Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[Chilipeperli]

Heiiiii Hallo Ihr Mitkämpfer

Schön von Euch regelmässig zu hören wie es Euch geht. Das tut einem richtig gut, wenn man hört, dass es bei Euch zumindest bei Babs, Piccolina und Tobby nach vorn geht.

Bei mir haben die Lehrabschlussprüfungen begonnen... Zwei von insgesamt neun Prüfungen habe ich bereits geschafft. Von einer habe ich auch bereits das Ergebnis erhalten! Es ist eine 6!!! In DE ist das glaube ich eine 1!!! Oder ist doch so, die beste Note die man bei Euch kriegt ist die 1? Bei uns wird das eben grad andersrum gerechnet. Ihr glaubt nicht wie gross meine Freude über dieses Ergebnis war.
Morgen steht bereits die nächste Prüfung an. Es ist eine praktische Prüfung.

Auch diese Woche auf dem Programm: MRT Kiefer welches leider nicht mit dem MRT Gesichtsschädel-Hals verbunden werden konnte. Der Grund ist das Kreatinin. Deswegen darf ich am Montag gleich nochmals in die Röhre. Irgendwie bibbere ich davor mehr als vor der LAP morgen!!! Aber das letzte Mal war gar nicht sooooo schlimm also... weshalb jammert die Chili so rum???
Nächste Woche dann Tumorsprechstd. und Besprechung der Bilder.

Zwischenzeitlich war ich auch wieder beim Hausarzt weil meine Dr. med. Labbertasche meine ständige Müdigkeit abklährungspflichtig fand! Und die Blutwerte haben ergeben, dass unter einer Blutanämie leide. Gott sei dank, kann man das mit Eiseninfusionen super behandeln. Meine HA vermutet, dass der Grund dafür in der Strahlentherapie liegt, da es bei mir keine anderen Gründe für eine Blutanämie gibt. Aber eigentlich ja egal.
Ansonsten darf ich nach Beendigung der LAP auch wieder unters Messer. Aber glücklicherweise nicht wegen dem Tumor oder einer Nebenwirkung der Therapie.

Das mit dem zipen der Narbe und dem angenähnten Schweineohr kommt mir irgendwie bekannt vor.
Habt ihr auch das Gefühl dass das Ohrläppchen wo bei Euch die Narbe verläuft verdickt ist?
Das Taubheitsgefühl ist bei mir auch immer noch Stellenweise vorhanden. Verbessert sich jedoch immer noch ständig! Man beachte bei mir ist der Eingriff jetzt ca. ein Jahr her und immer noch gibt es kleine Fortschritte! Ich habe riesig Freude daran.
Schon schön gewaltig zu was unser Körper in der Lage ist was?

Viele Liebe Grüsse
Chilipeperli

[babs78]

Hey Chillie,

meine Güte, so eine gute Note, nach allem was du durchgemacht hast! Das hast du dir so verdient...! Gratulation! Ach komm, den Rest schaffst du doch bestimmt auch locker!
Aber warum mußt du denn nochmal unters Messer? Was wird denn noch gemacht?

Ich kann mit dem Taubheitsgefühl eigentlich ganz gut leben. Klar ist es seltsam, wenn mein Freund mir über diese Seite streicht. Aber wenn das alles ist, was von meinem Krebs übrig geblieben ist (und das wird ja auch stetig besser) komme ich gut klar damit! Naja, ein wenig Gesichtslähmung ist ja auch noch übrig. Aber ich denk auch da kann ich noch Fortschritte erhoffen.
Alles in allem hab ichs doch gut erwischt würde ich mal sagen. Und darüber bin ich echt dankbar. Natürlich gibt es immer wiedermal Momente (und dabei betone ich MOMENTE), wo ich mich an die schrecklich traurige Zeit nach der OP erinnere, in der ich nur weinte, weil alles so aussichtslos erschien. Aber ich denk auch das muß ab und zu sein. Denn es gehört schließlich jetzt zu meinem Leben..!

LG BABS

[piccolina]

Hi Chili, Du Amazone,
es stimmt, die beste Note ist bei uns eine 1. Du Streber
Ich wette, daß jetzt bei Dir alles gut ist. Die haben Dich so gründlich durchgestrahlt, da hat keine böse Zelle überlebt.
Schreib mal morgen wie es gelaufen ist.
Lieben Gruß

[piccolina]

Chili ,habe gerade gefühlt, das Ohrläppchen ist dicker. ! Und die Narbe hinter dem Ohr ein ziemlicher Knust. Unschön. Die anderen vor dem Ohr und den Hals runter sind fast hübsch ( naja, man wird ja bescheiden )

[korina]

Hallo zusammen!
Danke für die vielen Antworten.
babs78
ich weis gar nichts, ich war in dem Moment so geschockt ich weis nur das dieser Krebs sich über die Lümpfknotenflüssigkeit vermehrt und ich morgen um 8 Uhr wieder im Krankenhaus muss und am Do. wird noch mal operiert , die OP soll ca. 6 Std. dauern ich soll die restliche Speicheldrüse und alle Lümpfknoten rausbekommen mein der OP Arzt sagte Wort wörtlich „wir werden alles ausräumen“ ich bin in diesem Gebiet was Krebs angeht eine Null, ich weis nur das ich eine wannnsinnige Angst habe. Die erste OP habe ich gut überstanden bis auf die Taubheit an der Wange und Ohr und ein kleinen Apzess ist alles in Ordnung keine Lähmung, es wurde die Außenseite zur Wange hin der Speicheldrüse entnommen. Ich nehme mein Netbook mit wenn ich kann werde ich euch vom Krankenhaus Schreiben.
Liebe Grüße
korina

[korina]

Hallo zusammen,
bin im krankenhaus neuster stand: op wird verlegt, erst ct,mrt,knochen,lunge usw. dann op, dann 3 wochen bestralung, der krebs soll sich über das blut verbreiten, er heist Adenom zistischer karzinom wen ich richtig verstanden habe.
ich bin am boden zerstört.
lg
korina

[piccolina]

Hallo Korina,
warte erstmal das ct ab . Nach der Op wird auch erst entschieden ob bestrahlt wird. Wenn die Lymphen ohne Befund sind und der untere Teil der Ohrspeicheldrüse ,wird nicht bestrahlt. Da kennt sich Chili gut aus.
Deine Angst verstehen wir alle.
Lieben Gruß

[babs78]

Liebe Korina,

jeder hier kann deine Angst nur allzu gut verstehen und nachvollziehen. Denn wir alle haben das gleiche hinter uns!
Trotzdem, versuch positiv zu denken. Ich weiß, das ist jetzt so schwer. Aber versuchs einfach.
Ich wünsch dir für die nächsten Tage viel Kraft.

LG BABS

[Chilipeperli]

Heiiii Ihr

Erstmals *fröi* über Eure Antworten.

Jaaaa ich bin ein Streber!!!! *gg*.

Die Prüfung heute ist glaube ich nicht sooooo gut gelaufen wie die Vordere. Ich habe Fehler gemacht, die ich sonst nie mache. Und eh... dieser Tag war gar nicht meiner. Es war irgendwie alles verkehrt heute. Ich war vor der Prüfung beispielsweise nicht aufgeregt dafür bin ich jetzt nach der Prüfung verstört. Die Position, vor der ich am Meisten Schiss hatte, ist mir hervorragend gelaufen und vor der Position, vor der ich am wenigsten schiss hatte am schlechtesten!! Die Liste liesse sich um einiges mehr verlängern. Naja Hauptsache, ich habs bestanden (weiss ich von dieser Prüfung leider erst im Juni). Da zählt.

@Korina, du hast ein Adenozystisches Karzinom? Verstehe ich das richtig?
Und ja, es ist so wie Pico schreibt, ich kenn mich etwas mit Strahlen aus, denn ich kam nicht drum rum, weil der Krebs bereits in die Lymphen gestreut hat, leider. Seit dem November 2011 habe ich die das Ok, dass der Tumor ratzeputze weg ist. Die Diagnose kriegte ich im März 2011.
Du wirst Strahlen bekommen, wenn der Tumor in die Lymphen gestreut hat. Wenn aber alles i.O. ist und ein genug grosser Abstand zum gesunden Gewebe besteht, dann gibt es keine Strahlen oder Chemo. Vielleicht hilft dir ja dieser Artikel weiter:

https://docs.google.com/viewer?a=v&q...PABWUR3VsY__4w
Es ist recht medizinisch geschrieben und auch wenn man nicht alles versteht, doch recht detailiert und Sachbezogen geschrieben. Und ja, dieser Bericht kann auch Angst machen. Trotzdem vielleicht hilft er dir, mir hat er auf alle Fälle sehr weitergeholfen.
Falls du Fragen zum Artikel oder auch sonst zur Behandlung des Ohrspeicheldrüsenkarzinom hast, darfst du mich gerne kontaktieren. Werde dir so gut es geht Auskunft erteilen.

Sooo habt noch einen schönen Abend meine Lieben. Ich werde berichten, sobald die nächsten Ergebnisse hier sind.

Beste Grüsse
Chili

P.s. Babs, ich habe einen Nabelbruch und eine Fistel am Bauchnabel, die weg muss. Hatte ich schon als Kind, aber da hat Betadine immer bestens geholfen. Jetzt hilft es auch. Aber da sie wiedereinmal aufgegangen ist und ich so oder so zur HA musste, fragte ich sie ob sie das gleich auch noch anschauen könnte. Sie hat dann einen Ultraschall gemacht und dort konnte man den Bruch und die Fistel sehen. Ausserdem hat sie gleich eine Eiterprobe genommen und ins Labor geschickt. Ergebnisse erhalte ich übernächste Woche. Aber das ist ja zum Glück nicht lebensgefährlich.
Trotzdem wenn ich an das KH denke, verspüre ich keine grosse Freude!!!!

[korina]

Ja so heisst der "Adenozystisches Karzinom"
es wurde mir gesagt das 2 und halb lümpfknoten befalle wahren und deswegen jetzt alles raus nehmen wollen.
lg. korina

[Chilipeperli]

Hallo Korina

Hat man denn der Befall der Lymphen auf einem der Röntgenbilder gesehen?
Wenn dies der Fall ist, dann mach die Op und zwar unbedingt und auch die nach folgenden Therapien. Auch wenn es streng und unangenehm ist, es lohnt sich. Auf alle Fälle.
Auf der Radio-Onkologie hat es ganz liebe und verständnisvolle Menschen. Du wirst dort auch Betroffene kennen lernen und sicher auch mit den MTRA's Witze schreissen.
Jaja, ich hatte auf der Radio-Onko mehr Flausen im Kopf als dass ich es für nötig fand zu sagen, wenn eine Nebenwirkung zu unangenehm bzw. sogar sehr auf die Lebensqualität ging.

Viel, Kraft, Mut und Durchhaltewillen auf deinem weiteren Weg. Du packst das. Viele von uns haben den Kampf auch gewonnen. Auch du sollst ihn gewinnen dürfen. - Chili

[korina]

nein auf den röntgen mrt war nur der tumor zu sehen, den befall der lümpfen ergab die patalogie, die zweite op wird erst nach den mrt,ct.knochen usw. wenn alle untersuchungs ergebnisse da sind, dan wird operiert , vorher nicht, die wollen erst alles ausschliesen. der g nerv soll weck und ich soll eine rekonstruktion bekommen, dabei will man mir die wange pothesenmäsig aufhängen so das es bis zu eventuelle genesung des nervs nicht so schlimm aussiht.die pothese wollen die mir entweder vom bein oder etwas mehr hinter dem hals.
lg.korina

[Voyager]

Hallo Zusammen,

gestern war die letzte von 35 (!) Bestrahlungen für mich.

Mein Ohrläpchen hat sich inzwischen gehäutet und sieht fast ganz normal aus. Auch ansonsten ist die Hautrötung schon fast wieder weg. Nur trocken ist die Haut halt und bei dem Klima im Moment heisst das schön eincremen.

Ich hab jetzt noch eine Woche zum erholen und dann gehe ich wieder arbeiten. @Chili: Ich leite jedoch sehr große Teams (40-50 Personen), und die wollen Ihren Chef ganz oder gar nicht. Das wird da sicher nichts mit stundenweise reinschnüffeln. Und wenn ich mich wieder um deren Probleme kümmere, dann kann ich auch nicht nach zwei oder vier Stunden sagen, ich geh jetzt heim. Aber ich freu mich schon so darauf, dass mir das sicher nicht soviel ausmachen wird.

@Korina: Mein Tumor kam in Dezember raus, nachdem mein Hausarzt und ich über zwei Jahre gedacht haben, das wäre ein Lympfknoten. Und hinterher hat es auch bei mir zwei Tage gedauert, bis ich erfahren habe, dass er bösartig war. Und obwohl alle Untersuchungen danach ohne weiteren Befund waren, habe ich auch Bestrahlungen bekommen. Nur so lässt sich mit sehr hoher Wahrsheinlichkeit ein neuer Tumor verhindern. Denn bei der Entnahme wird zwar "alles ausgeräumt", aber trotzdem wird so vorsichtig wie möglich vorgegangen und so wenig wie möglich gesundes Gewebe mit entfernt. Und wenn da sich irgendwo noch ein paar Krebszellen verstecken, dann werden die mit der Bestrahlung gekillt.
Die Diagnose Krebs ist für Niemanden einfach, aber gerade hier, in dem Bereich, wo wir alle hier einen Tumor haben, bzw. hatten, ist die Heilungschance doch wirklich sehr gut.
Direkt mit meiner Diagnose, dass der Tumor bösartig ist, hat mir mein Arzt auch gesagt, dass wir das wieder hinbekommen. Daran konnte ich mich in der ersten Nacht und auch noch heute festhalten. Es geht manchmal schneller und manchmal langsamer. Meine drei Monate kommen mir wie eine Ewigkeit vor. Manchen geht es durchweg eigentlich recht gut (Ich zähle mich dazu, obwohl ich hier auch öfters gejammert habe), und manche haben noch nach einen Jahr mit den Nachwirkungen der OP zu kämpfen (Ich sag hier nur als Stichwort "angenähtes Schweineohr). Doch trotzdem, alle hier haben wieder zurück in den Beruf und den Alltag gefunden. Das wirst auch Du schaffen. Bei deiner letzten Meldung von gestern Abend hat sich das ja nach einem sehr großen Eingriff angehört, aber auch das haben einige hier schon überstanden. Also halt den Kopf hoch und die bekommen das auch bei Dir wieder hin!

So, dass war jetzt wieder ein langer Beitrag, aber noch habe ich die Zeit dazu

Viele Grüße

The Voyager
(und nächste Woche "voyage" ich dann endlich mal wieder quer durch Deutschland, just for Fun, und nur um mit meiner Fotoausrüstung zu spielen. )

[babs78]

Hallo Ihr Lieben

@Voyager: schön,daß du es nun endlich geschafft hast. Kann mir sehr gut vorstellen, oder nein ich kanns nicht, daß das eine harte Zeit war. Jetzt ist es erstmal rum. Und ich denke, nach so einer langen Zeit sehnt man sich doch nach seinem alten Leben. Zumindest mir gings so, und ich hatte ja nicht so ausgeprägte Therapien wie du. Und da freut man sich doch auch wieder total aufs arbeiten! Wünsch dir viel glück!

@Chillie: mach dich nicht verrückt. Denk dran, was du alles im letzten Jahr erlebt und geleistet hast. Bin mir sicher, daß du die Prüfungen alle schaffst! Das mit deinem Bauchding ist blöd. Für mich war es jetzt letztens auch der Horror, wieder als Patient ins KH zu gehen. Zum arbeiten gehe ich ja fast täglich hin! Aber ich hatte einfach Angst, wieder so eine schreckliche Situation wie nach der letzten Narkose zu erleben. Plötzlich ist alles so schrecklich, ganz anders als erwartet...! Drück dir die Daumen für alles weitere, was ansteht!

@Karina: Es tut mir so leid, was du grad erleben mußt. Wenn das schon so sicher ist, daß die Lymphknoten befallen waren, wurden welche bei der ersten OP mit entfernt nehme ich mal an. Der Gesichtsnerv ist schon befallen vom Tumor? Naja, zumindest gibt es heutzutage diese Fortschritte mit Rekonstruktionen. Sowas wurde mir ja auch "angedroht", kam aber dann schlussendlich glücklicherweise nicht zum tragen, denn mein Tumor hatte den Nerv nicht befallen. Hast du Menschen, die dir jetzt beistehen?
Wie schon geschrieben wurde, die Medizin ist heute schon sehr weit. Und selbst wenn schon gestreut wurde, kann man mittlerweile sehr viel machen um Krebs zu heilen. Aber das heißt natürlich nicht, daß man da erstmal durch muß und eigentlich noch viel mehr nur drauf verzichtet hätte. Trotzdem wollen wir dir hier alle Mut machen. Wir sind durchgekommen, also sind deine Chancen gut!
Ich denke ich spreche hier im Namen von allen: Wir denken an dich und ....fühl dich gedrückt!!!

LG BABS

[korina]

Hallo Voyager, deine worte haben mir gut getan danke.
Hallo babs, ob der nerv befallen ist weis der arzt nicht, er sagt das eine stichprobe auch nichts aussagen würde, denn es kann durchaus möglich sein das ausgerechnet in die stelle entnommen wird, die gesund ist und die kranke bleibt somit wehre besser den nerv nasen und mundbereich zu entnehmen, so wurde mir erklert, die restlichen lümpfknoten sollen auch entnommenwerden.
heute habe ich ct am torax und bauchpartie bekommen, morgen soll ich etwas änliches wie mrt bekommen um die knochen zu untersuchen, ergebnisse habe ich noch keine,ich kann so wie es aussiht morgen nachmitag nachhause und am montag soll ich wieder kommen da eventuell ich am dienstag operiert werden soll,100% efahre ich es erst morgen nach der visite ob dienstag op wenn nicht
dan brauche ich erst 1 tag vor der op wieder zu kommen.
danke euch allen für diese große unterstüptzung das tut richtig gut danke danke,
lg korina