TROTZALLEDEM Club humortragender Magenloser

[vom alten stamm]

Hallo Iris ( Madita )
sieht doch soweit ganz gut aus bei Deinem Vater und das mit dem Schütteln
wird schon so sein wie wir vermuten ,ist wirklich manchmal so selbst bei dem warmen Wetter da läuft Dir manchmal ein kalter schauer über den Rücken und
man friert ,ging mir auch so !
alles andere lernt Er auch noch mit der Zeit , sicher ist es für Ihn auch nicht leicht ,wenn Er denkt Er kann wieder Gas geben und dann wird man plötzlich schlapp ,alles völlig normal und man gewöhnt sich daran das man mit seinen kräften Haushalten muß !!! das schafft Er schon !!!
Ansonsten macht Ihr das schon alles richtig so wie Ihr das macht ,Ihr müßt Ihn einfach in den ganz normalen Alltag mit einbeziehen und wenn Er seine Ruhe braucht dann lasst Ihm Sie auch !!!!!
also bis dann liebe Iris schön von Dir gehört zu haben !!!

alles liebe Thomas

[bieri62]

Liebe Matida, lieber Thomas, lieber Fred,
irgendwie weiß ich nun garnicht mehr was los ist. Also Mutter war gestern und heute beim Ultraschall und Onkologin. Ihre beiden Arme sind auf ein gutes Schenkelmaß angeschwollen. Da sie ja bereits seit Monaten täglich Thrombosespritzen bekommt kam für uns Alle eine erneute Thrombose nicht in Frage. Beim Ultraschall kam heraus, das sie doch eine erneute Thrombose im linken Arm hat und zwar wird das damit erklärt, dass der Port dies möglicherweise ausgelöst hat und die Einheit von täglich 0,4 nicht ausreichen. Sie soll ab morgen dann 0,7 gespritzt bekommen und das die Spritzen unumgänglich sind, sie wird sie ihr Leben lang erhalten? Der Hausarzt ist im Urlaub (4Wochen) Mutter hat aber nur für 6 Tage die Spritzen bekommen. Keiner will sie ihr richtig verordnen, da diese Spritzen so teuer sind. Was ist das nur für eine verlogene Profitgesellschaft? . Mutter war 30 Jahre nie krank, war nie beim Arzt, hat sich selbst am meisten abverlangt. Und das ist nun der Dank! Der Hausarzt hält sich eh aus allem raus, der schreibt nur die Überweisungen für die Onkologin!
So und nun zu den B12 Spritzen! Übrigens Thomas, vielen dank für deine Spitzenantwort, habe gleich darauf reagiert und es ihr heute früh noch erzählt. Wie du liebe Matida schreibst, hat sie dein Vater bald nach seiner OP bekommen und der Hausarzt kümmert sich darum. Die Onkologin sagt, dass das Blutbild in Ordnung ist und sie genug B12 im Blut hätte. Sie bräuchte die Spritze nicht. Nur wenn sich die Werte drastisch verschlechtern, denkt man darüber nach!
Ehrlich mal, was ist das denn für eine Antwort! Bitte schreibt mir doch eure Meinung dazu! Vielleicht bin ich auch zu empfindlich! Keine Ahnung! Man hat nur immer das Gefühl als ginge es bei der Gesundheit immer nur um´s Geld!!!
Lieber Thomas, wann hast du denn die ersten B12 Spritzen bekommen? Auch erst 6 Monaten nach deiner OP???
Liebe Grüße von Ilona

[Fred S.]

Hallo Ilona,

ich bin sprachlos bzgl der Auskünfte euer Ärzte. Soweit ich verstanden habe, muss bei vollständiger Magenentfernung B12 immer und regelmäßig genommen werden, um schwerwiegende Folgeschäden zu vermeiden. Ich wurde im Mai operiert und habe im Juni beim Hausarzt die erste Spritze bekommen.

Zu meiner Thrombose, die auch vom Port verursacht wurde, spritze ich seit Mitte Juni Fraxiparine 0,6ml morgens und abends. Wie lange das gehen soll, weiß ich auch nicht.

Frage an unsere "alten Hasen": Wie ist das überhaupt mit dem Port ? Wird der nach der Chemo wieder entfernt, oder bleibt der liegen ?

Alles Gute - und nicht den Mut verlieren
Fred

[vom alten stamm]

Hallo Ilona
das ist ja Echt schlimm was man da liest bei Dir, da fragt man sich ja wirklich
wo seit Ihr da nur hin geraten ? das mit der Thrombose ist schon schlimm genug aber das man nun auch noch einer Onkologin erklären muß , das man
B12 regelmäßig nehmen muß wie auch Fred schon geschrieben hat , da verschlägt es mir wirklich die sprache !

Vitamin B12 ist wichtig für
die Bildung von roten Blutkörperchen.
die Nervenfunktion.
Vitamin B12-Mangel führt zu
Appetitverlust, Gewichtsabnahme, Zungenbrennen.
Blutarmut, die sog. perniziöse Anämie, die sich durch Blässe, Müdigkeit, Schwindel, Herzschwäche etc. äußert.
Störungen des Zentralnervensystems mit Missempfindungen auf/in der Haut und Lähmungen.
Vitamin B12-Mangel tritt auf
bei Magenerkrankungen oder nach Magenentfernung. Dabei fehlt ein Stoff, der normalerweise von der Magenschleimhaut gebildet wird und zur Aufnahme von Vit. B12 aus der Nahrung notwendig ist. Zur Behandlung muss Vitamin B12 gespritzt werden.
nach Entfernung von Teilen des Dünndarmes, da nicht mehr genügend Vit. B12 aufgenommen werden kann.
bei Lebererkrankungen.
bei reinen Vegetariern.
Vitamin B12-Überdosierung
ist nicht möglich, da überschüssiges Vit. B12 über die Niere ausgeschieden wird. Vitamin B12-Präparate
Als Injektionsampullen bei perniziöser Anämie oder Störungen der Nervenfunktion.
Auch als Tropfen, Tabletten oder Trinkampullen bei streng vegetarischer Ernährung oder zur Steigerung der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit.

also selbst wenn die Blutwerte Ok sind ,wo liegt da jetzt das Problem ?
ich habe die erste Spritze noch im krankenhaus bekommen und dann alle 4 Wochen bis wir dann gemerkt hatten ,das dieser abstand noch zu groß war !
dann haben wir die abstände verkürzt und sind auf 2 Wochen gegangen und ich bin damit sehr gut gefahren ,und diesen abstand behalten wir auch noch weiterhin bei !!! soll natürlich nicht heißen das es bei jedem so sein muß , kann man aber ausprobieren , wie alles was wir Magenlosen brauchen müßen wir meistens erst ausprobieren !!!
also Ilona lasst Euch nicht unterkriegen !!!
lieben gruß an Deine Ma !!!

alles liebe Thomas

[Bernd52]

Hallo Fred,

selbstverständlich kannst Du nach der Chemo den Port wieder entfernen lassen. Wenn er dich nicht groß stört, würde ich ihn aber lassen. Du mußt nur darauf achten, dass er regelmäßig gespült wird.

Mein Port hat mich nie behindert. Bin ihm mit getaucht und sehr extem auch Mountainbike gefahren. Hatte nie Probleme. Heute bin ich sehr froh, dass ich ihn noch habe, denn seit März letzten Jahre bekomme ich wieder Chemotherapie.

Liebe Grüße

Bernd

[Witti]

Hallo zusammen,

jetzt habe ich mich erstmal durch die ganzen Beiträge die seit meinem letzten Besuch neu waren durchgelesen und wollte mal wieder dringend ein Lebenszeichen von mir geben und auch die ein oder ander Frage beantworten.

Ich habe gerade eine zweiwöchige Chemopause und die tut mir richtig gut den nach der vorletzten Gabe habe ich doch sehr mit der Übelkeit gekämpft.

Als es mir dann besser ging ... habe ich erstmal wieder ein bisschen gut gehen lassen und mich mit Freunden getroffen ... entweder nur zum Cafe oder auch gerade letztens zum indisch essen (war ganz stolz ... trotz der künstlichen Ernährung habe ich das Hähnchencurry fast aufgefuttert ... bei den anderen beiden mitgenascht und habe es gut vertragen) Gut ich hatte zwar kurz wieder meinen Schweisausbruch und musste mich dann nachhause kugeln aber es war wirklich lecker und schön.

Aber bei Übelkeit kann ich eben auch nichts essen ... da brauche ich es nur zu sehen und weiss icht wie ich da dann nur denn und dazu aufmachen soll.

Ja und Kaffee trinken habe ich mich auch lange nicht mehr getraut ... und deshalb überwiegend Tee getrunken ... aber seit meinem letzten Krankenhausaufenthalt konnte ich denn einfach nicht mehr sehn. Gestern habe ich dann ogar 2 Cappucino getrunken und es ging gut (allerdings war der 2. dann doch etwas viel).

Ach übrigens habe ich mir jetzt auch Vitamin B Spritzen besorgt und lass sie mir jetzt alle 2 Wochen geben ... allerdings über den Port ins Blut ... tut nicht so weh. Ich habe es aber auch vorher über meine Hausärztin einmal im Monat bekommen ... bzw sie hat über ein Blutbild versucht herauszubekommen wie oft ich es brauche und mir dann einmal im Monat gespritzt ... übrigens auch ins Blut (meist direkt nach der Blutabnahme) ... als ich noch keinen Port hatte.

Da ich aber inzwischen weiss, dass dieses Vitamin B12 rezeptfrei zu haben ist ud bei Ratiopharm für 5 Ampullen die Wahnsinnssumme von 2,50 Euro kostet ... gönne ich mir jetzt den Luxus auch alle 2 Wochen und spare mir damit dann auch mal einen Arztbesuch.

Alles Liebe
Witti

[vom alten stamm]

Hallo Witti
schön mal wieder von Dir zu hören !
es tut richtig gut wenn man mal mit Freunden weg geht und so richtig abschalten kann , find ich gut das Du solche Freunde hast die zu Dir halten !!!
das mit dem B12 machst Du richtig , wir Dir bestimmt Gut tun !

kannst Du nichts gegen die Übelkeit tun ( kommt bestimmt von der Chemo oder ? )
und sonst wie geht es Dir sonst so ?

wünsche Dir aufjedenfall alles Gute !


alles liebe Thomas

[Witti]

Hallo Thomas,

im Augenblick bin ich mal wieder platt ... war gerade beim Yoga und danach einkaufen ... mehr geht leider nicht. Ja ich freue mich dass ich inzwischen so viele gute Freunde gefunden habe ... sind übrigens einige Forumsbekannschaften dabei von meinem MS-Board. Da ist einfach auch ein ganz anderes Verständnis da ... für Krankheiten.

Ja die Übelkeit kommt von der Chemo, manchmal auch vom essen (auch wenn wenn es nur Kleinigkeiten sind) z.B. vorhin vom Eis (aber das geht dann schneller vorbei. Die Übelkeit von der Chemo ist auch nicht sehr stark, ich kämpfe da eher mit einem Brechreiz aber es kommt nix ... manchmal etwas Speichelschaum ... upps da war doch noch jemand er auch dieses Problem hat ... weiss leider nicht mehr wer es war. Bisher lohnte es sich ja auch nicht deswegen was zu nehmen ... den das kann ja auch wieder nebnwirkungen haben und so schlimm war es ja auch nicht ... obwohl beim vorletzten mal hatte ich schon daran gedacht ... aber als ich mir dann was besorgt hatte war wieder alles okay.

Ich sollte mir einfach angewöhnen öfter hier reinzuschauen ... könnt ihr mich gelegentlich mal per pn oder mail dran erinnern. Ich war halt einfach meist in meinem Board versackt ... wer Lust hat kann ja mal reinschauen http://board.ms-lebensbaum.de

Alles Liebe
Witti

[vom alten stamm]

Hallo Witti
hab gerade mal in Deinem MS-Board vorbei geschaut , dann brauch ich mich ja auch nicht mehr wundern ,weshalb wir so wenig vo Dir hören !
das mit der Übelkeit war bei unserer Gaby ( hat Sie glaub ich mit Cortison in den Griff bekommen ) sonst also alles klar ! bis auf die kleinen Erschöpfungszustände aber damit kennst Du dich ja aus und bekommst Sie sicher in den Griff !!!
also liebe Witti dann wünsch ich Dir noch was !!!

werde von Zeit zu Zeit auch mal in Deinem MS-Board vorbei schauen !

alles liebe Thomas

PS : jetzt weiss ich ja wo wir Dich erreichen , oder ich erinnere Dich dann mal an uns OK

[Witti]

Hallo Thomas,

schön dass dir das Board gefällt. Was mir aufgefallen ist ... ds was bei uns im Board ist ... also Medizinsiche Fragen ... Erfahrungsaustausch ... aber auch persönliches ... alles das haben wir hier in dem Club vereint ... dank Gaby die ihn ins Leben gerufen hat.

Übrigens um wirklich drin zu lesen musst du dich anmelden ... aber du bist ja jetzt auch Angehöriger ... kennst ja jemanden mit MS nämlich mich.

Tja in diesem Board bin ich tatsächlich täglich zu finden ... und das schon über 2 Jahre ... solange bin ich hier ja noch lange nicht dabei. Einige der User sind mir einfach auch schon sehr vertraut ... und gerade wir Berliner treffen uns auch immer wieder gerne ... gerade letzten amstag war mal wieder so ein Treffen ... es kamen 18 - 20 gut gelaunte Menschen die von 14 - fast 20 Uhr über alles mögliche gequatsch haben ... viel gefuttert und getrunken haben. Ich selbst wurde dort genötigt alle Kaffeeebeilagekekse zu essen. Dafür mussten mir dann die anderen helfen meine Portion Kartoffelspalten aufzufuttern.



Nach dem Treffen war ich dann erstmal 2 Tage platt ... aber wie du so treffend festgestellt hast durch die MS habe ich damit ja schon jedemenge Erfahrung.

PS : jetzt weiss ich ja wo wir Dich erreichen , oder ich erinnere Dich dann mal an uns OK

Klasse darauf freue ich mich ... so kann mir nix mehr entgehen.

Alles Liebe
Witti

[Witti]

Hallo Thomas,

nochmal ich .... aber diesen Satz kann ich doch nicht so stehen lassen:

Witti ist ja schon fast Profi und kennt sich mit Spritzen aus ,für Sie dürfte das kein Problem sein !

Ich knn es nicht wenn ich die Nadel sehe ... ich kann es nur mit einem Injektor also einem Automaten ... aber das liegt an der Einweisúng der Schwester. Sie sagte nämlich ich soll die Spritze wie einen Dartpfeil in die Hand nehmen. Tja und bei der Vorstellung mir immer erstmal eine Zielscheibe auf den Bauch zu malen konnte ich einfach nicht mehr ohne mein Hilsmittel spritzen ... denn durch das direkt aufsetzen des Injektors auf dr Haut konnte ich mein Ziel immer gut treffen.

Aber man kann es ansonsten wirklich gut lernen ... insulinpflichtige Diabetiker müssen dies ja auch können.

Bei uns MS'lern gibt es auch einige die spritzen sich ein Medikament in den Muskel ... mnche mit manche ohne Injektor (ist aber ein anderere als für die subcutanen Spritzen). Trotzdem bewundere ich die ... das wäre nix für mich ... soll aber garnicht so weh tun.

Alles Liebe
Witti

[vom alten stamm]

Hallo Witti
warum kannst Du diesen Satz nicht so stehen lassen ?

Zitat:
Witti ist ja schon fast Profi und kennt sich mit Spritzen aus ,für Sie dürfte das kein Problem sein !

so oft wie Du bestimmt schon gespritzt worden bist und bei der Erfahrung die Du nun mitlerweile schon gesammelt hast ,wäre das für Dich sicher kein Problem ! Du weisst doch wenn einem nichts weiter überig bleibt kann man alles !!! im übrigen geht es mir da genau wie Dir ich ziehe auch den Hut vor den jenigen die das alles Tag täglich selber machen !!!
also alles klar Witti hab mich vielleicht etwas unglücklich ausgedrückt in meinem Satz OK !
ich bin trotzdem der Meinung das Du dich mitlerweile sehr gut in einigen Bereichen der Medizin auskennst und wir bestimmt einiges in Zukunft an Erfahrung austauschen können !!!
achja hät ich fast vergessen die Portion sieht sehr lecker aus !!!! aber das wichtigste war ja das Ihr Euch getroffen habt
find ich ganz große Klasse !!!
alles Gute für Dich !!!


alles liebe Thomas

[ina***]

hallo thomas

dir gehts gut, wie ich lese.
hast du die letzten tage etwas von gaby gehört?
ich hatte ihr geschrieben, aber sie meldet sich nicht...

lieben gruß und pass auf dich auf

ina

[vom alten stamm]

Hallo Ina
gut das DU dich meldest !
ich versuche auch schon seit Tage Gaby zu erreichen , glaube es würde Ihr
im Moment ganz gut tun mit jemandem zu Reden der auch zu hören kann !!!
Vielleicht meldet Sie sich ja noch !!!
ich geb Dir dann bescheid wenn ich etwas weiss !!!
lass es Dir Gut gehen und meld dich mal wieder !

alles liebe Thomas

PS : haben wir uns nur knapp verpasst !!!

[Witti]

Hallo Thomas, Huhuu zusammen,

warum kannst Du diesen Satz nicht so stehen lassen ?

Zitat:
Witti ist ja schon fast Profi und kennt sich mit Spritzen aus ,für Sie dürfte das kein Problem sein !

Eigentlich konnte ich den Satz nur nicht so stehen lassen weil ich nach wie vor ein Angsthase beim Spritzen bin ... ich kan da einfach nicht hingucken ... weiss aber was muss das muss.

Ansonsten war das auch nicht negativ gemeint ... und ich will es auch nicht zu gut können ... da ich sonst nicht mehr so lieb vom Pflegedienst betreut werden kann ... die ja abends und morgens wegen dem Anschluss an die künstliche Ernährung kommen. Die sind inzwischen so nett ... dass ich darauf echt nicht verzichten möchte ... obwohl ich dasmorgens schon selber könnte. Aber zum einen bringen sie mich zu einem etwas geregeklten Tagesrhytmus und zweitens bringen die oft gute Laune mit ... denke auch die freuen sich auch mal eine gut gelaunte Patientin zu sehen.

Achja so ein Stichwort ist doch auch immer gut ... wieder ein bisschen was hier zu erzählen ... worauf ich sonst nicht dran gedacht habe.

Danke für das Kompliment: das ich mich mit der Medizin gut auskenne.

Meine Strategie bei der Diagnose Diabetes und MS war jeweils sich zu Informieren um mit den Krankheiten klar zu kommen ... sowohl körperlich als auch emotional. Genau das hat mir gut geholfen und daher ist Medizin schon sowas wie mein Hobby geworden.

Ich hoffe auch, dass ich im kommenden Semester mit einem Studium anfangen kann ... das speziell für so wissen´sdurstige wie mich eingerichtet wurde und da geht es um Ernährungsberatung und ein kleines bisschen Gesundheit. Letztes Semester habe ich den Studienplatz bekommen (der allerdings keinen Abschluss bringt ... brauche ich aber auch nicht) aber dummerweise lag ich zu Beginn des Semesters im Krankenhaus und danach hatte ich ja mit meinen Willen wieder gesund zu werden Beginn der Chemo und die künstliche Ernährung, und zu Kräften kommen) genug zu tun.

So nun habe ich mal wieder jedemenge erzählt ... mal sehn was ihr mir als nächstes rauslockt.

Alles Liebe
Witti