Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt

[Tochter1964]

Hallo,

meine Mutter (78 Jahre) kam Anfang Dezember mit massiven Bauchschmerzen, die bis in den Rücken ausstrahlten und Appetitlosigkeit mit Gewichtsverlust ins Krankenhaus. Am Tag der Aufnahme kam noch eine Gelbsucht und starker Juckreiz dazu.

Sehr schnell fand man heraus, dass sie einen Tumor am Pankreaskopf hat. Sie wurde dann zur OP in ein spezialisiertes Krankenhaus verlegt, allerdings stellte der Prof. während der Op fest, dass der Tumor selbst, da zu verwachsen, nicht mehr entfernt werden dann, es wurde dann eine Verbindung vom Magen zum Dünndarm gemacht, um den Gallenfluss zu verbessern.

Danach wurde sie kurz vor Weihnachten wieder ins Ausgangskrankenhaus verlegt, dort soll dann kommende Woche die Chemo beginnen.

Meine Mutter will nun unbedingt - was ja auch verständlich ist - nach Hause. Bisher lebte sie nach dem Tod meines Vaters allein. Ich hatte jetzt Gespräche mt dem Sozialdienst im Krankenhaus und dort wurde mir dringend angeraten, meine Mutter erst mal in eine Kurzzeitpflege zu bringen. Das will sie keinesfalls und während der Sozialdienst mir sagt, zu Hause könne sie unmöglich allein bleiben, will der Arzt keine Angaben dazu machen, windet sich und möchte nun meine Mutter spätestens Mittwoch entlassen.

Sicherlich will ich meiner Mutti so gut wie möglich helfen, bin aber selbst chronisch krank und schon seit 14 Jahren in Frührente. Selbstverständlich war ich in den letzten Wochen jeden Tag lange bei ihr im Krankenhaus, will auch alle Arztbesuche - soweit dies möglich ist - und die Fahrten zur Chemo mit ihr machen, fürchte aber, wir sind mit der ganzen Situation überfordert. Ich gehe selbst jetzt schon auf dem Zahnfleisch, mein Mann ist Vollzeit berufstätig, sonst hat meine Mutter nur noch einen ebenfalls kranken Bruder. Sonstige familiäre Hilfe ist also nicht zu erwarten.

Meine Mutter ist ja sehr geschwächt, schafft es gerade vom Bett zur Toilette. Ich habe sie jetzt im Krankenhaus einige Male im Rollstuhl gefahren, das geht schon fast über meine Kräfte.

Aber welche Möglichkeiten gibt es sonst noch? Ich bin auch arg in Sorge, dass sie vielleicht nachts fällt, wenn sie allein ist. Ich wollte dann wenigstens Essen auf Rädern bestellen, aber das will sie nur für 4 Tage, dann könne sie sich bestimmt selbst wieder was kochen.

Der Sozialdienst schüttelt mit dem Kopf, der Arzt sagt, man könne ja mal sehen ...

Ich bin total verzweifelt, fängt ja schon an, wenn ich dann mit ihr zum Arzt muss, gut, ich leihe ihr meinen Rollstuhl, aber den Rollstuhl z. B. in ein Auto packen, geht nicht.

Aber ich kann meiner Mutter doch auch nicht alle Hoffnungen nehmen, sie geht fest davon aus, dass demnächst wieder alles okay ist und sie wieder mit ihren Freundinnen was unternehmen kann. Wie sehr würde ich ihr das gönnen!

Liebe Grüße

Steffi

[hm maria]

liebe steffi!

das tut mir sehr leid das es jetzt auch noch deine mutter getroffen hat.
das hört sich erstmal nicht gut an.
glaube die pflegestuffe anfragen ist schon mal sehr wichtig,
und erkundige dich über mobiles palliatives taem wenn sie sich nicht im krankenhaus bleiben will. wir haben das zu lange hinausgezögert denn mein papa wollte auch keine hilfe, aber wir hätten uns diese hilfe holen müssen, und dann kann man auch noch 24 stunden hilfe beantragen aber das ist ganz schön ansterngend es ist wichtig wie weit kannst du gehen denn du musst dir selber die frage stellen was schaffst du und was willst, schaffst du das mit so einem taem das sie daheim gepflegt wird wenn es schlechter geht, denn es kann ihr so wieder ein paar wochen besser gehen, das weiss man nie es ist ein auf und ab, und bei einem hospiz könntest du nachfargen, papillativ klinkt nicht schön aber wir haben die erfahrung gemacht das die einen besser begleiten, denn wenn man auf einer onkologie ist und es ist nichts mehr zu machen muss man als patient immer rufen wenn was nicht gut läuft, uaf der papillative sind die da um den patienten noch ein gutes leben zu geben sodass die die zeit die man noch gut verbringt auch macht man die chemo. einfach mal gut befragen und wenn was sich was gut anfühlt machen, ich habe es zu spät gemacht leider.
wünsche dir ganz viel kraft für die kommende zeit, und hoffe das deine mutter sich wieder besser fühlt und das sie die chemo gut verträgt.
liebe grüsse maria

[catw31]

Hallo Steffi,

oh, ich kann Dich sooo gut verstehen! Genau vor der gleichen Frage stand ich auch.

Für uns fiel die Entscheidung so aus: Meine Mutter darf ein Wochenende mit mir in ihre Wohnung, dort kucken wir mal, wie weit ihre Kräfte reichen. Der Arzt und auch ich gingen davon aus, dass wir am Sonntag wieder mit gepackten Koffern im Krankenhaus aufschlagen... Aber nein, ab Montag kam meine Mutter mit einem täglichen Besuch eines Pflegedienstes klar, wenn auch nur ein paar Tage. Auch dieses Pflegeteam lehnte sie kategorisch ab, war aber meine Bedingung, da wir ca. 100 km weit auseinander wohnten, zu weit, um mal eben reinzukucken, wie es ihr geht.

Wenn es machbar ist, stelle also ein Pflegeteam an, bleibe bei ihr, denn vielleicht bleiben nicht mehr viele Wünsche, die sie äußert und die Du ihr erfüllen kannst. Ich finde es ganz wichtig, ihr die Möglichkeit zu geben zu Hause selber festzustellen, dass es nicht geht. Umso leichter wird dann die Unterbringung in einer Kurzzeitpflege. Und eventuell entwickelt sie ja auch Bärenkräfte? Der Wille versetzt ja manchmal Berge ;-)

Alles Gute wünscht Dir catw31

[Tochter1964]

Hallo,

ich danke Euch für Eure nette Aufnahme in diesem so traurigen Forum und für Eure Worte.

Ihr habt ja alle schon schlimme Zeiten durch gemacht, das tut mir unendlich leid, umso netter finde ich es, dass Ihr mir Hilfestellung geben wollt.

Ich habe gerade eben noch mit meiner Mutter gesprochen, sie ist doch durch das Port setzen noch ganz schön mit genommen, meint aber, sie könne nach Hause. Ihre einzige Sorge ist im Moment, ob sie nun einen Verschlimmerungsantrag beim Versorgungsamt stellen kann aufgrund "der Sache", die jetzt gewesen sei. . Sie ist offensichtlich fest davon überzeugt, dass sie nun bald wieder ganz gesund wird.

Der Sozialdienst sagte mir ja, es sei Sache der Ärzte, dem Patienten zu erklären, wie ernst die Lage ist, aber ganz offensichtlich wollen die das nicht und ja, ich bin zu feige, gerade weil die Ärzte so tun als sei alles ganz easy, da soll ich dann sagen, "hör' mal Mutti, die reden nur Quatsch, vielleicht lebst Du nur noch ein Jahr".

Außerdem wird ja auch immer gesagt, eine positive Einstellung der Patienten ist wichtig. Das ist so ein schmaler Grad ...

Na immerhin läuft der Antrag auf Pflegestufe und mein Mann hat meiner Mutter meinen Rollstuhl, den ich erfreulicherweise im Moment nicht brauche, in die Wohnung gebracht.

Ich wünsche Euch einen schönen Abend!

Liebe Grüße

Steffi

[hm maria]

oh du arme, es ist so schwierig zu handeln, ich verstehe das man will ihnen helfen, aber es geht nicht, mein papa wollte auch nichts wissen von alle dem, sagte immer nur das geht schon zum schluss konnte er keine medikamente merh selber nehmen, war gott sein dank nur 3 tage so schlimm, aber er hat immer gekämpft war immer unterwegs es ging nicht mehr dachten wir er hat die kraft für sich gehabt um das zu machen,
ein artz sagte mir ein guter freund meines vaters, die ärtze sagen dir ganz klar wie lange man durchschnittlich noch hat, heut zu tage, und ein patient geht auf 2 verschiedenen arten damit um die eine ist sich hängen zu lassen und am liebsten gleich weg sein weil der gedanke unerträglich sein muss oder man verdrängt das und macht was unsere liebsten machen so tun als ob alles in ordnung sei, und das macht es für uns schwerer aber für den patienten vom gedanken her erträglicher, und irgendwie ist es auch so denn bis zum schluss sagte mein papa ich besiege denn krebs wir gehen wieder schi fahren. ganz viel kraft und höre auf dein Gefühl denn man sollte auch auf sich selbst achten, lg maria

[Tochter1964]

Guten Morgen,

heute soll meine Mutter aus dem Krankenhaus kommen. Einerseits bin ich froh, andererseits habe ich schon Angst vor der Zukunft.

Bis Montag durfte ich nun Essen auf Rädern bestellen, danach glaubt sie wieder völlig fit zu sein. Wie schön das wäre, aber ich befürchte es wird so reibungslos nicht laufen. Im Krankenhaus schläft sie ja unheimlich viel und selbst ab und zu mal TV schauen ist ihr zu anstrengend.

Morgen früh muss ich dann mit ihr zum Hausarzt, habe aber selbst auch einen Arzttermin, der dringend notwendig ist und auf den ich Monate gewartet habe. Na ja, irgendwie muss ich das auf die Reihe bekommen. Erst sollte sie ja gestern entlassen werden, wäre für mich besser gewesen, so musste ich halt heute auch einen Termin absagen, aber das geht, aber morgen muss ich zu meinem Termin, brauche dringend die Medikamente.

Wie ist das bei Euch mit Hilfe/Unterstützung von außen. Als die Erkrankung bekannt wurde, haben viele Bekannte gesagt, sie würden helfen, jetzt ruft kaum mehr jemand an. Das tut mir sehr leid für meine Mutter, war sie selbst doch immer für alle da.

Wünsche Euch viel Kraft für diesen Tag!

Liebe Grüße

Steffi

[Tochter1964]

Hallo,

die Idee mit dem Hausnotruf ist super, habe sofort geguckt und schon was gefunden. Werde ich meiner Mutter nachher gleich vorschlagen.

Sie ist ja immer noch der Meinung, sie braucht das alles gar nicht, weder Pflegedienst noch sonst was, sie legt sich jetzt zu Hause noch ein paar Tage ins Bett und dann ist alles wie früher. Wenn es doch nur so wäre.

Ja, Pflegekosten können immens sein, mein Vater (letztes Jahr verstorben) war jahrelang Pflegefall und die letzten beiden Jahre so schwer, dass eine Versorgung zu Hause nicht mehr möglich war.

Immerhin haben wir so schon einige Sachen, die uns jetzt zu Gute kommen wie Toilettensitzerhöhung, Badewannenlifter, etc. Einen Rollator hat meine Mutter auch, bisher hat sie den aber immer abgelehnt, ich hoffe, sie wird nun einsichtig, zumal sie in letzter Zeit schon 2 x gestürzt ist (noch vor der jetzigen BSDK-Erkrankung).

Liebe Grüße,

Steffi

[catw31]

Hallo Steffi :-)

All das kenne ich auch, es ist als würde ich meine / unsere Geschichte lesen...

Was die Hilfe betrifft: Auch bei uns wurde erst gesagt, man würde gerne helfen, und dann kam nichts. Ich habe den Mut gehabt und einige Leute direkt um Hilfe gebeten. Was soll ich sagen, es hat NIEMAND abgesagt. Manchmal sind die Menschen drumherum nur verunsichert, wollen nicht nerven, wissen von sich auch vielleicht nicht, wie sie helfen können. Aber wenn man sie direkt um etwas bittet, z. B. die Einkaufstour zu übernehmen oder den Wäscheberg zu bewältigen, dann helfen sie alle sehr gerne. So ging es mir übrigens auch oft: So lange ich aktiv etwas für meine Mutter tun, regeln konnte, ging es mir einigermaßen gut. Schlimm war es erst, als sie keine Wünsche mehr hatte, und ich still sitzen und "abwarten" musste.

Liebe Grüße von catw31

[Tochter1964]

Hallo,

so, meine Mama ist wieder zu Hause, natürlich läuft nichts wie erhofft, das Krankenhaus hat es nicht auf die Reihe bekommen, die Palliativpflege zu organisieren, wie mir ja versprochen wurde, statt des erhofften Krankentransportes musste ich ein Taxi nutzen (und auch zahlen). Gott sei Dank war es ein äußert netter Taxifahrer, denn ich hatte noch Koffer und Tasche.

Aber all das ist nichts gegen das Glücksgefühl, meine Mutter wieder in ihren 4 Wänden zu haben, es macht sie so glücklich, ich hätte vor Freude heulen können.

Ich habe jetzt alles aus- und weg gepackt, war noch ein wenig frische Sachen für sie einkaufen und habe ihre Waschmaschine angeworfen. Ich habe ihr dann noch Kaffee gemacht und einen Imbiss und dann wollte sie sich erst mal erholen, wieder zu Hause ankommen.

Gleich fahre ich wieder hin, sie möchte so gern ein Fußbad machen, denn Baden soll/kann sie noch nicht, dann kann ich auch die Wäsche aufhängen und die Maschine neu für morgen früh fertig machen.

Wir müssen das irgendwie schaffen, sie ist im Moment so glücklich, so gut war sie seit Anfang Dezember nicht mehr.

@ catw31, oh ja, so lange man ihnen noch Wünsche erfüllen kann, ist es "nur" Arbeit, schlimm wird es erst, wenn man nichts mehr für sie tun kann


Liebe Grüße

Steffi - nach einem Kaffee bereit zu neuen Taten

[Tochter1964]

Danke, ja, es tut so gut zu sehen, dass sie - zumindest im Moment - glücklich ist.

Morgen das mit dem Arzt kriegen wir auch auf die Reihe und dann koche ich uns etwas Leckeres. Meine Tochter kommt morgen eh erst später nach Hause, da habe ich noch Zeit ihr was zu kochen, wenn meine Mutter sich ausruht!

Ab Freitag habe ich dann ja erst mal Essen auf Rädern und kann mich dann um ihre anderen Belange etc. kümmern.

Wünsche Euch allen einen schönen Abend!

Liebe Grüße

Steffi

[Schafschubser]

Hey Tochter1964 !

Deine Geschichte erinnert mich an das, was ich gerade mitmache.

Meine Mutter 84, Nierenkrebs mit Lungen-Metas. Als ihr die Diagnose mitgeteilt wurde, wollte sie nur nach Hause. Ich wohne auch 100 km weit weg und sagte ebenfalls, dass es zu weit ist, um mal kurz reinzugucken.

Meine Mutter war stur. Sie meinte, sie will ihre Wohnung behalten und sie braucht keinen. Es hat mich sehr belastet. Ich bin auch Erwerbs-gemindert und gesundheitlich nicht gerade auf der Höhe.

Meiner Mutter ging es mal schlecht und mal besser. Im September musste sie für mehre Wochen ins Krankenhaus - auch hier hat sie wieder die Therapie abgeleht. Ich habe mich mit meiner Mutter sehr viel gestritten. Sie wollte wieder nach Hause. Ich habe ihr ihren Willen gelassen und mich zurück gezogen.

Nach ca. 4 Tagen ist ein "Notruf" von meiner Mutter gekommen. Ich soll vorbei kommen. Ich kam in die Wohnung und es hat nur gestunken. Eine reine Messi-Wohnung. Sie lag in ihrem Bett und konnte sich nicht mehr bewegen.

Ich sagte zu ihr: Was rufst Du an? Du willst es doch so. Hier an meinem Ort ist ein schöner Platz im Pflegeheim frei. Aber bleib Du mal hier. Tschüß und bin gegangen.

Nach 2 Stunden hat sie mich angerufen und ist freiwillig ins Heim. Heute ist sie glücklich dort und will gar nicht mehr woanders sein.

In 2 Wochen wird ihr die rechte Niere entfernt. Sie ist recht schwach. Ich weiss noch nicht, ob ich die OP absagen sollte.

Ich weiss, dass das hart war, was ich gemacht habe. Aber ich musste dieser Sache ein Ende setzen. Es ging so nicht mehr weiter. Sie hat nichts mehr ihm Kühlschrank gehabt und seit Tagen nichts mehr gegessen.

Glaub mir, ich weiss, was Du mitmachst. Du musst aber auch an Dich denken. In den letzen Wochen habe ich nur 1 Std. in der Nacht geschlafen und gehe auch auf dem Zahnfleisch. Manchmal ärgere ich mich sehr über meine Mutter. Erst will sie nichts machen und dann, wenn ihr das Wasser bis zum Hals steht, schreit sie um Hilfe.

Liebe Grüße
claudia

[Schafschubser]

Hallo Theo2012,

ja, ich kann meine Mutter auch verstehen. Nur irgendwann muss man es sich eingestehen, dass es nicht mehr weiter geht. Ich habe diese Erkenntnis mit 42Jahren machen müssen.

Wenn ich mich zurück erinnere, habe ich oft versucht, mit meiner Mutter über Altenheime, Patientenverfügung & Co. zu sprechen. Sie hat es immer abgelehnt. Ihre Worte: Ich sterbe zu Hause - ich wache morgens nicht mehr auf.

Mal ehrlich: Das kann sich doch keiner aussuchen - leider. Auch als meine Mutter körperlich noch sehr viel besser aufgestellt war. Sie wollte von dem ganzen Problem "Alt werden" nichts wissen. Es geht ihr alles am "Popo" vorbei.

Ja, es stimmt. Die Wohnungsauflösung war nicht so einfach. Nur, man muss sich der Situation stellen. Immer nur vor Problemen weglaufen, bringt auch nichts. Meine Mutter hat sich sehr egoistisch verhalten. Sie hat die ganze Verantwortung zu mir rüber geschoben.

Wenn ein Arzt mich etwas fragte, konnte ich gar nicht antworten, weil ich nicht wusste, wie meine Mutter darüber denkt. Und dann soll man Entscheidungen treffen......

Ich kenne viele ältere Leute, die ihre "letzte Zeit" konkret geplant haben.

[Tochter1964]

Mahlzeit.

Ich bin erst mal fix und alle, hätte mir das nicht sooo anstrengend vorgestellt. Ich war jetzt heute schon 3 x dort, einmal nur kurz, dann 2 x 2 Std. und wir waren ja auch beim Arzt. Nachher fahre ich mit meinem Mann wieder hin, aber vorher müssen wir noch einen Hocker fürs Bad besorgen, da passt der blöde Rollstuhl nicht rein.

Da ich ja selbst starke Gelenkschmerzen habe, bin ich vom Rollstuhl Treppe runter schleppen und wieder rauf und vom Schieben fix und alle. Aber meine Mutter ist so wenigstens auch mal kurz raus gekommen.

Mittagessen habe ich auch bei ihr gekocht und wir haben gemütlich zusammen gegessen. Sie hat natürlich extrem wenig gegessen, aber es geht und sie nimmt immerhin im Moment anscheinend nicht weiter ab.

Um 16 Uhr kann ich dann das Morphium abholen, die Tablette für heute früh fehlte jetzt schon.

So ich knuddle jetzt mal eine Runde mit meiner zweiten Krebspatientin, meine alte Hündin. Sie hält sich tapfer seit 2010 trotz Rezidiv im letzten Jahr. Aber Hunde brauchen sich ja auch keine Sorgen machen. Das macht vieles einfacher!

Liebe Grüße

Steffi

Ach ja, meinen Arzttermin habe ich auch auf die Reihe bekommen. Die Ärztin wünschte mir viel Kraft

[Tochter1964]

Guten Abend

das war gar kein guter Tag, denn meine Mama ist leider schon wieder im Krankenhaus, wo sie doch gerade zu Hause etwas aufblühte. Verdacht auf Thrombose im linken Bein. So ein Mist, meine Mutter ist natürlich am Boden zerstört, aber als sie mir das Bein heute früh zeigte, kam mir das (zumal ich da mit selbst drei Thrombosen und einer Lungenembolie üble Erfahrungn habe) sofort komisch vor und ich bin mit ihr erst zu ihrem Hausarzt und der hat uns dann direkt wieder zum Krankenhaus geschickt.

Als wenn das nicht alles schon übel genug wäre , da soll man noch tröstende und aufbauende Worte finden ...

Ob die Chemo dann überhaupt nächste Woche beginnen kann?

Liebe Grüße,

Steffi

[hm maria]

wünsch euch viel kraft und hoffe das es ihr nochmal ein bisschen besser geht, mein papa hatte letzten woch auch trombose er bekam trombose spritzen und damit ging es frei gut,
lg maria