Polyzythämia vera rubra

[Holgi568]

Hallo an alle,

bei mir wurde die Krankheit Polyzythämia vera schon 1997 festgestellt.
Ich werde nächstes jahr im Mai 40 Jahr alt.
Ich muss jeden Monat zur Blutkontrolle und eventl. wird dann ein ADL gemacht.
Ansonnsten nehem ich noch ASS 100.

naja, klappt eigentlich ganz gut..Ab und zu viel Kopfschmerzen..

Ich bin am Überlegen ob ich einen Schwerbehinderten Ausweiß beantragen soll.
Man sieht ja nun über die Jahre das diese Krankheit nicht besser geworden ist oder so, und frage mich wieviel % ich wohl bekommen mag..
Hat einer erfahrungen damit oder schon einen ausgestellt bekommen?
Hinzu kommt , das ich damals vor gut 3 jahren wohl meinen jetzigen Arbeitgeber nicht im Personalbogen angekreuzt habe das ich chronisch erkrankt bin...
Er weiß es zwar aber hat mich ja drauf hingewiesen das ich wohl ne falsche Aussage gemacht habe..
Jetzt weiß ich nicht wie er reagiert wenn ich aufeinmal mit einem solchen Ausweiß daher komme...
Und welche Vorteile hätte ich z.b. mit einem solchen Ausweiß?
Würde mich über Antwort sehr freuen..

[nocci]

Halöle. Wenn man dieses Forum durchstöbert, dann gibt es wohl Einige, die einen Schwerbehindertenauswies mit 50% ausgestellt bekommen haben. Vermutlich sind die Auswirkungen der PV in ihrer Intensität (z.B. das Spritzen mit Interferon) doch zu unterschiedlich, denn ich bekam leider ohne Interferon gespritzt zu haben nur 30% und damit höhere Rentenabschläge. Vielleicht gibt uns ein "50%iger" ja mal eine Auskunft, wie er es geschafft hat.

[Wikl]

Hallo,
bin zufällig auf dieses Forum gestoßen. Bei mir wurde die PV vor 3 1/2 Jahren zufällig festgestellt ( HK 68%).
Ich bin 56 J. und brauche bedingt durch diese Krankheit (leider)nicht mehr arbeiten.
Mein HK ist mit einer Vielzahl von Aderlässen nun stabil bei ca. 44%, die anderen Blutwerte sind im akzeptablem Bereich und ebenfalls stabil und
komme mit ASS100 und Allopurinol aus.
Die lästigsten Sympmtome sind Müdigkeit,Kopfschmerz und der Juckreiz.
Nach unzähligen erfolglosen Konsultationen bei Dermatologen, Heilpraktikern ect. habe ich diese Beschwerden jetzt durch die TCM ( Dekokt) deutlich lindern können.
Ich bin fest davon überzeugt, dass auch die persönliche Einstellung zu dieser Krankheit eine wesentliche Rolle spielt.
Deshalb habe ich mir vorgenommen, mich von dieser "Dreckskrankheit" nicht unterkriegen zu lassen und versuche auch so zu leben: viel Sport, Theater, Familie, Urlaub, Freunde.....
Klappt bislang eigentlich ganz gut!
Wünsche euch allen auch einen guten Weg zu finden!

[sdudzinski]

Hallo Wikl, finde deine Einstellung Klasse, bin 10 Jahre jünger und versuche ebenfalls mich durch diese Krankheit nicht unterkriegen zu lassen klappt leider nicht immer. warte zur Zeit auf meine erste Behandlung habe aber noch keine Ahnung wie die aussieht. Bei mir wandern die Thrombozythen werte stetig nach oben. trotz Ass.
Wünsch allen viel Glück

[nocci]

Hallo Wikl,

dass Du nur mit Aderlässen Deinen HKT in den Griff bekommst, finde ich toll für Dich. Denn alle Chemie, und dazu zähle ich auch das ASS, hat meinen Magen irgendwann rebellieren lassen. Plavix wäre eine magenschonendere Alternative. Allerdings würde mir mein Hämatologe bei einem HKT von 44% kein ASS verschreiben.
Vielleicht kannst Du ja der PV Gemeinde konkretere Angaben machen, welche PV Symtome bei Dir mit der TCM (Dekokt) gelindert wurden.
Denke, wenn Du schon auf Hilfen hinweist, sollten diese dann aber auch detaillierter und für jeden verständlich dargestellt werden. Mich interessiert insbesondere die Linderung des Juckreizes!

Wünsche Dir alles Gute

[Ralf D.]

Hallo, ich habe mich gerade auf dieser Seite registriert, weil ich die Beiträge hier sehr informativ finde.
Ich habe PV, die wurde bei mir im Juli diagnostiziert, ich hatte nach dem Urlaub auf der Autofahrt nach Hause Schmerzen in der rechten Wade, als das nach 2 Tagen immer noch nicht weg war, bin ich zum Arzt und der hat nach Ausschluss einer tiefen Venenthrombose im Krankenh. u. zu langer Wartezeit bei ambulanten Ärzten mich ins Krankenhaus eingewiesen. Im Krkh. wurde dann bei einer Blutuntersuchung ein HK von 60 festgestellt, nachdem ich an drei aufeinanderfolgenden Tagen jeweils 500ml Blut gelassen habe war der HK wieder bei 47 und die Schmerzen in der Wade durch den Microverschluss gingen auch weg (Glück gehabt, hätte ja auch im Gehirn passieren können).Knochenmarkspunktion habe ich auch schon hinter mir, mit Befund auf PV laut Knochenmarksbild, Microbiologischer Test auf Genveränderung war aber Negativ? Habe PV aber wahrscheinlich schon länger weil ich seit 1 Jahr schon diesen Juckreiz hatte, ahnte nur keiner wo es herkam, vor dem Befund hatte ich auch schon Schwindelgefühle im Kopf aber ohne Gleichgewichtsstörungen.
Seit dem Krankenhaus brauchte ich noch keinen Aderlass HK war v. 46-50-47, mal sehen wie es in 2 Tagen wieder aussieht.
Ich muss sagen, war am Anfang geschockt, als ich so mache Schreckenserklärungen über PV las, Durchschn. Lebenserw. 15 Jahre usw., ich bin 41 und wollte eigentlich meine Rente noch erleben. Nach vielen weiteren Lesen und Gespräch mit meinem Onkologen gehe ich nun mit dem Gedanken an die Sache, das es zwar eine Shit-Krankheit ist aber man auch mit ihr leben kann und das auch länger.
Thema Juckreiz: habe ich zwar auch aber nicht beim schwitzen und im Schwimmbad vorgestern auch nicht, aber nach dem Duschen schon, geht aber nach 10-15 Minuten wieder weg, ist auch nur lästig und zu ertragen. Mein Mitgefühl allen bei denen es stärker ist, denn erst jetzt kann ich mir vorstellen wie es bei Leuten ist die Hautprobleme u. starken Juckreiz haben. So das war mein erster Beitrag, war auch etwas länger aber es tut gut zu wissen das die Menschen die das lesen auch verstehen weil sie ja das gleiche Schicksal teilen.
Ach so, meine Medikation ist bis jetzt nur ASS100 weil ich davon gelesen hatte und meine größte Befürchtung eine Thrombose etwas minimiert, nahm ich schon vor meinem ersten Termin beim Onkologen u. der sagte ich soll es beibehalten. So Schluss jetzt, dis dann.
Gruß Ralf

[Wikl]

Hallo Nocci und an alle anderen Betroffenen,
zum Thema ASS: Ich nehme "ASS 100 Protect" ( ist die magenschonende Variante), 1xtäglich, vertrage ich seit ca. 3Jahren ohne Probleme.
zum Dekokt: ich habe nach mehreren Versuchen den " Phello-Kush-Tribuli" als für mich besten Dekokt herausgefunden, Bezugsquelle z.B. Klinik Silima 83083 Riedering.
Deutlich gelindert werden damit bei mir Kopfschmerzen und Juckreiz. Gegen den Juckreiz verwende ich sonst keine weiteren Mittel oder Crems ect. Allerdings ist der Juckreiz recht unterschiedlich ausgeprägt.
Bei meinen anderen Beschwerden ( Müdigkeit..) hilft mir viel Schlafen ( 10-12 Std. und wenig Stress. Am besten hilft jedoch die "richtige" Einstellung und positives Denken.
Ich hoffe, euch mit meinem Beitrag ein wenig geholfen zu haben!
Viele Grüße

[Zieglepe]

Hallo,
mein Name ist Peter und bin 45 J, hab seit ca. 4 Monaten die Diagnose PV.
Bin also mit meiner Erkrankung noch ganz am Anfang.
Zur Zeit werden bei mir nur Aderlässe gemacht (alle 2 Wochen, da mein Hämatokritwert noch nicht ganz unten ist, im Moment 47,4, alle anderen Werte liegen noch im Normbereich).
Mit was ich aber nach den Aderlässen zu kämpfen habe, ist Müdigkeit, schwere Beine und Antriebslosigkeit. Kann mir vielleicht jemand ein Mittel vom Heilpraktiker empfehlen, das mir hier hilft?

Gruß Peter

[ibrahim-tr]

ich bin 48 Jahre alt.
Bei mir auch Diagnose PV.
Von mir 5 lt. Blut entnohmen.
Versuche Hematokrit werte unter 0.45 halten.
Aber LC erhöht sich trotzdem.
Unerträgliche Jukken vorallem nach dem Duschen versuche mit Haartrockner mein Körper warm machen damit erträglicher wird.
Grüss für alle.
ibrahim-tr

Hallo Gerald,

ich bin auch jemand, der seit längerem mit dieser Krankheit lebt u. so wenig wie möglich an Medikamenten einnimmt. Allerdings sind auch die von mir besuchten Ärzte gegen eine frühzeitige Chemotherapie. Allerdings steigen meine Thrombozyten kontinuierlich an u. irgendwann wird wohl das Risiko zu hoch.
Würdest Du Deine Werte verraten, damit ich das mal einschätzen kann?
Ansonsten habe ich meine Arbeitszeit auf 4 Tage / Woche reduziert, halte mich mit Sport fit u. versuche, alles so normal wie möglich zu machen. Allerdings brauche ich Unmengen von Schlaf u. kämpfe häufig mit unangenehmen Schwindelattacken u. Kopfschmerzen.
Anscheinend sind die Begleiteerscheinungen sehr unterschiedlich ausgeprägt.

Viele Grüße u. alles Gute, Sabine

Gruss an die letzten SchreiberInnen

Die Knochenschmerzen können auch von einer allfälligen Ausdehnung des Knochenmarkes kommen. Die erhöhte Harnsäure kann einen Gichtschub bewirken. Beginnt meistens mit dem Grosszehengelenk und ist sehr schmerzhaft.

Die steigenden Thrombozyten sollten gemäss meinen Ärzten spätestens ab 1'000'000 bekämpft werden. Wenn in der Familie Fälle von Trombosen bekannt sind schon früher.

Die Aderlasse mache ich bei meinem Hausarzt in der Nähe. So muss ich nur etwa einmal pro Jahr zum Hämatologen. Der schreibt dann einen Bericht zu Handen des Hausarztes, so dass der weiss, auf was er achtgeben muss und was im Labor gemessen werden muss. Gleichzeitig habe ich zwei Meinungen bei Änderungen der Medikamente. (zur Zeit Litalir und Xagrid )

Ich schlafe in der Regel so ab 21.30 bis etwa 8.30 Uhr. Manchmal braucht es noch einen Mittagsschlaf.

Ich wünsche Allen eine gute Zeit
Josef

hallo ihr Lieben, vor allem an Petra,
ich bin auch berentet, bin aber in der Zwischenzeit sehr froh darüber, da ich mich dadurch einfach besser auf mich einstellen kann. Wenn's mir schlecht geht kann ich mich hinlegen und muß auf keinen Arbeitgeber mehr rücksicht nehmen. Ich lebe jetzt schon seit 23 Jahren mit der PV und ich mache aus jedem Tag das Beste. Aderlaß macht übrigens bei mir die Klinik in die ich alle 3 Monate zur Kontrolle muß mein Hausarzt blickt's auch nicht!
Liebe Grüße an alle, vor allem wünsche ich Euch eine Beschwerdefreie besinnliche Adventszeit, frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
Liebe Grüße Eure Jungvierzigerin Ute

Hallo,an alle die inder letzten Zeit geschrieben haben und neu im Forum sind.Was Ihr alle da schreibt,habe ich auch alles hinter mir.Knochenschmerzen durch Interferon-2 Jahre-jetzt nehme ich seit 1998 "Syrea"-Zytostatika.Hatte Magenprobleme,die Milz war 38 cm groß,Jetzt nur noch 10,5 cm also normal.Harnsäure-Gicht wird auch durch die Medikamente erhöht,durch Heilpraktikerbehandlung waren die Werte stabil und im grünen Bereich.Jetzt auf einmal nach einer Bronchitis 24,5 Leukos.und 898 Trombos.Keine Erklärung warum,wahrscheinlich durch beginnendes Rheuma.Schwer festzustellen,habe aber Athrose in den Händen und Knien,hat man jetzt festgestellt.Die schlechten Jahre habe glaube ich hinter mir.(Hoffe ich jedenfalls).Keine Migräne,keine Magenschmerzen,keine besondere Müdigkeit,auch nicht mehr für jeden Infekt so anfällig.Wenn die Schmerzen-woher auch immer sie kommen-nicht wären,ginge es mir trotz der Erkrankung gut.Ich bin 58 Jahre alt und gehe auch immer noch stundenweise arbeiten,was auch Spaß macht unter Leute zu kommen.Wichtig ist glaube ich,das man ganz viel Geduld hat und die Erkrankung einfach akzeptiert und weiß,das sie zu einem gehört wie Essen und Trinken.Ich kann allen nur empfehen auch die Naturheilmedizin mit einzubeziehen,mit hat es geholfen .Ohne diese Behandlung ginge es mir nicht so gut.Im übrigen hat sich mein Arzt-Internist-auf Onkologie speziell auf Blut-und Knochenkrebs speziallisiert,Da bin ich gut aufgehoben.Nehme im übrigen nur noch 3x Syrea am Tag,habe aber auch schon 7 genommen.Also für mich geht es aufwärts.Ich wünsche euch allen, das es euch auch besser geht.Also nur Mut.Eine schöne ruhige Adventszeit wünscht euch Birgit.

ein nettes hallo an alle,bin seit 14 Jahren von dieser Krankheit betroffen.Bin jetzt 49 und...hoffe..werden noch paar Jahre...Muß aller 3 Monate zum Onkologen und zwischendurch zu meinem Hausarzt.meine Medikamente sind: Ass 100,Bisogamma0.5,und für den Blutdruck Enalapril 10mg.Meine Werte:Hb:10,1,Hk:0,50,leukos:14,2,Thrombo:345,Ery: 7,45,
und natürlich Aderlässe,
zur Unterstützung meines Imunsystems nehme ich Spirulina,die mir sehr gut bekommen.
Ich freue mich,diese Seite gefunden zu haben.Wünsche Euch allen alles Gute und eine schöne Advendszeit.Viele Grüße UschiObimam@aol.comname@domain.de

Hallo zusammen,

ich bräuchte unbedingt zuverlässige Informationen, ob das Medikament "Xagrid" definitiv in Deutschland zugelassen ist. Wenn möglich noch mit einem Hinweis, wo diese Zulassung nachzulesen ist.
Weder Krankenkasse noch Arzt und Apotheke haben bis jetzt entsprechende Dokumente gefunden.
Ich bedanke mich schon jetzt für Euere Hilfe!
Liebe Grüße, Lissy