Mein Papa hat Lungenkrebs-Stadium 4 :-(

[Riesenschnuffel]

Hallo zusammen,
ich habe lange überlegt, ob ich mich hier anmelden soll- letztendlich habe ich mich dafür entschieden, da ich irgendwie in meinem Bekanntenkreis keinen habe, der schonmal in so einer Situation war, mit dem ich mich austauschen könnte, der versteht was in mir gerade so vorgeht.

Meine Vorstellung findet ihr in dem Vorstellungsthread.
Kurze Zusammenfassung (zumindest versuche ich mich kurzzuhalten)....mein Papa ist 63 und am 31.Juli in die Altersteilzeit gegangen. Er war während der ganzen Jahre wirklich nie krank, immer mein Fels in der Brandung, unser Verhältnis war immer gut.

Anfang August klagte er über Schmerzen an der Rippe, statt zum Arzt zu gehen nahm er erstmal eine Woche lang Schmerztabletten, da er glaubte er habe sich beim werkeln verhoben. Erst als es nicht besser wurde und meine Mutter quasi mit der Keule hinter ihm stand, ist er zum Arzt.

Dort wurde er untersucht und direkt weiter ins Krankenhaus geschickt. Im Krankenhaus wurden diverse Untersuchungen gemacht, letztendlich lag er noch am gleichen Tag in Heidelberg auf dem OP-Tisch, wo man ihm Wasser aus rausgezogen hat (wieviel weiss ich nicht, im Arztbrief stand nur Pleuraerguss mit malignen Zellen, irgendwie wurde dann was verklebt). Die Schmerzen kamen wohl davon, weil die Rippe durch den Erguss angegriffen war- so zumindest hat man das meinen Eltern erklärt. Im Röntgenbild ein 2x3 cm grosser Fleck auf dem rechten Lungenflügel, auf der anderen Seite mehrere kleine Pünktchen. Ebenso beim CT. Es wurde also eine Bronchoskopie gemacht, Gewebe von dem grossen Fleck entnommen und untersucht. Lungenfunktionstest gemacht.

Diagnose: Nicht-Kleinzelliges Adenokarzinom Stadium 4, COPD Stufe 2. Er raucht schon sein ganzes Leben lang, hatte aber bis jetzt keine Symptome, was unseren Hausarzt bei dem Stadium echt verwunderlich fand, auch das COPD suche ich bei ihm (ich meine klar ist er kurzatmig, wenn er wenige Tage nach der OP Treppenstufen steigen soll und auch vorher eher zu den Couchsportlern gehört hat).

Wupp. Schlag in die Magengrube. Aber wem erzähle ich das....das Gefühl kennt ihr ja selbst nur zu gut

Kurz darauf folgte die Therapie. Bestrahlung der Rippe, an einem anderen Tag in der Woche Chemo mit Cisplatin und einem anderen Medi (müsst ich meine Mama nochmal fragen), er ist jetzt im zweiten Zyklus (ohne Bestrahlung), vertraegt die Chemo sehr gut. Ausser Müdigkeit, keinem Appetit und Geschmacksstörungen geht es ihm gut (er bekommt aber solche Flaschen mit hochkalorischer Nahrung, wenn er an einem Tag mal nicht soviel isst), er hat auch Gott sei Dank noch nicht viel abgenommen seit Therapiebeginn.

Laut Arzt hat sich an der Tumorgrösse bisher nichts geändert, Blutwerte sind stabil und im grünen Bereich- nur das Rauchen kann er einfach nicht lassen ,
Die Infos der Klinik sind sehr dürftig- meine Mama sagt man muss den Ärzten wirklich alles aus der Nase ziehen. Infos, wo sich noch Tumore befinden, ob Lymphknoten angegriffen sind, dazu hat mein Vater nach wie vor keinerlei Info. Er hat nur gesagt bekommen es sei Stadium 4 und egal wie arg der Tumor schrumpfen würde durch das COPD nicht operabel. Ich hatte mir eigentlich von einer Klinik, die sich selbst als eine der besten Krebskliniken betitelt, mehr erwartet und bin da ehrlichgesagt ein klein wenig enttäuscht.

Ich kenne die Statistiken zum nichtkleinzelligen Adenokarzinom Stadium 4. Ich weiss, es sieht nicht gut aus, wenn man sich die Zahlen betrachtet. Aber er will kämpfen und ich habe die Hoffnung, dass er solange durchhält, bis das passende Medikament da ist und dieses Weihnachten nicht das letzte ist, das wir zusammen verbringen dürfen.

Danke fürs Ausweinen dürfen.

[vintage]

liebe/r riesenschnuffel,

das ist natürlich sehr hart und haut einem die beine weg.

ihr könnt die schriftlichen berichte anfordern und einsehen/erhalten, wo alles drin steht. bzw. zur sprechstunde gehen.
tagsüber müssten die ärztinnen und Ärzte doch im hause sein?!

allerdings, wenn es eher nicht so toll aussieht, halten sie sich meiner erfahrung nach auch gerne zurück und sprechen nicht so klartext, vielleicht aus angst, das alle zusammenbrechen.


euch alles gute und viel kraft.

[Riesenschnuffel]

Hallo Vintage,
vielen Dank fuer deine Antwort. Die ganzen Arztberichte liegen uns in Kopie vor, nur richtig schlau wird man daraus leider nicht.

Soweit mir das meine Mama erklaert hat, wird in der Klinik Blut abgenommen und wenn die Werte in Ordnung sind, bringt die Krankenschwester die Infusion, die vorher in der Arztkonferenz beschlossen wurde. Einen Arzt bekommt man wohl in der Zeit nicht wirklich vor Gesicht. Den sieht man nur, wenn nach einem Zyklus neue Untersuchungen gemacht werden und auch da hat meine Mama das Gefuehl man weicht den unangnehmen Fragen aus.

Ich habe schon ueberlegt, unseren Hausarzt, bei dem mein Papa ja regelmaessig ist auf die offenen Fragen anzusetzen. Vielleicht erzaehlen sie dem ja mehr.

[Safra]

Hallo Riesenschnuffel,
so traurig die ganze Sache ist:

Diagnose: Nicht-Kleinzelliges Adenokarzinom

Bei diesem Krebs gibt es wenigstens einige Behandlungsoptionen, da sind in den letzten Jahren auch neue Chemotherapien auf den Markt gekommen. Wenn sich an den Tumoren nichts ändert, kann ja vielleicht mal gewechselt werden (bin aber nicht vom Fach - Ärzte löchern!)

nur das Rauchen kann er einfach nicht lassen

Euern Ärger darüber kann ich nachvollziehen, hatte auch so einen Fall in der Verwandtschaft. Hinsichtlich der Prognose würde es aber nichts ändern, ich glaube mal gelesen zu haben, dass man da 10 Jahre nicht geraucht haben sollte, damit das Risiko = Nichtraucher ist. Hinsichtlich Wundheilung, Durchblutung wäre es allerdings sicher vorteilhaft, das bessert sich schneller.

Die ganzen Arztberichte liegen uns in Kopie vor, nur richtig schlau wird man daraus leider nicht.

Befunde mit zum Hausarzt nehmen, wenn es in der Klinik nicht funktioniert. Ich glaube, im Internet gibt es auch Angebote, solche Sachen ins Verständliche übersetzen zu lassen. Wäre allerdings für mich die letzte Option.
Viele Grüße! Safra

[Riesenschnuffel]

Hallo Safra,
danke fuer deine Antwort. Was das Rauchen betrifft hast du sicherlich Recht. Ich habe aber gerade gestern gelesen, dass gerade die Therapie mit Cisplatin weniger gut anschlaegt wenn Nikotin mit im Spiel ist. Das sollte fuer ihn eigentlich ein Grund mehr sein, aufzuhoeren. Er weiss was ich von der Sache halte (aber schon immer), ich moechte ihm aber gerade jetzt nicht noch zusaetzlich Stress machen, da ich denke das schadet im Moment eher als das es nutzt. Und ohne den passenden Willen funktioniert es eh nicht.

Die Befunde liegen dem Hausarzt komplett vor, hab da naechste Woche eh einen Termin und werde das Thema dann mal ansprechen, ich will Klarheit. Ich denke auch klare Informationen helfen mir als Angehoerige, besser mit der Situation umgehen zu koennen. Ich mein, zum Thema Lebenserwartung bzw Ueberlebenszeit will ich gar nix wissen... das ist eh sehr individuell und Statistiken sind halt mal nur Statistiken. Mir geht es eher um Grundlegendes....warum T4, wo sitzt der Mist noch, wie kann ich unterstuetzen ?

Im Moment geht es ihm echt gut, wenn ich es nicht besser wuesste wuerde ich sagen er ist pumperlgesund. Aber ich weiss auch, dass sich das innerhalb von Stunden aendern kann. Das durfte ich 5 Jahre lang bei meiner Schwiegermutter miterleben, die Darmkrebs hatte und letztendlich wie so viele Menschen den Kampf verloren hat. Es macht mich wuetend, dass ich in der Situation so hilflos bin, dass ich ausser da sein und ihm Mut zusprechen gar nichts tun kann. Ich sage ihm immer, wenn 9 von 10 Menschen an Lungenkrebs sterben, dann muss er der eine sein, der ueberlebt.

Ich habe gar nicht den Anspruch, dass er wieder komplett gesund wird- aber wenn er solange durchhalten wuerde bis es ein Medikament gibt, das das Ganze in eine chronische, aber behandelbare Erkrankung wandeln wuerde, das waere schoen.

[Riesenschnuffel]

Hallo zusammen, ich hoffe das ist die richtige Kategorie, ansonsten bitte ich den Moderator um Verschiebung.

Bei meinem Vater (64) wurde vor genau einem Jahr ein Adenokarzinom diagnostiziert, nicht kleinzellig, Stadium 4, zusätzlich COPD. Grösse vom Haupttumor waren gut 7 cm, an der untersten Rippe waren Knochenmetastasen, die dann bestrahlt wurden, da er massiv Schmerzen hatte.

Es folgten wegen Wasser eine Pleuroderese, diverse Chemozyklen, die ersten hatte er super und ohne grosse Nebenwirkungen vertragen, hin und wieder hatte er mal keinen Appetit, aber im Grossen und Ganzen ging es ihm sehr gut. Vor einigen Wochen wurde er dann umgestellt auf Alimta, Cisplatin und noch ein Präperat, von dem ich den Namen jetzt leider nicht im Kopf habe. Seitdem geht es bergab....erst lag er mit einer schweren Sepsis im Krankenhaus, die Blutwerte sind dauernd nicht in Ordnung. Die Chemo wurde zwischendrin immer mal deswegen unterbrochen und der Zyklus ist nun beendet. Der Primärtumor ist laut Screening auf 4.6 cm geschrumpft, im Arztbrief stand "tendenziell rückläufig". Knochenmetas gibt es wohl nur an der Rippe, Lymphknoten sind einige befallen soweit ich das verstanden habe.

Seit Wochen hat er Schmerzen, bekommt diverse Schmerzmedis auf BTM, diese lassen sich aber damit gut kontrollieren. Vor gut 3 Wochen hat er Atemnot bekommen und schon bei leichter Anstrengung nach Luft gejapst. Er hat dato ein Sauerstoffgerät verschrieben bekommen, das ihm das Atmen erleichtern sollte.

Am Sonntag morgen hat ihn meine Mutter mit dem Notarzt ins Krankenhaus fahren lassen, er hatte massive Atemnot. Sauerstoffsättigung lag bei 78%, Herzrhythmusstörungen und -bedingt durch die Panik denke ich- ein Blutdruck von 200/95. Seine Leber ist massiv vergrössert und er hat dicke geschwollen Füsse (sind wohl Nebenwirkungen der Chemo)

Seitdem liegt er nun im Krankenhaus. Er bekommt eine ganze Batterie an Medikamenten, hängt am Sauerstoff (Stufe 5) und bekommt trotzdem keine Luft. Die Blutwerte deuten auf eine Entzündung hin.
Sein Wunsch war es gestern, aus dem Zimmer rauszukommen, die Schwester hat ein mobiles Sauerstoffgerät mit Rollstuhl geholt. Wir haben ihn vom Bett (mit Sauerstoff) auf den Rollstuhl gehoben, und schon allein der wirklich kurze Wechsel der Nasenbrille hat dazu geführt, dass er total in Panik geriet, weil er keine Luft bekam. Wir waren dann draussen, er hat sich richtig drüber gefreut und hatten dann später den Wechsel von Rollstugl auf Bett mitbekommen. Es war so schlimm, dass ihm die Schwester etwas spritzen musste (Morphin meine ich). Da ich selbst Asthmatikerin bin, kenne ich das Gefühl und die Panik, ersticken zu müssen und leide natürlich entsprechend mit. Kleinste Bewegungen (trinken, essen) sind unsagbar anstrengend für ihn. Er wirkt müde, am Ende, um Jahre gealtert in den letzten Wochen und ich mache mir richtig grosse Sorgen.

Heute mittag soll punktiert werden, und eine Biopsie soll gemacht werden (von was genau konnte mir in den 5 Stunden Aufenthalt gestern keiner sagen-der Stationsarzt hatte sich schon in den Feierabend verabschiedet). Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Atemnot nochmal besser wird ? Welche Möglichkeiten gibt es, um ihm das Atmen zu erleichtern? Er quält sich unheimlich, schläft schon seit Tagen nicht mehr und ist mehr oder weniger ans Krankenbett gefesselt.

Ich habe gestern schon mit meiner Mutter auf dem Heimweg gesprochen, was ist wenn das so bleibt, er wäre ja ein 24 Stundenpflegefall. Sie ist selber mit 64 leider nicht mehr ganz fit. Häusliche Pflege können wir nicht leisten- sie schafft das körperlich nicht und ich hab selber Familie und zwei Kinder, von denen eines nicht ganz gesund ist. Meine Brüder wohnen weiter weg und haben auch Familie.

Ich brauche Hilfe und Rat. Ich sitze hier und heule und weiss nicht weiter.

[Riesenschnuffel]

Hallo Angelika,
danke für deine Antwort.

Mein Papa hat irgendwie bis zum heutigen Zeitpunkt noch nicht wirklich realisiert, was er genau hat. Diesen Eindruck hat sein Hausarzt (ist auch meiner) auch. Dass mein Papa nicht mehr gesund wird, war mir ab dem Zeitpunkt klar, wo auf dem Arztbrief das Stadium vermerkt war, aber ich hatte bisher immer noch die grosse Hoffnung, dass er seine hart erarbeitete Rente noch ein wenig geniessen darf. Gerade vor kurzem dachte ich mir "Tumor geschrumpft, erstes Jahr bald rum, alles im grünen Bereich" und dann dieser Schlag. So von jetzt auf gleich.

Wie lange er noch hat....diese Frage wurde am Anfang gestellt. Die Ärzte in Heidelberg verwiesen auf Statistiken, sie sagten man kann das schwer abschätzen, da es von so vielen Faktoren abhängig ist und jeder Mensch andere Grundvoraussetzungen hat. Meine Mutter redet offen mit mir über das Thema- sie hat mitbekommen, wie das vor wenigen Jahren für mich war, als meine Schwiemu Krebs hatte, uns immer erzählte wie paletti doch alles ist und wir dann einen Tag vor ihrem Tod durch nachbohren beim Hausarzt erfahren haben, dass sie schon seit Wochen austheraphiert ist und zum sterben nach Hause geschickt wurde.


Selber mitpflegen schafft sie nicht, das würde sie kaputtmachen. Hospiz oder Pflegeeinrichtung möchte mein Vater nicht, ich habe schon gegoogelt und bin auf Palliativstationen gestossen. Ich werde aber später nochmal mit den Ärzten sprechen.

Danke für deine Antwort, ich fühle mich verstanden.

[Riesenschnuffel]

Update: es geht ihm wieder besser, ich freue mich so !
Er hat ne Lungenentzündung und das Antibiotikum schlägt an, die Entzündungswerte haben sich schon stark gebessert. Ausserdem hatte er einen Pleuraerguss-nachdem sie gestern 1.3 Liter Wasser gezogen hatten, bekam er endlich wieder Luft. Er hat die ganze Nacht am Stück geschlafen, konnte die Schmerzmittel zurückschrauben und brauchte auch kein Morphin. Sauerstoff bekommt er noch zur Unterstützung, aber auf niedriger Stufe (Stufe 2, die Tage davor wars zwischen 6 und 8 und trotzdem Luftnot).

Wir haben uns jetzt gemeinsam mit ihm beraten, werden nun über die Sozialstation des Krankenhauses eine Pflegestufe beantragen-wenn es weiter aufwärts geht und die Entzündung abgeklungen ist, darf er heim. Trotz allem lassen wir ihn auf die lange Warteliste einer Palliativstation setzen, die sehr gut und menschlich sein soll, falls sich der Zustand wieder verschlimmern sollte. Damit war er auch einverstanden.

Jetzt bleibt er erstmal noch vorneweg eine Woche im Krankenhaus, heute wird das Restwasser vom Erguss gezogen. Und dann schauen wir, wie es weitergeht.