adenoidcystisches Carzinom, Oberkieferteilresektion

[Neuland]

Ich bin zwar nicht neu hier.. war aber lange nicht hier und diesmal geht es um mich. Wo fange ich an??

Im Mai diesen Jahres wurde mir ein ein vermeindlich gutartiger Speicheldrüsentumor (pleomprphes Adenom) aus dem Gaumen operiert. Leider stand nach 5 Tagen fest, dass es sich um einen bösartigen Tumor (adenoidcystisches Carzinom) gehandelt hat und nun nochmals operiert werden mußte. Nachdem dieser Tumor nicht auf Chemotherapien reagiert und auch auf Bestrahlungen nur selten Erfolge zeitigt wurde großräumig operiert. Meine linke Backenzahnreihe und der dazugehörige Oberkiefer sowie etwa die Hälfte meines Gaumensegels fehlen seither. Gott sei Dank mußte kein weiteres Mal operiert werden da nun alles im Guten entfernt ist. Die engmaschigen Kontrollen verlaufen zufriedenstellend und ich scheine ein Paradebeispiel in punkto Heilung etc zu sein.

Kleinere Komplikationen waren oder sind z.B. dass ich einen Paukenerguss im linken Ohr habe und nun ein Paukenröhrchen bekam nachdem sich das nicht anders hebeln ließ. Bisher habe ich noch keine Prothese und trage noch den Obturator sowie die Verbandsplatte die ich nach der letzten OP bekam. Grund hierfür ist, dass ich eine extreme Kiefernsperre habe die sich nur langsam und mit hartem Training löst und so einen Abdruck für die Prothese unmöglich machte. In dieser Woche will der Zahnarzt es versuchen denn ich soll erst eine Interemsprothese bekommen. Für die entgültige Prothese muß erst eine PZR und Parodontitisbehandlung durchgeführt werden!

Ich bekomme allerdings bei all dem gerade einen Schlag nach dem nächsten.
Ist es normal, dass ich zu beiden Prothesen zuzahlen muß wie zu einem Zahnersatz??
Normalerweise hätte ich all diese Zähne, Gaumensegel und Oberkiefer noch wenn nicht dieser Tumor dagwesen wäre!!! Wer rechnet denn mit so etwas? Reicht es nicht aus, dass ich zu der KG zuzahlen, die PZR und den Schwimmschutz für´s Ohr selber zahlen darf???

HILFE!!!!!!!!!!!!

Kennt sich jemand hier aus oder kann Tipps geben??

[Maya55]

Hallo Neuland,

es ist hier ruhig um ACC geworden und ich hatte gehofft, dass sich der Kreis der Betroffenen nicht vergrößert hat.

Ich würde auf jeden Fall bei der Krankenkasse einen Antrag auf Übernahme der Kosten stellen.
Bei meiner Frau hat sich die Krankenkasse auch erst quer gestellt. Es wurde ein Gutachten in Auftrag gegeben und dann wurden die Kosten übernommen.

Versuchen würde ich das auf jeden Fall.

Ich wünsche Dir viel Erfolg.

Grüße
Hans

[Neuland]

Hallo Hans,

vielen Dank für Deine Antwort! So sehr viel gibt es hier ja, gemessen an anderen Erkrankungen, nicht zu lesen. Als Betroffene komme ich mir da ein wenig alleine vor. In der Klinik sowie der Reha habe ich immer nur Leute mit Erkrankungen im Unterkiefer kennengelernt. ACC kommt wohl vergleichsweise nicht wirklich sehr oft vor. Dabei wäre ein Erfahrungsaustausch manchmal schon wünschenswert!

Sollte ich den Antrag auf Übernahme mit dem Heil- und Kostenplan abgeben oder erst wenn die Kasse entschieden hat welchen Anteil sie und welchen ich zahlen soll??
Bisher habe ich eigentlich alles rund um meine Erkrankung erstaunlich gut gemeistert. Nur dass mit der Zuzahlung zu der/den Prothesen hat mich nun echt umgehauen und ich bin wohl ein wenig planlos.
Ich kann leider erst wieder arbeiten gehen wenn ich die Prothese habe und mich versändlich artikulierenn kann. :-(

LG
Anna

[Maya55]

Zitat von Neuland

Sollte ich den Antrag auf Übernahme mit dem Heil- und Kostenplan abgeben

Ja, so würde ich das machen.
Rechne mit einer Ablehnung. Lege dann gleich Widerspruch ein und bitte um eine erneute Überprüfung.

Gruß
Hans

[B.Tijhof]

Hallo Hans,

hoffentlich ist bei euch alles gut. Mein Mann hat leider erneut ein Rezidiv, also steht jetzt wohl nach 2 OP's und 2 Bestrahlungen erneut eine OP ins Haus. Wir warten gerade auf einen Behandlungsplan. Das ACC Treffen Ende Oktober wird somit leider auch nicht bei uns stattfinden sondern in Hannover.

@Anna

ich kann dir bei der Krankenkassengeschichte leider nicht helfen, mein Mann ist in Holland versichert, und weil die Behandlung in Heidelberg stattfondet, haben wir immer ein Riesentheater, leider.
ACC ist sehr selten, und es gibt auch nicht viele Kliniken, die sich damit auskennen.

Es gibt aber schon Betroffene mit sehr großem Knowhow bei ACC, wenn du da Namen oder Adressen haben möchtest, kann ich dir gerne weiterhelfen.

Alles Gute

Bärbel

[Maya55]

Hallo Bärbel,

das tut mir sehr Leid, dass Dein Mann wieder operiert werden muss.

Meine Frau macht gerade in Aulendorf eine Reha.

Die Probleme durch die Bestrahlung werden von Tag zu Tag weniger.

Grüße
Hans

[Neuland]

Hallo Bärbel...

auch Dir lieben Dank für deine Antwort! Bin erstaunt zu lesen, dass es sogar ACC-Treffen gibt. Es wäre sehr schön Kontakt zu anderen betroffenen zu bekommen und wenn Du mir da helfen könntest wäre ich sehr froh!

LG

Anna

[Berolina]

hallo,
bin neu hier und habe gerade eine anfrage wegen Erfahrungen bei Tumor Unterkiefer erstellt.
Aber was ich eigentlich schreiben wollte, ich hatte bereits 2008 einen Tumor im Oberkiefer. Es mussten Knochen aus dem Beckenkamm und Implantate gesetzt werden.
Das Krankenhaus, bzw. die Prothetik hat direkt an meine Krankenkasse einen Kostenvoranschlag wegen Übernahme der Kosten geschickt. Auch von der Chirugie wurde ein Voranschlag an mich geschickt, diesen habe ich dann weitergeleitet.
Nachdem ich bei einem Gutachter der Krankenkasse war, wurden die Kosten ca. 10.000,--€ von der Kasse übernommen.
Nun ist bei mir wieder das gleiche "Spiel" nötig.
Also auf jeden Fall bei der Krankenkasse vor OP einreichen, sonst bleibt man evtl. auf den Kosten sitzen. (ich muss vor der OP ein Schreiben unterschreiben, das ich für die Kosten aufkomme, falls die Kasse nicht zahlt.)
Viel Glück, berolina

[B.Tijhof]

Hallo an Alle,

mal ein kleiner Zwischenbericht von uns.
Gert ist am 29.09. erfolgreich operiert worden. Der Gaumen konnte wider Erwarten geschont bleiben, nur ein Teil des Unterkiefers wurde entfernt. Die meisten Probleme hat ihm das Tracheostoma bereitet, aber das konnte schon nach 4 Tagen wieder raus.Der Prof. in HB hat mal wieder hervorragende Arbeit geleistet und meint 90 % entfernt zu haben, den Gesichtsnerv wollte er diesmal noch nicht entfernen. Hoffentlich ist jetzt mal für längere Zeit Ruhe. 3 OP"s in 3 Jahren ist schon heftig.
Am Montag darf ich ihn wieder mit nach Hause nehmen, Gott sei Dank.
Alles Gute

Bärbel

[Berolina]

hallo und guten morgen,
es ist für mich sehr interessant zu lesen, dass ich mit meinen problemen nicht allein bin. hatte 1997 meinen ersten tumor im weichgaumen, große op mit übertragung von gewebe und blutgefäßen aus dem unterarm als verschluss. dann nach 6 monaten im oberkiefer rezitiv, später kleine carzinome an der zunge und 2010 im unterkiefer mit entfernung von knochen und mundboden. rest der zunge wurde als abdeckung festgenäht.
danach konnt ich nicht mehr schlucken und hatte lange zeit eine sonde im bauch zur ernährung. es wurde eine stimmbandlähmung rechts festgestellt.
nun kann ich zwar wieder mit viel mühe und sehr langsam schlucken, aber besonders flüssigkeit ist sehr schwierig. weiche kost rutscht besser.
auch der gesichtsnerv im mundwinkel ist tot seit der op.
ob dieser wiederkommt? ich spüre daher nicht, wenn mir was aus dem mund läuft, da leider auch die zähne raus mussten.
nun habe ich inzwischen knochen aus dem wadenbein als unterkiefer und implantate sind geplant. da ich auch eine kiefersprerre habe, werden mir magnete an den implantaten befestigt. aber das liegt noch in der zukunft.
meine frage nun:
mein größtes problem sind die schluckschwierigkeiten!!!!!!!!!
weiß jemand was dazu??
der arzt meint, diese rechtsseitige stimmbandlähmung bleibt, aber die linke seite würde mit der zeit etwas ausgleichen.
bitte schreibt mir etwas, bin ziemlich verzweifelt, kann in kein restaurant essen gehen, an urlaub mit hotelessen ist gar nicht zu denken.
mit dem finger oder zahnstocher schiebe ich immer alles in die ecke, wo ich noch etwas beißen kann, dann mit mühe geht es runter,
mit anderen gästen am tisch unmöglich.
allen einen guten tag und alles gute berolina

[Rainer53]

Hallo Berolina,

Zitat von Berolina

mein größtes problem sind die schluckschwierigkeiten!!!!!!!!!
weiß jemand was dazu??

Warst du denn schon mal beim Logopäden?

Das würde ich auf jeden Fall empfehlen.

Gruß, Rainer

[Maya55]

Hallo Bärbel,

wir hoffen Gert erholt sich schnell und er hat nun lange Ruhe.

Maya hat sich von der Bestrahlung schnell erholt und die Reha in Aulendorf tat ihr gut.
Nun verbringen wir einen Urlaub in Mexiko bei unserer Tochter.

Viele Grüße an alle

Hans