Bsdk

[bethli]

Guten Abend, Ich bin neu in diesem Forum und komme aus der Schweiz. Am 15.9.08 wurde bei meinem Ehemann (Jahrgang 1953) ein BSDK festgestellt. Für uns brach eine Welt zusammen. Man hat ihm eine OP nach Whipple vorgeschlagen. Ohne diese hätte er nur noch ca. 6 Monate zu leben. Im Moment hat er ein Stent wegen dem Gallenabfluss. Er hat keine Schmerzen und es geht ihm soweit noch gut. Nun möchte ich fragen, ob jemand von Euch diese OP gemacht hat und wie es ihm nachher ergangen ist. Das Risiko nach so einem Eingriff ist ja sehr hoch, laut Arzt muss er mit 30-50% mit Komplikationen rechnen. Er hat Angst und sagt er spüre, dass er nicht mehr nach Hause kommen werde. Ich bin sehr verzweifelt und möchte ihm helfen.
Käme event. auch eine Chemo in Frage? Von den Aerzten bekommen wir keine richtigen Auskünfte darüber. Es heisst nur immer operieren oder bald sterben.
Danke für Eure Antwort Bethli

[Kirsten67]

Hallo Bethli,

es tut mir sehr leid, dass Du auch Deinen Weg hier ins Forum suchen mußt. Aber Du hast damit einen guten Weg gefunden, Dich zu informieren, auszutauschen und Hilfe zu bekommen. Ich versuche mal den Anfang:

Mein Papa hat die Whipple (leider) nicht bekommen können. Es war geplant, aber aufgrund von Lebermetastasen hätte der Tumor nicht ganz entfernt werden können und dann wird die Whipple nicht gemacht. Stattdessen wurde eine Bypass-OP durchgeführt. Dadurch, dass Whiplle aber geplant war, haben wir uns ausführlich damit auseinander gesetzt.

Ja, es ist richtig, dass man heute davon ausgeht, dass ein operative Entfernung des Tumors die einzige Heilungschance darstellt. Daher: wenn Dein Mann operiert werden kann, ist das eine gute Sache. Aber es ist auch richtig, dass diese OP einer der größten am Menschen möglichen Eingriffe bedeutet. Dabei nehmen aber die Risikien nachweisbar mit zunehmender Erfahrung der Ärzte ab. Hier im Forum wirst Du immer wieder den Hinweis auf die großen Tumorzentren finden. Ich weiß nicht, wer in der Schweiz die besten sind. Vielleicht kann Dir da jemand anderes weiterhelfen. Ihr sollten Euch auf jeden Fall in fachkundige, erfahrene Hände begeben. Und: nicht jede Komplikation bedeutet gleich das schlimmste. Auf den Seiten des Pankreaszentrum in Bochum gibt es eine Präsentation mit Statistiken zu Komplikationen.

Kritisch finde ich die Aussage, dass ohne OP nur nur noch 6 Monate bleiben. Ich habe bislang keinen seriösen Arzt gefunden, der von sich behauptet, in die Zukunft sehen zu können. Es gibt auch hier wieder eine Statistik über die mittlere Überlebenszeit, aber was sagt das schon aus? Mein Papa liegt "statistisch" auch bei 4-6 Monten. Jetzt sind schon 4 Monate seit der Diagnose vergangen und ich bin sicher, dass es meinen Papa in 2 Monaten noch geben wird!

Dass Ihr im Moment keine Aussage zur Chemo bekommt, ist aus meiner Erfahrung normal. Ziel ist erstmal, den Tumor zu entfernen. Dann weiß man auch mehr über die Tumor-Art und kann dann die richtige Entscheidung für die Chemo treffen. Eine Chemo vor der OP eines operablen Tumors würde den Patienten im Vorfeld schwächen und er braucht doch seine Kraft für die OP.

Deine / Eure Ängste und Nöte kann ich so gut verstehen. Mein Papa hatte auch (fast) die Gewißheit, nach der OP nicht mehr nach Hause zu kommen. 10 Tage nach der OP war er aber wieder zu Hause. Ich glaube, dass die Angst nachvollziehbar und verständlich ist. Um so wichtiger ist unsere Aufgabe, dem Betroffenen Zuversicht und Mut zu spenden. Das kostet viel Kraft, ist aber das, was wir für unsere Lieben tun können.

Bitte verliert nicht den Mut, sucht Euch die kompetentesten Hände und glaubt fest daran, dass der Tumor operiert werden kann.

Ich wünsche Euch, dass alles gut klappt.
Kirsten.

[bethli]

[QUOTE=bethli;614221]Liebe Kirsten,

es ist toll, dass ihr mir auf meine Fragen schreibt. Mein Mann hat sich nun gegen eine OP entschieden und ich muss das respektieren, obwohl es sehr weh tut. Ich kann ihm nur meine ganze Liebe geben und voll für ihn da sein, was ich ja sowiese bin. Nächste Woche fängt er mit Bestrahlung und Chemo an. ER hat einfach zu grosse Angst vor dieser OP und sagt, er käme nicht mehr nach Hause. Wenn's im Kopf nicht stimme, wäre er auch nicht bereit für diese grosse OP. Auch unser Hausarzt hat ihm davor abgeraten, da seine Lebensqualität nachher sehr wahrscheinlich ziemlich eingeschränkt wäre. Mein Mann sagt nun, er wolle die Zeit mit mir noch voll geniessen und so gegen den Krebs kämpfen. Ich hoffe, dass das gelingt. Deinem Papa wünsche ich von Herzen alles Gute und dass er noch viel schöne Zeit ohne Schmerzen mit seinen Liebsten verbringen kann.
Liebe Grüsse Bethli

[ellenmaria]

Hallo liebe Bethlie,

es ist verstaendlich, dass ihr Angst vor dieser Operation habt. Aber wenn eine Moeglichkeit besteht, diese durchzufuehren, dann solltet ihr sie auf jeden Fall nutzen!!!!!!
Meine Mama hatte diese Option nicht und ist nach 3 Monaten gestorben.
Es hat nichts damit zu tun, dass ich euch Angst machen will. Aber lies mal all die Postings und du wirst feststellen, dass die Jenigen, die ueberhaupt die Chance hatten, operiert zu werden ein wesentlich bessere Lebenserwartung hatten (haben).

Ganz liebe Gruesse

Ellen

[bethli]

Hallo Ellen,
Ich verstehe Dich, doch ich muss akzeptieren wenn mein Mann keine OP machen will. Ich kann ihn nicht umstimmen. Habe alles versucht. Kann nur noch für ihn da sein mit all meiner Kraft und Liebe. Hier in der Schweiz hört man von jedem Arzt eine andere Version. Die eine raten zur OP und die anderen raten ab. Da wird man ja verunsichert und er sagt, dass er nicht im Spital sterben will sondern die Zeit jetzt noch geniessen ohne Schmerzen.
Liebe Grüsse Bethli

[christa-48]

hallo betli,,,,,,,,,

ich heiß christa und mein mann ist vor fast genau einem jahr an diesem krebs gestorben,,,,,bei war es wie bei allen,,,,,,,die so eine diagnose bekommen,,schock,,,tiefes loch,,,,,,,,wut,,,,,,,resignation,,,,auflehung,,,, ,kampf,,,,,,,hoffnung,,,,und und und,,,,,,

nun meine frage an dich,,,,,,was sagen denn die ärzte,,,,,,,,,wäre denn ne whipple überhaupt möglich,,,,,,,,(hat dein mann weder mestastasen noch ist eine arterie ummauert)?,,,,,,,,wurde ein ct ,,,mrt gemacht?

bei uns war es so,,, es war ne whipple geplant,,,bei der op haben sie schon leber metastasen gesehn,,,,,,,,,,und es wurde "auf und wieder zugemacht",,,

die folgen waren natürlich die einer großen op,,,,,,,,,,14 tage kh aufenthalt,,,,und noch einige zeit "erholung " von der op,,,,,,mit vielen einschränkungen verbunden,,,,,,(für nix)

im nachhinein,,,,denk ich,,,,,,ohne die op,,,,,,wärs wahrscheinlich auch nicht länger gewesen(das überleben),,,,,,,,aber halt mit weniger krankenhausaufenthalten und was alles so dazugehört,,,,

dein mann hat sicher ein gutes gespür für sich und seinen körper ,,und es ist seine entscheidung,,,sich nicht operieren lassen zu wollen,,,,,akzeptiere es,,,,,informiert euch,,,,entscheidet es zusammen!!!!

ich weis in eurerem fall nicht was "richtig oder falsch " ist,,,,,,,,,und ich kann dir da auch keine "guten" ratschläge geben,,,,,,,
für uns wars so,,,,,,,,,,,,,die op mit allen "nebenwirkungen" hätten wir uns (er)sparen können,,,,,,,(so im nachhinein betrachtet),,,

wenn der krebs noch keine metas gesetzt hat,,,und keine arterie ummantelt,,,,,,,,,besteht nach einer whipple op,,,,,,,,,,durchaus noch die chanche von einigen kostbaren lebensjahren,,,,,

drück dich mal,,,,,,,,,,,christa

[bethli]

Hallo Christa,

zuerst mal eine persönliche Frage wenn ich darf. Wie alt war Dein Mann?
Es tut mir sehr leid, dass er trotz OP nicht länger überlebt hat.
Bei meinem Mann wurden noch keine Metastasen festgestellt, doch mann kann dies erst bei der OP genau sagen. Die Lymphknoten seien vergrössert. CT und Ultraschall wurden gemacht. Die Blutwerte sind auch nicht gut. Hohe Leberwerte und sehr hohe Tumormarker. Wie gesagt jetzt macht er Bestrahlung und Chemo. Wir hoffen, dass das alles gut geht.
Ich melde mich heute abend später noch einmal. Bis dann
Liebe Grüsse Bethli

[josie&josie]

liebe bethli,

ich hab lang überlegt dir zu schreiben, aber ich versteh nicht ganz wie "normal" du schreibst, deshalb versuch ich dir hier jetzt auch nochmal einen denkanstoss zu geben:

die möglichkeit, dass dein mann diese krebserkrankung ohne operation erlebt, ist praktisch nicht gegeben.
wenn ihr die möglichkeit einer operation habt, nutzt sie!!!
dein mann sagt er hat angst die operation nicht zu überleben, deshalb will er seine letzte zeit noch mit dir genießen??

die operation ist aber seine einzige chance, das zu überleben! das ist widersinnig, seine angst ist irrational. die wahrscheinlichkeit bei der whipple-operation zu überleben, liegt entgegen der, diesen tumor unoperiert langzeit zu überleben bei - weiß nicht, 99%?

seid ihr euch dem ernst der lage bewusst bzw ist dein mann sich dem ernst der lage wirklich bewusst?

ich würde alles drum geben, könnte mein mann operiert werden, niemals würden wir die op ausschlagen, gäbe es diese möglichkeit...

liebe bethli, ich will dir wirklich nicht zu nahe treten, ich habe großen respekt vor jedem, der mit dieser krankheit konfrontiert ist.
aber ich bitte dich, geht nochmal in euch und wägt gut ab!

es ist bei dieser form der krankheit ein großes glück, wenn die ärzte von operabilität sprechen!!!!!

liebe grüße und alles gute!

[christa-48]

liebe bethli,

natürlich darfst du das fragen, mein mann war 52 jahre alt als er gestorben ist. Er hat nach der diagnose noch 9 monate überlebt,,,,beschwerden hatte
er aber schon ca. ein halbes jahr vorher, als es dann erkannt wurde waren schon metastasen vorhanden, die allerdings noch so klein waren, dass man sie auf dem ct, das vorher gemacht wurde, nicht erkennbar waren: Deshalb wurde er ja operiert,,,,,,die metastasen hat man dann erst bei der operation gesehn, deshalb wurde ja die op abgebrochen und nicht nach whipple operiert.


Ich wünsche dir und deinem mann alles erdenklich gute und dass ihr die richtige eintscheidung für euch trefft.

ganz liebe grüsse, christa

[jalduc]

Hallo Bethli

Ich hab leider erst heute deine Zeilen gelesen, ich bin im Forum eigentlich nur eine "stille" Leserin, möchte Dir jetzt aber als Betroffene doch kurz antworten. Ich wohne auch in der Schweiz. Im Februar 08 wurde bei mir auch bsdk diagnstiziert. Anfangs März wurde der Tumor im Uni Spital in Zürich mit der Wipple Operation entfernt. Ich war so glücklich, dass diese Operation überhaupt möglich war. Ich habe mich von der Operation verhältnismässig schnell und gut erholt. Ich konnte bis heute mein Gewicht halten, muss halt mit dem Essen aufpassen, viele kleine Mahlzeiten zwischendurch etc. Bewegung an der frischen Luft und Freude an den kleinen Erfolgen.

Ich möchte hier einfach noch folgendes festhalten, ohne dir zu nahe zu treten.

- Wenn der Tumor operiert werden kann, die Ueberlebenschancen sind so viel besser.

- Operieren sollte sich dein Mann aber nur in einem grossen Spital, das jährlich mindestens 50 Wipple Operationen durchführt. Ich weiss nicht wo du wohnst, aber im Uni Spital in ZH ist ein sehr bekanntes Aerzte Team für Bauchspeicheldrüsenkrebs.

- Sehr wichtig ist auch die positive Einstellung, der Wille, den Kampf gegen den Krebs zu gewinnen.

Nach der Operation adjuvante Chemo mit Gemzar. (4 Zyklen)
Bei mir sieht es nun folgendermassen aus. 4 Lymphknoten waren befallen und im August sind beim CT kleine Metastasen in beiden Lungenflügeln festgestellt worden. Die Chemo wurde abgebrochen. Ende August wurden die Metastasen in der rechten Lunge entfernt, am 3. Oktober im linken Flügel, also nochmals zwei Operationen (Total 3 OPs innerhalb von 7 Monaten). Ich schreibe dir aus der Reha, mein Mann hat mir den laptop mitgegeben, eine kleine Abwechslung, obwohl ich täglich nicht mehr als 30 Minuten am computer sitzen will .
Ich erhole mich gut, bin viel an der frischen Luft, gehe spazieren, mache Atemübungen, Gymnastik und freue mich an den kleinen Erfolgen. Ich schaffe das Treppensteigen schon in den 2. Stock. Ich bin glücklich und dankbar dass ich noch lebe und dass es mir so gut geht (natürlich ist es nie mehr wie früher) aber ich lebe viel bewusster und mit grosser Freude. Und ich werde weiter kämpfen und alle Möglichkeiten in Betracht ziehen um diesen Krebs zu bekämpfen.

Ich hoffe, dass ich Euch ein bisschen Mut machen konnte, die Operation vielleicht doch in Erwägung zu ziehen.
Falls du mehr Infos möchtest, schreib mit eine PN.

Ich wünsche deinem Mann und Dir alles alles Gute und ich hoffe, dass ihr die richtige Entscheidung treffen werdet.
Ganz liebe Grüsse jalduc

[Kirsten67]

Hallo Bethli,

habe Dir auch auf Deine Frage eine ausführliche PN gesendet. Der Inhalt ist ähnlich, wie hier beschrieben:

Eine OP machen zu können ist ein großes Glück, auch wenn Euch niemand eine Garantie geben kann und Ihr das sicher selber entscheiden müßt.
Wichtig ist es, sich ein erfahrenes Zentrum zu suchen. Laßt Euch doch mal dort beraten, die sagen relativ klar, wie sich Chancen zu Risikien verhalten.
Das Alter ist nebensächlich, wichtig ist der stabile Allgemeinzustand (Gewicht, Kreislauf, Herz).

Auch wir hätten uns für meinen Papa die OP so sehr gewünscht!

Kirsten.

[torsten40]

Hallo bethli,
Ich kann deine Probleme gut verstehen. Bei meiner Frau wurde der Tumor als inoperabel dargestellt. Es gab eine Klinik die hätte aber operieren wollen.
Meine Frau hat auch zuviel Angst vor der Op und hat sich dagegen entschieden.
auch weil diese doch mit einem hohen Risiko verbunden ist und diese Entscheidung muss jeder für sich abwägen.
Sicher haben viele Recht wenn sie sagen es wäre die einzige reele Chance. Viele haben aber auch leider die OP bekommen und konnten das Leiden damit nur herausiehen...., einige dafür auch gewonnen!


Ich bin froh, dass es meiner Frau immer noch verhältnismässig gut geht und sie aktiv am Leben teilnimmt.
aber bitte nicht falsch verstehen - ich würde auch eine Operation wollen - jeder Strohhalm zählt ja bekanntlich, aber ich respektiere auch ihre Entscheidung wenn sie sagt das ihr das so aber lieber ist..

Ich wünsche euch alles, alles nur erdenklich Gute und dass auch ihr den Kampf mit dem Mistkerl gewinnen werdet!!!!!

Liebe Grüße

Torsten