Aderhautmelanom

[Iceman1974]

Tachen auch,

jaja, ich weiss. Erst meldet er sich garnicht und jetzt in kurzer Zeit mehrmals.... Ich weiss auch nicht warum, aber irgentwie war ich neugierig auf eure Reaktionen...

Lange Zeit hatte ich mich nur auf eine ganz bestimmte Person konzentriert, die fast den gleichen Mist erlebt hat wie wir anderen, bis fast meine Beziehung daran kaputt gegangen ist. Ich hab sie hier im Forum kennengelernt und so ziemlich alles falsch verstanden!!! Tja, so ist das, der Blödmann von Tumor schmeisst mal eben dein Leben durcheinander und dann tritt da eine wunderschöne Frau in dein Leben, die auch noch genau versteht was Du durch machst und den gleichen Humor hat und schwupps wird alles noch komplizierter... Mittlerweile habe ich verstanden, was sie von mir wollte und wir sind befreundet und meine Freundin hat mir verziehen, obwohl eigendlich nix zum verzeihen vorgefallen ist. Ausser in meinen Gedanken. Aber ey, die Gedanken sind frei....

Es tut mir leid, wenn der ein oder andere einen Rat von mir wollte und ich es nicht mitbekommen habe, das wird sich in Zukunft ändern, ich guck ab und an mal bewusst hier vorbei und werd auch schreiben. Versprochen!!!

Bis bald und nicht vergessen

Scheiss Tumor oho
scheiss Tumor ooooho *sing lach*

Achja, wenn einer, oder eine von euch Lust und Laune hat, sich von mir mal auf andere Gedanken bringen zu lassen, einfach kurz mal melden, per Email oder private Nachricht. Die Eishockeysaison steht vor der Tür und wir freuen uns über jedes neue Gesicht...

Lieben Gruß
Iceman

[sonne99]

Liebe Liz,

schön, dass Du wieder da bist!

Die Geschichte mit Deinem Onkologen ist schon schwer nachvollziehbar. Aber, so denke ich, er ist vielleicht besonders vorsichtig. Dazu gehört wohl auch immer seine Frage nach dem Gewicht. Doch hier könnte er schon in einem Gespräch unterscheiden, ob bei einer Gewichtsabnahme eine reduzierte “Futterorgie“, verbunden mit viel Radfahren der Grund sein kann. Und darüber müsste er sich als Arzt nur freuen, denn das sagt doch, dass sich Deine Lebensweise nur verbessert hat! Du hast schon recht, wenn Du Dein Geheimnis für Dich behältst. Wichtig ist nur, dass Du mit Dir und Deinem Erfolg glücklich bist!
Vielleicht ist den Ärzten nicht bewusst, was eine Aussage über einen unklaren Verdacht bei einem Patienten auslösen kann. Es ist doch mehr als logisch, dass ab diesem Moment die Angst auflebt. Und hier wäre dann so wichtig, dass die weiteren Untersuchungen, wie bei Dir das Abdomen-CT, umgehend erfolgen sollte, denn die Wartezeit ist eine große Belastung.

Das mit Deinem momentanen „Augengefühl“ finde ich auch beunruhigend! Wenn ich mich richtig erinnere, hast Du doch Markierungsplättchen im Auge. Deshalb meine ich, es wäre besser, wenn Du, trotz Urlaub, schnellstens zu einer Untersuchung gehen würdest.
Weißt Du übrigens, dass Prof. Dr. Foerster seit paar Monaten im DRK Krankenhaus Berlin-Westend arbeitet.
http://www.drk-kliniken-berlin.de/we.../team-kontakt/
Vielleicht könnte man Dir da mal ins Auge schauen??? Das ist dort sicher möglich!
Spätestens am Montag solltest Du aber zu Deiner Augenärztin gehen!!! Wo machst Du am 24.08. die Tumorkontrolle?

In meinem „Fall“ komme ich immer mehr zu der Einsicht, dass aus ärztlicher Sicht ein großer Unterschied ist in der Beurteilung: „Diagnose AHM“ = volle Aufregung und
„nach der Behandlung AHM“ = alles nicht mehr schlimm.
Über die Empfehlung der Nachsorge (Charité) habe ich ja geschrieben.
Doch jetzt hatte ich letzte Woche ein ganz anderes Problem.
Ich sah, dass meine Glasprothese, mein neues Auge, viel tiefer sitzt als bisher, verbunden mit einem großen Hohlraum im oberen Bereich. Nachdem ich das Glas entfernt habe, konnte ich feststellen, dass mein Silikonimplantat bei geschlossenem Lid nicht mehr spürbar ist.
Da dachte ich an die geplatzten „Silikonbusen“, von denen man ja öfter lesen kann und machte mir schon Sorgen.
Bei einem Anruf in der Charité wurde mir gesagt, dass ich mich sofort in der Uniklinik München vorstellen muss.
Nach 4 Stunden Wartezeit – Kopfschütteln der Ärztin – so etwas habe sie noch nie gehört und gesehen. Jetzt sollte sich das die Plastische Chirurgie im 3. Stock anschauen.
Hier nur 2 Stunden Wartezeit – Aussage der Ärztin: Das Implantat ist wohl durch eine defekte Naht verrutscht, aber da kann man nichts machen. Hauptsache, die Bindehautnaht bleibt geschlossen, dann kann nichts passieren. Über mein verändertes „Aussehen“ – das sei nicht so schlimm, so ihre Meinung!
Ok, damit kann ich leben! Doch grundsätzlich hätte mich schon interessiert, ob es da keine Möglichkeit einer Reparatur gibt.

Eine Frage an die „Einäugigen“:
Was habt Ihr für ein Implantat? Habt Ihr von einem Verrutschen schon mal was gehört?

Aber sonst geht es mir wirklich seht gut.
Liz, das Bäumeausreißen sollten wir dennoch lassen, mach lieber weiter Deine Radtouren durch und um Berlin!

Euch allen eine gute Zeit mit klarem Blick!
Bis demnächst
Ilse

[Iceman1974]

Hi Ilse,

wenn ich deine Frage richtig verstehe, dann hab ich aus persönlicher Erfahrung und aus Gesprächen mit Augenärzten und Augenkünstler folgendes als Antwort.

Nachdem das Auge medizinisch entfernt wurde, wird ein Siliconkörper in die Augenhöhle eingebracht (der ist etwas kleiner als dein Augapfel) und die 4 Muskeln die den Augapfel steuern über Kreuz drüber gelegt und vernäht. Wenn das alles sitzt wird die Augenhöhle mit der Bindehaut verschlossen und Gut ist. Diese ganze "Baustelle" braucht etwa 4-6 Wochen um sich zu erholen und zu heilen. Ist diese Zeit rum, gehst Du zum Augenkünstler und kannst Ihm dabei zusehen, wie er vor deinen Augen (der ist gut, wir haben doch nur noch eins ) nur mit Glas und einem Bunsenbrenner eine Augenprothese herstellt.
Die erste Zeit drückt sie ein wenig und es ist und bleibt ein Fremdkörper, den der Körper erst einmal annehmen lernen muss, auch wenn sie noch so gut gearbeitet ist. Dieses Druck- und Juckgefühl kann Dir aber dein Augenarzt nehmen. Augensalbe oder Augentropfen die auch gegen Entzündungen wirken sind hervorragend dafür geeignet.
Ich weiss jetzt nicht genau was bei Dir los ist, aber das so ein Siliconkörper platzt halte ich für unwahrscheinlich. Das Teil ist nicht hohl.
Wenn man sich dann endlich an sein schönes Glasauge gewöhnt hat, passiert es so nach weiteren 6-8 Wochen, das die Prothese nicht mehr richtig sitzt. Wenn man sie dann raus nimmt und in den Spiegel guckt, bemerkt man, das das irgentwie anders aussieht. Irgentwie ist das Loch grösser geworden...
Aber keine Panik, es ist alles bestens. Die Augenhöhle ist abgeheilt und damit sind auch die Schwellungen von der OP abgeklungen. OK, dann mal wieder ab zum Augenkünstler, ein neues Auge bitte. Das ist aber normal.
Manchmal ist es aber nicht immer so einfach und die Prothes sitzt nicht richtig und Du schielst. Dann ab zum Augenarzt und mit ihm/ihr reden, die schickt Dich nochmal hin und der Augenkünstler muss nachbessern.
Meine Augenärztin achtet da sehr drauf, das die Prothese richtig sitzt und hat mich dem zufolge auch schon 2mal wieder zurück geschickt.

Alle 1,5 -2,5 Jahre gibt es eine neue, da die Tränenflüssigkeit das Glas angreift und rau macht. Wenn Dir die Prothese nicht gefällt, weil Du schielst, sprech doch sofort mit dem Augenkünstler. Also ich gucke mir jedesmal sehr genau im Spiegel an, was er mir da verpasst hat und wenn es mir nicht gefällt, muss ich nochmal eine halbe Stunde warten damit er nachbessern kann. Wenn ich damit schon nicht gucken kann, dann soll es doch wenigstens gut aussehen....

Bis Bald

Liebe Grüße vom

Iceman


Scheiss Tumor oho
scheiss Tumor oooho *sing* *lach*

[sonne99]

Hallo liebe Liz,

ich hoffe doch, dass Du heute bei Deiner Augenärztin warst! Konnte Sie Dich beruhigen und Dir erklären, was die Ursache für Dein seltsames „Augengefühl“ ist?

Es beruhigt mich schon sehr, dass nicht nur ich diese Hilflosigkeit in unserer Situation so empfinde. Ich meine, dass ich nicht empfindlich bin, dass ich jede Erklärung kapieren kann, sofern sie mir gegeben wird. Natürlich habe ich seit Beginn jede ärztliche Aussage ernst genommen, doch jetzt gibt es irgendwie keine Aussagen mehr.
Schön, dass Du wenigstens schon einen Arztbrief bekommen hast. Ich habe lediglich einen kleinen handgeschriebenen Entlassungsschein, ohne weiterer Anweisungen bekommen, mit dem Hinweis, der ausführliche Bericht kommt per Post. Den Histopathologischen Befund bekam mein Hausarzt erst nach mehrmaligen Anrufen am 27.05.2010. Enukleation war am 13.01.2010. In der Tumorkontrolle am 13.07.2010 wurde mir gesagt, dass er jetzt wirklich umgehend geschrieben wird. Bis jetzt habe ich noch immer keinen Brief. Wer soll den heute noch schreiben? Prof. Foerster und Dr. Ritter sind beide nicht mehr in der Charité, sondern im DRK Berlin-Westend.

EGAL!

Hallo iceman,

danke für Deinen ausführlichen „Augenersatz-Bericht“!
Bei mir ist es ziemlich genau in diesem Zeitfenster abgelaufen.
OP: 13.01.
1. Prothese: 25.02. – war nicht ganz optimal
2. Prothese: 25.05. – war ganz toll. Die Größe, die Farben, die mittige Pupille, alles war wunderschön. Ich musste mich vom 1. Tag an nicht an den „Fremdkörper“ gewöhnen. Die Prothese war unter den Lidern und ich habe sie überhaupt nicht bemerkt, mit einer Ausnahme:
Der Winter war sehr lange und sehr kalt – da war das Glas richtig unangenehm. Vielleicht hole ich mir im nächsten Winter ein Plüschauge? :-)))

Mein Augenarzt hat die Optik noch nie angeschaut oder beredet. Ich musste ihm immer sagen, wie schön doch mein „Auge“ sei!
Erst seit 17.7. habe ich eben das tieferliegende Auge mit dem großen Hohlraum im oberen Bereich.
Die Uniklinik in München hat mir ja inzwischen auch gesagt, dass man da nichts machen kann. Wahrscheinlich ist wohl eine Naht aufgegangen und das Implantat nach hinten/unten gerutscht.
Mein „Augen-Glasbläser“ hat sich das auch angeschaut. Er kann in keinem Fall eine dickere Prothese machen, um das auszugleichen, und wirkte auch sehr hilflos.

So, wie Ihr ja auf dem Foto sehen könnt, bin ich Brillenträger und das verdeckt schon viel. Außerdem bin ich 61 Jahre alt und mein Mann und meine Kinder würden alles akzeptieren.
Meine Hündin „Paula“ hat mit meinem Aussehen überhaupt kein Problem – Hauptsache ich bin da.

Facit: Ich darf auch kein Problem damit haben! Aber vielleicht finde ich ja doch noch einen Doktor, der mir das „Kugerl“ wieder an den richtigen Platz setzt. Im Moment warte ich auf Antwort von Prof. Dr. Foerster, dem ich einen Brief geschrieben habe. ER hat die OP gemacht, vielleicht gibt´s da ja auch Garantie?

Liebe Grüße an Euch und an alle, die wirkliche Probleme haben

Ilse
Ich werde weiter berichten, sollte ich neue Nachrichten in dieser Angelegenheit bekommen.

[mo.moe]

Hallo zusammen,
schreibe heute zum ersten Mal und bin noch relativ neu hier.
Am 15.07 wurde bei mir in der Uni Klinik Essen ein Malignes Aderhautmelanom diagnostiziert. Noch recht dünn ( 1,6mm) aber recht großflächig mit fast vollständiger Einnahme des Sehnervs.
Am 04.08 bin ich zur Brachytherapie in Essen gewesen, der Aplikator wurde am 05.08 aufgebracht und am 10.08 wieder entfernt.
Seit gestern bin ich wieder zu Hause, mein Auge tränt und juckt und ich hoffe, dass das der Heilungsprozess ist. Nun geht noch die ganze andere Prozedur nach der vermeintlichen Suche der Stecknadel im Heuhaufen los und ich hoffe sehr, dass wir nichts finden werden. Ausserdem steht noch eine Anschlussheilbehandlung ( Reha) an, welche direkt vom Krankenhaus aus beantragt wurde und so wie ich verstanden habe, von der ARGE Krebs finanziert wird. Toll, wusste gar nicht, dass es sowas gibt.
Am 3.11 ist der nächste Termin in dder Poliklinik Essen, dort soll auch eine Lasertherapie durchgeführt werden, das der Tumor durch die Strahlentherapie nicht vollständig erfasst wurde, das ärgert mich ziemlich, aber ich kann es ja nicht ändern.
Übrigens, mein Hausarzt hat mir nach Bekanntwerden des Tumors eine Misteltherapie empfohlen welche auch von den Krankenkassen übernommen wird. Ich habe das Gefühl dass sie mir sehr gut getan hat denn die Brachytherapie habe ich echt toll überstanden. Werde diese Therapie auf jeden Fall fortführen.
Nun würde ich noch gerne wissen, worauf ich denn besonders achten muss oder sollte. Wer ist momentan in einer ähnelichen Situation.

[conny51]

Hallo Ihr Lieben,

habe mich lange nicht mehr gemeldet!!! Entschuldigt bitte vielmals!!! Bei mir war es nicht leicht in den letzten Wochen!!!

Zuerst einmal möchte ich mich bedanken bei Euch!!! Ihr habt mir vor der Bestrahlung meines linken Auges am 22.06.2010 im Cyberknife-Zentrum in München sehr viel Mut zugesprochen!!!

Ich habe Euch nicht vergessen. Zu Hause war die Hölle los. Meine Tochter, sie ist am 26.05., 13 Jahre alt geworden, ich war da im Krankenhaus in Augsburg, hat zur Zeit große Probleme. Sie kann meine Krankheit einfach nicht ertragen. Sie isst und trinkt nicht mehr richtig und hat zuviel abgenommen, dass sie jetzt in ambulante psychiatrische Behandlung gekommen ist. Es ist für sie unverständlich, dass ausgerechnet ihre Mama so krank ist und sie hat riesengroße Angst mich zu verlieren. Dann hat sie sich auch noch geritzt und in einem "schwierigen" Augenblick Tabletten eingenommen. Ich hatte wirklich alle Hände voll tun, sie wieder einigermaßen zu beruhigen. Doch reden kann sie nicht über meine Krankheit mit mir oder meinem Mann. Einem Streetworker, dem sie sich anvertraut hat, der sagte ganz erschrocken: "Dann bist Du ja jeden Tag mit dem Tod konfrontiert". Diese Aussage war natürlich nicht gut. Wir sind alle nur begrenzt auf dieser Welt. Einem Teenager mitten in der Pubertät so einen Trost auszusprechen, war voll daneben. Zumal sie alle, vor allem die Mädels, in dieser Entwicklungsphase sowieso sehr labil sind. Liebeskummer, Streit mit den Freundinnen, Schulfrust, Ärger mit den "Oldies" = Eltern und sonstige Wehwehchen, drücken doch schon genug die Laune.

Aber nun zu mir. Ihr wolltet wissen, wie es mir ergangen ist. Mein Aderhautmelanom 1 cm groß ist in München bestrahlt worden. Im September habe ich bereits die erste Nachuntersuchung.

Die Bestrahlung war auszuhalten. Jetzt geht es darum, ob es erfolgreich war. Die Sicht ist -wie vor der Bestrahlung - sehr schlecht. Ich sehe unten hinaus sichelförmig ein wenig, aber reichlich verschwommen. Oben ist alles grau und verschwommen. Gerade hatte ich auch eine Bindehautentzündung im kranken Auge. Die Lunge wurde auch untersucht. Da ist auch wieder im Oktober Nachuntersuchung, ich glaube Thorax CT. Leberkontrolle war bereits mit Ultraschall. Ich habe auch noch mit den Nebennieren Fragen offen. Ich weiß nicht, ob das richtig abgeklärt wurde.

Ich bin gerade dabei zu überlegen, ob ich nicht vom Hausarzt zu einem Onkologen gehen soll. Die Hausärzte wissen vom Aderhautmelanom wenig. Sie sind sehr unsicher und man braucht nichts fragen, sie wissen es nicht. Das heißt, man selbst ist auch nicht ruhig. Ich glaube, die Hausärzte sind mit so einer Diagnose überfordert. Viele wollen sich nicht richtig mit dieser Krankheit befassen. Der Praxisalltag reicht denen schon völlig aus. Blutabnahme und den normalen Check habe ich auch jetzt im September. Ich werde auf jeden Fall einen Onkologen suchen.

Meine Ernährung habe ich umgestellt. Ich bin mit einem ebenfalls in München behandelten Patienten in ständigem Kontakt.
Er hat mir bezüglich der Ernährung, nötige Untersuchungen, nötige Blutwerte und alles was ich noch nicht weiß, oder wissen muss, bereits viele Tipps und Ratschläge gegeben. Er sagt, er lebt jetzt gut mit dem Aderhautmelanom. Er ist sehr diszipliniert mit seiner Ernährung und im Umgang mit dieser Erkrankung.

Liebe Liz, Dir auch vielen Dank für Deine telefonischen Zuspruch und auch Stefan, danke dass ihr mich nicht vergessen habt.

Mein Mann hat auch psychische Probleme wegen meiner Krankheit. Er dreht ab und zu ganz schön am Rand. Seit ich aus der Klinik heraus bin, bin nicht nur ich Patient, sondern meine gesamte Familie.

Wir waren vorher ein Team und jetzt müssen wir uns wieder neu finden. Es hat sich halt doch einiges verändert. Die vielen Arztbesuche. Die Angst, dass der Tumor auch wirklich durch die Bestrahlung besiegt wurde, sitzt tief drinnen.

Manchmal dachte ich in den letzten Wochen, ich bin im Irrenhaus. Meine Familie hat schlapp gemacht. Doch jetzt langsam wird es ein wenig ruhiger und meine Tochter bringe ich auch wieder in Schwung. Meinem Mann musste ich allerdings ein paar klare Ansagen machen. Wir sind schon sehr lange zusammen, aber "das Maß" war bei mir voll. Meinen Humor habe ich nicht verloren, das war eigentlich meine größte Angst. Krank sein und dann sich auch noch negativ im Wesen verändern. Das kann ich mir nur schwer vorstellen.

Ich habe noch nicht alle Beiträge durchgelesen, seit ich nicht mehr geschrieben habe. Das werde ich heute tun. Ich melde mich wieder bei Euch.

In diesem Sinne wünsche ich Euch "gesundheitlich" das Allerbeste und viele liebe Grüße an alle

Conny

[conny51]

Hallo Liz, hallo Ihr Lieben,

guten Morgen!

habe gelesen, bei Dir war das ganz klein am Auge.
Ich muss gestehen, als ich am Anfang hier geschrieben habe, war ich so sehr unter Beruhigungsmitteln. Ich habe vieles überhaupt nicht mitbekommen, oder so genau durchgelesen. Immer wenn ich etwas gelesen habe, dass zu belastend war, habe ich abgebrochen.

Wenn ich richtig verstanden habe, hast Du keine Tränenflüssigkeit mehr in Deinem Auge? Immer noch?

Du schreibst sehr lebensfroh und ich glaube, dass ist ganz wichtig!

Jetzt bin ich schon belastbarer. Ich habe bemerkt, dass ich vor der Krankheit lange vorher nicht mehr so lebensfroh war. Momentan habe ich allerdings wieder eine ungeheure Energie und einen großen Antrieb für viele Dinge, vor allem die kleinen Freuden des Lebens.

Es darf sich nicht alles um die Krankheit drehen. Man darf es sicher nicht verdrängen, aber man sollte vor allem seelisch im Lot sein.

Ich plane sehr viele Dinge und habe schon angefangen es durchzusetzen. Zur Zeit entrümple ich die Wohnung. Stück für Stück den Ballast weg. Nach über 28 Jahren Beziehung, haben wir schon einiges angesammelt und nicht weggeworfen. "Gruscht", das ist sehr befreiend. Ich bin wieder offener für andere Menschen geworden. Komisch und ich traue mir auch mehr zu.

Das ist seit der Bestrahlung so, dass ich viel resoluter und energischer geworden bin.

Ich lese noch einmal die ganzen Beiträge von hier, um überhaupt die Materie besser zu verstehen. Ich will nämlich nicht nur von mir reden.

Ja, ich habe schon eine gute Behandlung gehabt in München. Weil das Ding halt schon so groß war, ist schon noch ein mulmiges Gefühl, dass es wirklich jetzt weg ist, bzw. sich vollständig abbaut. Ich bin aber schon zuversichtlich und bin immer noch fest der Meinung, dass ich intuitiv richtig entschieden habe für mich.

Das mit der Ernährung ist bei mir schon wichtig. Ich habe vorher nicht so auf mich geachtet. Ich habe nicht so auf mich aufgepasst. Das Immunsystem war auf jeden Fall tief im Keller, sonst wäre das Ding nicht so groß geworden. Ich sage immer Ding, aber mir fällt zur Zeit nichts Besseres ein. Ich entrümple nicht nur die Wohnung, sondern auch in meinem Körper. Meine beiden Lieben sind auch mit von der Partie. Ich werde sie auch zukünftig mehr in die "Pflichten" einbinden, dann stellen sie wenigstens nichts an.

Ja, meinen unvergleichlichen Humor habe ich nicht verloren. Auch bei der Bestrahlung habe ich so einige Bemerkungen gehabt. Ich hatte meine Jeanshose an und wollte eine andere Hose anziehen ohne Knöpfe und eine Bluse mit Nieten (obwohl ich wusste, dass ich "leger gekleidet" und ohne Nieten etc.) kommen soll. Das mitgebrachte T-Shirt konnte ich noch anziehen, aber die Jeans konnte ich zeitlich nicht mehr wechseln, vor allem saß sie sehr eng. Jetzt hatte ich einen Riesenbammel, wegen dem Hosenknopf und wegen der Bestrahlung. Ich habe nicht nur die Mitarbeiterin ständig auf meinen Jeansknopf angesprochen, sondern den Augenarzt auch noch tracktiert, obwohl der vom Fussball gesprochen hat, habe ich immer wieder auf meinen Knopf angesprochen. Dann habe ich doch noch die Hose wechseln können kurz vor der Bestrahlung, knallhart im Wartezimmer, Gottseidank war keiner da (außer mein "bestes Stück") und dann habe ich die Hose kaum runterbekommen. Das ist auch so ein Faktor, bei der Ernährungsumstellung nehme ich gleichzeitig etwas ab. Denn ich habe ungefähr 10 kg zugenommen, so die letzten beiden Jahre und fühle mich zwar nicht so dick, aber so schlank, wie ich mal war, bin ich nicht mehr.

Ja, als Patient macht man mit mir schon einiges mit. Ich bin absolut nicht pflegeleicht, vielmehr fast ein wenig bockig und eigensinnig.

Aber jetzt ist genug. Wie gesagt, ich lese mir alles noch einmal genau durch und dann kann ich auch mehr auf Euch eingehen.

Bis dahin wünsche ich Euch ein schönes Wochenende. Bei uns in Bayern ist Hochnebel, na ja wird die "Sonn" scho mal rauskomma!!!

Viele liebe Grüße an Euch alle

Conny

[sonne99]

Hallo liebe Liz, hallo liebe Conny, hallo alle Mitbetroffenen,

@ Liz
Wie ich nun lesen kann, haben wir Dich gut mit unserem „Glasauge“ unterhalten und informieren können.....
Im Moment ist bei mir noch immer alles „platt“. Du hast schon Recht, wenn Du sagst, dass wir trotzdem gut ausschauen sollen, wenn wir schon damit nichts sehen können. Deshalb habe ich wieder einen Versuch gestartet, eine ärztliche Aussage zu bekommen. Dr. Schaller von der LMU bekam von mir gestern eine Mail, wo ich das Problem beschrieben habe. Vielleicht kommt von dieser Seite eine Antwort? Der Brief an Prof. Foerster ist noch immer nicht beantwortet.
Gott sei Dank hatte Deine Augenärztin keinen sofortigen Handlungsbedarf gesehen. Dass Du mit dem linken Auge nicht mehr weinen kannst, das kannst Du sicher ertragen. Die Tränenflüssigkeit kann man ja mit Tropfen regulieren und die „richtigen Tränen“, die wünsche ich so sehr, dass Du die nicht weinen musst!!! Hauptsache, Dein Visus ist perfekt!
Alle weiteren Aussagen finde ich prima – Dein Hugo hat einfach nichts mehr zu melden!!!
Doch jetzt trotzdem Daumendrücken für den 24.8. in der Charité!
Übrigens, Prof. Foerster ist ja nicht freiwillig aus der Charité gegangen – es war altersbedingt.
Dass er jetzt im DRK ist, bedeutet wohl, dass er einfach seine Arbeit braucht, er hat ja ein unglaubliches Forschungswissen, das weiterleben muss!
Die neue Professorin im Campus Benjamin Franklin ist noch sehr unbeliebt, so sagen die Mitarbeiter.

@ Conny
Deine ersten Eintragungen klangen schon sehr besorgniserregend und ich habe auch sehr auf eine Fortsetzung gewartet. Aber so wie ich jetzt lesen kann, waren Deine letzten Wochen der pure Horror!!!
Mindestens gleich schlimm wie Deine Krankheit ist aber die Tatsache, dass es Deine Tochter so arg erwischt hat. Dazu noch Dein Mann, dem das alles sehr zusetzt.
Deine Krankheit ist/wird behandelt und Du kannst inzwischen doch schon ganz gut damit umgehen. Deine ganzen Nebenuntersuchungen hast Du ohne Befund hinter Dir. Sicher ist es gut, wenn Du Dir einen Hämatologie/Onkologen suchst, wie Dir ja auch Liz geraten hat. Das mit der Ernährungsumstellung sehe ich ebenso wie Liz. Doch wenn es als Nebenwirkung die Gerichtsreduzierung hat, ist es ja nicht schlecht. Aber gib Deiner vergangenen Ernährung nicht die Schuld, dass Du krank geworden bist. Hier gibt es einfach keinen „Absender“!
Alle Einträge von Liz werden Dir beim Durchlesen so viele Infos geben, alle Ratschläge von ihr sind so realistisch und gut - sie ist einfach Profi hier beim "Aderhautmelanom"!!! (Aber ich denke, auch auf jeder anderen menschlichen Ebene)
Deine im Moment wohl ebenso große Sorge wird Deine Tochter sein. Ich denke, wenn die Seele verletzt ist, die Angst überhand nimmt, da ist jede Behandlung sehr schwierig.
Zeit, Geduld und viel Kraft von allen Seiten, begleitet von einem guten Arzt sind wohl die einzigen Hilfen in diesem Fall. Versuche, trotz Ablehnung von ihr, auch ganz offen über Deine Krankheit zu sprechen. Mit der Zeit wird sie Deine „Selbstverständlichkeit bezüglich der Krankheit“ auch übernehmen können. Aber ich weiß, alle diese Worte sage ich als Außenstehender......
Viel Kraft für Euch!!!

Im Moment ist bei uns Regenpause und ich werde jetzt mit meiner „Paula“ einen langen Waldsparziergang machen.

Euch allen ein gutes Wochenende, genießt die schönen Augenblicke – sie geben unserem Leben viel Freude!

Liebe Grüße aus München zu Euch allen

Ilse

[sonne99]

Liebe Liz,
.....jetzt musste ich erst mal „meine Tränen“ trocknen – ich hab schon lange nicht mehr so gelacht, wie über Deinen Eintrag!!!! Dafür brauche ich heute nach dem Zähneputzen mein Glasauge nicht mehr waschen, das haben jetzt die Tränen erledigt!

Deiner fachlichen Zukunftsprognose ist absolut nichts hinzu zu fügen. Bei so viel Humor hatte Hugo gar keine Zeit, Kinder zu zeugen, vielleicht hätte er sich schon ohne Protonenbestrahlung zu Tode gelacht! Ich bestimme jetzt einfach: Du musst Null % Risiko haben, etwas anderes geht schon gar nicht!

Hoffentlich reichen die paar AHM-Fälle pro Jahr, dass der Wirtschaftsaufschwung anhält. Denn mir geht es ähnlich. Ist das so ein Gefühl, alles schneller zu haben, auf keine Zeit warten zu wollen? Oder wacht man bei so einer Diagnose aus dem normalen Leben auf, und erkennt, dass das Leben heute stattfindet? Egal, Hauptsache ist, es geht uns gut und da ist jedes Trostpflaster wohl erlaubt! Solltest Du jemals in eine „gesicherte Einrichtung“ kommen, eine letzte Mail darfst Du vorher sicher noch schreiben! Wir kommen dann alle, Dich zu besuchen.....

Wegen Prof. Foerster musst Du nicht empört sein. Im Universitätsapparat gibt es wohl die Altersgrenze von 65 Jahren. Es blieb ihm da keine andere Möglichkeit. Als ich im Januar in der Charité lag, hörte ich von Jedem, wie schlimm sein Weggehen sein. Pflegepersonal, Anästhesie, Stationsärzte – einfach jeder war nur traurig über diese Entscheidung. Doch da spracht man davon, dass er als „Tumorspezialist“ noch 1 Jahr bleiben wird/kann. Deshalb war ich auch sehr enttäuscht, als ich ihn im Juli nicht mehr antreffen konnte.
Über die neue Leitung - Frau Prof. Jousson - hörte ich nur, dass sie eine Frau der Publikationen sei. 2 sehr gute Ärzte, ausgebildet von Prof. Foerster, konnten diese Stelle nicht bekommen und sind ins Ausland gegangen. Wie Objektiv all diese Informationen waren, kann ich natürlich auch nicht beurteilen.
Dass so eine Nachfolge immer eine Mammutaufgabe bedeute, das ist schon klar. Und wie Du richtig schreibst, die Männer-/Frauenwelt ist kompliziert. Ich hoffe noch immer, dass ich Prof. Foerster eventuell im DRK mal sprechen oder sehen kann.

Versorge Du Dein Auge gut mit der künstlichen Tränenflüssigkeit, die Du doch hoffentlich auf Krankenkassenrezept bekommst, denn man kann ja nicht von Dir verlangen, dass Du den ganzen Tag einen Grund suchst, Tränen zu vergießen?

@ Conny
Deine Tochter geht mir nicht mehr aus dem Kopf....
Ich weiß nicht, ob das helfen kann, doch schaue mal auf diesen Link:
http://www.kinder-kranker-eltern.de/index.php
Mein Wunsch für Euch: nehmt Euch viel Zeit, jetzt sind Ferien und vieles ist für Deine Tochter dadurch entspannter. Vielleicht gibt es ja auch eine Reha, wo die Familie mitkommen kann – sprich mal mit Deiner Krankenkasse!

Liz, hoffentlich sprengen wir dieses Forum nicht mit unseren langen Einträgen?

Deinen Grüßen nach Schweden möchte ich mich auch anschließen – meine Gedanken sind so oft bei Annegret!

Seid nun alle ganz lieb gegrüßt und genießt einen schönen Sonntag – die Sonne wird wieder scheinen.

Ilse (steht das für Einauge?)

[stefano]

Hallo Conny,
freut mich das du dich wieder gemeldet hast, es hört sich auch schon wieder viel besser an was du berichtest als das was du letztes Mal geschrieben hast. Das mir der Familie kann ich gut nachvollziehen, war bei mir ähnlich damals, wobei nicht ganz so schlimm. Woher kommst du eigentlich? (ich hab nämlich auch eine Menge "Gruscht dahoim" ;-). An das schlechtere Sehen gewöhnt man sich, obwohl es doch Tage gibt, an denen es richtig nervt ( Ich seh nur noch ca. 10%, wenn z.B an einer Ampel ein Auto vor mir steht seh ich nur die Lichter links und rechts, das Auto gibt es aber nicht, und manchmal hat mein Hirn dann halt Probleme das ganze zu verarbeiten)
Hallo Iceman,
welchen Eishockeyverein supportest du denn? Ich hab nämlich auch ne Dauerkarte bin also auch infiziert.
Hallo Liz,
freut mich das du weiterschreibst, es sind immer sehr informative Beiträge von dir und ich denke das du vielen damit weiterhilfst, auch deine positive Art tut doch recht gut.
Vielleicht solltest du ja eine Studie über ehemalige Betriebsräte, Eishockeyfans und Radlfahrern machen. ;-)
Grüsse an alle
Stefan

[Iceman1974]

Ein Wunderschönen,

da bin ich mal wieder...



[QUOTE=Siri01;947784] Und weiter geht es mit meinen Selbstgesprächen

Hat ja nicht jeder soviel Zeit is nicht bös gemeint


Ansonsten gehts mir ganz gut, eigendlich jeden Tag in dieser Woche ein ganzes Stück besser, denn endlich, ENDLICH kommt die Eishockeysaison in riesen Schritten auf uns zu und nächstes Wochenende ist es dann soweit, das erste Mal in der neuen Saison Eishockey live und in Farbe und ich mitten drin. zwar ist noch kein Ligabetrieb, aber an erster Stelle steht bei uns ja auch die Hobbymannschaft des HERNER EV. mit dem Beinamen, "Die Gysenberger". Wer mag kann unsere Homepage mal besuchen.
www.Landfürstknappen-Herne.de

Damit wäre auch die Frage geklärt, welche Mannschaft wir unterstützen. In erster Linie "Die Gysenberger", aber selbstverständlich gehen wir auch zur "Ersten" des HEV und fahren auch mit auf Auswärtsfahrten, was diese Saison wieder machbar ist, das die Oberliga Nord sich fast nur im Ruhrpott abspielt.

Naja und wer kein Eishockey mag, mus es ja nicht gucken...


Wieder ein Tag im Eisstadion
Wir sind die Fans, wir kommen schon.
Gute Freunde, kaltes Bier, jedes Tor das fällt,
das ist was uns zusammen hälz.

Ein Sturm zieht auf, wir sind bereit
zusammen in die Ewigkeit.
Durch Dick und Dünn gemeinsam gehn
so lange wir Dich kämpfen sehen.

So ist`s
So wird`s immer sein
HEV unser Verein
wir werden immer mit Dir gehen,
wir werden immer zu Dir stehen.
Auf den Fahnen grün-weiß-rot,
HEV bis in den Tod.
So ist`s
so wird´s immer sein
HEV unser Verein.



Jaja, ich weiss, ist ein ziemlich unqualifizierter Beitrag, muss aber auch mal sein.

BIS BALD

ICEMAN


Scheiss Tumor oho,
scheiss Tumor oooho. *sing* *lach*

[Iceman1974]

Hi Liz,

klar ist das hier ein Forum, das zum Austausch der Gedanken und Erfahrungen dient, aber ganz ehrlich, wie Du schon sagtest, es gibt wesendlich angenehmere Dinge im Leben, als sich nur mit "Mister Krebs" zu beschäftigen.
Ich find es zwar gut, das es Leute wie Dich gibt, die so viel wie möglich davon zusammen tragen, aber noch viel besser würde ich es finden, wenn man das erst garnicht brauchte. Aber so ist das nun mal, wir haben uns das ja nicht ausgesucht. Oder vielleicht irgentwie doch???
Grrr, jetzt bin ich doch wieder voll dabei, obwohl die Schublade doch eigendlich zu bleiben sollte. Naja,das Thema kommt eh immer wieder auf den Tisch, spätestens wenn die Nachsorgeuntersuchungen anstehen. So wie bei mir in knapp 2 Wochen. Das reicht dann auch wieder für die nächsten Monate.
Klar hab ich auch hin und wieder mal ein Durchhänger und könnt schreiend durch die Gegend laufen, aber bringt es was ???
Nööö, ändern tut sich dadurch nix und das Auge bekomme ich dadurch auch nicht wieder. Also weg mit dem Thema und Leben geniessen....

Du warst auf unserer Homepage? Cool, find ich gut! Hat sie Dir gefallen?? Hab ich ganz allein "gebaut".
Ob man mich auf der Homepage sehen kann? Klar doch, bin doch der "Präsident" . Direkt auf der Startseite ist ein Foto von mir, mit unserem Ehrenmitglied im Arm. Und wenn Du dann noch so durch die Homepage wuselst, findest Du bestimmt noch das ein oder andere Bild von mir....
Jetzt am kommenden WE werden bestimmt wieder neue Bilder entstehen, bin schon ganz zappelig und unruhig, kanns kaum erwarten, das Eis wieder zu sehen und zu riechen.....

Das mit dem ordendlichen Hirncrash kann ich nur bestätigen, nur leider hält das nicht sehr lange an und die Gedanken schleichen sich immer wieder ein.... Es ist echt zu KOTZEN!!! Du tust und machst, nur um nicht dran zu denken und dann passierst. Ich renn mal wieder die Ecken rund oder irgentwas oder irgentwen übern Haufen und schwupps, wird Dir wieder sofort bewußt, da war ja noch was.....

Libe Grüße vom Iceman


Scheiss Tumor oho,
scheiss Tumor oooho *sing* *lach*

[Gerlinde 1962]

Hallo an alle,

melde mich auch mal wieder zurück. Heute ist es auf den Tag genau ein Jahr her als mir das Auge entfernt wurde. Habe im Moment ganz gut damit zu kämpfen. Letzte Woche war ich zur Kontrolluntersuchung. Zum Glück alles ok.
Liebe Ilse eine Frage an dich!
Nach der OP wollte man von meinem Tumor ein Histopathologischen Befund erstellen. Der Tumor sollte auf seine Zellzusammensetzung geprüft werden. Bis Heute ist dies leider nicht passiert. Im Juni bei der letzten Kontrolluntersuchung in der Uni sagte man mir nochmal zu, daß dieses jetzt endlich passieren sollte. Nach Rücksprache mit meinem Onkologen, hat dieser jetzt noch mal nachgefragt und es ist wohl immer noch nichts passiert. Wie war es bei dir? Wurde die Untersuchung ohne Aufforderung gemacht, weil du es gewünscht hast oder wie kam es dazu? Wie war es bei dir Iceman? Wurde dein Tumor auch untersucht?
Hoffe es geht euch allen nach dem tollen Sommer gut.
Ich fahre am 23.09. wieder nach Masserberg. Freue mich diesmal gar nicht darauf. Der Rententräger schickt mich dort hin. Habe einen Antrag gestellt auf Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben, allerdings schon letztes Jahr im November. Solange läuft das jetzt schon. Weiter läuft ein Antrag auf Teilerwerbsunfähigkeitsrente. Naja, hoffe das sie nach meiner Kur nun endlich über die Anträge entscheiden.
Ist zufällig noch irgendwer in Masserberg zur Kur wenn ich da bin?
Liebe Grüßte an alle von Gerlinde

[sonne99]

Liebe Liz,

bin wieder zurück im Forum.
Paar Tage in der Schweiz, mit meiner Tochter und unseren Hunden, war eine schöne Erholung vom Alltag. Mein Mann war in dieser Zeit mit dem Fahrrad auf dem Jakobsweg in Spanien.
Nun sind wir alle gesund und glücklich wieder zurück und haben uns viel zu erzählen.....

Es freut mich so sehr, dass Deine Tumorkontrolle in der Charité so gut verlaufen ist! Bei diesem kurzen Aufenthalt hast Du ja das „Fresspaket“ ganz umsonst geschnürt 
Die Aussage von Frau Prof. Joussen bezüglich der Nachsorge (Oberbauchsono) ist eigentlich so, wie man uns das ja am Anfang gesagt hat.
Kann da Einer verstehen, warum eine Oberärztin im gleichen Krankenhaus so ganz locker sagen kann, dass es eigentlich überflüssig ist, weil .....???

Ach ja – Arztbrief! Die von Dir geschriebenen Dauer von ca. 3 Monaten, weil es nur eine Schreibkraft gibt, ist maßlos untertrieben!
Meine OP war am 13.01.2010
Meine 1. Kontrolle dort war am 13.07.2010 – Brief war immer noch nicht geschrieben.
Sollte aber jetzt zusammen mit dem Untersuchungsbericht der Kontrolle umgehend zu meinem Arzt gehen.
Heute ist der 02.09.2010 – und keiner der Berichte liegt bis jetzt vor!!!
Aber den braucht jetzt auch niemand mehr, es geht mir gut – nur das zählt!
Mein „Behindertenausweis“ ist auch noch nicht da, vielleicht dauert das in Bayern bisschen länger? Auch das ist mir auch egal.
Vor meinem nächsten Berlinbesuch werde ich mich auf jeden Fall bei Dir melden – fest versprochen! Wir müssen uns dann unbedingt sehen! Vielleicht fliege ich mal im Dezember in der Adventszeit in Deine schöne Stadt...

@ Iceman „Präsident“
Auch ich habe auf Deine Hompage geschaut und Dich sofort auf den Fotos erkannt!
Siehst echt gut aus! Dass Du mit „Leib und Seele“ bei diesem Sport bist, das kann man wohl spüren. Und Deine HP ist wirklich gut, wenn auch die versprochenen neuen Bilder noch fehlen!
Ich glaube, dass es ganz gut ist, dass Du Deine Schublade für dieses Forum wieder geöffnet hast. (Liz sei Dank)
Du kannst damit vielen Betroffenen beweisen, dass man mit dieser Diagnose weiterhin lustig sein kann, weiter seine Hobbys betreiben kann und das Leben seinen Reiz nicht verloren hat!
Die Ecken, die uns manchmal im Wege stehen, die halten unseren Crash schon aus. Natürlich wird man manchmal zu oft daran erinnert, dass da ja noch was war, aber was soll´s – es ist halt so.

@ Gerlinde
Super – 1 Jahr vorbei – und alle Kontrolluntersuchungen gut! Ich freue mich für Dich!
Mein Histopathologischer Befund liegt mir vor. Ob der extra angefordert wurde, glaube ich wohl nicht. Meines Wissens werden alle entnommenen Teile in einer Uniklinik untersucht, besonders bei einem Tumor. In welcher Klinik hattest Du die OP? Du warst doch auch mal in Essen, wenn ich mich recht erinnere?
Du schreibst, dass Dich der Rententräger wieder nach Masserberg schickt. Wenn es Dir keine Freude macht, musst Du sicher nicht fahren?
Ich, aber das ist ganz persönlich meine Meinung, wäre NIE zu so einer Reha gefahren.
Wenn schon „Ferien“, dann in einer Umgebung, frei von Leid und Problemen. Und das kann man wohl in diesen Häusern verständlicher Weise nicht finden.
Mein Motto war: Auge raus und mein Leben weiter so leben, wie es davor war.
OP am 13.1., Entlassung vom Krankenhaus 15.1., 2 Tage/Nächte im Hotel Abion in Berlin, weil mein Rückflug nach München für den 17.1. gebucht war.
Am 18.1. war ich wieder in meinem Büro am Computer und hab all meine liegen gebliebene Arbeit erledigt. Es war alles wieder so, wie davor. Einzige Änderung: ich hab mir einen kleineren Bildschirm gekauft, da ich den besser überschauen kann. Zur Erklärung: Ich habe ein Buchhaltungsbüro, gespickt mit vielen Fremdterminen.

Unser Leben geht nur dann weiter, wenn wir es auch weiter LEBEN.
Kein Blick zurück kann etwas verändern, keine Sorge für Übermorgen tut uns gut.
Heute geht es uns gut – lasst uns das genießen!

Euch allen einen sonnigen Tag und viele gute Gedanken
liebe Grüße

Ilse

[Gerlinde 1962]

Hallo Ilse,

danke für Deine schnelle Antwort. Ich bin in der Uni Lübeck operiert worden. Zuerst war es auch wohl klar nach der OP das der Tumor untersucht wird. Ist dann aber aus welchen Gründen auch immer nicht passiert. Jetzt heißt es, das es zu teuer ist und der Tumor erst untersucht wird, wenn irgendetwas passieren sollte, das heißt auf gut Deutsch, Metastasen auftauchen. So wurde es mir von der Uni erklärt. Aber ich denke das kann doch nicht sein. Auch ich würde ruhiger schlafen, wenn ich wüßte ich hätte den nicht ganz bösen Tumor gehabt. Mal sehen was der Onkologe jetzt erreicht.
Deine Einstellung ist super, aber jeder ist nicht so stark wie du. Mir hat die Reha nach der OP gut getan und ich konnte mich in Ruhe damit auseinandersetzen. Außerdem hat man viele Gleichgesinnte kennengelernt. Einäugige habe ich jedoch nur eine kennengelernt und bei der war es schon recht schlimm.
Ich grüße euch ganz herzlich und wünsche noch eine schöne Woche.
Gerlinde