Broncialkarzinom jetzt Hirn-Metastasen

[angelssend]

Hallo,

leider habe ich mich nun auch hier eingefunden und muss mir mal ein bisschen was von der Seele schreiben, da ich nicht weiß wie ich damit umgehen soll und alle um mich rum auch nur mit hilflosen Gesten reagieren.

Kurz zur Vorgeschichte:

Bei meinem Stiefvater wurde ca Anfang November, nachdem er mit Atemnot zusammengebrochen ist ein Broncialkarzinom diagnostiziert.
Leider ist mir die genaue Diagnose und die genauen Untersuchen bzw Behandlungen nicht im Detail bekannt, da ich zum Diagnosezeitpunkt Mitten in den Prüfungen meiner Ausbildung steckte und meien Mum das von mir fern halten wollte.
Leider muss ich zugeben, das es mir dann auch untergegangen ist mir die Details nachträglich geben zu lassen, da alles sehr gut aus sah.

Was ich weiß ist das bei der Diagnose auch auf Metastasen untersucht wurde und keine gefunden wurden. Darauf hin wurde über ca 4 Wochen eine Chemo durchgeführt und meiner Infomation nach war der Tumor danach verschwunden, nach 8 Wochen wollte man eine Kontrolluntersuchung machen um zu schauen ob es überstanden ist oder nicht.
Mein Stiefvater hat die Chemo soweit recht gut weggesteckt, allerdings viel Gewicht verloren.
Nach der Chemo sollte eigentlich eine Reha stattfinden, diese hat er aber erstmal verschoben, da meine Stiefoma selbst schwer Krebskrank war und er in der Nähe seiner Mutter bleiben wollte. Leider hat sie den Kampf vor 2 wochen verloren.
Sie hatte u.a. auch Hirnmetastasen und die Auswirkungen waren echt nicht schön.

Meine Mum hat in unserem Telefonat letzte Woche schon erwähnt das es Ihm nicht so gut gehe und er wenig ist und sehr viel müde ist. Allerdings haben wir da angenommen das dies auch sicher mit dem Verlust seiner Mutter zusammenhängt und er ja quasi zu sehen konnte wie es auch Enden könnte...Außerdem erzählte man mir das man auf die >Ergebnisse des Kontroll CTs wartet.

Diese müssen die Tage gekommen sein (genau hab ich es nicht verstanden, meine Mum war sehr fertig am tele heute) und leider nicht gut, es gibt nun Metastasen im Gehirn und die Aussichten werden im Moment nicht gut angesehen.
Sie erzählte außerdem das mein Stiefpapa sich die letzten Tage sehr hängen ließ und auch Essen und Trinken mehr oder weniger verweigerte und sie das Gefühl hat er gibt sich auf.
Als er heute nicht zu seiner Therapie und aus dem Bett wollte, wurde er in die Klinik eingewiesen vom behandelden Arzt da der Zustand von Ihm kritisch war.

Das heute zu hören war schon ein Schlag, alle genauen Details bekomme ich leider erst Sonntag, aber es soll wohl schnellstmöglich wieder eine Chemo gemacht werden.

Allerdings mache ich mir auch sehr große Sorgen um meine Mum, sie ist selber gesundheitlich nicht in der besten Verfassung und die letzten Wochen mit meiner schwerkranken Stiefoma haben zusätzlich sehr an ihr gezerrt, da sie sich um alles gekümmert hat.
Leider wohnt meine Mum über 2 Std entfernt und da sie erst vor knapp einem Jahr dort hiin gezogen ist, ist dort auch niemand der sie etwas auffangen kann bzw in der Nähe ist.
Zusätzlich zu den Sorgen um meinen Stiefpapa, kommt noch der Opa welcher den Tod seiner Frau nicht gut verkraftet und von der neuen DCiagnose auch noch nichts weiß.

ich mache mir einfach Sorgen dass sie das ganze nicht verkraftet. So wie sie heute am tele war hat sie mir wirklich Angst gemacht.
Sie hatte es bis jetzt im Leben immer schwer und ist jetzt sehr glücklich mit meinem Stiefpapa, die beiden haben erst im letzten Dez. geheiratet...

Ich werde am Sonntag zu ihr fahren und hoffe das ich sie ein wenig aufgebaut bekomme.
Früher kann ich leider arbeitsmäßig nicht, ich bin noch in der Probezeit und darf den Job nicht gefärden, so doof das klingt.

Ich überlege im Moment ernsthaft ob ich nicht meine Oma bitten soll zu kommen, damit mein Mum nicht alleine ist und jemand sie unterstützen kann, da mit die Möglichkeiten fehlen in unmitelbarer Nähe zu sein. Ich werde aber den Sonntag abwarten.

Kann man denn generell etwas sagen wie in der Regel die Chancen bei dieser Kombination stehen?

Ich habe im Moment also Angst um beide und könnte mich in den A... beissen das ich mich nicht näher mit allem beschäftigt habe nachdem alls so gut aussah...

Tut mir leid das es so ein Roman geworden ist aber ich musste das mal alles los werden...

[angelssend]

Hm leider keine Reaktionen, schade...

Ich schreibe trotzdem, weil ich das irgendwie los werden muss..
Habe eben mit Mama telefoniert weil ich wissen wollte wie es ihr uns Stiefpapa geht...
Erwarungsgemäß leider nicht gut, beiden.

Er sollte heute eigentlich einen Schand (heißt das so?) bekommen um ihn mit künstlicher Ernährung bei Kräften zu halten und noch etwas aufzubauen bevor am Di die Bestrahlung startet, da er im Moment das Essen fast komplett verweigert.
Die Ärzt haben das aber "vergessen" und vor Montag könne man das ja wegen dem Wochenende nicht mehr machen
Auch sonst scheint das dort im Moment nicht unbedingt das gelbe vom Ei zu sein da auch nicht darauf geachtet wurde das er seine Medis pünktlich nimmt und man das nun meiner Mum vorgeworfen hat....Irgenwie kann das ja nicht angehen.

Die Ärtze sagen er befinde sich im Moment wohl in einer Art Depression und wenn er da nicht raus kommt und anfängt zu kämpfen sehe es wohl nicht gut aus...
Sie nehmen an das es mit dem Tot seiner Mutter zusammenhängt...

Tja ich mach mir nach wie vor große Sorgen um beide und habe Angst das meiner Mutter die Belastung zu groß wird. Sie sagt selber sie fühlt sich völlig hilflos....Hat grade erst die Oma beim Sterben begleitet, kümmert sich noch um den Opa und nun gehts meinem Stiefpapa auch noch so schlecht...

Und ich habe schiss vor Sonntag sie zubesuchen....

[waiti]

Erstmal - leider das man dich nicht anreden kann, du hinterläßt keinen Namen.
Schade -
Alles ist natürlich sehr traurig für dich, vor allem weil du weit weg wohnst. Sicherlich hilft es dir, wenn du am Sonntag zu ihnen fährst u. vor allem hilft es deiner Mutter, sie braucht jetzt dringend Unterstützung.
Du weißt auch nicht, in welchem Stadium er sich befindet, welche Art Krebs er hat, es hängt so viel davon ab. Alles wird sich fügen, oder wenigstens ein Teil, wenn du persönlich mit ihnen sprichst, wirst du Klarheit bekommen.
Ich glaube, daß du diesen Moment erstmal abwarten musst.
Ich kenne deine Ängste - ich kann es nachfühlen.

LG Kerstin

[angelssend]

Hallo Kerstin,

danke für deinen Zuspruch das tut gut!

ich heiße übrigens Caro

Ich werde versuchen an genauere Informationen zu kommen, aber leider will meine Mutter da auch nicht so wirklich mit der Sprache rausrücken und zu sehr bedrängen will man ja dann auch nicht....

Ich muss aber auch ehrlich zugeben das ich es bis jetzt versäumt habe da energisch nachzuharken, da bis jetzt alles extrem gut aussah...

Ich bin jedenfalls froh das mein Freund mich begleitet, denn auch noch Autofahren wenn man so viel im Kopf hat ist auch nicht das beste...

[Alpenveilchen]

Liebe Caro,

Du darfst nicht enttäuscht sein, wenn erst mal keine Antworten kommen. Die Informationen, die in Deinem Beitrag stehen, sind so wage, dass viele, die ihn gelesen haben, vielleicht gedacht haben, dass jemand anders da besser antworten kann.

Ich denke nicht, dass Du Dir jetzt Vorwürfe machen solltest, weil Du Dich damals zu wenig engagiert hattest. Man geht ja nicht immer davon aus, dass man dabei gebraucht wird und sollte sich eigentlich auch darauf verlassen können, dass er von den Ärzten richtig behandelt wurde.

Da Du jetzt unzufrieden mit seiner medizinischen Versorgung bist, kannst Du Dich ja jetzt mehr engagieren, nachhaken, und in Erfahrung bringen, was genau der Stand der Dinge ist. Wenn Du die genaue Diagnose hast und weisst, welche Behandlung läuft oder angedacht ist, und Du dazu vielleicht noch hier im Forum schreibst, wo ungefähr Du wohnst, also z.B. in welchem Teil von Deutschland, dann bekommst Du sicherlich Tipps hier im Forum, wo in Deiner Nähe Experten für Deinen Stiefvater sind!!!

Das glaube ich, ist zunächst mal das wichtigste, dass er medizinisch in den richtigen Händen ist, dass Du weisst was Sache ist, und dass Du dann auch Deine Mutter etwas beruhigen kannst und eine Stütze für sie sein kannst, einfach weil Du selbst mehr Klarheit hast.

Vielleicht könntest Du den Sonntag auch noch mit dazu nutzen, dafür zu sorgen, dass die Ärzte im Krankenhaus Dir gegenüber von ihrer Schweigepflicht befreit werden, so dass Du auch von zu Hause aus im Krankenhaus anrufen kannst und dort eine ehrliche Auskunft bekommst. Ich nehme an, Dein Stiefvater muss das unterschreiben. Vielleicht hat das Krankenhaus ein Formular dazu. Ansonsten kannst Du Dir selbst ein Schreiben vorbereiten und mitnehmen.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[angelssend]

Hallo Alpenveilchen,

erstmal vielen Dank für deinen Zuspruch und dir Wati natürlich auch

Ein paar mehr Infos habe ich schon mal rausbekommen, leider kann ich mir die gnazen Fachbegriffe nicht merken.. es handelt sich um ein Kleinzelliges Karzinom mit Metas in der Leber und eben im Gehirn.

Laut den Ärzten kann man die Meta in der Leber erstmal vernachlässigen, da diese wohl verkapselt sei und somit erstmal nix weiter tut außer da sein.

Die Gehirnmatas sind da Problematsicher und Sorgen zum Teil wohl schon für Neurologische Ausfälle.

Mein Stiefpapa ist heute nach Mühlheim a.d.R. in das evangelische KH gekommen und erhält da jetzt 10mal Bestrahlung ab Donnerstag.
Meine Mum fühlt sich in diesem KH auch viel besser aufgehoben und die Ärztin ist wohl sehr nett und mitfühlend und redet wohl auch klartext.
Außerdem sagte die das er nicht wieder in die Essener Uniklinik müsse wenn meine Mum das nicht wollen würde, sie würde dann eine Klinik in Bochum oder der nähren Umgebung raussuchen.
Das klingt auf jeden Fall von der Umgebung her schon mal besser als das was sie aus Essen berichtet hat.

Leider waren das aber auch fast die Einzigen guten Nachrichten, denn sie sagte auch deutlich das sie vom heutigen Zustand ausgehend, annimmt das er noch zwischen 6 Monaten und einem Jahr haben wird.
Allerdings auch wieder mit davon abhängig ob er selbst wieder anfängt mitzukämpfen...

Meine Mum hält sich noch ganz tapfer aber So hat man ihr sehr deutlich angemerkt das das nur mit extrem viel zusammenreißen gelingt....Sie hat aber auch deutlich geäußert das sie im Moment nicht weiß wie sie das alles schaffen soll....

Ich bin im Moment auch zu Hause mit Migräne, wohl ausgelöst durch die innere Anspannung....
Ich finde diese Krankheit macht einen einfach nur Wahnsinnig weil man nie irgendwas konkretes hat, damit könnte zumindest ich besser umgehen...

[angelssend]

OH man, das gesern war echt die Härte, sowas hab ich noch nich erlebt.

Wir sind so um kurz nach 4 ins KH und haben im Besucherraum schön Kaffe und Kuchen hergerichtet und meine Mum wollte meinen Stiefdad dann holen, er war aber nicht auf dem Zimmer.
Meine Mutter dachte erstmal, gut evtl hat die Behandlung was gedauert (sie hatte extra bescheid gegeben wann wir kommen damit er da grade nich in Behandlung ist). Nach 10min hat sie endlich mal ne Schwester aufgetrieben, die meinte er seie noch in Essen aber die Doctorin käme gleich ( im dem Krankenhaus wo er liegt war wohl das Strahlengerät kaputt und da die mit dem Esserner zusammenarbeiten hat man die Patienten dahin gebracht und nach der Behandlung wieder zurück).
Als die Ärztin kam, sagte diese dann meiner Mum das heute morgen der linke Arm gelähmt gewesen ist und man auf dem Röntgen was zwichen den Halswirbeln gesehen hat und man ihm darum zum genaueren abklären nach Essen gebracht hat. Und sie war ganz verwundert das keiner meine Mum angerufen hat.
Es stellte sich raus das die Helden aus Essen vergessen haben die Handynr dort anzugeben, weil es ein Pc Problem gab.

Meine Mum war dann natürlich ertma total durch den Wind und wir haben dann erstma den Opa heim gebracht und dann in Essen angerufen wo er denn jetzt sei und ob er da bleibt oder nicht. Die wussten dann aber quasi von nix, es kam nur ja stationär aufgenommen wäre er nich aber wo genau er in der Klinik im Moment wäre wüssten sie nicht. Hallo? das kanns doch nich sein!

Gegen halb 7 rief dann von dort endlich mal nen Doc an der wohl mitbekommen hatte das meine Mutter die halbe Klinik abtelefoniert hatte und mein Stiefdad hat wohl auch gesagt seine Gäste warten auf ihn.
Diese sagten dann man mache jetzt noch ein MRT um das zwischen den Wirbeln zu klären und sie melde sich in 20 min...ja als wir um viertel nach 8 immer noch nix gehört hatten, hat meine Mum nochmal in der eigentlichen Klinik angerufen aber die wussten auch nix, nur das sie selber auf ihn warten. Halb 9 rief dann die Doctorin aus Essen an und sagte man musste das MRT abbrechen weil er das kräftemäßig nicht mehr gepackt hätte. Sie nehmen aber an es handelt sich um weitere Metastasen die die Lähmung verursachen und man habe diese jetzt Notbestrahlt.
Und man würde ihn jetzt zurück bringen und es wäre schön wenn sie noch käme damit er sich etwas beruhigt,weil er doch sehr aufewühlt wäre.

Kurzum die schöne Feier ist ins wasser gefallen und ich fahr jetzt nächstes We hin ihn besuchen, de bleiben ging leider nicht ich musste heute früh arbeiten.
Aber es kann doch nicht sein das ein Krankenhaus einem nicht sagen kann wo sich der Patient befindet und man stundenlang nicht weiß was los ist.

ich wahr ganz froh das der Arbeitskollege von meinem Stiefdad die ganze Zeit noch da war und meine Mum auch nen bisschen abgelenkt hat bis wir Nachricht hatten, denn ich muss sagen ich finde weinende Mama seeehr gruselig....

[angelssend]

Bei uns wird wohl nun der letzte Teil des Weges angetreten.

Mein Stiefdad hat sich entschieden alle Behandlungen abzubrechen.
Außerdem haben die Ärzte mit meiner Mutter gesprochen, das es wohl gut so wäre, da die Behandlung nichts mehr bringt und es so für Ihn wohl angenehmer ist...

Meine Mum holt ihn jetzt heim und wird Ihn Pflegen bis im Hospitz ein Platz frei wird, da sie sich die dauerhafte alleinige Pflege körperlich und seelisch nicht zutraut.

So schnell werden aus prognostiezierten Monaten Wochen....

Ich könnte grade einfach nur noch laut Schreien.....

[PatsyG]

Oh man dass tut mir sehr leid zu hoeren
Das ist schlimm wenn das alles so verdammt schnell geht!! Es ist aber auch verstaendlich wenn die Betroffenen weitere Behandlungen ablehnen... wenn es wirklich nichts mehr oder kaum noch etwas bringt dann ist es manchmal besser die letzte Zeit die man noch hat ohne nebenwirkungen von Chemo und co zu verbringen.

Meine Mama geht auch morgen ins Hospiz ich kann also verstehen was Du mitmachst, ich bin auch nervlich am Ende..versuche immer wieder irgendwie Kraft zu tanken damit ich am naechsten Tag wieder fit fuer sie bin..
Ein gutes Hospiz kann die letzte Zeit deutlich schoener gestalten als ein KH und man hat so viel mehr Unterstuetzung als man zuhause haette...... ich hoffe noch auf viele schoene Stunden mit meiner Mama... ich drueck dich xx

[angelssend]

Hallo PatsyG,

ich hab gelesen das es deiner Mum auch sehr schlecht geht und wünsche euch beiden das Beste!

ja ich denke auch das wir die Zeit noch genießen sollten, solange wir die Möglichkeit haben und er soll sich nicht mehr eumquälen als unbedingt nötig!
.
Mit dem Hospitz haben wir auch schon sehr gute Erfahrungen gemacht, meine Stiefoma hat da auch ihre letzte Zeit(und das ist auch erst 2 Moante her ) verbracht und die Menschen da sind sehr lieb und fürsorglich, das beruhigt schonmal, finde ich ,da man weiß das der geliebte Mensch dort gut aufgehoben und versorgt ist.


Ich hoffe sehr das das Hospitz deine Mum auch schön ist im Rahmen der Umstände und das Ihr noch eine schöne Zeit haben könnt!

Ich find das alles einfach nur Erschrecken und so schnell wie das alles passiert hat man gar keine Zeit das irgendwie richtig zu realisieren und damit umzugehen.

[angelssend]

Seit 15uhr hat der Himmel einen Engel mehr....

[undine]

Liebe Caro,

ich habe eben erst bei dir gelesen...es tut mir so leid!

Ich wünsche dir von Herzen alles Liebe und ganz viel Kraft!!

[Rheingoldcat]

Liebe Caro,

es tut mir so leid für Euch, ich habe bei Dir immer mit gelesen und gebangt.
Habe mich nie zu Wort gemeldet, da ich nicht wollte, dass Du bei dem Thread den ich für meinem Mann geschrieben habe reinschaust, damit Du dich nicht noch mehr sorgst.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Gruß
Sabine

[angelssend]

Danke Ihr beiden,es ist schön wenn man weiß das noch jemand da ist der weiß wie es einem grade geht...

Es ging jetzt auf einmal alles so furchtbar schnell, ich hab es noch nicht mal mehr geschafft ihn nochmal zu sehen, das war für morgen geplant

Und auch seinen letzten Wunsch das er nochmal nach Hause kommt, konnten wir nicht mehr erfüllen....

Ich tröste mich im moment zumindest ein bisschen damit das er wenigstens nicht lange leiden musste....

Morgen fahren wir zu Mama ,schauen wies ihr so geht, gucken das sie nicht zusammenbricht oder zumindest um sie zu stützen wo es nur geht. heute wollte sie alleine sein, was ich verstehen kann....
Sie hat heute zum 2. Mal in 2 Monaten einen geliebten Menschen bis zum letzten Moment begleitet...

ich realisier das alles noch nicht so wirklich, villeicht auch weil ich nicht so nah dran war/bin und alles auf einmal so fuchtbar schnell ging....vor allem konnte niemand ahnen das er uns schon heute verlassen würde, gerstern gings ihm den umständen ganz ok...
sie haben uns zwar gesagt viel zeit haben wir nicht mehr, aber das es dann keine 24Std mehr sind?!

ich fühl mich im Moment einfach nur unendlich müde und werde jetzt versuchen ein bisschen zu schlafen...

[ulli65]

liebe Caro,

habe eben Deine Geschichte gelesen und bin erschüttert, wie schnell Ihr Euch trennen musstet.

Ich wünsche Dir, Deiner Mutter, Deinem Stiefopa und auch Deinem Freund viel Kraft. Es fehlen mir die Worte, Dich zu trösten, deshalb fühl Dich fest umarmt

Liebe Grüße

Ulli