehnlich an, wie bei meiner Mutter, oder? Denn wenn ich dich richtig verstehe, war es letztendlich ja doch nicht nur eine peritonale Metastase, sondern klassisch Peritonalkarzinose, sehr viel diffuser?

Im Moment ist Mama voellig durch den Wind und weiss gar nicht mehr, was die richtige Entscheidung ist. Der Termin in Berlin war erst diese Woche. Zuerst kam die Empfehlung OP einfach nur als voellige Ueberraschung und Schock fuer sie, gerade weil die erste OP ja so ein langes Nachspiel fuer sie hatte und noch hat. Ich glaube, da ich dann aber im ersten Moment eher tendenziell positiv bzgl. OP eingestellt war, hatte sie angefangen, sich der Option OP etwas "anzunaehern". Aufgrund der berechtigten Bedenken, die hier auf meine Frage hin aber aufkamen und die ich z.B. so ueberhaupt nicht auf dem Radar hatte, hat sich natuerlich das Thema OP nochmal komplett auf den Kopf gestellt und es ist einfach die grosse Frage, ob sie mit der OP nicht einen riesigen Fehler macht.

Liebe Gruesse,
Anna

[ulrikes]

Hallo Anna,
das mit Dr. M. ist etwas kompliziert und ich hatte gestern nicht die Zeit im Bauchfellkrebs-Unterforum nachzuschauen, wie er dort gelistet ist. Also Dr.M. hat in W. eine Privatpraxis (meist ist er Montags dort) und in B.F. im schönen Thüringen ist er ärztlicher Direktor und der Arzt, der dort die großen OPs durchführt. Zum Kontaktieren in der Praxis in W. anrufen, die geben dir dann die Patienten-Handynummer und die E-Mail-Adresse. Das klappt dann sehr schnell mit Rückruf und so. Das Krankenhaus ist ein echtes Provinz-Krankenhaus, aber dank des ärztlichen Direktors auf einem super modernen Stand und auch die stationäre Versorgung ist sehr gut.

Alles Gute für Euch
Ulrike

[Orchidee]

Liebe Anna,

ich bin echt nicht die Fachfrau und kann dir leider nicht sagen, ob die Befunde sich soweit ähneln, dass sie vergleichbar sind. Und ich hätte auch kein gutes Gefühl, wenn ihr euch aufgrund meiner Geschichte für eine OP entscheidet. Wenn es euch hilft, kann ich dir aber gerne den Befundbericht zukommen lassen. Soweit ich es verstanden habe, war der Unterschied, dass sich die Peritonealkarzinose nicht wie ein Teppich überall verbreitet hatte, sondern noch irgendwie begrenzt (wenn auch an mehreren Stellen) war. Falls du Fragen hast oder ich dir sonst irgendwie helfen kann, kannst du mir auch gerne eine PN schicken.

Schöne Grüße
Orchidee

[Anna_5]

Liebe Forummitglieder,

mittlerweile ist es ein Jahr her, seit ich hier zuletzt geschrieben habe. Seither ist viel passiert, leider keine gute Entwicklung. Ich wollte hier mal ein Update geben, verbunden mit einer Frage, denn es wird langsam schwierig noch optimistisch zu bleiben.

Meine Mutter hatte sich im letzten Mai dann letztlich für eine OP entschieden und es konnte auch wieder tumorfrei operiert werden. Zunächst sah alles extrem positiv aus. Nach der OP folgte bis Ende November eine Chemo mit Carboplatin Gemzitabin und Avastin. Tumormarker war während der Chemo sehr schnell in den Normalbereich gefallen. MRT nach Chemoende war frei.

Leider dann der Schock, nur zwei Monate nach Chemoende ein Anstieg des Tumormarkers auf über 1000. In B. stellte man dann ein Rezidiv vor allem in den Lymphknoten und am Bauchfell statt. Schlussfolgerung in B., meine Mutter ist platinresistent und auch Avastin bringt nichts.

Beginn einer neuen Chemo seit Mitte März, dieses mal versuchte man Caelyx alle 3 Wochen. Zuerst war auch die Rede davon, Taxol noch wöchentlich dazuzugeben. Prof. S. meinte dann aber, das heben wir uns mal noch auf und meine Mutter solle sich erstmal mal noch von der letzten Chemo etwas erholen können.

Trotz Chemo weiterer wahnsinniger Anstieg des TM. Nachdem er nach dem 2.Zyklus auf über 8000!!! gestiegen war, entschied man sich die 3. Gabe Caelyx nicht mehr zu geben und das MRT abzuwarten. MRT ergab jetzt, dass sie eine Laision auf der Leber hat, Ausbreitung der Peritonalkarzinose und auch zusätzliche Lymphknotenmetastasen.

Meine Mutter bekam immer in H. ihre Chemo, dort hat man sie heute ohne Chemo bzw. auch ohne Entscheidung, welche neue Chemo gegebn werden soll, weggeschickt, da der OA (der sich auch immer mit Prof. S. in B. abstimmt) nicht da war. Ich finde die Situation gelinde gesagt, mehr als unbefriedigend. Besonders da sie auch in der Situation, wo schon absehbar war, dass die Chemo nicht wirkt, 3 Wochen auf ein MRT warten musste. Aber das ist eine andere Geschichte. Meine Mutter hat jetzt seit 4 Wochen keine Chemo bekommen. Ich konnte aus beruflichen Gründen heute nicht bei dem Termin mit dabei sein, sonst hätte ich auf eine Chemogabe gedrängt. Wollte meine Mutter jetzt aber nicht so unter Druck setzen, ein Tam Tam zu machne. Dazu ist sie überhaupt nicht der Typ. Aber wir werden inzwischen etwas panisch, dass man vielleicht zu lange wartet und dann nichts mehr zu machen ist. Besonders da sie seit März, seit der ersten Caelyx Gabe zu Anfang nur ab und zu, aber nun inzwischen fast ständige Magenprobleme hat (bis hin zur Kolik) und sich ab und zu auch übergeben musste.

War eine von Euch denn schon in einer ähnlichen Situation, wo eine Chemo nach der anderen nicht funktioniert hat und sich alles doch noch unter Kontrolle bekommen ließ? Das beschäftigt Mama am meisten und sie wäre Euch sehr dankbar, wenn ihr Eure Erfahrung teilen könntet. Auch falls ihr ähnliche Symptome wie sie hattet (Magenkrämpfe) und was ihr dagegen getan habt.

Für jegliches Feedback wäre ich Euch sehr dankbar, damit sie vielleicht wieder etwas Hoffnung schöpfen kann! In der Vergangenheit war ich immer diejenige, die die Situation für sie eingeordnet hat. Ich bin aber natürlich auch völlig hilflos nun und weiss auch nicht mehr weiter.

Ganz lieben Dank,
Eure Anna

[fluturi]

Hallo Anna,

ich kann zum eigentlichen Thema nicht viel beitragen. Mein Vater hat Darmkrebs im fortgeschrittenen Stadium. Auch bei ihm war das Bauchfell betroffen. Wir haben eine Hipec OP durchführen lassen. Wurde das schon in Betracht gezogen? Soweit ich weiß, schlägt die normale Chemo bei Bauchfellbefall nicht an.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute.

[Anna_5]

Liebe Fluturi,

vielen Dank für Deine Antwort. Eine weitere OP ist leider absolut ausgeschlossen. Ich habe die verschiedenen Stationen in meiner Nachricht nur kurz angerissen und daher nur wenig Hintergrundinfo gegeben. Aber aufgrund eines Herzfehlers wurde selbst die letzte OP in Frage gestellt. Ein erste OP-Termin wurde von Prof. S. abgesagt, um erst einmal weitere Untersuchungen durchzuführen. Schließlich hat man sie doch operiert, aber nur mit Hängen und Würgen, die Herzspezialisten wollten sie eigentlich nicht wirklich freigeben. Aber selbst wenn eine weitere OP möglich wäre, ich glaube meine Mutter würde sich auf gar keinen Fall nochmal einer OP unterziehen. Dazu war die letzte OP einfach zu traumatisch für sie.

Liebe Grüße,
Anna