Cup-Syndrom

Liebe Renate,

auch ich bin der Ansicht, daß es für das therapeutische Vorgehen wenig entscheidend ist ob die entartete Halszyste der Primärtumor war oder nicht, den leider hat sie gestreut, es liegt schon eine LK- Metastasierung vor (auch wenn es nur einer war) und dementsprechend muß behandelt werden.

Eure Ängste, was die mögliche Folgen der Bestrahlung angeht kann ich sehr gut verstehen, weil sie im Halsbereich gravierender sind als an anderen Körperpartien und
es für Deinen Mann wegen seines Berufes besonders hart ist.
Aber das Wichtigste ist das Überleben!!!!!, alles andere spielt nach einer gewissen Zeit nur noch eine untergeordnete
Rolle.

Liebe Grüße Bärbel

Hallo Ihr Lieben, hallo Renate,
Bärbel hat recht, bei dieser Krankheit geht es nur um das nackte Überleben, alles andere ist erstmal zweitrangig und es wird sich danach sicher eine Lösung finden, wie es beruflich weitergehen wird. Ich wäre glücklich, wenn die Sch..-Krankheit noch in einem solchen Stadium wäre wie bei Euch, leider war bei uns schon alles zu spät und jetzt muss ich leider sagen, jetzt habe auch ich die Segel gestreckt und aufgegeben. Es ist alles VORBEI.
Mein Mann musste gestern Nachmittag wieder liegend ins KH gebracht werden wegen seiner akuten Atemnot. Sie haben dann gleich wieder Blut genommen und eine Röntgenaufnahme der Lunge. In der Zwischenzeit haben mich der Prof. und seine Ärzte-Manschaft zur Seite genommen und mir mitgeteilt, ich solle meinen Mann doch anschauen, der Sterbeprozeß hätte bereits begonnen. Der Prof. meinte, er hätte niemals mehr reanimiert werden dürfen bei diesem Krankheitsbild und wenn vorher soweit alles abgesprochen gewesen wäre, hätten sie es auch nicht gemacht, aber sie sind eine Univ-Klinik und die jungen Ärzte würden natürlich sofort handeln, auch wenn alles aussichtslos ist. Na ja, dann musste ich erst mal schlucken, war schon harter Tobak für mich. Er kämpft doch immer noch sooo sehr, aber gestern hat er mir und unserem Sohn seine Sterbezeremonie diktiert, er hatte es wohl gespürt, wir waren 6 Std bei ihm. Na ja, dann kamen die Blutwerte und die waren eigentlich alle sehr gut, das GPT war wieder auf 55 und GOT auf 80 und er urplötzlich wieder Kampfgeist gezeigt trotz seiner unglaublichen Schwäche und sagte dann, vielleicht muss ich ja doch noch nicht gehen.
Heute Nachmittag kamen dann seine anderen Kinder und Enkel und seine Tochter und Schwiegersohn sind ja auch beide im mediz. Bereich (MTA und Psychotherapeut) und die haben sich dann die Röntgenaufnahmen zeigen lassen und nochmals mit den Ärzten gesprochen. Auf jeden Fall ist die Lunge schneeweiß, voller Metas, Entzündungen und jetzt auch noch einen Abszess. Er bekommt wieder das SUPER-Antibiotikum, aber nur noch zur Prophylaxe, sie wollen ihn bei schwererer Atemnot mit Morphium(über die Pumpe) sedieren und ihn dann ins Hospiz nach Freising überliefern. Ich sage Euch es ist absolut grausam, er ist total wach und klar im Kopf und sie wollen ihn rüberschlafen lassen. Es ist wohl seine einzige Chance. Aber heute als seine Kinder da waren, war er wieder voller Hoffnung und Pläne, er will noch nicht gehen und das tut sooooo weh.
Renate wir haben keine Chemo gemacht, und wir sind jetzt im nachhinein sehr froh darüber. Er hat keine Schmerzen und mit Chemo in diesem Stadium wäre es noch schneller gegangen und vielleicht mit mehr Problemen. Das haben uns auch die Ärzte im KH bestätigt. Es ist wohl so und bleibt auch noch so, bei einer einzigen Fernmeta hast Du so oder so Dein Todesurteil unterschrieben (bis auf ganz wenige Ausnahmen und Krebsarten, die gut behandelbar sind, z.B. Hodenkrebs) Man hat uns 5 Wochen gegeben und 10 Monate sind daraus geworden. Jetzt hoffe ich nur noch, dass er nicht mehr lange leiden muss, denn das war immer eine albtraumhafte Vorstellung von mir, dass er evtl. an den Metas in der Lunge ersticken könnte. Aber noch lebt er und mein Männe war schon immer für Überraschungen gut.
Trotzdem Euch allen ein schönes Wochenende
Eine sehr traurige und fertige
Eva-Maria

Hallo Eva-Maria,

es tut mir so leid für Dich und Deinen Mann, daß nun für Euch die schwersten Stunden beginnen.

Ich schreibe eigentlich im BSDK Thread unter Zuversicht, aber als Dein Mann das letzte mal im Rechts der Isar war, lag er mit meinem Mann 1 Tag auf der Aufnahmestation und sie erzählten sich, daß ihre Frauen im Krebs Kompass schreiben. Ich hatte Deinen Mann damals auch gesehen und fand ihn sehr nett und sympathisch.

Bei uns war es vor einer Woche so, daß die Ärzte klären wollten inwieweit sie die Patientenverfügung auslegen sollten. Ich finde es sehr nett, daß man heute so weit ist und die Kranken nicht mehr um jeden Preis am Leben (das zu diesem Zeitpunkt ja kein wirkliches Leben mehr ist) erhalten will. Ich bin jetzt eigentlich ganz froh, daß wir die Diagnose erst am 17.Dezember erhalten hatten, obwohl er wohl doch schon im Mai bei der ersten Gelbsucht erkrankt war. Vielleicht wäre damals eine OP noch möglich gewesen, aber nach dem Tonsillen-CA war er noch viel zu schwach, um dies durchzustehen. So konnte er noch das ganze Jahr genießen und wir waren zweimal in Urlaub und die Leidenszeit begann erst im Februar richtig. Gottseidank hat er bis jetzt auch nur 2 Chemos bekommen und es werden wohl auch nicht mehr werden. Er hat so unendliche Angst (hofft noch und weiß doch daß es bald vorbei sein wird) und meine Tochter und ich sind mit den Nerven am Ende.

Ich wünsche Dir noch eine kurze Leidenszeit und Deinem Mann die Erlösung in eine bessere Welt.

Liebe Grüße

Delia

P.S. Fühle mich in Eurem Thread viel wohler, denn er ist an "einem Stück". Das hat mir auch beim Tonsillenkarzinom schon sehr gut gefallen. Man konnte jedem immer gleich etwas schreiben (Raipa,Harry usw.). Im BSDK ist es etwas schwieriger und ich finde unpersönlicher mit den einzelnen Briefen.

Liebe Eva-Maria,
deine Zeilen zu lesen tun sehr weh. Es tut mir so unendlich leid, das es Deinem Mann so schlecht geht.
Ich weis es noch als wäre es gestern gewesen, als sie uns sagten, das meine Ma nur noch wenige Tage leben wird. Ich wollte es damals einfach nicht glauben. Sie war doch da, hat mit uns geredet, hat gelacht (wenn auch selten wegen ihrer Schwäche)und trotzdem sollte es in ein paar Tagen vorbei sein? Man will es nicht glauben, denn man erfreut sich an jedem kleinen Detail was der liebe Mensch einem gibt.... schöpft aus allem wieder Hoffnung....
Gestern vor einem halben Jahr ist meine Ma von uns gegangen und gerade in den letzten Tagen habe ich immer wieder unsere letzten gemeinsamen Stunden vor Augen. Es war einerseits so hart aber andererseits möchte ich diese letzte Zeit mit ihr nicht missen.

Ich finde es toll, wie Du hier in diesem Tread alle mit Deinem Optimismus angesteckt hast. Der Weg den ihr gewählt habt - nämlich keine Chemo zu machen - war ein richtiger Weg. Denn Deinem Mann gig es noch sehr lange gut, ohne diese ganzen Nebenwirkungen. Bei meiner Ma war von "Lebensgefühl" ab dem ersten Tag der Chemo nichts mehr da. Sie hatte sehr starke Nebenwirkungen, aber es war halt unser Weg. An einen Weg ohne Chemo haben wir nie gedacht.Erst im Nachhinein.

Liebe Eva-Maria, ich wünsche Dir, Deiner Familie und vor allem Deinem Mann das ihr noch schöne, schmerzfreie und friedvolle Stunden miteinander erleben dürft.

Ich bin in Gedanken bei Euch.

Anja

liebe eva-maria

es stimmt mich traurig zu lesen wie es deinem mann geht,aber du weißt ja irgedwann ist der weg für jeden zu ende,(aber glauben kann mann das nicht immer)ihr habt so gekämpft und das alles ohne chemo usw,
und vor allem du hast gekämpft ,und auch noch die zeit gefunden uns mit ratschlägen und mut und hoffnung zu unterstützen,

die ärtze wollen deinen mann in ein hozpiz verlegen,wie du dich erinnern kannst hatte mein vater seine letzten 2 lebenswochen auf der palliativstation gelegen,und mama durfte die ganze zeit bei ihm bleiben auch über nacht sie hatte ein bett in seinem zimmer,und meinen vater ging es dort echt sehr gut ,ich würde sagen er fühlte sich dort geborgen,sie nahmen ihm seine schmerzen und er durfte schnell und ohne schmerzen einschlafen

liebe eva-maria ich wünsche dir noch eine schöne zeit mit deinem mann und das er in ruhe und ohne schmerzen gehen darf in eine bessere welt

ich bin in gedanken bei euch

liebe grüße an alle elke

Liebe Eva-Maria,

es macht mich sehr traurig zu lesen, daß Euer Kampf nun bald
zu Ende gehen wird und Ihr voneinander Abschied nehmen müßt.
Daß Dein Mann jetzt so konkret über seine Beerdigung mit Euch gesprochen hat, ist bestimmt ein Zeichen daß er weiß, daß es nicht mehr lange dauert und er es auch akzeptiert.
Ich wünsche Euch von Herzen, daß er und auch Du mit den Kindern die Zuwendung und Geborgenheit findet, daß er in Frieden gehen kann.
Du hast in den 10 Monaten so sehr gekämpft, uns allen Mut
gemacht, wertvolle Tipps gegeben und auch gute Laune verbreitet.
Ich wünsche Dir sehr, daß Du jetzt in der schwersten Zeit etwas davon zurück bekommst.

Laß Dich herzlich umarmen
Bärbel

liebe eva maria,

es macht mich unendlich traurig, dass es scheint, dass ihr den kampf verloren habt.

ich weiss wie weh es tut einen lieben menschen zu verlieren, aber wir müssen auch loslassen können, es dem geliebten menschen gestatten, von uns zu gehen und ihn in sicherheit wiegen, dass alles in ordnung ist.

dieses versprechen gab ich meiner mutter, als sie im sterben lag, mehrfach. als es soweit war wollte sie auch nicht gehen,
körperlich war sie schon nicht mehr hier, aber geistig versuchte sie sich noch zu artikulieren. ich habe ihr hinübergeholfen und so ist sie ganz friedlich mit einem lächel auf den lippen eingeschlafen.

sie hatte immer solche angst, dass ich vor ihr gehen muss, ich hatte ihr versprochen, dass ich nicht vor ihr gehen werde.

ich habe die chemo auch abgelehnt und denke damit sehr gut gehandelt zu haben, denn ich habe die prognose (ein halbes bis ein jahr) der ärzte über den haufen geworfen und lebe immer noch!!!

irgendwann wird die uhr ablaufen, aber ich versuche mir die zeit bis dahin, so schön wie möglich zu gestalten.

dir liebe eva und deiner familie wünsche ich ganz viel kraft
die schwere zeit zu bewältigen.

lass dich mal in den arm nehmen

anna

Liebe Barbara, Bärbel, Sabine, Eva-Maria und alle anderen,

vielen Dank für Eure Meinungen. (Schön, Barbara, dass da an der Prostata nichts war, ich drücke die Daumen wegen der Ohren-Sache)
Inzwischen hat sich Colin auch etwas mehr mit dem Gedanken an Chemo befassen und "anfreunden" können, er wird sie akzeptieren. Wir haben noch 2 Gespräche mit befreundeten Ärzten, bevor wir am Mittwoch dann endlich eine Entscheidung über die Therapie treffen.
Danke auch für den Hinweis zu dem Mittel, das die Speicheldrüsen schützen soll. Unser Zahnarzt kennt es, wir werden mal prüfen. Werden auch beim Radiologen ansprechen, ob vielleicht eine Speicheldrüse (auf der anderen - linken -< Seite) geschont werden kann, da ja "nur" rechts 1 Meta gefunden wurde
Eine Querflötistin, über die wir über Bekannte Kontakt aufnehmen konnten und die ebenfalls 30 Bestrahlungen hatte, hatte 0 Probleme mit der Spucke. Also vielleicht ist das ja doch nicht sooo endgültig.

Wenn's klappt, laden wir Euch zu einem Konzert mit wunderbarer Musik ein...sobald es klappt...watermusic.de

Wir werden auch noch eine PET machen lassen.

Ich halte Euch auf dem Laufenden und wünsche Euch allen alles erdenklich Gute

Inzwischen habe ich alle Beiträge im Forum gelesen - weiß jemand, was mit Gudrun und Richard ist?

Alles Liebe
Renate

Liebe Eva-Maria,
es tut mir so leid zu lesen, daß euer Kampf sich dem Ende zu neigt. Ich wünsche Dir, Deinem Mann und Deinen Kindern daß ihr noch schöne, schmerzfreie Tage habt und das Dein Mann auf keinen Fall leiden muß. Ich wünsche Dir die Kraft, die Zuversicht und die Stärke, die Du während der ganzen Zeit hier im Forum bewiesen hast, auch für den schweren letzten Gang, den Du mit Deinem Mann gehen wirst.
Ich umarme Dich
Barbara

Liebe Renate,

hast Du Dich schon im Tonsillen-Form "belesen"? Da findest Du bestimmt auch noch einige wertvolle Tipps bezüglich der
Möglichkeiten mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung fertig zu werden. Raipa (der ab und zu auch bei uns schreibt) hat dort viel geschrieben und gute Tipps gegeben.
Von den Bestrahlungen, die mein Mann bekommen hat
kann ich Dir nur wegen der Haut sagen: pudern, pudern, pudern
und nochmals pudern und wirklich ganz konsequent aufs Waschen im Bestrahlungsfeld verzichten.
Mein Mann hat nach 3 Bestrahlungszyklen im Bestrahlungsbereich
eine nur ganz minimal dunklere Haut, was man wirklich nur sieht wenn man es weiß.
Mein Mann konnte es übrigens vor seiner ersten Bestrahlung kaum noch abwarten bis es los geht, damit endlich was gegen seinen Krebs (und die Schmerzen) getan wird, weil zwischen
Diagnose und Therapiebeginn fast 6 Monate verstrichen sind,
wegen der stationären Primärtumorsuche!!!!, die dann doch kein
Ergebnis gebracht hat und dem unglaublich lahmen Krankenhaus-
betrieb.

Ich wünsche Euch und allen Anderen alles Liebe

Bärbel

Hallo meine lieben Internet-Engel,
was würde ich nur ohne Euch machen, ich bin so froh, dass es dieses Forum hier gibt und man sich sooo viel von der Seele schreiben kann. Auf jeden Fall sind Eure lieben Wünsche Balsam auf meiner gequälten Seele und obwohl jeder allein damit fertig werden muss, tut dieses Mitgefühl, das man hier erlebt ganz besonders gut, da jeder weiß wovon man spricht.
Gestern konnte ich meinen Mann nicht besuchen, mein Akku war leer, den musste ich erst wieder aufladen, aber gute Freunde haben ihn besucht und auch mein Sohn war bei ihm. Er ist sein Liebling in allen Bereichen immer gewesen und die beiden haben eine ganz besonders innige Beziehung, da kommt sonst kein anderes Familienmitglied ran, aber es ist schon ok so. Auf jeden Fall ging es ihm gestern eigentlich recht gut.
Heute Morgen rief dann sein bester Freund an, er wäre eben bei ihm gewesen und es ginge ihm recht schlecht. Wir sind dann gleich zu ihm gefahren und er war total dasig, hatte Riesen-Luftnot und konnte nicht mehr sprechen, nur noch flüstern. Mit dem Arzt dann gleich geredet, ist ja am Wochenende immer blöd, da nur Aushilfen da sind und dieser sagte mir, dass er nach Rücksprache mit dem Oberarzt zu Hause bei meinem Mann jetzt mit Morphium in der Pumpe begonnen hat. Ihr wisst sicher, was das bedeutet. War wieder sehr schmerzvoll für uns, aber es muss wohl so sein. Na ja, morgen früh fahre ich gleich rein und bespreche alles Weitere mit dem Oberarzt, ich habe das Gefühl er wird dort nicht richtig betreut, die Schwestern kümmern sich nicht um ihn, sprich, sie haben keine Zeit. Ich möchte ihn unbedingt ins Hospiz bringen, da geht man einfach liebevoller mit ihm um.
@ Delia: das ist ja ein trauriger Zufall, dass sich unsere Männer in der Notaufnahme getroffen haben, davon hat er mir gar nichts erzählt und heute konnte ich ihn nicht mehr fragen, dafür ist er zu schwach. Seid ihr auch aus München oder Umgebung? Es gibt schon Zufälle, mein Mann heißt auch Heinz und ist 56 Jahre alt. Habe Euere traurige Geschichte im BSDK-Thread gelesen, Du machst ja auch die Hölle durch.
Ich halte Euch weiter auf dem Laufenden!
Trotz aller Kümmernisse eine schöne Woche. Vielleicht hält sich ja der Sonnenschein noch ein wenig.
Alles Liebe und Gute Nacht
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria,
ich habe immer wieder mitgelesn ohne zu schreiben. Es tut mir unendlich leid was ihr derzeit durchmachen müßt. Ich wünsche Euch viel Kraft die Situation so oder so (denn Hoffnung hat man bis zum Schluß) zu meistern. Erhaltet Euch den Kampfesgeist und den ehrlich Umgang mit dieser Krankheit.
Liebe Renate,
einer Studie nach, die ich gelesen habe, während meine Mutter an CUP erkrank ist, lautete daß die besten Überlebenschancen bei einem undifferenzierten Adenokarzinom axillär oder zervikal, bei einem oder zwei Lymphknoten, bestehen. Ich hoffe sehr daß diese Statistik auch für Euch zutreffen wird. (Schriftenreihe des Tumorzentrums Magdeburg/Sachsen-Anhalt e.V.; CUP-Syndrom; Vorträge zur Fortbildungsveranstaltung am 1. November 2000; Heft 17)
Bezüglich der PET- Untersuchung: Wir haben über das KH die PET-Untersuchung durchsetzten können. Eine PET-CT Untersuchung wird auch in Essen durchgeführt. Wichtig wäre im Nahhinein für uns gewesen nach der 2. Chemo z.B. eine Kontrolluntersuchung machen zu lassen. Wahrscheinlich wären meiner Mutter viele Nebenwirkungen der Chemo erspart geblieben, weil gebracht hat sie leider nichts. Vielleicht hätte man noch einen anderen Weg einschlagen können?? Die Kontrolluntersuchung finde ich seeehr wichtig, auch wenn man sie vieleicht hätte selbst bezahlen müssen!
Euch alles Gute
Anja

Vielen Dank an Bärbel und Anja und auch liebe Grüße + Wünsche an alle anderen,
ich werde mich umgehend im Tonsillen-Forum umtun und nach Tipps suchen. Danke Anja für deinen Wunsch, uns
Mut zu machen. bei Colin handelt es sich um ein mäßig differenziertes Plattenepitelkarzinom, nicht um Adeno-ca. Wir werden eine PET machen, und auch eine Kontroll-PET, danke für den Tipp. Das Geld ist irgendwie nebensächlich (nicht dass wir davon zu viel hätten, aber wie schnell verschleudert man mal aus Frust €500,-.
Morgen haben wir einen Termin bei einem Mit-Musiker, der "zufällig" Chefarzt, Onkologie, in einer Nachbarstadt ist, und da hat Colin Vertrauen per se irgendwie, dass der seine Situation als Musiker versteht oder zumindest versucht zu verstehen... Mein Männe ist inzwischen relativ zuversichtlich, war ein Stück Arbeit, aber das kennen bestimmt viele von Euch, Frauen wie auch Männer, die ihre PartnerInnen in Liebe durch die schwere Zeit begleiten...

Ich danke Euch allen sehr
Renate

Liebe Eva-Maria,

hat es mit dem Platz im Hospiz inzwischen geklappt? ich glaube auch, daß Dein Mann dort besser und liebevoller
versorgt werden kann und vor allem auch Du und Deine Familie
eine bessere Betreuung habt.
Auch wenn es nicht leicht ist, sich mit den Nachteilen/
Nebenwirkungen durch die Morphium-Pumpe abzufinden, wenn
Dein Mann dadurch in seiner letzten Lebenszeit ohne Schmerzen
sein kann ist es das doch wert.
Bin in Gedanken bei Euch.


@Renate, ganz wichtig ist meiner Meinung das Vertrauen
in die behandelnden Ärzte, und "Euer" Chefarzt kann da ja
wirklich ein Glücksfall sein.

Liebe Grüße an alle

Bärbel

Hallo meine Lieben,
mein liebster Heinz hat uns heute morgen gegen 7.00 Uhr verlassen, er wollte wohl nicht mehr ins Hospiz und er ist lt. Aussagen der Ärzte, die mich kurz nach 8.00 angerufen haben, eingeschlafen und nicht mehr aufgewacht. Er musste wohl nicht leiden aber wir konnten nicht bei ihm sein in seiner schwersten Stunde. Wir sind dann alle gleich ins KH gefahren und man hatte ihn schon in die Pathologie gebracht. Man wird versuchen, herauszufinden, an welcher widerlichen Form der Krebses er eigentlich gestorben ist. Es wäre auch in seinem Interesse gewesen und vielleicht kann dadurch anderen CUP-Patienten irgendwann mal geholfen werden. Auf jeden Fall hatten wir dann noch Gelegenheit ihn zu beweinen und uns von ihm zu verabschieden. Er war schon ganz kalt, aber er lag so friedlich da mit geöffneten Augen, die konnte er auch beim normalen Schlafen nicht mehr richtig schließen.
Jetzt kommt noch die schwerste Hürde, die ganzen Beerdigungs-Feierlichkeiten und alles was damit zusammenhängt.
Ihr wart immer eine soo große Hilfe, ich werde Euch sehr vermissen, werde aber immer noch weiter mitlesen und wenn ich irgendwie helfen kann, dann lasst es mich wissen.
Ich hoffe, ich kann Euch noch mitteilen, welcher Krebs es war.
Wir sind jetzt doch froh, das alles überstanden ist, für ihn und auch für uns, die letzten 10 Monate haben die Metastasen unser Leben bestimmt und wir hoffen, dass wir irgendwann wieder normal anschließen können an den Alltag.
Bleibt alle tapfer und kämpft weiter, eines Tages werden sie etwas finden, was ihm den Garaus macht, da bin ich ganz sicher.
Alles alles Liebe, Mut und viel Kraft
Eva-Maria