Glioblastom

[ClaudiaE.]

Liebe Illy,

da hat sich dein Mann sicher gefreut, dass er seinem kleinen Enkelkind persönlich zum Geburtstag gratulieren konnte. Finde ich sehr aufmerksam von deinem Sohn und seiner Frau. Wie schön wenn das familiäre Umfeld stimmt.

Liebe Grüße

Claudia

[illy]

Hallo Claudia,
ja das war wirklich sehr schön und es ist auch ganz toll, dass unser Familienleben so gut ist. Es macht vieles einfacher und erträglicher, als wenn man jetzt ganz allein wäre.
Wünsche ein schönes Wochenende
Illy

[illy]

Hallo ihr Lieben,
starte hiermit wieder mal einen Hilferuf nach Trost auf Krtaftreserven.Habe heute wieder einen absoluten Negativtag und könnte nur heulen.
Es klappt aber heute auch fast gar nichts.
Mein Mann hat heute große Probleme mit dem Wasserlassen und er bekommt heute gar nichts mit. Er ist auch den ganzen Tag im Bett und richtig was essen will er auch nicht. Er guckt auch einfach durch mich durch oder an mir vorbei, manchmal frage ich mich, ob er überhaupt noch weiß wer ich bin. Nun versuche ich schon den ganzen Tag, ihm genug Flüssigkeit einzuflößen. Heut habe ich auch das erste Mal mit ihm geschimpft und mich im Ton vergriffen, weil ich einfach nicht begreifen konnte, dass er nicht in der Lage war, das von mir gewollte umzusetzen. Natürlich tat es mir dann sofort wieder leid, ich weiß ja, dass er das alles nicht extra macht, aber heute habe ich einfach die Nerven verloren. Vielleicht weil auch gestern eigentlich ein guter Tag war vorallem gegen heute.

Am Montag werde ich dann doch ein Pflegebett bestellen, denn es ist eine einzige Quälerei für uns alle ihn aus dem Bett zu holen und abends wieder zurückzubringen. Muss ich sonst noch etwas mitbestellen, außer dieser besonderen Matraze gegen Wundliegen und einen Galgen. Vielleicht kann mir noch irgend jemand Tipps geben?

Illy

[Pflegefrau]

Liebe Illy,
ein Pflegebett erleichtert Euch wirklich die Pflege, weil es sich auf die passende Höhe einstellen läßt. Wichtig sind, dass Bettgitter zum Schutz des Patienten dran sind, aber sie sind es bei den neueren Betten immer. Wichtig ist bei einer Bettlägerigkeit auch das Umlagern mit Kissen, aber das wird der Pflegedienst alles erklären. Wenn Dein Mann Schluckschwierigkeiten beim Trinken hat, dann versuche mal, ihm Wackelpeter in kleinen Portionen zu geben. Er schmeckt und ist eigentlich reine Flüssigkeit. Er verschluckt sich damit nicht so schnell. Auch gibt es ein Pulver, -geschmacksneutral- in Apotheken, womit man kalte und warme Flüssigkeit andicken kann. Es gibt soviele Hilfsmittel, am besten Du fragst bei einem Pflegedienst oder bei einer Hospizgruppe, falls Du dort schon Kontakt gesucht hast. Die beraten gerne.
Es tut so weh, zusehen zu müssen und am Ende doch machtlos zu sein! Aber wie muß es erst für den Betroffenen sein, diese Angst um sich und seine Familie? Aber die häusliche Umgebung, das Gespür der Nähe, der Liebe und Zuwendung der Angehörigen ist so wichtig und macht ihm den Abschied leichter, ganz bestimmt. Ich habe es auch bei meiner Tochter so erlebt. Sie konnte sich die letzten 2 Tage auch nicht mehr äußern, und trotzdem hat sie alles verstanden, da bin ich mir ganz sicher.
Genießt die Zeit, sie kann noch so intensiv sein, Du wirst die Pflege schaffen! Ich wünsche Dir ganz viel Geduld, Kraft und ein Gespür für die wichtigen Dingen in dieser schweren Zeit.

Ich denke an Euch und wünsche Euch alles Gute!
Hedwig

[illy]

Liebe Hedwig,

vielen Dank für deine Antwort. Ich war gerade im anderen Forum und zwar "Hirntumor - Glioblastom im Endstadium-- Ich habe dort nur gelesen und leider so viele Ähnlichkeiten gefunden, dass es schon erscheckend war. Es war aber auch sehr hilfreich.
Nur eines kann mir keiner sagen, wie erkläre ich denn meinem Mann, dass er ruhig gehen kann und sich keine Sorgen machen muss, wenn ich noch nicht einmal weiß, was er überhaupt noch mitbekommt. Ich bringe es einfach nicht übers Herz, ihn zu fragen, ob er weiß, dass es nun für Ihn zu Ende geht. Esistfür mich schon schlimm genug, aber ich glaube er würde es gar nicht verstehen. Er weiß kaum noch, was ich von ihm will. Heute hat er jedes Mal gebrochen, wenn ich ihm Morphin-Tropfen gegeben habe, auch die Tabletten konnte er nicht bei sich behalten und Wasserlassen heute den ganzen Tag nicht.
Es ist furchtbar, ihm helfen zu wollen und es geht nicht. Was kommt morgen??????
Eine traurige
Illy

[lamerbodo]

Hallo Illy,
Ja wie soll man das seinem geliebten Mann sagen.Ich konnte es auch nicht,weil ich es bis zum Schluß nicht glauben konnte,das mein großes Glück,das ich mit meinem Mann hatte,einfach ausgelöscht werden sollte,durch dieses Scheiß Glioblastom.Mein Mann ist im November 07 daran gestorben.Die letzte Woche war so schlimm,das ich Ihn leider ins Krankenhaus geben mußte,es sollte nur für 3 Tage sein,weil der Zucker auf 500 angestiegen war.Es tut mir heute noch leid das er nicht zu hause sterben konnte.Wir haben auch nie über seinen Tod reden können,weil wir es beide nicht glauben konnten.Ich wünsche Dir ganz viel Kraft,und mehr gute Tage als schlechte....
LG.Barbara

[Benita]

Hallo Illy,

habe heute deinen Hilferuf gelesen und möchte dir sagen, dass auch ich jederzeit für dich da bin. Ich fühle mit dir. Dass was du durchmachst, erwartet jeden Angehörigen früher oder später. Ich lebe nach Vogel Strauß und stecke den Kopf in den Sand.
Ich habe im Laufe der langen Erkrankung meines Mannes meine eigene Überlebensstrategie entwickelt. Nur nicht zuviel auf einmal. Anfänglich machte ich mir über alles Gedanken, was kommen könnte. Das führte dann irgendwann dazu, dass ich in vollkommene Panik verfiel. Ich kam aus dem Heulen und Zittern gar nicht mehr raus.
Nun lebe ich den Tag (auch wenn ich mich selbst immer wieder daran erinnern muss). Heute ist Sonntag und ich werde das angehen, was heute anfällt. Und morgen ist ein neuer Tag.
Vielleicht versuchst du es mit kleinen Portionen. Versuche Unwichtiges beiseite zu schieben. Ein perfekter Haushalt ist zurzeit unwichtig.
Ich hoffe, du verstehst was ich meine. Belaste dich mit nichts, was du ändern kannst. Du musst wirklich nur das annehmen, was du nicht ändern kannst und das ist der momentane Zustand deines Mannes. Der hat absolute Priorität. Dabei sollst du dich nicht selbst vergessen. Versuche dir kleine Erholungsinseln zu schaffen. Z. B. eine feste Stunde, in der du dich entspannt hinlegst, Musik hörst, deinen Gedanken in Ruhe freien Lauf lässt oder ein paar Entspannungsübungen machst. Mir hat z.B. ein Kurs in progressiver Muskelentspannung sehr geholfen. Du lebst und dein Körper braucht im Moment viele Streicheleinheiten, damit er die schwere Zeit schadlos übersteht.
Bei aller Liebe zu deinem Mann, denke auch an dich. Traue dich auch Hilfe für dich selbst zu holen. Nur wenn es dir gutgeht, kannst du auch voll für deinen Mann dasein.

Ich schicke dir das riesengrößte Kraftpaket, das am Sonntag aufzutreiben ist
und drück dich mal ganz dolle

Herzliche Grüße, Benita

[illy]

Hallo Benita,
deine Kraftpakete konnte ich heute wirklich gebrauchen. Ich habe heute den Mut gefunden und meinem Mann zu verstehen gegeben, dass er sich ausruhen darf und nicht mehr kämpfen muss. Er soll sich keine Sorgen mehr machen, er habe genug getan. Ich weiss ja nicht, wieviel er noch davon mitbekommen hat, aber ich glaube schon, dass bei ihm etwas angekommen ist. Leider verschlechtert sich sein Zustand immer mehr und ich kann nur hoffen, dass es sich nicht so lange hinzieht. Er kann auch fast nichts mehr richtig sehen und ich meine manchmal, er erkennt die Menschen nur noch an der Stimme. Es ist schon traurig und ich bin heute wirklich total zusammengesackt, nach diesem Gespräch, weil es einfach so weh tut, jemanden, den man so liebt auch noch gehen zu lassen.
Jetzt habe ich mich wieder gefangen und es geht wieder.
Morgen werde ich mich erst mal um ein Pflegebett kümmern, denn solange ich es schaffe, werde ich ihn zuhause behalten.
Bis morgen
Illy

[Ela4811]

Hallo liebe Illy,

danke für deine Zeilen in meinem Eckchen...

Wir haben nie bereut, Mama bis zum Schluss zu Hause zu haben. Es war hart und wir mussten alle helfen. Aber das tut man ja gerne.

Ich glaube schon, dass dein Mann das Gespräch mit bekommen hat. Mama hatte immer die Augen geschlossen, aber sie wollte, dass wir normal reden und manchmal hat sie sogar einzelne Wörter geantwortet.

Es ist hart, einen geliebten Menschen so zu sehen. Es zerreißt einem das Herz. Man ist innerlich zerrissen, denn man möchte nicht, dass der geliebte Mensch so leidet, aber sterben soll er auch nicht.

Deinem Mann wird dieses Gespräch helfen.

Ich hoffe, deine Kinder helfen dir ein wenig. Und wenn es nicht anders geht, dann brauchst du zum Waschen Hilfe. Such dir einen Pflegedienst.

Meine Eltern hatten sich damals versprochen, dass sie zu Hause sterben. Lange Zeit sah es nicht so aus als ob Papa es schaffen würde. Aber er hat es toll getan und am Schluss es endlich kapiert, dass wir nichts mehr machen können...

Es ist immer wieder traurig zu lesen, dass wir nicht die einzigen sind.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft
und deinem Mann keine Schmerzen...

Ela

[ClaudiaE.]

Liebe Illy,

deine Zeilen gehen mir sehr nahe. Ich glaube auch dass dein Mann noch vieles versteht und mitbekommt. Schön, dass du dir ein Herz genommen hast und es geschafft hast ihm das Gefühl zu geben das er beruhigt gehen kann wenn der Zeitpunkt gekommen ist. Ich denke es ist wichtig, dass er weiß das sein Liebstes zurecht kommen wird. Er ist dein Mann und macht sich bestimmt auch Sorgen um dich. Ich drück dich ganz fest.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit.

Alles Liebe,

Claudia

[illy]

Liebe Ela und liebe Claudia,
vielen Dank für eure lieben Antworten. Heute hab eich alles organisieren können, es hat alleswunderbar geklappt undmorgen früh kommt auch das Pflegebett. Ich habe eure Briefe gelesen übe reure Schwestern und muss sagen, das ghhat mir sehr leid getan. Zumal ich in dieser Beziehung wirklich nur Gutes sagen kann. Meine Kinder und auch die Schwiegertöchter helfen mir alle, jeder auf seine Art und auch mein Bruder (ich habe nur den einen) ist mit seiner Frau immer für mich da. Sie kommen auch alle regelmäßig vorbei und rufen täglich an. Die größte Hilfe aber, die ich habe, ist meine Schwägern, die Schwester meines Mannes. Wir wohnen zusammen in einem Haus und sie ist immer da, wenn ich sie braucheund hilft mir jederzeit bei der Pflege.
Ich bin auch sehr froh darüber, die ganze Situation ist schon beschi... genug, da tut es unheimlich gut, wenn das Umfeld stimmt.
Schade dss, es bei euch nicht so ist.
Bis bald
Ilyy

[ClaudiaE.]

Liebe Illy,

ich hoffe es geht Dir und Deinem Mann gut!

Schön das ihr eine so liebevolle Familie seid. Findet man nicht überall. Ich habe leider keine Geschwister. Bin ein verwöhntes Einzelkind. Von der Familie mütterlicherseits haben wir guten Kontakt zu ihren Cousinen und zu ihrer mittleren Schwester. Sie besuchen Mama sehr regelmäßig. Die Familie väterlicherseits wohnt leider viele Kilometer von uns entfernt, aber wir halten per Telefon Kontakt zueinander. Ich muß sagen bis auf eine Ausnahme (die kleine Schwester meiner Mutter - ein echtes Biest) haben auch wir Glück mit unseren Lieben.

Alles Liebe,

Claudia

[Ela4811]

Hallo Illy,

sei froh, dass du so eine liebe Familie hast.
Ich sehe es an meiner Schwester, heute leidet sie darunter und hat große Schwierigkeiten mit ihrer Trauer. Aber da kann ich nicht helfen. Werde ihr auch nie sagen, wie Mama zu letzt gedacht hat.

Es freut mich zu hören, dass alles so super klappt. Es wird eine Erleichterung sein nicht nur für dich sondern auch für deinen Mann. Ich weiß nicht, wie es bei euch ist. Mama wollte am Anfang das Pflegebett nicht, sie wollte ihr Bett. Aber dann ging es nicht anders und sie hat es eingesehen.

Ich drücke dich und wünsche dir und deinem Mann und deiner ganzen lieben Familie alles Liebe

Schicke viele Kraftpakete

Ela

[chrisi0211]

Liebe Illy!

Ich habe Eure Geschichte gelesen und möchte Dir nur sagen, daß ich Dich sehr bewundere für Deine Geduld, für Deinen Umgang mit der Krankheit Deines Mannes... Es ist furchtbar traurig, wenn man daneben steht und gerne helfen möchte, wenn man mitansieht, wie ein Mensch abbaut Tag für Tag, wenn man letzten Endes sich nur mehr wünscht, daß der geliebte Mensch friedlich und ohne große Schmerzen die Reise ins Regenbogenland antreten darf, wenn man lernen muß loszulassen... Es kostet enorm viel Kraft, ich habe meine Tante begleitet, sie verstarb vor einem Monat an Magenkrebs mit zahlreichen Metastasen zum Ende...

Du schreibst, daß Du oft nicht weißt, was er mitbekommt... Deswegen will ich Dir eine Geschichte aus unserem Umfeld erzählen:

Von einem Bekannten (Freund von meinem Mann) seine Frau erlitt vor 2 Jahren eine Gehirnblutung, die Ärzte hatten sie nach einer Zeit aufgegeben gehabt, sie lag im Sterbezimmer im Koma. Ihr Mann und ihre Schwägerin haben sie jeden Tag besucht, mit ihr Stunden geredet, eine Krankenschwester meinte mal zu ihrem Mann, daß er seine Zeit besser woanders nutzen solle, sie bekäme ohnehin nichts mit und es wäre nur eine Frage der Zeit... Nach 4 Wochen machte sie das erste Mal ein Auge halb auf, am nächsten Tag ein Auge ganz auf, sonst keine Reaktionen... So verbesserte sich ihr Zustand von Tag zu Tag, heute kann sie selber wieder gehen, essen usw., Beeinträchtigungen sind schon zurückgeblieben, aber es grenzt an ein Wunder, daß sie wieder so zusammengekommen ist. Es ist noch nicht lange her, da habe ich mit ihr gesprochen und sie sagte mir, daß sie sich daran erinnen habe können, daß immer jemand da war und daß sie sie alle schon aufgegeben hatten , außer ihr Mann und ihre Schwägerin und sie ihnen es verdanke, daß sie noch leben würde... Im Moment ist sie auf der Alm auf Urlaub mit ihrer Katze im Gepäck , mein Mann fährt heute noch rauf, um mit ihnen am Abend ihren 2. Geburtstag zu feiern...

Wie sie mir das so erzählt hat, hat es mich so beeindruckt gehabt, deswegen glaube ich, daß man niemals denken darf, daß der Mensch dies oder jenes nicht mitbekommt, nur weil sie darauf nicht so reagieren können, weil ihr Körper die Gestik und das Sprachvermögen behindert... ich denke, daß sie dann viel mehr fühlen können...

Ich wünsche Dir, daß Du ganz viel Kraft und Liebe in Dir weiterhin hast und die nötige Portion Geduld um den schweren Weg Deines Mannes mitzutragen, ihn zu begleiten .

Lieben Gruß
Chrisi

[illy]

Hallo Chrisi,

vielen Dank für deine lieben Worte. Es tut mir leid, dass auch du einen lieben Menschen verloren hast.
Ja, ich denke oft, dass mein Mann mehr registriert, als wir meinen und ich bemühe mich auch so mit ihm umzugehen. Leider wird er nicht zurückkommen, denn man kann schon sehen, dass er nicht mehr all zu lange leben darf. Ich weiß auch nicht, ob ich mir wünschen soll, dass es schnell geht oder ob ich ihn behalten will, weil es keine Alternative gibt. So wie jetzt kann und soll es nicht bleiben, aber der andere Weg gefällt mir auch nicht. Doch leider muss ich ja diesen Weg gehen. Manchmal denke ich, wie schwer mag es für ihn sein, wenn ich doch schon so leide und deshalb sageich ihm immer wieder, dass er ruhig schalfen kann und sich ausruhen soll. Er braucht nicht mehr kämpfen und sich keine Sorgen um uns machen.
Alles Gute
Bis bald
Illy