Glioblastom beim Partner

[Biefie]

Hallo, wer kann mir helfen.....bei meinem Mann wurde im August 05 ein Glioblastom festgestellt...im Moment ist Stillstand zum Glück.
Wer hat auch einen Partner mit Glio oder ist selber betroffen und hat lust mir zu schreiben wie andere so mit dieser schlimmen Situation zurechtkommen?

[Benita]

Hallo Biefie,


willkommen im Forum. Du bist hier nicht allein. Hier gibt es jede Menge Betroffene und Angehörige, die sich informieren, unterstützen, aufbauen, mitheulen und zuhören.
Mein Mann ist im Juni 05 an einem Glio 4 erkrankt, ich stecke also in einer ähnlichen Situation. Wenn du magst, schreib drauflos. Ich werde dir sicher antworten.

Herzliche Grüße, Benita

[Sarah85]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum mein Papa hat ein Glio Stufe IV und es geht ihm zur Zeit sehr schlecht er kann kaum noch laufen und hat zusätzlich auch noch Epilptischeanfälle. Es geht ihm wirklich sehr schlecht wir sind alle verzweifelt heißt diese Art von Tumor wirklich Tod ? kennt ihr noch irgendetwas was man tun kann ? oder wisst ihr auf was man sich vorbereiten muss ?

ganz liebe Grüße Sarah

[Conny47]

Liebe Biefie, liebe Sandra,

auch von mir willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass nicht so erfreulich ist. Hier werdet ihr aber immer jemanden finden, der euch zuhört und für euch da ist.
Ich schreib mit anderen noch im Thread "Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf" - vielleicht guckt ihr mal rein.

Auf jeden Fall schick ich euch ein ganz dickes Kraftpaket und

Liebe Grüße Conny

[Sarah85]

Hallo,

habe auch da eine Nachricht reingesetzt. Mein Vater kann seit gestern gar nicht mehr laufen, meine Mutter ist am Ende hast du ähnliche Erfahrung oder kannst du mir etwas raten ?

Lieber Gruß Sarah

[Lilli10]

Hallo Sarah,
ich kann mir so gut vorstellen wie es dir geht. Mein Vater hat ein Gliosarkom, welches dem Glioblastom sehr ähnlich sein soll. Seit drei Wochen ist er in der Klinik, OP ist gut verlaufen. Jetzt soll er bestrahlt werden. Ich hab die Hoffnung noch nicht aufgegeben, dass trotz der schlechten Prognosen der Tumor getoppt werden kann. Ich hab hier auf dieser Homepage von neuen Behandlungsmethoden gelesen, allerdings sind einige noch in der Erprobung. Weiterhin weiß ich auch nicht an wen man sich da wenden sollte.
Liebe Grüße Lilli

[Sakurama]

Hallo Biefie,

mein Mann hat auch ein Glio IV. Festgestellt im Juli 2006 durch Op. Die Diagnose Hirntumor haben wir aber schon seit 99. Damals ein Oligoastrozytom II. In meinem Thread kannst Du nachlesen, wie es uns so geht. Lass Dich aber nicht runterziehen. Die Prognose bei einem neu festgestellten Glio sind besser, da Dein Mann ja noch alle Therapiemöglichkeiten hat, die bei uns schon ausgeschöpft sind. Bekommt er jetzt Bestrahlungen? Am besten gleich in Kombination mit Temodal! Darf ich fragen, wo Ihr wohnt? Es kommt bei der Behandlung ja leider immer noch auf den entsprechenden Arzt und die Klinik an. Für Fragen bin ich offen, melde Dich, ich hab ja jetzt schon ein paar Jahre Erfahrung damit.
Ein großes Kraftpaket von mir.

[Karo82]

Hallo Biefie!!

Ich habe auch einen Hirntumor seit 2005 und es geht mir gut!Seil ungefähr einem Jahr finden die Ärtze nichts mehr bei mir!
Ich komme aus Tirol und bin in der Klinik Innsbruck und ich bin das erste "Versuchskanninchen" das, das Radionuklid-Peptid-Therapie gut vertragen hat!!!

Dein Mann ist nicht alleine was das alles durch machen hat müssen!!
Ich hoffe es geht immer noch besser!!

Lg Karo

[Biefie]

Hallo,
habe eine Frage, gibt es hier jemanden, der mir etwas über den Krankheitsverlauf bei einem Glio IV erzählen kann? Bei meinem Mann wurde dieses Glio im August 05 festgestellt, damals sagten die uns, Prognose 6 Monate bis max. 2 Jahre. Nun ging es ihm bis vor 2 Tagen sehr gut. Erst letzte Woche war er zur Kontrolle und es wurde kein aktives Wachstum nachgewiesen. Gestern hatte er einen Krampfanfall (was ja nichts ungewöhnlichs ist) aber heute sagten die Ärzte pötzlich wieder was ganz anderes als letzte Woche. Heute wurde nochmal ein MRT gemacht und jetzt wächst der Glio doch wieder - ich weiß schon garnich mehr wem ich noch glauben und vertrauen soll. Was mich interessieren würde ist: wie verläuft das Krankheitsbild, wie geht es weiter und wie geht ihr damit um?
Dieses Ungewisse frist mich auf, ich kann nur danebenstehen und zuschauen aber nicht helfen - das ist schrecklich. Und irgendwie habe ich noch nirgendwo etwas über den Verlauf der Krankheit rausgefunden - das finde ich am schlimmsten - nicht zu wissen was kommt - nur zu wissen, daß es eben ein übler bösartiger Tumor ist der schneller wächst als Unkraut. Würde mich über Eure Erfahrungen und vielleicht auch Ratschläge sehr freuen, weil ich nur hier sowas loswerden kann, in meinem privaten Umfeld haben alle selber Angst über dieses Thema mit mir zu reden, geht es Euch auch so? Bloß weil es so eine schreckliche Diagnose ist, ist man doch nicht gleich ein Aussetziger. Manchmal fehlt es mir, mal den ganzen Frust und die Angst irgendwo loszuwerden, mal abgesehen davon, daß ich für meinen Mann stark bleiben will und ihn nicht mit meinen Ängsten noch zusätzlich belasten will. Ihn hat es schon hart genug getroffen und manchmal glaub ich, er geht damit viel besser um als ich, obwohl ja er der Betroffene ist - ich hab Angst ihn zu verlieren - könnte ich mit ihm tauschen, würde ich es sofort tun.
Gibt es hier ähnliche Schicksale?
Würde mich freuen von Euch zu hören!
Bis dann also.
Viele liebe Grüße
Biefie

[Patrick34]

hallo biefie


bei mir fing es mitte letzten jahres so an: schwierigkeiten beim laufen,linke seite und ein taubes gefühl in der linken gesichtshälte.laufen kann ich zwar noch,aber es strengt mich auch sehr schnell an,für größere strecken nehmen wir meinen rolli.aussprache ist auch undeutlicher geworden,aber es geht noch so lala.


was den verlauf der krankheit angeht,so kann euch keiner eine befriedigende antwort geben,beim einem so bei anderen so.ich finde schon man sollte offensiv mit dem thema umgehen.bin froh das ich meine patientenverfügung gemacht habe,ich konnte bis jetzt 34 jahre selbstbestimment leben,also möchte ich auch so sterben. habe auch sehr viel rückhalt durch meine partnerin und familie,ich nehme das als geschenk,und nicht als selbstverständlich an!!!


ich wünsche euch beiden,für alles was da noch kommen mag,viel kraft hoffnung und zuversicht.


liebe grüße,patrick


ps: meine mutter hatte über die deutsche krebshilfe rausgefunden,das es hospitz schwestern gibt die ehrenamtlich arbeiten. die können einen fragen beantworten die kein arzt,priester oder psychologe beantworten kann. diese damen stehen jeden tag ganz vorne in der front,und wissen am besten was sache ist.wenn du infos zur thematik haben möchtest,dann schreib mich kurz an,und ich lasse dir alles weitere zukommen

[Biefie]

Hallo Patrick,
danke für Deine netten Worte, ich bewundere Dich wie Du damit umgehst. Mein Mann ist gerade 40 geworden und ich bin so alt wie Du. Doch leider wird dieses Thema von meinem Mann meist beiseite geschoben, wenn ich mal mit ihm darüber reden möchte - er weiß es nun seit 2 Jahren und am Anfang war er ganz euphorisch - sagte immer wir müssen zum Notar wegen dem Testament, wir müssen Dich absichern wegen meiner Firma, wir müssen.....so vieles - doch letztendlich wenn ich heute dieses Thema anschlage, weicht er mir aus, ich denke für Ihn ist das sowas endgültiges, wenn alles schriftlich niedergelegt wird, ich weiß es nicht. Nur manchmal, ganz selten, bekommt er Phasen, dann sprudelt alles was auf ihm lastet heraus, dann reden wir und weinen auch. Aber das sind seltene Momente. Deshalb suche ich immer hier Hilfe, weil es hier Menschen gibt, die das gleiche Schicksal teilen. Du hast mir erzählt, wie es bei Dir anfing, das war bei meinem Mann ganz anders, er hatte lange Zeit bloß "Kopfweh" sagte er immer, nahm Aspirin, was am Anfang noch half, dann immer stärkere Schmerzmittel weil er den Gang zum Arzt immer wieder vor sich herschob - keine Zeit,muß mich um die Firma kümmern usw.
Bis ich eines Morgens vom Nachtdienst kam und ihn fast schon Bewußtlos auf der Couch fand. Ganz fal und eingetrübt. Dann sofort zur uni, und die haben ihn erst mal 2 Wochen auf ein Hirnabszeß behandelt, bis die Histo kam. Dann sofort OP-Bestrahlung-Temodal....kennste ja selber. Er hatte auch nie Krampfanfälle, bis letztes Jahr und nach dem ersten kamen 3 weitere. Tja, und nu wächst er wieder, hab ich ja geschrieben. Die wissen noch nicht welche Methode sie jetzt anwenden, nochmal OP und dann Punktbestrahlung mittels Stereotaxi oder wieder Bestrahlung von aussen mit seiner Maske...???
Wir werden sehn. Klar geb ich die Hoffnung nicht auf, schließlich hat er alle Prognosen sowieso schon mal in den Hintern getreten, trotzallerdem, die Angst sitzt einem immer im Nacken.
Würde mich sehr freuen wenn Du mir die Infos schicken könntest, die Du erwähnt hast, wegen der Hospitzschwestern - bin Dankbar über jede weitere info.
Wo liegt Dein Glio? Du sagtest Dein Geh- und Sprechvermögen sei beeinträchtigt. Das war bei Wolle (mein Mann) nicht so, er hatte überhaupt keine körperlichen Einbußen. Die Ärzte sagten, das liegt daran, daß sein Glio im Vorderlappen des Hirns liegt, dort seien nicht so viele Areale die der Mensch nutzt - die wichtigen Areale lägen im Hinterhaupt. Glück im Unglück vielleicht.
Auf jeden Fall Danke ich Dir von ganzem Herzen für Deine Antwort und wünsche Dir weiterhin soviel Kraft und Hoffnung - die ich aus Deinem Text entnehmen konnte.
Viele Libe Grüße und hoffentlich bis bald
Biefie

[Pflegefrau]

Meine Tochter (heute 28) wurde schon 3x am Hirntumor operiert. Bei der 1. u. 2. OP innerhalb eines halben Jahres handelte es sich um ein AstrocytomIII, die 3.OP war ein Glio IV. Nach der ersten OP bekam sie 30 Bestrahlungen mit 60Gry, die nächste OP ohne Nachbehandlung und die im Jan. d.J. mit Punktbestrahlung und Temodalchemo, die nach 2 Zyklen nicht angeschlagen hatte und der Tumor war größer als vor der letzten OP. Sie bekommt nun seit 3 Monaten eine andere Chemo, die auch bei Leukämie eingesetzt wird. Weiß allerdings nicht den Namen des Medikamentes. Die Tabletten werden durchgehend ohne Unterbrechung lebenslang genommen. Allerdings macht ihr das Cortison sehr zu schaffen, hat 20kg zugenommen seit Jan., lagert Wasser ein und hat eine leichte Lähmung der linken Seite, welche das Gehen einschränkt. Längere Strecken kann sie nicht laufen, dazu benötigt sie ihr Dreirad wg. des Gleichgewichtes oder einen Rollstuhl. Heute wurde noch ein MRT gemacht und es ist nichts nachgewachsen. Wir sind alle sehr glücklich darüber. Aber ihre Tagesform ist doch unterschiedlich. Sie ist nicht belastbar, kann sich schlecht bücken wg. Schwindel und muß sich Ruhe antun wg. Krampfanfälle. So wie sie sich zuviel zumutet droht ein Krampf.
Wir hoffen, daß sich dieser Zustand noch lange hält und sie wenigsten den Stand dieser Lebensqualität halten kann! Heilung gibt es noch nicht, aber die Hoffnung stirbt zuletzt!
Ich wünsche Euch alles Gute, viel Kraft und Kampfgeist
und ein Geschwader guter

Alles Gute
Hedwig