Giotrif /Afatinib

[Krake]

Hallo Jörg,
hast Du nicht die Möglichkeit, Deine Ärzte zu wechseln? Vielleicht würden sich dann die Perspektiven wieder öffnen. Oder hast Du Dich auch aufgegeben? Wie geht es Dir?

Mein Arzt hat mich vorgewarnt, dass Afatinib im Schnitt nur einige Monate Wirkung zeigt. Dann aber zeigte er mir mindestens drei Möglichkeiten, wie er weiter vorgehen würde - unabhängig davon, dass ich an Studien teilnehmen könnte.

Hast Du die Mutation nur auf Exon 18 oder an mehreren Exons?

Ich habe etwas bezüglich der neuen Studien / Medikamente im Internet nachgelesen. Begriffe: Nintedanib = BIBF 1120 = Vargatef, Volasertib, PD-1.
Es gibt einen interessanten Vortrag:
http://rvmais.com.br/meetingwithexpe...l%20Issues.pdf

Bei mir geht es übrigens seit vorgestern langsam aufwärts. Die Knochenschmerzen haben sich gelegt. Der Husten und der Auswurf sind weniger geworden. Von mir aus könnte es so für immer bleiben...

Liebe Grüße
Krake

[Smanu]

Hallo liebe Krake.

Ich drück dir die Daumen, das Afatinib bei dir ganz lange wirkt.

Liebe Grüße
Manu

[Joerg87]

Liebe Krake,

Zitat von Krake

Hallo Jörg,
hast Du nicht die Möglichkeit, Deine Ärzte zu wechseln? Vielleicht würden sich dann die Perspektiven wieder öffnen. Oder hast Du Dich auch aufgegeben? Wie geht es Dir?

Wahrscheinlich könnte ich den Arzt wechseln, aber offen gesagt, weiß ich nicht wohin?? Die meisten kommen doch nur mit Zytostatika und das tue ich mir nicht mehr an....

Zitat von Krake

Wie geht es Dir?

Ziemlich bescheiden (stängige Übelkeit und Husten) seit 4 Jahren seit der Erstdiagnose und zwei OP's und zwei Chemo's langsam aber sicher bergab

Zitat von Krake

Hast Du die Mutation nur auf Exon 18 oder an mehreren Exons?

Ausschließlich Exon 18!


LG Jörg

[Joerg87]

Zitat von Krake

H.... Frage mal am besten in Heidelberg nach - wenn Du Interesse hast.

Danke Krake und Sorry für die dumme Frage: an wen genau muss ich mich da wenden?

LG Jörg

[Krake]

Hallo Jörg,

ich habe alle Fragen beim Krebsinformationsdienst beantwortet bekommen. Es ist die Nummer 0800 4203040 täglich ab 8:00 Uhr. Sie haben Zugriff auf sehr viele Krebsdatenbanken, Adressen der Tumorzentren und auf Daten der Studien - wo aktuell welche laufen. Ich weiß nicht, in welcher Gegend Du wohnst.
Die neuen Studien, die stimulierend das Immunsystem beeinflussen wären eventuell etwas für Dich. Es ist auch die Phase 3, in Phase zwei sollten Amerikaner gute Erfolge bei diversen Lungenkrebsarten unabhängig von Exon, EGFR, usw. erzielt haben. Wenn Du möchtest, kann ich Dir per Mail die Verbindungsdaten zu diesem Oberarzt schicken, der uns es in der Selbsthilfegruppe im Herbst erzählt hat.
Es tut mir Leid, dass es Dir schlecht geht - nach den Ereignissen des letzten Monats kann ich es gut nachvollziehen...
Aber vielleicht kann Dir noch geholfen werden.

LG
Krake

[Krake]

Ich möchte hier kurz über die bisherige Wirkung von Giotrif / Afatinib bei mir berichten.
Ich nehme derzeit 30 mg ein: Der Arzt will die Dosis erhöhen, falls es keine schwerwiegenden Nebenwirkungen geben sollte.
Ab dem 4. Tag der Einnahme (4 Tage nach Tarceva) hat das Medikament angefangen, seine Wirkung zu zeigen: Die Knochenschmerzen sind sukzessiv verschwunden, der Husten und der Auswurf wurden immer weniger. Jetzt nach 10 Tagen habe ich keine Knochenschmerzen mehr. Husten und Auswurf gibt es nur noch am Morgen und bei Belastung.
Gelernt bei Tarceva nehme ich es immer um 4:00 Uhr morgens ein. Ich hoffe, dass ich dadurch den akuten Durchfall verhindern kann. Ein bisschen ist zwar da, aber es lässt sich mit getrockneten Heidelbeeren gut abgrenzen. Die Haut trotz der Creme ist rau und trocken geworden. Mehr gibt es derzeit nicht.
Ich habe etwas mehr Appetit. Nur die Kräfte sind noch nicht da.
Krake

[Tagtraumrealist]

Bei mir geht es übrigens seit vorgestern langsam aufwärts. Die Knochenschmerzen haben sich gelegt. Der Husten und der Auswurf sind weniger geworden. Von mir aus könnte es so für immer bleiben...

Liebe Krake,

ich hoffe und wünsche vom Herzen dass die Besserung dauerhaft anhält und du Dich jeden Tag ein wenig mehr erholen und kräftigen kannst.

äh? wie schneide ich den Zitattext aus. Mit Klick rechts funktioniert das irgendwie nicht. Gruß

Und allen einen wirklich guten Tag. Hier (Hamburg) brummt die Sonne bei blauen Himmel.

[mona48]

Liebe Krake,

es ist schön zu lesen, dass es dir jeden Tag etwas besser geht. Ich hoffe,dass das so bleibt. Berichte bitte weiter.
Meine Gedanken sind bei dir.

Alles Liebe
Mona

Lieber Joerg,

wende dich an einen anderen Arzt, denn manchmal bringt das einen Menge. Krake hat dir dazu ja schon was geschrieben.

Liebe Grüße euch allen
Mona

[The Witch]

Zitat von Tagtraumrealist

äh? wie schneide ich den Zitattext aus. Mit Klick rechts funktioniert das irgendwie nicht.

Indem du nicht auf "Antworten" klickst, sondern auf "Zitieren". Willst du aus mehreren Beiträgen zitieren, machst du am besten mehrere Fenster auf und kopierst das dann ein einem zusammen.

[Krake]

Ich möchte weiter über die Wirkung und Nebenwirkungen berichten, falls jemand daran Interesse hat.
Die Fortschritte lungentechnisch sind jetzt geringer geworden, aber es gibt sie immer noch So ließe es sich leben.
Leider sind die Nebenwirkungen mehr geworden:
Der Magen ist sehr empfindlich geworden. Vieles schadet mir jetzt und führt zu Durchfällen, wo keine Heidelbeeren mehr helfen - ich musste sporadisch Loperamid einsetzen.
Der Appetit ist weg.
Seit drei Tagen leide ich unter morgendlichen Übelkeit, die heute zu starken Erbrechen führte.
Ich habe heute mit dem Hersteller telefoniert, ob es Erfahrungen gibt, welche Einnahmezeit günstig ist. Leider gibt es nicht - es bleibt zu experimentieren.
Ich werde es erst einmal von 4 Uhr früh auf 23 Uhr umstellen. Bei Tarceva war es die beste Zeit. Mein Arzt empfiehl mir aber, es lieber morgens einzunehmen. Laut Hersteller ist die Einnahmezeit egal - es muss lediglich auf den vorgeschriebenen Abstand zwischen der Einnahme und den Mahlzeiten geachtet werden.
Ich habe nachgefragt, ob es Patienten gibt, die das Medikament bereits seit dem Anfang der Studien einnehmen und es ihnen noch hilft. Er bestätigte das.

Krake

[mona48]

Liebe Krake,:winke:

zuerst einmal vielen Dank, dass du hier berichtest. Das ist ganz wichtig, finde ich. Wenn auch im Moment noch nicht so viele dieses Medi nehmen, so kann sich das schnell ändern.

Schön, dass es Lufu-technisch Fortschritte gibt. Die NW sind natürlich großer Mist und die kannst du nun wirklich nicht gebrauchen. Hoffentlich gibt sich das bald oder zumindest, dass sie weniger werden..
Ich wünsche dir so sehr, dass Afatinib ganz doll bei dir wirkt. Wann mußt du wieder zur Kontrolle ?

Lieber Joerg,

bist du mal bei einem anderen Arzt gewesen oder hast du da einen Termin ?

Liebe Grüße

Mona

[Krake]

Liebe Mona,

die Umstellung der Einnahmezeit auf 23:00 Uhr hat viel gebracht.
Die Übelkeit und Erbrechen sind spurlos verschwunden.
Die akuten Durchfälle sind so gut wie weg. Ich muss lediglich auf viele Lebensmittel verzichten, weil sie mir neulich schaden. So war es auch bei Tarceva - es sind jetzt aber andere Lebensmittel. Es ist also halb so schlimm.
Der Husten hat sich jetzt auf einem akzeptablen Stand stabilisiert.
Ich habe auch etwas mehr Ausschlag am Rücken als bei Tarceva. Er lässt sich mittels der Metronom-Salbe gut abgrenzen.
Nicht so gut ist nur, dass ich sehr schwach bin. Die Kräfte möchten nicht zurückkommen. Nicht einmal der wunderschöne Frühling hat mir bisher dabei geholfen. Und meine Psyche liegt ziemlich am Boden.

LG
Krake

[mona48]

Liebe Krake,

danke für deinen Bericht. Na, das ist doch wenigstens etwas, wenn die NW zurück gegangen sind. Da hast du mit der Änderung der Einnahmezeit doch einiges erreicht. Deine Schwäche, ist das evtl. auch eine NW von Afatinib oder hat das andere Ursachen ? Dass die Psyche am Boden liegt kann ich mir gut vorstellen.

Dir alles Gute und liebe Grüße

Mona

[Tagtraumrealist]

Zitat von Krake

Nicht einmal der wunderschöne Frühling hat mir bisher dabei geholfen. Und meine Psyche liegt ziemlich am Boden.
LG Krake

oh, mist, das liest sich nicht gut.
Liebe Krake, hoffe, mittlerweile geht es Dir besser ?? Schön, wenn Du weiterhin berichten könntest? Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir dass die Kraft wiederkommt. So unterschiedlich, so verschieden...ich war Sonntag joggen (äh, leichtes Traben, mehr ging nicht, aber immerhin) ...daher kann ich nachvollziehen, wenn keine Kraft mehr da ist bzw. nicht zurück kommt, das ist nur schwer zu ertragen, ich habe ja sowieso keine Geduld.
Alles Gute

[Tagtraumrealist]

Zitat von The Witch

Indem du nicht auf "Antworten" klickst, sondern auf "Zitieren". Willst du aus mehreren Beiträgen zitieren, machst du am besten mehrere Fenster auf und kopierst das dann ein einem zusammen.

The Witch: Danke, war hilfreich, habe dadurch kapiert