Glivec 800 mg

[Berny]

Hallo Ihr Lieben, wie ich bereits berichtet habe muss ich auf Grund einer Mutation Glivec 800 mg einnehmen.
Ich vertrage es wie erwartet ziemlich schlecht, bin ständig müde, mir ist mal kalt und dann wieder heiß, Muskelschmerzen und Nasenbluten.
Jetzt habe ich mich doch für eine SZT entschieden und warte auf einen Spender für mich.
Meine Frage an Euch, wer nimmt auch 800 mg und wie kommt er damit klar.
Auch hätte ich gern gewusst, zu welcher Zeit Ihr Glivec einnehmt, da mir nach der Einnahme ziemlich schlecht wird.

Ich danke Euch für Eure Antworten und bis bald

Euer Berny

[glivec]

Hallo Berny
also ich nahm 6Monate 800mg und dann hab ich aufgegeben,die NW`s waren einfach zustark!!!Ich hab probiert die ganze Dosis auf einmal zunehmen und auch morgens und abends je 400mg,das war egal,da ja der Medikamentenspiegel im Blut hoch war.Leider muß ich Dir sagen daß ich ,durch die Studie,kontakt zu einigen hatte die es mit 800mg probiert haben und nur Einer hat es durchgehalten!!Frag mal in Jan`s Forum da findest Du mehr Info!!!!
Ich wünsch Dir alles gute
Iris

[Raise]

Hallo Berny,

schön von Dir zu lesen. nicht so schön jedoch, dass du so schlimme Nebenwirkungen hast.

Ich nehme ja das Glicev nicht (mehr) , wie ich schon erzählt hatte, sondern Tasigna.
Die Nebenwirkungen sind hier im Grunde ähnlich wie bei Dir. Jedoch mal mehr mal weniger. Warum, weiß ich nicht.
Einen wirklich guten Ratschlag habe ich nicht für Dich, außer: Laß es dir gutgehen. Versuch soviel wie möglich für dich zu machen. Schöne Sachen, die Du gern machst. Sei es nun die sauteure Luxusschokoladentafel oder einfach ein Spaziergang in der Sonne oder ein DvD abend oder...oder..oder...
Mir hilft das schon oft, wenn ich mir etwas Gutes gönne oder tue.

Natürlich verschwinden die Nebenwirkungen dann nicht, aber du kannst eventuell ein wenig abschalten und mal einen Augenblick an was anderes denken. Es dreht sich ja eh immer alles um den Krebs. Zumindest ist das bei mir so, mittlerweile, leider...

Gegen die Muskelschmerzen kannst du mal Tigerbalm probieren, wenn Du das verträgst oder , was ich manchmal echt gut finde, mit 'nem Igelball über die Arme , Beine etc. rüberollen, je nachdem wie es ist für Dich, mit viel oder wenig Druck...

Wünsche Dir weiterhin alles Gute!

Raise

[Berny]

Hallo Iris und Raise, ganz lieben Dank für Eure Antworten! es ist in der Tat schwierig für mich, nicht an den Krebs zu denken, da ich jeden Tag auf`s neue diese Nebenwirkungen habe. Mal mehr und mal weniger-mal diese und dann wieder die anderen!
Viel Schönes mache ich eigentlich nicht, gehe ja immer noch arbeiten und an den Wochenenden bin ich ziemlich im Eimer Muss wohl mehr an meine liebe Freundin und an meine Fam. denken ----- werde es versuchen- versprochen.
Ich war heute bei meinem Arzt und er meinte, dass ich das Glivec bald absetzen kann und Sprycel versuchen soll, bis meine Werte wieder besser sind und sich meine Brüder haben testen lassen und dann heißt es für mich hoffen ob einer passt ( ich habe 3 Brüder).
Wie ich das Sprycel vertrage weiß ich natürlich nicht, aber ich hoffe besser als 800 mg Glivec. Ich würde Euch gern auf dem Laufenden halten.

Seid ganz ganz lieb von mir gegrüßt und alles liebe und Gute von mir!!

Euer Bernd

[glivec]

Hallo Berny
dann weist Du ja was absofort Deine Aufgabe ist!!!
Sei lieb zu Dir!!!wie Raisa schon schrieb,davon wird man nicht gesund ,aber es hilft der Seele.
Wäre schön wieder von Dir zuhören!!
Alles Liebe und viel Kraft
wünscht Dir Iris

[Raise]

Hallo Berny,

möchte wissen wie es Dir zur Zeit geht. Hat man Deine Medikamente umgestellt?
Oder bist Du vielleicht sogar in der klink für eine Kmt oder so?
Hoffe, es geht Dir soweit gut.


Raise

[Engelsgruß]

hallo ihr lieben

ich bin heute neu hier reingekommen und habe eure texte gelesen
da hab ich seit langem wieder mal heulen müssen über diese ganzen geschichten
weil ich ja weiß wie es einem so geht dabei
ich hab seit 2004 CML und nehm auch clivec, aber nur!!! 400mg und hab mir genug mitgemacht damit.
darum berührt es mich um so mehr wenn ich daran denke wie es einem dann geht wenn er 800mg nehmen muß.
habe natürllich auch gute erfahrungen gemacht auf meine art und weise wie ich die nebenwirkungen in den griff bekomme.
eigentlich gehts mir heute sehr gut, aber die krankheit schwebt wie ein ständiger geist über mich und ich muß mich natürlich immer wieder aufs neue damit beschäftigen und keiner kann das wirklich verstehen wenn er nicht seber davon betroffen ist.
ja es täte mir gut ein bißchen darüber zu reden mit leuten die wissen worum es wirklich geht.
übrigens komme ich aus österreich!

viel liebe grüße
helga

[Berny]

Servus Iris, und natürlich auch an alle Forummitglieder die mir mit Rat und tat zur Seite stehen!

Iris, danke für Deine Anfrage wie es mir geht!
Ich nehme ja seit gut zwei Monaten Sprycel und mir geht es seitdem sehr wechselhaft. Manche Tage geht es mir supi und ich denke nicht an die CML, aber in letzter Zeit werde ich leider viel zu oft daran erinnert.
Ich bin müde, mir ist oft schwindlich und habe Schüttelfrost, mußte deshalb auch schon die Therapie absetzen. War deshalb auch mal wieder krankgeschrieben, was für alle Beteidigten belastend ist ( für mich und nicht zuletzt für meinen Arbeitgeber)=> alles sehr nervig.
Meine Brüder haben eine HLA Typisierung machen lassen aber leider passt keiner richtig auf mich ( zwei mit 50% und einer passt gar nicht)
In der nächsten Zeit habe ich einen Termin im Klinikum Großhadern, um das für und wider einer SZT zu besprechen und eine Fremdspendersuche einzuleiten.
Bin schon mächtig aufgeregt, mir geht nichts anderes mehr im Kopf rum.
Ich hoffe, wir können einen Spender finden, nachdem meine Brüder nicht in Frage kommen.
Wir haben vor, Mitte Sep. in die Alpen in den Urlaub zu fahren. Ich hoffe, dass das noch klappt, dann können "Sie" mit mir machen was Sie wollen
Ich werde Euch auf dem Laufenden halten... wenn ich darf

Viele liebe Grüße Berny

[glivec]

Hallo Berny
schön von Dir zuhören,nochschöner wäre es wenn es Dir gut ginge
so ist das mit den Geschwistern!ich habe 3Schwestern und 2Brüder und klammer mich natürlich daran daß ,wenn nötig,einer passt aber wer weis das schon!!
ich würde es schön finden wenn Du Dich wieder meldest und dann hoffentlich mit guten Nachrichten und wenn Du jemanden zum ausheulen brauchst werde ich da sein,gerne auch als persönliche Nachricht!!
also Berny,Kopf hoch Du bist nicht alleine und mach Dir eine schöne Zeit (ich weis,leichter gesagt als getan!!!).
ich drück die Daumen und denk an Dich
Iris

[Raise]

Hallo Berny,

lange her, dass ich geschrieben habe...

Wollte mal wissen wie es bei Dir ausschaut. Warst oder bist Du in den Alpen?
Hoffe alles läuft gut bei Dir!

Lg an alle,
Raise

[Berny]

Hallo Raise, auch bei mir ist es lange her, dass ich geschrieben habe.
Ich hatte ja meinen Termin am 09.09. in der KMT Ambulanz. Der Doc da meinte, dass meine Nebenwirkungen (Schwindel, Übelkeit, Müdigkeit usw.)
zu "gering" sind, um eine KMT durchzuführen und es anderen ja noch viel schlechter geht. Auch nehme ich das Spryzel erst 3 Monate, da kann man noch nicht viel sagen wie es in der Zukunft wirkt.
Ich glaube, dass ich ein gutes Versuchskaninchen bin, aber das ist meine persönliche Meinung!
In einem halben Jahr gehe ich wieder in die Ambulanz zu einem erneuten Gespräch.
Ich weiß nicht, was ich davon halten soll, einerseits bin ich froh, dass eine KMT noch nicht nötig ist, andererseits wollte ich das Spryzel nicht mehr nehmen, um die Nebenwirkungen los zu werden.
Ich weiß natürlich, dass eine KMT nicht ohne Risiko ist, aber wenn alles gut geht bin ich die CML los... hoffe ich...
Ach ja, wir waren in den Alpen und hatten ein paar richtig schöne Tage, sind fast jeden Tag wandern gegangen und hatten viel Spass in den Bergen.
Melde Dich mal wieder und liebe Grüsse Berny