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  #6571  
Alt 29.07.2016, 18:20
Ama68 Ama68 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Rotfuchs,

Schön, dass deine Ergebnisse gut ausgefallen sind. Ich hoffe, du kannst das Wochenende genießen
Ama
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  #6572  
Alt 31.07.2016, 23:24
Hope0212 Hope0212 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Elina, wie bist du mit dem Cisplatin zurecht gekommen? Bekomme diese Chemo ab Freitag mit parallel Bestrahlung. Mir geht der Stift
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  #6573  
Alt 05.08.2016, 22:55
Muggi Muggi ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo,
hat jemand Erfahrung mit Eribulin (Halaven)? Ich bekomme das jetzt seit Februar 16 - Metas sind stabil. Alle Chemos vorher immer nur 6 Monate dann sind die Metas wieder gewachsen.
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  #6574  
Alt 08.08.2016, 07:16
Melvinja Melvinja ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Muggi, ich bekomme auch seit einiger Zeit Halaven und zusätzlich noch 40 Bestrahlungen. Bei mir hat davor auch kein Medikament über längere Zeit eine Wirkung gezeigt. Halaven bekomme ich jetzt den 4. Zyklus und vertrage es auch gut. Wie ist es bei dir mit der Verträglichkeit? Seit wann bekommst du denn überhaupt Chemo?
Liebe Grüße von Melvinja

Geändert von gitti2002 (08.08.2016 um 13:27 Uhr)
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  #6575  
Alt 09.08.2016, 22:36
Muggi Muggi ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Melvinja,

ich bekomme Halaven seit Februar 16. Ich vertrage es sehr gut. Ich gehe arbeiten und mache auch sonst alles wie vor meiner Krankheit. Ab und zu etwas müde. Das erste CT nach 3 Monaten hatte sogar einen minimale.
Rückgang meiner Metastasen gezeigt. Das zweite CT hat ein Stagnation ergeben aber das ist ja auch was erwartet wird. Ich hoffe, es hilft noch lange.

Was mich am meisten freut, dass meine Haare noch da sind. Etwas dünner sind sie geworden aber ich hatte auch sehr dicke Haare.

Ganz liebe Grüße an alle hier
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  #6576  
Alt 15.08.2016, 11:04
Melvinja Melvinja ist offline
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Hallo Muggi, kannst du denn gut schlafen? Damit hatte ich übelst Probleme, habe aber jetzt Gott sei Dank einen Weg gefunden. Meditierst du auch? Ich habe es eine Zeit lang getan, finde es auch ganz wichtig aber im Moment bin ich durch Chemo und Bestrahlung total platt. Möchte aber irgendwann gerne wieder walken, auch dazu fehlt mir im Moment die Kraft. Man muß eben alles langsam und mit viel Kraft wieder aufbauen. Durch das Halaven gehen mir die Haare etwas aus. Ich habe sie schon 2 mal verloren, ein Wunder das sie immer wieder nachwachsen. Das schlimmste an dem Halaven ist für mich das meine Kraft total nachgelassen hat. Ich bekomme aber auch seit anderthalb Jahren ununterbrochen Chemo, mal dies mal jenes. Man muss eben immer wieder Kräfte aufbauen solange es geht. Melde dich ab und zu mal, ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Melvinja

Geändert von gitti2002 (15.08.2016 um 23:55 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #6577  
Alt 22.08.2016, 22:03
Muggi Muggi ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Sport mach ich und ich glaube das hält mich "oben". Ich arbeite noch halbtags und hab ja auch noch Haus und Kinder daher ist meine Zeit so ausgenutzt, da bleibt keine Zeit zum Meditieren. Meine Entspannungszeit ist wenn die Chemo läuft :-)
Es geht mir eigentlich sehr gut und das nach bereits 8 Zyklen. Die Haare sind etwas dünner geworden aber das fällt niemanden auf. Ich hatte vorher sehr dicke Haare. Ich benutze früh und Abend je ein CoffeeinTonikum - von Balea und das P..39 - ich glaube das hilft wirklich.
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  #6578  
Alt 25.08.2016, 23:05
Hope0212 Hope0212 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Mal ne Frage, hat jemand schon mal Bestrahlung abgebrochen?
Ich mache ja momentan täglich Bestrahlung und 1 x die Woche 6 Stunden Chemo. Nach jeder Bestrahlung geht es mir sehr schlecht. Ich habe fast täglich 24 Stunden starke Übelkeit mit würgen und spucken. Nichts hilft so richtig. Nächste Woche wären auch noch 5 Bestrahlungen, ehrlich gesagt würde ich diese gerne abbrechen. Mir geht es nicht gut, hinzu kommen noch schlimme Schluckbeschwerden und ein gebrochener Arm. Am schlimmsten ist aber die Übelkeit, habe mich jetzt fast 10 x nur hingequält. Nun habe ich gehört, das bei vorzeitigem Abbruch alles umsonst war, stimmt das?? Das ist meine dritte Bestrahlung , kenne solch Nebenwirkungen gar nicht, dafür habe ich müdigkeit.optisch schrumpft die Meta am Hals, ist kleiner und nicht mehr kurz vorm platzen, aber das könnte ha auch die Chemo sein, was mir lieber wäre wegen der Fernmetastase an der Nebenniere und den LK's.
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  #6579  
Alt 27.08.2016, 08:42
Mirablanca Mirablanca ist offline
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hallo,
kann mir jemand sagen, wie Navelbine oral vertragen wird. Ich soll diese Chemo jetzt so lange nehmen, wie ich sie vertrage.
Ich soll insgesamt 100 ml davon( 2 Tabletten) pro Woche einnehmen. Hoffentlich hat sich der Onko nicht verrechnet, er hat die ganze Zeit geredet beim Berechnen. wieviel Tabletten nehmt ihr davon ein?
LG
Mirablanca
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  #6580  
Alt 27.08.2016, 16:56
henni henni ist offline
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Hallo mirablanca!

Ich bekam die Chemo über den Port. Muss aber dazu sagen
das ich sie nicht sehr gut vertragen habe. Meine Professorin meint
die Tablettenform lässt sich schlechter vertragen. Aber du weißt ja
jeder Mensch reagiert unterschiedlich. Leider kann ich dir zu der Dosierung nichts sagen, aber wenn du dir unsicher bist frag nach ob die Dosierung so in Ordnung ist.

LG
henni
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  #6581  
Alt 29.08.2016, 12:23
Melvinja Melvinja ist offline
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Zitat:
Zitat von Muggi Beitrag anzeigen
Sport mach ich und ich glaube das hält mich "oben". Ich arbeite noch halbtags und hab ja auch noch Haus und Kinder daher ist meine Zeit so ausgenutzt, da bleibt keine Zeit zum Meditieren. Meine Entspannungszeit ist wenn die Chemo läuft :-)
Au ja, da hast du ja allerhand um die Ohren. Finde ich ja toll das du das alles schaffst. Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft. Wenn du mal Fragen hast kannst du mich gerne anschreiben. Ich denke ansonsten muß jeder sehen das er so gut wie es geht mit seinem Schicksal zurecht kommt. Die Kinder wollen ja auch immerzu etwas von der Mama und das mit Recht. Dir und deiner Familie wünsche ich ganz viel Glück und Freude, genießt jeden gemeinsamen Tag. Solch eine Krankheit schweißt auch zusammen.
Liebe Grüße von Melvinja k

Geändert von gitti2002 (29.08.2016 um 14:19 Uhr)
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  #6582  
Alt 06.09.2016, 15:35
Benutzerbild von Gaby52
Gaby52 Gaby52 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo, ich habe bei euch mal reingeschaut und ein bisschen gelesen. Einige von euch nehmen Avastin. Ich habe das auch bei meiner 1. Chemo bekommen und danach aber nichts Gutes bzgl. Nutzen und Nebenwirkung gehört. Habe es dann abgesetzt.

Ansonsten wünsche ich allen eine gute Zeit ohne Schmerzen.

LG Gaby
__________________
Ich wünsche euch
verträumte Stunden als Ausgleich zum Alltag, in denen die Seele Flügel hat, in denen ihr euren Wünschen und Sehnsüchten freien Lauf lässt.

Geändert von gitti2002 (21.09.2016 um 20:21 Uhr)
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  #6583  
Alt 21.09.2016, 09:32
Mirablanca Mirablanca ist offline
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Hallo,
ich habe mich ja echt lange nicht gemeldet.
Aber zur Zeit geht es mir nicht so gut, die Nachricht von neuen Metas und der Einsatz von Dauerchemo machen mir arg zu schaffen.
Ich bin irgendwie völlig neben der Spur.
Manchmal denke ich, mein Onkologe nimmt das alles so locker. Er steckt ja auch nicht in diesem Lebenskampf.

Ich habe eine Frage an alle: Wie oft werden bei euch Biopsien gemacht?

Meine letzte ist 3 Jahre her und der Onko meint, eine neue sei nicht nötig, da die TM immer gleichmäßig ansteigen. Ich meine, ich schlage mich nicht um eine neue Leberbiopsie, bin aber doch verunsichert, ob sie nicht nötig wäre.
Wie ist das bei euch???
Danke für die Antworten
Mirablanca
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  #6584  
Alt 22.09.2016, 08:04
Fluorit Fluorit ist offline
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Hallo Mirablanca,

ich bin nicht in Deiner Situation (meine ist aber auch nicht beneidenswert). Ich möchte aber auch immer wissen was los ist trotz der Belastungen, die die Untersuchungen mit sich bringen.
Es ist die Frage, was Du mit den Ergebnissen einer Biopsie machen möchtest. Was würdest Du tun, wenn ein bestimmtes (gedachtes) Ergebnis heraus kommt. Und was würdest Du in anderen Fällen tun. Du hast ja bestimmte Befürchtungen, aus denen sich ein Kopfkino ergibt. Wenn Du das für Dich mal aufschreibst, kannst Du vielleicht eine eigene Entscheidung treffen - mit der Du zu Deinem Onkologen gehen und auf einer Untersuchung bestehen kannst. Oder eine Zweitmeinung einholst.
Und natürllich lebt der Onkologe in einer anderen Welt...

Hoffentlich findest Du Dinge, mit denen Du Dich ablenken kannst.
Fluorit
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  #6585  
Alt 18.10.2016, 20:56
Ama68 Ama68 ist offline
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Moin zusammen,
Nach einigen Monaten mit Schwierigkeiten mit dem Internet, viel Arbeit und neuen gesundheitlichen Problemen, bin ich jetzt endlich wieder dabei -hatte auch noch mein Kennwort vergessen und die neue Anmeldung hat bis jetzt mehrfach nicht geklappt. Jetzt bin ich jedenfalls froh, dass es wieder läuft.
Ich habe gesehen, dass sich zu diesem Thema derzeit nicht viEl tut und würde mir wünschen, dass der Grund dafür ist, dass es nicht nötig ist. ...
Leider sieht es bei mir wieder einmal anders aus. Nachdem ich ja seit Mai keine nachweisbaren Metastasen in Lunge und Mediastinum mehr habe, bin ich sogar wieder ans Arbeiten gekommen. Ich war unglaublich froh, hatte allerdings dann etwa 8 Wochen mit starken Schmerzen dank Lymphproblemen. Das habe ich dann endlich gut in den Griff bekommen.
Kurz darauf hatte ich einen einen epileptischen Anfall bei der Arbeit. Toll. Hirnmetastasen, 3 größere und 22 Micrometastasen. Jetzt 22 Ganzkopfbestrahlungen. Heute habe ich, neben der immer noch laufenden Chemo, die 11. Bestrahlung geschafft.
Tja, was soll ich dazu sagen. Die Situation hat sich im Ganzen nicht gut entwickelt, aber ich habe das Gefühl, dass die Bestrahlung etwas bringt. Das werde ich dann ja sehen.
Jammern bringt nichts. Es geht mir im Großen und Ganzen eigentlich gut. Keine Schmerzen und die kleinen und anderen Nebenwirkungen kennt hier ja jeder. Die Perspektive hat sich eben noch einmal verändert.
Ich kann nicht einmal sagen, dass ich Angst habe. Es gibt noch ein paar Dinge zu erledigen bzw zu überprüfen, aber Panik hatte im Januar als der Mist mit der Lunge wAr. Jetzt versuche ich es weiter mit leben.....
Jedenfalls wünsche ich euch allen jede Menge guter Tage. Was sage ich Wochen, Monate und Jahre.
Es grüßt euch herzlich
Ama
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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