Cup-Syndrom

[Celal Cakar]

Hallo Uwe, danke für dein Interesse erstmal. Mein Mann wurde am Anfang genauso wie du auch auf den Kopf gestellt, aber nirgendwo wurde ein Tumor gefunden. Man weiß nur Adenocarcinom, also dass es aus einer Drüse stammt. Es gibt aber so viele Drüsen im Körper. Wir waren vor 2 Wochen auch in Heidelberg bei der CUP Sprechstunde. Der Arzt hat auch gesagt, dass die Therapie, was zur Zeit bei meinem Mann angewandt wird, richtig ist. Die würden dort das auch genauso behandeln. Wir waren vor 2 Monaten auch in der Türkei bei einem Onkologen, Uniklinik in Bursa. Keiner sagt was anderes.
PET-CT würde auch nichts bringen, weil es keine Konsequenzen für ihn haben könnte, auch wenn man den Primärtumor finden würde. Die Knochen sind stark von Metastasen befallen. Wir sind trotzalledem guter Hoffnung und geben nicht auf.
Schöne Grüße aus Kreis Kleve

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,
bin auch wieder vom Urlaub zurück - gut erholt und zwei Kilo schwerer. Wir hatten eine schöne, sonnige Zeit und alles hat super gepaßt! Schön zu hören, dass es euch allen soweit recht gut geht und dass du die erste Chemo gut überstanden hast, Anita! Ich habe übrigends bei der zweiten allergisch reagiert und habe in der Ambulanz mitbekommen, dass ich nicht die einzige bin, die auf diese Chemo reagiert. Sie haben sie dann langsamer laufen lassen und dann war´s in Ordnung. Zur Immunstärkung nehme ich übrigends seit Beginn der Chemos Vitamin C, E und Selen und bin damit sehr gut über den ganzen Winter gekommen und habe auch so manche Erkrankung abwehren können, die eins meiner kleinen Kinder hatte.
Dir Kati, herzlich Willkommen im Forum. Ich kann dir leider aus eigener Erfahrung auch nur den Tip Heidelberg geben. Mein Schwiegervater hat im Fernsehen einen Bericht gesehen über ein neues Gerät in Münchrn Großhadern und eins in Landshut - ich habe aber noch nichts näheres hierzu im Internet gefunden, nachdem wir ja im Urlaub waren.
Uwe, wie ist das eigentlich mit deinen Knochenmetas? Sind die noch vorhanden, oder haben die sich durch die Chemo zurückgebildet? Ich habe drei Herde an der Wirbelsäule - die sind durch die Chemo nicht weggegangen, aber auch nicht gewachsen. Zur Knochenstärkung bekomme ich alle vier Wochen Zometa.
Anna, wie geht es dir? Was macht deine Lungenerkrankung?
Viele Grüße an alle ........ Petra

[Siko9]

Hallo ihr Lieben,

bei mir sieht es auch nicht rosig aus. War letzten Donnerstag bei
meiner Lungenaerztin und hatte ihr die CD vom Kontroll-CT
mitgenommen. Erst einmal wurde der Sauerstoff im Blut gemessen.
Ihr Kommentar war dass er besser ist als im April, ueber die Be-
deutung wurde ich mir erst zu Hause klar, denn im April war er
so gerning dass es gerade noch zum Leben reichte, also doch et-
was mehr...wie schoen!!! Ich merke es auch, wenn es draussen
drueckend ist japse ich ganz schoen nach Luft. Und in geschlossenen
Räumen und wenn es dann noch warm ist, geht gar nicht.
Sie hat mich so aus der Sprechstunde entlassen, dass ich die CD
vom Maerz 2008 ihr schicke, sie dann zu einem Experten im CD
lesen im Haus geht und dann darueber noch ein paar Tage brueten
muss und sich telefonisch wegen eines erneuten Termines bei
mir meldet. Und der Spruch beim Verlassen der Praxis, bei ihnen
das ist ja auch ein ganz spezieller Fall machte mich auch nicht
gluecklich.

Auf den Rueckweg bin ich mit einem Kuchen bei meiner Tochter
vorbeigefahren und dort passierte es wieder...diese unsagbaren
Schmerzen im Brustbein und quer ueber die Lunge. Ich hatte wieder
einene `normalen` BH angezogen und der muss da auf irgend et-
was druecken. Heute habe ich wieder den `Softi` an und es geht
einigermassen, aber ganz weg sind die Schmerzen nicht, so dass ich
das blöde ding ganz ausgezogen habe, aber auch so merke ich immer
noch etwas und habe Beschwerden, vor allem wenn ich länger
telefoniere bekomme ich Schweißausbrüche und Luftnot. Alles Mist!

Ich warte nun auf den Rueckruf meiner Lungenaerztin und einem
erneuten Termin bei ihr, dann schauen wir weiter.

Gestern war ich wieder beim Augenarzt zu Kontrolle wegen der
Einnahme des Kortison, wenigstens ist da alles in Ordnung, so dass
wir den Termin auf halbjährlich umgestellt haben.

Im Juli als ich mich gut fühlte habe ich kurzfristig eine Busreise an
die polnische Ostsee gemacht, es war sehr schön.

Nun möchte ich auch einmal die Neuankömmlinge ganz herzlich be-
grüßen. Auch mich hatte man damals total auf den Kopf gestellt,
ausser Metas linke Axelhöhle und auf dem PET hatte man einen 8 mm
Befund, rechtem Lungenlappen, gesehen, der auf keinem späteren
Kontroll-CT mehr auftauchte.

Ich habe 2004 im März die Diagnose CUP mit einer Lebensdauer von
einem halben bis einem Jahr bekommen, eigentlich eine Frechheit,
keiner kann vorhersehen wie lange man mit dieser Diagnose leben
kann. Ich habe allerdings die 3-fach Chemo die man mir andrehen wollte
abgelehnt. Also keine Bestrahlung, keine Chemo!!!

Allerdings gehe ich brav ca. alle 3-4 Monate zum Kontroll-CT und
anschließend zum Onkodoc, den Doc habe ich allerdings wegen der
Lungenerkrankung nicht wieder aufgesucht, zumal man in der
Lungenklinik Tumormaker kontrolliert hat, sie waren allerdings höher
als damals 2004 bei Diagnosestellung.

Schaun wir mal was die Lungenärztin sagt, danach werde ich den
Termin bei meinem Onkodoc im UKE Hamburg machen.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende ohne Schmerzen und
Kummer.

nna

[BarbaraKR]

Hallo Anna und Petra,
schön von euch zu hören, auch wenn es bei Dir Anna, nicht ganz so toll läuft im Moment. Aber ich denke, das bekommst Du sicherlich auch wieder in den Griff - drück Dich mal ganz feste. Anna eine Frage noch, Du sagst, Du gehst wegen dem Cortison zum Augenarzt?! Man hat Hartwig davon nichts gesagt (und er hat ja nur noch ein Auge!). Ist das vielleicht dosisabhängig? Greift Coritson denn das Auge an? Wäre schön, wenn Du mir Dein Wissen dazu kurz mitteilen könntest.

Petra, ich freue mich, daß ihr einen schönen Urlaub hattet und das Du 2 Kilo zugenommen hast. LOB!

Hartwig hat jetzt einen Termin bei einem speziellen Kieferchirurgen, er hat eine Leukoplakie im oberen Gaumen. Die soll jetzt abgetragen werden und dann feingeweblich untersucht werden, hoffen wir, daß es wirklich nur eine Leukoplakie ist und nicht ein Plattenepithelcarcinom. Ansonsten geht es ihm soweit ganz gut.

Ein herzliches Willkommen an alle Neuen, auch wenn der Grund dafür ja nicht so toll ist. Ich hoffe, Ihr findet hier die nötigen Infos.

Herzliche Grüße

Barbara

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,
hallo Anna, das hört sich aber nicht doll an...... aber zumindest bessere Sauerstoffwerte wie im Frühjahr und nicht schlechter! Ein Grund zum darauf Aufbauen, nicht vergessen!!!!! Für was bekommst du denn Kortison? Wegen der Lunge? Meine kleine Tochter war ein extremes Frühchen mit u.a. Komplikationen beim Heranreifen der Lunge. Letztes Jahr Hatte sie dann eine schlimme Lungenentzündung und ist kurz darauf knapp an einer zweiten vorbeigeschrammt. Unser Arzt hat uns damals ein für Kinder neues Ersatzmedikament anstatt Kortison verschrieben - "Singulair" Wirkstoff Montekulast Natrium. Ich weiß zwar nicht, ob es das für Erwachsene auch gibt, vielleicht sagt´s dir ja auch was. Bist bestimmt auch schon mit vielem konfrontiert worden. Vielleicht magst du aber auch mal deine Lungenärztin darauf ansprechen - bei unserer Kleinen hat´s echt super gewirkt. Aber schön, dass du zwischendurch die Möglichkeit hattest in den Urlaub zu fahren! Und die heiße, drückende Zeit geht zum Glück auch gerade vorbei - macht das Atmen gleich wieder leichter. Kann die das gut nachvollziehen - der Sommer mit angeschlagener Lunge und in Thrombosestrümpfe gesteckt war teilweise schon echt hart!!!!
Barbara, schön von dir auch mal wieder zu hören. Und dass es dir anscheinend gut geht. Drücke euch ganz fest die Daumen für Hartwigs Ergebnisse!!!!! Gib´ Bescheid, wenn ihr Entwarnung habt!
Anita, hattest du diese Woche nicht die zweite Chemo? Wie ist es gelaufen?? Ich hoffe wieder so Komplikationslos wie bei der Ersten!
Ich hab´ mir übrigends letzte Woche noch den Husten von meiner Tochter eingefangen - soviel zu meinen schlauen Tips zum Thema Immunsystem mit Vitaminen stärken!!!!!! Grins..... aber bei einer Woche unruhigen Nächten, die sie dann "bellend" in unserem Bett verbracht hat, war mit nexmehr was abzuwehren. Bekomme nun seit Freitag Antibiotika und der Chemodoc hat heute beim Abhören gemeint es wäre schon im Abklingen!
Meine Kontroll CT hatte ich heute übrigends auch...... nun heißt es wieder einmal eine Woche warten auf das Ergebnisgespräch! Zum Glück werde ich die Hälfte der Zeit gut abgelenkt - mein großer Bruder kommt Donnerstag für einige Tage zu besuch. Freue mich schon sehr, zumal wir uns i.d.R. nur zweimal im Jahr sehen!

Ganz liebe Grüße an alle zusammen und eine noch schöne, sonnige Woche Sommerendspurt!!!!!

Petra

[RoterEngel]

Hallo Petra
Meine nächste Chemo wäre am Montag.Leider fällt sie aus. Ich bin letzten Montag wieder mit starken Darmschmerzen ins Krankenhaus gekommen und werde am Montag operiert. Darmentzündung, vielleicht durch Divertikel oder Fistel (sieht man erst wenn die aufgemacht haben), ein Teil vom Darm muß entfernt werden.Wahrscheinlich auch vorübergehend ein künstlicher Darmausgang gelegt werden.Bin nur heute mal für paar Stunden zu hause.Nächste Chemo unbekannt, muß erst mal abgewartet werden wir die OP verläuft und die Heilung.Hoffe nur es dauert nicht zu lange.Habe keine Ahnung wie sich das auf die Krebsbekämpfung auswirkt wenn die Chemo sich so lange verzögert,hatte noch keine Gelegenheit mit meinem Onkologen zu sprechen. Ansonsten geht es mir gut, Schmerzen sind im Moment weg.Haare leider auch seit vorige Woche Mittwoch. Wünche euch allen ein schönes ,ruhiges Wochenende.

Anita

[Gloria-Beetle]

Lieber Uwe,

sei weiter tapfer und verliere nicht den Mut. Mir geht es auch immer wieder so wie Dir, wenn eine Frau am Brustkrebs verstirbt.

Wir leben und tuen alles dafür noch lange lange Zeit in diesem Leben zu bleiben.

Liebe Grüsse

Gloria


Ganz herzliche Grüsse auch an Anna, Barbara, Petra und alle namentlich nicht genannten, die hier schreiben.

[BarbaraKR]

Hallo Petra,
ich drücke Dir die Daumen für das CT-Ergebnis! Laß von Dir hören! DAs schlimmste ist die Wartezeit! Am Donnerstag wird bei Hartwig die "Leukoplakie" entfernt und dann die Gewebeprobe davon gemacht, dann heißt es auch für uns mindestens 10 Tage warten. Das einzig Gute ist, daß wir alle Kontrolluntersuchungen bis auf die MAgen-/Darmspiegelung schon hinter uns haben, heißt also, selbst wenn es ein PlattenepithelCa. ist, hat er keine Metas auf der "gesunden" Halsseite, denn CT + MRT von Thorax und Hals sind erst vier Wochen her... aber wäre natürlich ausgesprochene Sch..... wenn es doch ein Ca ist und nicht "nur" eine Leukoplakie.

Hallo Gloria, schön von Dir zu hören! Ich drück Dich einmal ganz feste und hoffe, daß bei Dir soweit alles in Ordnung ist.

Hallo Anita , ich drück Dir die Daumen für Deine Op und das alles wieder schneller abheilt und die Haare, sie kommen wieder. Habe heute auch alle meine Haare wieder . Ich hatte Dir ja ein Glatzenbild von mir hier eingefügt ... nach ca. einem halben Jahr waren alle Haare wieder da.

Hallo Anna, ich hoffe, bei Dir ist alles in Ordnung?! Kannst Du mir dann noch einen Hinweis geben, warum Du zum Augenarzt mußt, wegen dem Cortison? Wäre super lieb von Dir.

Ganz herzliche Grüße an alle
Barbara

[Siko9]

Hallo ihr Lieben,

allen denen es nicht so gut geht, wie Anita und Uwe, wünsche
ich gute Besserung und drücke euch mal.

Petra danke für das Eratzmittel, meine Freundin hat mich auch darauf
angesprochen, aber sie wußte nicht wie das Mittel heisst, nur das es
das gibt.

Ich habe heute höllische Schmerzen Brustbein und Oberbauch. Ich
kann momentan keinen BH tragen weil er so aufs Brustbein drückt und bekomme keine Hose an weil mein Bauch so angeschwollen ist und Druck drauf geht gar nicht.
Vielleicht wäre eine Medikamentenwechsel gut, will eh am Montag mich
bei der Lungenärztin melden weil ich keine Kortison mehr nehmen
will wegen der Beschwerden und ich habe über 6 kg zugenommen

Den Termin beim Onkologen habe ich am 11. 09. mal sehen was der sagt.

Barbara sorry das ich mich erst jetzt melde, ja ich mache die Kontroll-
untersuchungen, weil Kortison die Augen angreifen kann, wie grauer
Star und ich musste immer so Bücher mit versteckten zahlen vorlesen.
Da bis jetzt alle OK war haben wir den 6-wöchingen Termin auf 1/2-jähr-
lich gemacht.

Gloria dich hat das Schicksal arg getroffen, gleich beide Elternteile
hintereinander ich ein schweres Los. Es stimmt es dauert lange bis man
an die schönen Dinge denken kann. Meine Vater fehlt mir heute noch
obwohl er schon so lange tod ist. Den Tod meiner Mutter habe ich viel
schneller überwunden, aber wir hatten auch nicht diese Bindung.

Diese Erscheinung hatte ich als in in Danzig in der Kirche war und dort
andächtig stand, plötzlich für den Bruchtal einer Sekunde habe ich meinen Vater gesehen.

Wünsche allen ein schönes Wochenende ohne Kummer und Sorgen
verbunden mit ganz lieben Grüßen

Anna

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,
war die letzte Woche fast täglich hier im Forum, wußte aber einfach nicht, was ich schreiben soll/ will. Mein CT-Ergebnis war leider nicht so, wie erwartet/ erhofft. Eine "Raumforderung" am Zwerchfell ist gewachsen. Mein Onkologe sieht noch keine Veranlassung die Chemo zu ändern, zumal er auch nahezu keine Alternative hat. Die nächste Kontrolle steht aber nun schon in zwei Monaten an. Meine Blutwerte waren dann letzten Dienstag auch noch schlecht, sodass ich dann auch keine Chemo bekommen habe. Ich kann auch garnicht so recht beschreiben, wie ich mich fühle, deshalb habe ich wahrscheinlich auch noch nicht von meinem Ergebnis berichtet. Die Angst ist ja irgendwie immer da, aber seit letzter Woche realisiere ich irgendwie wiedereinmal umso mehr, wie heimtückisch und gemein diese Krankheit ist. Und auch wenn ich mir mal ganz fest vorgenommen habe meine Kinder groß zu ziehen und wenigstens 65 Jahre alt zu werden - gerade bin ich mir nichtmehr so sicher, dass das wirklich klappen kann. Dann ermahnt mein Mann mich wieder, dass ich sowas garnicht denken darf und ich versuche wieder ganz fest nach vorne zu schauen und aus meinem jetztigen Leben das Beste zu machen.
Uwe, ich habe meinen Onkologen übrigends auf die Hyperthermie angesprochen. Er sagte, dass er dies für eine gute Therapie in Ergänzung zur Chemo hält, nur bei meiner Erkrankung zweifelt, dass diese angewendet werden kann. Er hat gemeintz, wenn ich mich hierzu näher informieren möchte, solle ich mich an eine Münchner Klinik wenden. Ich weiß noch nicht, wie ich hier weiter vorgehe - halte dich auf dem Laufeden, wenn ich was Neues weiß!
Anna, ich hoffe, du hattest gestern einen "guten" Termin bei deiner Lungenärztin! Bekommst du eigentlich auch Atemtherapie? Ich hatte sowas letztes Jahr wegen meinem Wasser auf der Lunge und es hat echt gut getan. Meine "Kurzatmigkeit" wurde dadurch deutlich besser.
Anita, melde dich, wenn du von der Klinik wieder zu Haus bist! Hoffe, die OP ist gut verlaufen!
Ganz viele Grüße an alle und euch Barbara eine "kurze" und positive Wartezeit auf Hartwigs Untersuchingsergebnis!!!!
Petra

[RoterEngel]

HAllo an Alle

Ich bin heute, nach 2 1/2 Wochen Krankenhaus ,endlich wieder zu HAuse.
MIr wurde wegen einer Diverkitulitis 20 cm Dickdarm entfernt.Bei der Gelegenheit auch noch 2 Ovarialzysten und eine Scheidenwandfistel.
Jetzt bin ich 3 Kilo leichter und um einen fast 20 cm langen Bauchschnitt reicher.
Chemo ist erst mal auf unbestimmte Zeit verschoben. Habe nächste Woche Termin beim Onkologen,mal sehn wie`s weiter geht. Ansonsten gehts mir ganz gut, halt noch etwas schwach.Aber das wird sich schnell ändern, hauptsache wieder in den eigenen 4 Wänden.

Liebe Grüße

Anita

[RoterEngel]

HAllo Uwe,

naja die 3 Kilo weniger kommen wohl eher davon, daß ich 5 Tage vor der OP nur Suppe(Brühe), 5 Tage nach der OP absolut gar nichts und dann 5 Tage nur Grießbrei und Kartoffelbrei gegessen habe.Ja ich hoffe auch,daß meine Behandlung bald weiter geht.Obwohl ich jetzt erst mal ne Pause brauche.Die haben mir im Krankenhaus 11 Tage 5x am Tag Antibiotika verpaßt.Im Moment hab ich die Nase voll von Chemie.

Gruß Anita

[RoterEngel]

Hallo Uwe

Am Donnerstag 19.9.08 hab ich Termin beim Onkologen,dann werd ich wissen wie es mit der Chemo weiter geht.Bei mir fällt es schon auf, wenn ich abnehme. Seit Juni sind es jetzt 7 Kilo und ich hab eh nur Kleidergröße 36 (gehabt).Aber wenn´s sonst nichts ist, bin ich noch zufrieden.Montag kommen erst mal die Klammern raus(Schnitt wurde getackert mit 25 Nadeln).Denke dann hab ich auch nochmal etwas weniger Schmerzen an der Narbe.

Wünsche euch allen ein erholsames, schönes Wochenende


LIebe Grüße
Anita

[Petra0405]

Hallo Anita,
schön von dir zu hören und daß deine OP gut verlaufen ist! Jetzt schau´ erst mal, dass du wieder auf die Beine kommst und etwas Kondition kriegst, damit´s mit der Chemo weiter gehen kann. Das mit den Kilo´s kann ich mir bestens vorstellen - hab´ selbst auch bloß Größe 36 und sah letztes Jahr, als ich nach Monaten die Klinik verlassen hab´ aus, wie ein kleines Mädchen, dass noch in seine Klamotten reimwachsen muß. Inzwischen hab´ ich alle Kilos (+ knapp 2 zusätzliche) wieder drauf und fülle die 36 wieder gut aus! Wie geht es dir mit, bzw. ohne deine Haare so? Hast du dich an eine Perücke gewöhnen können? Oder schmückst du dich mit einem Tuch? Ich bin die ganze Zeit nur mit Perücke rumgelaufen - am Anfang sogar zuhause abends auch der Couch. Habe ziemlich lange gebraucht um mich an den Anblick zu gewöhnen - genauso wie ich inzwischen lange gebraucht habe, um mich an meinen jetztigen "Kurzhaarschnitt" zu gewöhnen. Aber das sind immerhin die kleinsten Probleme, die unsere Krankheit so mit sich bringt.
Uwe, mir geht´s soweit recht gut. Danke für deine Aufmunterung. Werde nun mal die nächsten Wochen Chemo abwarten - Dienstag geht´s weiter - und mich dann wohl nochmal wegen dieser Hyperthermie schlau machen. Läßt mir keine Ruhe! Ansonsten bin ich diese Woche ziemlich k.o. - meine Große hatte ihre ersten Kindergartentage. Frühs aufstehen und dann einen total überdrehten Knopf ab Mittag zu Hause - zusammen mit ihrer kleinen Schwester, die sowieso der totale Feger ist - das hat geschlaucht. Jetzt schlafen beide und ich mache mir noch einen gemütlichen Abend auf der Couch.
Euch allen ein schönes und erholsames Wochenende!
Viele liebe Grüße,
Petra

p.s. Hat eigentlich mal wieder jemand was von Elke gehört? Vermisse sie hier!

[RoterEngel]

Hallo Petra

Obwohl es mir am meisten vor dem Haareverlust grauste, muß ich sagen, hab ich mich schnell daran gewöhnt.Zu hause ziehe ich eigentlich nur noch Tücher an.DIese Banderas sind ganz gut.
DIe Perücke ziehe ich nur noch an wenn ich weg gehe.Man gewöhnt sich doch an alles.

Liebe Grüße

Anita