Aderhautmelanom

[Vason]

Einen schönen guten Morgen wuensche ich allen und vielen Dank fuer alle die Zusprueche. Ich fuehle mich nun schon fast gesund
Im uebrigen ist mir ganz einfach die Unruhe abhanden gekommen.

@Steffi Hast du noch andere Familienmitglieder mit Hämochromatose? Dann hättest du einen genetischen Defekt und wuerdest von einem Menschen abstammen, der vor ca. 2000 Jahren gelebt hat. Intressant, wie man so seine Vorfahren entdecken kann, ev.Ich hoffe, du bist jetzt in Behandlung, denn mit Hämochromatose darf man nicht spassen.

@ Liz Sind die Schilddruesenwerte nun wieder in Ordnung?

Im "kalten" Norden waren gestern sommerliche Temperaturen und ich habe beim Rasenmähen ordentlich geschwitzt. Die Nachbarn liefen in kurzen Hosen und Bikini herum, ich dachte: Das lohnt sich nicht, denn morgen wird es wieder normal.Ausserdem ist meine Narbe noch nicht so schön, dass ich sie im Bikini zu Schau stellen möchte
Annegret

[Katzenmama]

Hallo liebe Annegret.

Ich habe diesen genetischen Defekt, bzw. die Gen - Mutation auf beiden Allelen, eines von der Mama und eines vom Papa.
Bei meinen Elterns ist nix bekannt, meine Geschwister haben sich schon testen lassen, alle negativ. Jetzt müssen meine Kinder noch ran
Weisst du, mir ist schon en bißchen bange bei den ganzen Sachen die man über diese Krankheit liest. Kann zu Leberkrebs führen ganauso wie unser " Ding " im Auge.
Ende Mai muß ich zur Häma-Ambulanz, dann erfahre ich wie es weiter geht. Wahrscheinlich werde ich zum Aderlaß müssen. Das ist keine große Sache.
Im Juni dann die nächste Kontolle vom Auge. Hoffe dass dort alles in Ordnung ist. Mir ist jetzt schon bange vor diesem ellenlangen Tag. Das die die Tumorsprechstunde nicht besser organisiert bekommen!

Annegret, ich hoffe du hast bald deinen Termin und es wird dir wieder besser gehen. Ich wünsche es dir.

Liebe Grüße
Steffi

[Katzenmama]

Liebe Liz,

Finde deine Katzen echt super süß. Wenn ich Bilder unserer Tiere hier rein stellen würde, wäre der Bildschirm zu klein
Wir haben eine rote Maine-Coon, eine schwarze Norweger und 4 Hauskatzen. 2 Gänse, 10 Hühner, 6 Küken, 18 Wellis und 4 Nymphies. Außer den Katzen natürlich alle draußen.
Ist ganz schön viel Arbeit, aber auch die Natur pur. Leben ziemlich nahe an der Stadt, haben Streß auf der Arbeit und dann zu Hause die Idylle.
Ich war übrigens ganz baff, als ich gelesen habe wie früh du wieder an deinen Arbeitsplatz zurückgekehrt bist.
Ich selbst habe vor 5 Wochen , nach einem Jahr, mit der Wiedereingliederung angefangen, und ich muß sagen , so ganz unproblematisch ist das nicht. Ich habe immer noch Probleme, meine Augenhöhle schmerzt nach Anstrengung und Kopfschmerzen habe ich sowieso. Ich arbeite mit kleinsten Teilen und muß jetzt alles mit einem Auge hin bekommen, nicht so einfach. Die 10% auf dem betroffenen Auge bringen gar nix.
Ich hoffe aber , dass ich wieder voll einsteigen kann.
Die Zeit wird es bringen.

So denn, einen lieben Gruß
Steffi

[Vason]

Hallo Steffi,
Als du von deinem AM geschrieben hast, erwähntest du ja auch schon eine ev. Hämochromatose. Schade, dass sich ja nichts getan hat, aber wenn du jetzt ordentlich behandelt wirst und sich deine Eisenwerte normalisieren, versprechen die Ärzte (im Lehrbuch), dass du genauso alt wirst, wie ein "gesunder" Mensch. Gesunde gibt es ja gar nicht, die hat man bloss noch nicht ordentlich untersucht

Deine Huehner usw. könnten bei mir im Garten gut Futter finden und wuerden dabei sicher auch gleich den Rasen duengen.

Wenn mich mein Auge stört (beim Lesen z. B.), krame ich meine Augenklappe vor und setze sie auf oder ich klemme ein Taschentuch hinter die Brille. Denn wenn man mit dem behandelten Auge sowieso nicht viel sieht, ist es einfacher bloss mit einem zu gucken

Viele liebe Gruesse von
Annegret

[Vason]

Liebe Liz,
Sorry, dass ich erst heute antworte, aber ich war mit Untersuchungen und Arztbesuch voll ausgebucht.

Ich bin leider kein Specialist auf diesem Gebiet, aber was du da gefunden hast ,gehört kaum zu den gewöhnlichen Ursachen, wenn die Schilddruesenwerte sich verschlechtern. Mein Rat: Lass die Werte ab und zu bestimmen. Die Schilddruesenhormone lassen sich ja heutzutage leicht ersetzen. Also zerbrich dir nicht den Kopf.

Um meine Skelettmetastasen gezielt zu bestrahlen, muss ich nun auch noch eine MRT machen. Dann habe ich alles durch: Röntgen, Computertomographie, PET und nun noch MRT. Ich habe gleich die Beruhigungspritze mit angefordert.

Dann fehlt nur noch die Lungenpunktion, um festzustellen, ob der Tumor nun von der Brust oder dem Auge kommt. Erst dann kann mit der Chemo begonnen werden.

Ein schönes Pfingstfest wuensche ich dir und allen, die hier lesen.

Annegret

[Vason]

Einen schönen guten Abend und danke fuer die Nachfrage.
Hier ist jetzt das schöne Wetter angekommen und da brauche ich morgen keinen Regenschirm mitzunehmen.
Die Nachuntersuchung des AM ist also morgen in Stockholm.
Gestern habe ich nun die MRT hinter mich gebracht und nochmals den rechten Oberarm und die rechte Schulter geröngt. Nun könnte es ja wohl bald mit der Bestrahlung der Knochenmetas losgehen.
Am 8.Juni folgt dann die Punktion des Lungentumors, die dann mal Klarheit bringt, ob die ganzen Untermieter vom AM oder vom Brustkrebs kommen. Also werde ich noch weiterhin in Ungewissheit leben.
Annegret

[Katzenmama]

Hallo liebe Annegret.

Ich kann mich Liz nur anschließen mit den Gedanken bei dir zu sein.
Ich habe immer mal wieder hier im Forum gestöbert um zu sehen, ob du was Neues weißt.
Weiß ehrlich gesagt nicht so recht was ich sagen soll. Kann einfach nur das Beste hoffen und an dich denken.

Mit dem AM aber alles im grünen Bereich?

Sei gaaanz feste gedrückt.
Steffi


Hallo an Alle!

War am Montag in Essen zur Befundbesprechung meiner Leber-Lap. Wie schon vermutet, fange ich jetzt mit dem Aderlaß an. Anfangs wöchentlich, bis dass die Werte i.o. sind und dann in größeren Abständen. Bekomme dann gewiß ne Anämie
Am 09. ist die Kontrolle des Aderhautmelanoms, also feste Daumen drücken.
Ich werde berichten.

Bei euch sonst alles o.k.?

Hier soll es ab morgen sommerliches Wetter geben. Wird auch mal Zeit. Möchte endlich meine T-shirts auspacken, freu.
Und die Sonne genießen...

Wünsche euch ein schönes erholsames und sonniges langes Wo-ende.

Steffi

[LinoLium]

Hallo Ihr lieben,

Ich möchte mich euch kurz vorstellen.
Mein Name ist Lars, ich lebe in Stuttgart und bin 37 Jahre alt.
Ich bin ein Herzlicher großer Handwerker mit viel Geduld und starken Nerven.
Ich höre gerne zu und tausch mich gerne aus. Drum bin ich hier

Mein Starken Nerven wurden vor 2 Wochen etwas dünner. Nach dem ich beim Augenarzt war. Wegen einer verschlechterung meiner sehkraft hab ich mir einen Termin geben lassen und schon mit der verordnung einer Brille gerechnet. Aber statt mir eine Brille zu verschreiben bekamm ich ohne Diagnose, eine Überweisung in die Augenklinik Stuttgart.
Ein Wochenende später, mit weit geöffneten Pupillen und Ultrageschallt gabs eine bittere Diagnose.m Adernhautmelanom. Der Teufel ist bei mir 13 x 14 mm groß und macht es sich knapp neben dem Sehnerv gemütlich.
Das bedeutete die nächste Überweisung nach Tübingen in die Augenklinik.
Nach drei unendlich lang erscheinenden stationären Tagen und all den üblichen Untersuchungen wie GKCT; Schädel MRT; Herz echo, usw.
stand fest. Enukleation. Das Auge muß raus. Hurraaaa , ich wollt doch nur ne Brille.
Nun, jetzt ist es so, das ich im Internet von der Protonenstrahltherapie im Zykloton von Berlin gelesen habe. Hab direkt mit meinem Arzt darüber gesprochen und er ist der Meinung ich solle dort vorsprächig werden und mir anhören was noch zu retten wäre.
Ich fliege also am Donnerstag nach Berlin. toi toi toi. Berlin ist immer eine reise wert. aber so hab ich das nocht nicht gesehen.

JETZT MEINE ERST FRAGE AN EUCH ALLE:

Hat jemand erfahrung mit der Protonestrahl Therapie. ich würde gerne mehr aus erster Hand erfahren.

Das solls dann mal gewesen sein. fürs erst. jetzt habt ihr mich am Hals

lg lars

[Vason]

Ja, ja liebe Liz,
ich bin ja dauern beschäftigt. Am Sonnabend hatte ich mich mit dem Rasenmähen uebernommen und habe dann den Sonntag buchstäblich ver-schlafen.
Gestern hat man auf mir rumgezeichnet und morgen gehts mit der Bestrahlung der Knochenmetas los. Ich hoffe, ich kann dann den Schmerzen Adieusagen. Heute war ich im KH zum Punktieren des Lungentumors. Den Befund bekomme ich aber erst am 21 Juni von meiner Onkologin und dann wird hoffentlich Klarheit herrschen, woher die Untermieter kommen. In Västerås glauben alle, die Metas kommen vom AM und der Radiologe in Uppsala und der Augenonkologe in Stockholm halten das fuer unwahrscheinlich. Vielleicht eine dritte Sorte? Wer weiss.

Willkommen Lars, in diesem Forum findest du alles, was du wissen möchtest. Aber bedenke, ein einmal entferntes Auge ist man auf immer los, während ein bestrahltes immer noch gute Dienste tun kann, wenn dem gesunden was passiert und kann man sich an das bestrahlte nicht gewöhnen, kann man es immer noch entfernen lassen.

Viele liebe Gruesse
Annegret

[conny51]

Hallo,

ich bin Conny. Bin heute das erste Mal hier zum Schreiben, sonst nur kurz geschaut.

Habe erst seit 19.05.2010: Diagnose Aderhautmelanom, linkes Auge, 10 mm.
Mehr weiß ich nicht, habe nicht gefragt und die mir vorliegenden Befunde immer nur vorsichtig und oberflächlich durchgesehen. Gefragt habe ich auch nicht mehr viel: Schock!!!

Es ging so ähnlich ab, wie bei Lars, der auch neu hier ist.

Habe zwei Möglichkeiten zur Auswahl gehabt:
Auge entfernen oder Bestrahlung.

Habe jetzt nach einem Vorstellungsgespräch im Europäischen Cyberknife Zentrum München-Großhadern (mit meinen gesamten Unterlagen vom Zentralklinikum Augsburg, Augenklinik) am 01.06.2010 einen Bestrahlungstermin am 22.06.2010 für mein linkes Auge erhalten. Habe dort nicht viel gefragt.
Ich stand immer noch unter Schock!! (nehme seitdem Beruhigungsmittel und Schlafmittel, vorher nicht!)

Habe am 22.06.2010 einen einmaligen ambulanten Bestrahlungstermin von 45 Minuten am linken Auge, gesamte Zeitdauer der Behandlung sicher länger (Vorbereitungen usw.)

Diese Behandlung soll sehr schonend sein und schmerzfrei, bis auf die Retrobulbäranästhesie neben dem Auge vor der Bestrahlung.

Ehrlich diese Retrobulbär.... macht mir am meisten Angst.

Ich habe zwar schon einige Kommentare von Patienten, die schon so behandelt wurden, gelesen, aber dazu hat sich bis jetzt keiner geäußert.

Vielleicht kann mir jemand ein wenig die Angst nehmen, was da auf mich zukommt am 22.06.2010.

Es wäre echt super, wenn mir jemand bald antwortet. Man fühlt sich am Anfang so einer Krankheit schon sehr allein und überfordert.

Danke im voraus für eine baldige Antwort.

Tschüß
conny

[conny51]

Hallo Liz,

danke für Deine rasche Antwort.

Was heißt 10 mm Prominenz?

Der Tumor ist 10 mm groß. Die CD-Aufnahme, die ich (am Bildschirm) in München vor mir gesehen habe, nahm der Tumor meines Erachtens schon einen großen Raum des Auges ein. Meinst Du das?

Ich weiß noch nicht genau die Größenbezeichnungen bei den Aderhautmelanomen.

Ansonsten danke, für Deine gute Antworten. Habe diesen Freitag bereits noch eine Abklärung von zwei ?? in meinem Körper mit CT.

Ich werde jetzt schriftlich im PC so eine Art "Lehrbuch für Laien" anfangen, damit ich nicht dastehe wie der Ochs vorm Berg!

Nochmals danke Liz, schönen Abend für Euch alle

Conny

[conny51]

Hallo Liz, guten Morgen an alle,

ist schon mein dritter Versuch hier einen Beitrag zu schreiben. Bin noch nicht so fit in diesem Forum.

Heute bin ich schon traurig aufgewacht.

Meine 13 jährige Tochter hat gestern abend wegen mir geweint.

Ich habe ihr schon etwas gesagt, sie weiß, dass mein Auge bestrahlt werden soll und dass auch die Gefahr einer "Erblindung" besteht.

Vor zwei, drei Tagen, fragte sie mich, ob der Tumor bösartig ist. Ich sagte, das kann man ohne Untersuchung nicht sagen.

Ich habe schon große Angst, um meine Familie, mein Mann und meine Tochter sind mir schon sehr am Herzen.

Liebe Liz, es ist bei mir so wie bei Dir.

Momentan will ich nur die positiven Seiten sehen. Erst seit einigen Tage schaue ich immer genauer die Befundberichte durch, die mir vorliegen.

Meine beiden ?? im Körper traue ich mich nicht googeln.
Morgen habe ich deswegen eine CT-Untersuchung.

Die vielen Fremdwörter: CT, PET, MRT ...., die erschlagen mich.

Was macht eigentlich ein Onkologe? Den brauche ich doch! Wie finde ich einen guten Onkologen?

Ich war noch nie so ein großer Arztgänger. Nur, wenn unbedingt nötig, ich habe eigentlich immer einen großen Bogen gemacht.

Wo kann ich in der Kürze der Zeit (am 22.06) ist mein Bestrahlungstermin in München, eine zweite Meinung einholen.

Prof. Dr. Müller mit seinem gesamten Ärzteteam hat mich in der Untersuchungszeit wirklich sehr gut betreut. Ich habe zu ihm ein gutes Vertrauen aufgebaut. Auch Oberärzte und Assistenzärzte in seinem Team waren offen, gesprächsbereit und sind mir nicht ausgewichen.

Der Prof. gab mir diese beiden Möglichkeiten:
Auge entfernen oder Bestrahlung.
Bereits die zweite Oberärztin, die mein Auge untersuchte, stellte die Diagnose Melanom.

Der Prof. (Abkürzung!) hat das Cyberknife in München mit aufgebaut.
Er sprach bei mir von einem großen Tumor von 10mm, also 1cm.
Er hat zweimal mit mir - wirklich ganz ruhig und sachlich - gesprochen, da war immer ein Teil seines Ärzteteams dabei. Ich habe mich sehr gut betreut gefühlt und auch die Offenheit geschätzt. Der Prof. hat Erfahrung mit Aderhautmelanomen, denn ich habe ihn danach gefragt.
Die Ärzte haben mir auch jederzeit Gespräche angeboten. Ich habe auch mit einem Assistenzarzt mehrmals gesprochen. Da ging es auch um die Entscheidungsfindung und alle wenigen Dinge, die mir in dem Moment einfielen.

Also kurz und gut, ich wurde sehr gut betreut. Der Prof, das gesamte Team, einschließlich Schwestern und Pflegern waren menschlich und fachlich in Ordnung.

Eine zweite Meinung einholen, das ist für mich jetzt halt die Frage, ist damit wieder neue Unsicherheit da, mache ich dann eine unüberlegte neue Entscheidung? Wieder neue Ängste, Vertrauensverlust, usw.

Ich habe nicht sofort entschieden, ich wurde nicht gedrängt. Ich durfte über Pfingsten nach Hause und habe da für mich allein diese Entscheidung mit einem guten "Bauchgefühl" gefällt.

Ich glaube jeder, der in einer Erkrankungssituation steht, entwickelt Strategien und sucht sich seinen Weg bzw. Wege, die er für sich annehmen kann und auch mit positiven Gedanken (Hoffnung auf Besserung bzw. Heilung) behandeln lässt. Vertrauen in die Ärzte muss auf jeden Fall vorhanden sein, sonst lässt man niemanden an sich heran.

Wichtig ist allerdings auch, da hast Du Recht Liz, man muss sich schon wirklich gut informieren über die Behandlungsmöglichkeiten. Es ist also wichtig, dass man je nach seelischer Belastbarkeit sich nach und nach in die eigene Krankheitsgeschichte einarbeitet und lernt damit umzugehen, um die richtigen Behandlungswege auszuloten.

Man hat zwar oft die gleiche Krankheit, aber jeder geht für sich seinen eigenen Weg, auch mit Hilfe der anderen, der Familie, den Ärzten, den Informationen die man hat, die Hoffnungen und das Vertrauen, das letztendlich da sein muss, diesen für e i n e n Weg für sich zu gehen (die Entscheidung liegt immer beim Patienten selbst).

Jetzt habe ich viel geschrieben.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag. Wem heute eine Behandlung oder Untersuchung bevorsteht, alles Liebe und Gute!

In diesem Sinne auch danke, dass ihr mich in dieses Forum aufgenommen habt.

Liebe Grüße

Conny;

[conny51]

Hallo Liz,

die Augsburger Ärzte waren wirklich ok.

Prof. Dr. Wowra in München, da war ich am 01.06. drüben, war auch sehr ruhig und sachlich.

Es hat jede Behandlung - egal was es ist oder wo es ist am Körper - ein Risiko.

Die Erfahrung der Ärzte in der jeweiligen Behandlung und auch die Sympathie, das Vertrauen, sich in die Hände dieser Menschen zu begeben, muss vorhanden sein, das spürt man (so ist es halt bei mir) einfach.

Klingt zwar jetzt bisschen angeberisch, immer wenn ich ein ungutes Bauchgefühl hatte, bin ich auch schwer reingefallen,
egal was es für Probleme waren.

Nur Kurzantwort, habe deine Antwort noch nicht richtig durchgelesen!

Danke, für Deine Aufmerksamkeit und Deine Gespräche mit Dir, es stimmt: Geteiltes Leid ist halbes Leid!!

Tschüß bis bald Liz

Conny

[stefano]

Hallo Conny,
wenn du aus Augschburg bisch, kannst du zur Not ja auch in die Uniklinik in der Mathildenstraße deine zweite Meinung abholen, wobei du da halt nur eine Nr. bist, so ähnlich wie Liz in Berlin, aber die "technische Arbeit" bei mir war okay, und als bei mir das ganze anfing gab es noch keine große Auswahl bzw. informationsmöglichkeiten. Ich wünsch dir auf jeden Fall alles gute, und wenn du Fragen hast, dann frag.
Hallo Liz,
ich bin schon jeden Woche mal hier und schau rein, und bin immer überrascht was du für Informationen ausgräbst, hierfür mal meinen Dank an dich, denn vieles wusste ich auch noch nicht.
Was ist den aus deinem Betriebsratswahlen geworden.....ich bin nach 20 Jahren knapp rausgeflogen, aber ist auch okay so hab ich ein paar schlaflose Nächte weniger ;-).
LG Stefan

[conny51]

Hallo Stefan,

danke Dir für Deine Antwort.

Bin momentan am Boden! Was bringt eine Zweitmeinung?

Weiß jetzt die Größe meines Aderhautmelanoms.
Mein Aderhautmelanom ist groß. Ich habe heute bei der CT-Untersuchung weitere Unterlagen vom Klinikum Augsburg erhalten. Ich weiß nicht, ob das nicht riesengroß ist, das Aderhautmelanom in meinem "Kummerauge", wie es ein sehr menschlicher Assistenzarzt bezeichnet hat.

War heute nachmittag zur CT, um noch zwei weitere ?? in meinem Körper abklären zu lassen.

Ich wollte nichts wissen darüber, sie schicken die Befunde jetzt an meinen Hausarzt.

Bin allein zu Hause und einfach nur traurig und fertig. Ich traue mich nicht die Größe hier zu nennen. Es sind verschiedene Größenangaben, weiß nicht, welche die richtigen sind. Kenne mich überhaupt nicht mehr aus???

Bin einfach unendlich traurig, habe niemanden der mich auffängt. Mein Mann ist bis 22.30 Uhr weg in der Arbeit. Meine Tochter ist 13 und auch noch unterwegs. Sie kann ich doch nicht mit meiner Traurigkeit und riesengroßen Angst belasten. Sie weiß sowieso schon etwas, das reicht vollkommen.

Ich bin so sehr traurig, dass der Mensch mit solchen Krankheiten gequält wird. Ich bin doch bloß Laie. Aus diesen Sätzen kann ich nichts Genaues herauslesen.

Entschuldige Stefan, ich bin einfach fix und fertig.

Trotzdem danke, dass Du mir geschrieben hast, einen schönen Abend wünsche ich Dir

Liebe Grüße Conny