Liebe neue Mitglieder – neuen Thread eröffnen ? BITTE erst HIER lesen ! ! !

[struwwelpeter]

Hallo Cordula

Erst einmal möchte ich Dich herzlich Willkommen heißen hier in unserer Runde, auch wenn der Anlass weniger gut ist.
Leider kann ich Dir keine Ratschläge geben, das Für und Wider wirst Du bestimmt mit den Ärzten besprochen haben.
Hier anbei stelle ich Dir einmal einen Link ein mit der Übersicht der "Mir Studie"!

http://www.glsg.de/studienprotokoll_...2466e5a3550cb2

Hat man Dir alternativ noch etwas anderes vorgeschlagen? Da ich selbst nicht den Non Hodgkin sondern den Morbus Hodgkin habe bin ich Dir nicht wirklich eine Hilfe. Ich habe allerdings des öfteren gehört dass in diesem Stadium (kann mich auch irren) auch ein "Wait und Watch" durchgeführt wird. Ich bin jedoch recht zuversichtlich dass andere hier aus dem Bereich sich dazu noch melden.

Jetzt wünsche ich Dir erst einmal alles Gute
(Wenn Du Deine "Geschichte" und die Erfahrungen weiter hier mitteilen möchtest wäre es evtl. eine gute Idee, wenn Du einen eigenen Thread aufmachst, so können Deine Beiträge schnell gefunden werden.


Herzliche Grüße
Ina

[hyperbel]

Liebe Ina,
es ist wirklich wunderbar, wie man hier als Neue im Forum aufgenommen wird! Ich danke dir für die schnelle Antwort und die lieben Worte. Ich weiß nicht, ob meine Geschichte von Interesse sein wird - vielleicht werde ich aber doch mal etwas dazu schreiben. Hab ja selbst auch gerne die von anderen gelesen und mir so etwas Mut und Hoffnung geholt.
Grüße aus dem Ruhrgebiet
Cordula

[struwwelpeter]

Liebe Cordula

Es ist sicher sehr hilfreich wenn Du Dich hier weiter mit uns austauschst! Hier kann man sich gehen lassen, lachen, weinen und auch mal den Frust rauslassen. Ein "eigenes Wohnzimmer" ist auch für Dich bestimmt eine gute Möglichkeit zu Deiner Erkrankung, über die Behandlung und auch über die alltäglichen Dinge zu reden. Wir sind insgesamt doch eine sehr nette Runde, also denke ich einmal es wird Dir bestimmt gut tun.


LG Ina

[Äpfelchen]

Hallo Cordula

es stimmt schon, ein niedrig-malignes L. im Stadium I ist schon eher selten.
Und klasse. Denn Stadium I bedeutet in diesem Fall, es ist heilbar.
Die MIR-Studie kenne ich leider auch nicht.
Ich würde aber wie Ina vorschlagen, vorausgesetzt Du willst öfter hier schreiben, dass Du Dein eigenes 'Wohnzimmer' eröffnest bzw. ein neues Thema. Benennen kannst Du es dann wie Du willst.

Liebe Grüße
Beate

[Martina13]

Hallo Hyperl

herzlich willkommen!!
Die MIR Studie ist sehr gut und in deinem Stadium würde ich sie auf alle Fälle machen...Mein Mann sollte die auch erst machen hat aber ein fortgeschrittenes
Stadium, ich habe sehr viel gelesen im internet darüber:( google Mir Studie)
wichtig ist, du mußt es auch wollen und du mußt deinen Ärzten vertrauen...alles liebe

[arsen]

Hallo Ihr,
ich habe gerade eine Antwort auf meinen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis bekommen, der falsch und mit einem sehr niedrigen Grad bearbeitet wurde. Ich möchte nun Widerspruch einlegen. Wisst Ihr, wie ich diesen Widerspruch schreiben muss? Worauf muss ich achten? Und vielleicht kennt Ihr einen guten Anwalt in Hamburg? Ich freue mich über alle Tipps.
Danke, Arsen

[arsen]

Hallo Ihr,
ich habe gerade eine Antwort auf meinen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis bekommen, der falsch und mit einem sehr niedrigen Grad bearbeitet wurde. Ich möchte nun Widerspruch einlegen. Wisst Ihr, wie ich diesen Widerspruch schreiben muss? Worauf muss ich achten! Und vielleicht kennt Ihr einen guten Anwalt in Hamburg? Ich freue mich über alle Tipps.
Danke, Arsen

[struwwelpeter]

Hallo arsen

Zum Widerspruch:

sicherlich benötigst Du erst einmal keinen Anwalt.
Den Widerspruch kannst Du schriftlich aufsetzen mit allen Diagnosen, zu Oberst solltest Du die Krebserkrankung angeben ( Form, Grad, etc.), dann alle anderen Erkrankungen einzeln auflisten.
Die Einstufung richtet sich nicht nach der Menge der Erkrankungen, ich weiß jetzt nicht wie Dein Befund aussieht und seit wann Du ihn hast, zudem müßte man wissen auf wieviel Prozent Du eingestuft wurdest (wäre natürlich alles wichtig zu wissen)!
Dieser Widerspruch hat muß bis zu einem bestimmten Zeitpunkt erfolgen, leider weiß ich jetzt nicht auswendig in welchem Zeitraum der stattfinden muß, steht aber in Deinem Bescheid mit drin. Dieses solltest Du dann umgehend mit evtl. nicht beigefügten Arztkopien an das Versorgungsamt senden.

Wäre evtl. nicht schlecht wenn Du über Deine Erkrankung, Zeitraum und all dem was damit zusammen hängt mehr erzählen würdest.

Schöne Grüße
Ina

[Siggi07]

Hallo,

ich bin seit ein paar Wochen stiller Mitleser,um mich als Angehöriger über Morbus Hodgkin zu informieren.Meine Schwester(gerade 20 Jahre alt geworden) hat letzte Woche Freitag die Diagnose erhalten.Für die gesamte Familie ein Riesenschock und natürlich gibt es Fragen über Fragen.Mittlerweile heißt es seit heute,dass es schon Stadium IV B ist,was das Ganze für mich noch viel schlimmer macht,als es sowieso schon ist.
Meine Schwester ist mitten in der Ausbildung und das leider auch wei weg von uns-in Nürnberg.Meine Mutter hat erstmal alles stehen und liegen lassen und ist runtergefahren,um ihr beizustehen.Aber das geht ja auch nur begrenzt.Leider will meine Schwester partout nicht die Therapie bei uns im Norden machen,sie will in Nürnberg bleiben.
Nun ist sie seit heute im Nordklinikum,wo man ihr am Freitag noch empfohlen hat,in eine Studie zu gehen und heute erzählt ihr ein anderer Arzt,dass das Krh. gar nicht an den Studien teilnimmt
Aber das würde auch gar nicht soviel anders sein,die Therapie sei die gleiche??
Was meint Ihr??Ich lese überall,man sollte sich über eine Studie behandeln lassen und jetzt soll sie die Standardtherapie bekommen?Was nun?Das Krankenhaus nochmal wechseln?Noch mehr Zeit verlieren?Was ist richtig?Ich werde noch verrückt...
Kennt jemand vielleicht das NOrdklinikum in Nürnberg oder kann mir seine Erfahrung zu einem anderen Krkh erzählen?
Sorry für den Roman,aber wenn ich einmal loslege

Ich finde es übrigens ganz toll,dass es ein solches Forum gibt und bewundere gerade die Betroffenen,wie sie mit ihrer Erkrankung umgehen.Meine Schwester praktiziert leider eher das"Kopf in den Sand stecken",was ich persönlich nicht verstehen kann.Aber ich bin ja auch nicht betroffen,ich kann gut reden....

ganz liebe Grüße an alle

Siggi07

[Noddie]

Hallo Siggi,
erstmal willkommen.
Also die Standartbehandlung ist genauso gut wie die Studie, di Standarttherapie ist meist ein Arm der Studie. Einziger Unterschied ist meist in der Nachbehandlung, bei Ped-Untersuchungen z.B. werden in der Studie meist vom Studiezentrum bezahlt.
http://www.lymphome.de/InfoLymphome/...home/index.jsp
Hier ein Link wo Du alles über Hodkgin lesen kannst.
Auch mit IV B gibt es gute Heilungschancen.
Alles liebe
Ulli

[dreisteine]

Hallo Julie
Möchte einen neuen Thread eröffnen den es noch nicht gibt, suche Treffen Brustkrebs in der Nähe von Bad Nenndorf.
Wie eröffne ich einen neuen Thread ?
Lg. Marion

[struwwelpeter]

Hallo Marion

Erst einmal herzlich Willkommen hier im KK! Leider bist Du im falschen Forum (Lymphdrüsenkrebs) gelandet.
Wenn Du oben links auf Krebs-Kompass Forum gehst bist Du auf der Startseite. Dort sind alle Krebsarten aufgelistet, Brustkrebs ebenso. Dort klickst Du an, so dass Du alle Threads von "Brustkrebs" vor Dir hast. Oben und unten steht links "Thema erstellen", das kannst Du dann dort mit Deinem eigenen Titel machen.


Ich wünsche Dir alles Gute

Herzliche Grüße
Ina

[dreisteine]

Hallo Ina
Danke für deine Antwort ,auch dir alles Liebe und Kraft

Lg. Marion

[Siggi07]

Hallo Noddie,

vielen Dank für Deine Antwort.
Meine Schwester hatte Dank den Bemühungen meines Bruders heute einen Termin in der Uni Köln,nachdem die Ärzte in Nürnberg so furchtbar waren,wollte sie da nicht bleiben.
Das war die richtige Entscheidung,das sagten ihr dann auch die Ärzte in Köln.Die haben sich da richtig Zeit genommen und alles haarklein erklärt.Behandelt wird sie jetzt in der Uniklinik Erlangen(ich hoffe,die Ärzte sind da etwas einfühlsamer),sie kann aber immer in Köln anrufen,wenn es Fragen oder Probleme gibt,Erlangen arbeitet wohl eng mit Köln zusammen.
Ich hoffe jetzt nur,dass sie das alles gut übersteht,vielleicht kann ich sie ja noch überzeugen,sich hier auch anzumelden,denn mir hat allein das Mitlesen schon viel geholfen.

Alles Gute für Dich und alle anderen

lg,

Siggi07

[Mottema]

Hallo,
toll, dass es hier so ein großes Forum gibt! Ich habe leider nicht viel Zeit zum Lesen. Aber was ich an Einzelschicksalen mitbekommen habe und die liebevolle Art, wie hier zusammen gehalten wird, haben mich sehr angerührt.
Bei mir stehen jetzt wichtige Entscheidungen an und so habe ich mir ein Herz gefaßt, auch einmal zu schreiben (wobei ich unsicher war, wo es denn nun hingehört).
Ich habe ein follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4A. Am größten sind einige Lymphies in der Leiste (ca 4,5cm), weitere sind im Bauchraum, Achseln, Schlüsselbeine und Hals. Auch das Knochenmark ist befallen. Ich habe keine B-Symptome.
Mein Onko hat mich auf „watch and wait“ gesetzt – mit der Begründung, dass ein früher Therapiestart keinerlei Vorteile bringe. Das habe ich auch so gelesen. Nun bin ich zwecks Zweitmeinung bei einem anderen Arzt gewesen, der wiederum meint, man solle nicht warten, weil die Ersttherapie dann schwieriger werden könnte. Ich selbst würde gerne noch warten. Aber vor allem bin ich total verwirrt: was stimmt denn nun?

Viele Grüße und alles Gute für alle,
Mottema