aggressive Fibromatose

[Salsa]

Hallo Daniela

Also, ich bin bei Herrn Dr. B. Fuchs im Balgrist in Behandlung. Er hat fundierte Kenntnisse was Weichteiltumore anbelangt und auch schon DT behandelt / operiert.
Mein DT befindet sich im rechten Bauchmuskel (rectus abdominus) und verhält sich im Moment ruhig - das soll auch so bleiben...
Da die Lage etwas ungünstig ist (nahe von Blase und Schambein) wird solange wie möglich nicht operiert und alle 3 Monate ein Kontroll-MRI gemacht.

Wie geht es denn Dir jetzt?
Bis zum nächsten Mal - liäbs Grüessli vo dä Katja

[daniela5604]

Sali Katja

Seit wann weisst du von deiner Krankheit?
Habe ich das richtig verstanden, dass sie bei dir noch gar nichts unternommen haben auch keine Medis?
Wenn ja, denke ich das dies auch eine Möglichkeit ist wie bei mir.
Haben die Aerzte bei dir eine Ursache gefunden?
Von wo kommst du und darf ich Fragen wie alt du ungefähr bist.

Mir geht es gut. Ich habe jeden Tag leichte bis stärkere Schmerzen im Bein. Aber vorallem in der Nacht habe ich Mühe, da ich nicht mehr auf meiner Lieblingsseite schlafen kann.
Ansonsten stresse ich mich nicht mehr so wegen belanglosen Dingen und sehe mehr was mir wirklich wichtig ist im Leben.
Das hat auch seine guten Seiten das Ganze.

Ich gehe regelmässig zu einem guten Homeopathen und bis jetzt ist der grosse Tumor stehen geblieben. Alle 6 Monate mache ich ein kontroll MRI.

Mach dir nicht so viele Gedanken und lebe dein Leben, dann kann man es besser ertragen.

Liebe Grüsse Daniela

[Sabine84]

Hallo!
Ich habe vor 4 Wochen die Diagnose bekommenesmoidtumor im Gluteus- Bereich. Die Ärzte wollen mir fast alle Muskeln rausoperieren, sodass ich nach der OP nicht mehr laufen kann. Bin total verzweifelt. Wer hat Erfahrung mit dieser Tumorart? Kennt jemand einen Spezialisten? Habe mich selbst im Internet mal kundig gemacht. Es weiß ja keiner genau Bescheid über diese Tumorart und jeder Arzt rät was anderes: Nur OP, Bestrahlung, medikamentöse Behandlung...Ich habe auch gelesen, dass eine OP alles viel schlimmer macht. Ist das wahr? Mein Arzt hat dies nicht bestätigt. Ich weiß nicht was ich machen soll und an wen ich mich wenden soll. Kann mir bitte jemand helfen. Ich bin wirklich total verzweifelt. Liebe Grüße, Sabine84

[mk322]

Hallo Zusammen!


Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, ich habe auch desmoid tumor ich mache die medikamnetentherapie seit einen jahr, jeden tag 7 tabletten (evista und sulidac), ich war inzwischen nicht mehr in mri, weil sie mir jedes mal nur gesagt haben, sie wissen nicht ob es gewachsen ist, weil es sit nicht sichtbar was genau ist tumorgewebe und narbengewebe (weil bei mir haben sie einen kleinen stück rausgenommen zum untersuchen, aber tumor nicht rausgenommen) sondern dann haben wir mit der medis angefangen.
NUN WAR ICH IN MRI.....
Nichts gutes, mein tumor ist in der leistenberich und der eigentliche ist stehengeblieben, aber unter diesen tumor ist eine andere gewachsen, die jetzt 3 cm lang ist.
Ich war so positiv eingestellt und bin extra 1 jahr lang nicht ins mri, ich dachte, dass es sicher gut kommt und jetzt das. Obwohl, früher hatte ich schmerzen oder ein drücken in muskeln und jetzt nichts, ich dachte, es wächst nicht mehr. Na ja-falsch gedacht!
Schöne grüsse an euch alle und für jeder betroffene wünsche ich STILLSTAND von ganzen herzen!
Gruss:
Klara

[der_weg]

Hallo Sabine, also wenn nur der Gesäßmuskel betroffen ist fehlt nach der OP vielleicht ein stück vom Po, aber laufen müsste man dann schon noch können. Wenn die so viel Muskeln heraus operieren wollen, dass du nicht mehr laufen kannst, dann muss da noch mehr betroffen sein.
Prinzipiell gelten bei Desmoiden die Behandlungsprinzipien von Weichteilsarkomen; mit dem Unterschied dass auf sehr aggressive Therapien verzichtet wird, weil Desmoide ja nicht metastasieren und somit auch nicht tödlich sind.
Therapie der Wahl ist zwar die Operation; allerdings nur dann, wenn sicher gestellt ist, dass ohne "Verstümmelung" und allzu große Einschränkungen mit weitem Sicherheitsabstand operiert werden kann. Ansonste sollte man - wie bei Sarkomen auch - zuvor eine Chemotherapie machen (das ist bei Desmoiden allerdings eine leichtere , nicht so aggressive) um den Tumor zu verkleinern, so dass danach so operiert werden kann, dass man das Bein hinterher noch benutzen kann. So steht es zumindest im CWS-2004 Protokoll, was eigentlich ein Therapieprotokoll für Sarkome ist, aber auch einen Abschnitt über Desmoide enthält.
Ich kenne leider auch keinen Onkologen, der sich speziell mit Desmoiden befasst; allerdings müssten das alle behandeln können, die auch Sarkome behandeln. In welcher Ecke wohnst du denn ? Würde mich mit der Frage in jedem Fall an eine Uniklinik wenden; am besten an eine, die auch eine Sarkomsprechstunde hat.
Wenn der Tumor Hormonrezeptoren hat (das kann man anhand einer Gewebeprobe testen) kann man bestimmt auch Medikamente wie Tamoxifen probieren, um den Tumor kleiner zu machen. Wenn die anschlagen brauchst du vielleicht nicht einmal eine richtige Chemo. Also wenn das wirklich nicht ohne massive Funktionseinschräankungen zu operieren ist, würde ich in jedem Fall auf eine präoperative Therapie bestehen !

Lg, Sophie

[-PuZi-]

Hallo Klara,

das zu lesen tut mir sehr leid für dich!!! Ich hoffe, dass ihr noch die richtige Methode für dich findet!!!

Hallo Sabine,

wenn man so eine Diagnose bekommt ist das verdammt schwer!! Leider kann ich auch nur von mir selber reden!! Ich selbst war in der Uniklinik in Essen!! Dort zu landen war das Beste, was mir passieren konnte!!
Ich hatte das Glück, dass sie mein Bein dort retten konnten!! Bei mir war nichts Anderes als eine OP möglich, da ich schon eine Beckenvenenthrombose hatte!! Das Problem, welches bei solchen OPs immer ist, dass sie alles vom Tumor rausoperieren müssen und auch die Muskeln und Gefäße, die vom Tumor direkt berührt werden!! Bei mir musste ein Bauchmuskel entfernt werden, die Beckenvene und die Hauptschlagader!! Der Muskel wurde durch ein Netz ersetzt und die Adern durch eine Eigentransplantation von umgeformten Adern aus meinem anderen Bein!!
Ich habe zwar auch mit einigen Veränderungen zu leben, auch für meine Zukunft, habe danach aber keine Probleme mit dem Tumor mehr gehabt, da sie ihn vollstämdig entfernen konnten!!
Das Problem ist nur, dass es keine Patentrezept gibt und es jeder für sich selbst abwegen muss!! Allerdings kann es nie schaden eine zweite Meinung einzuholen, da du damit leben musst!!
Leider konnte ich dir nun wahrscheinlich auch nicht wirklich weiterhelfen!! Trotzdem wünsch ich dir alles Gute und lass mal was von dir hören, wie es dir geht und wofür du dich entschieden hast!! Wenn du eine zweite Meinung in der Uniklinik Essen hören willst, dann gebe ich dir natürlich ein paar Infos!!

Liebe Grüße
Danni

[chania]

hallo

bin auf euer forum gestossen, da ich informationen zu desmoid fibromatose gesucht habe, mein behandelter arzt hat dazu gar nichts gesagt, er hatte ja bis zuletzt mit einem hämatom im bauchmuskel gerechntet, mein operierender arzt hat mich ein bissl aufgeklärt - nunja soweit das es mit pech nachwachsen kann und gutartig is.

ich habe nun gelesen das das sogenannte rezidiv häufig nachwächst, ich frage mich nun wie häufig is das? und ich mach mir sorgen um meine gesundheit und meine arbeit ich war so häufig krank in letzten jahr und wenn ich jetz tnoch ständig so ein ding hab das is doch wahnsinn

ich bin noch bis ende nächster woche krankgeschrieben, hattet ihr auch solche schmerzen nach der OP, also mein tumor sass rechs neben bauchnabel im muskel,welcher teilweise mit entfernt wurde. ich habe an der stelle ein stechendes gefühl oft

will auch nich nochma zum arzt, da ich mir da bissl allein gelassen gefühlt habe. ich soll auch schon langge zur kur, da ich seit jahren extreme rückenprobleme habe, und mein rückentraining umsonst war da ich jetz tsportverbot habe, es ist ein wahnsinniger kreislauf der mich irre macht, wie soll man da muskeln aufbauen (ich hab ne hypermobilität im rücken deswegen)

medikamente habe ich gar keine bekommen dagegen, nur nächste woche fäden ziehen, ich hab höllische angst langsam, das dieses ding nachwächst zumal ich ja nur infos mir aus netz geholt hab ich beantrag bald rente

nen wunder sowieso das ich noch nich entlassen wurde

seufz lieben gruss chania

[Mario100]

Hallo, bin neu hier habe einen Desmoid im Glutearbereich, nehme seit 2 Jahren Evista und Sulindac. Bis jetzt hat sich an meinem Tomor nicht viel geändert, er ist ein kleines Stück gewachsen. Man geht davon aus das es in absehbarer Zeit zum Stillstand kommt. Ich habe allerdings kein gutes Gefühl bei der Sache, man list in diesem Forum ja nur negatives. Übrigens zahlt meine Kasse (BKK vor Ort) das Sulindac.

[immer weiter]

Hallo,
Ich nehme seit ca. 1,5 Jahren Tamoxifen in Verbindung mit Sulindac.
ich habe eine dringende Frage:
Ich muss in einer gesetzlichen Krankenkasse wechseln. Gibt es Kassen die ihr empfehlen könnt, welche definitiv diese Medikamente, allen voran Sulindac verschreiben.
Freue mich auf eure Antworten.
Grüßle

[daniela5604]

Hallo zusammen

Melde mich auch einmal wieder. Hatte vor ca. 2 Wochen mein letztes MRI. Der Tumor den ich im Bein habe, ich eher etwas kleiner geworden auch die vergrösserten Lympfknoten die ich in der Leiste hatte sind verschwunden.
Der Arzt sagte, die Fibromatose sei fibröser geworden, dass habe ich immer noch nicht so ganz verstanden.
Möchte hiermit nur sagen, dass ich gar keine Medikamente zur Tumorverkleinerung nehme, da ich sie nicht vertragen habe.
Es ist also auch möglich, dass sich der Tumor ohne Medis verkleinert!!!

Ich grüsse Euch alle von Herzen und bin froh nicht alleine mit diesem Problem zu sein.

Daniela aus der Schweiz

[Aikina]

Hallo zuzammen


Ihr habt lange nichts von uns aus Holland gehört:
Kelly hat einen Rediziv, es ist jetzt 3 cm. Und die ärtze in Groningen sind der Meihnung zu Operieren. Wir haben einen Second Opinion in Rotterdam angefrahgt und warten in Spannung ab.
Grusse an euch allen und einen gutes 2009.
Grusse
Janny

[Manu]

Hallo,
es hat lange gedauert, bis ich diese Seiten gefunden habe und vorallem bis ich die ganzen Jahre nachgelesen habe. Ich selber habe diese Krankheit schon 13 Jahre im ganzen Bein. Ich dachte immer, dass ich so ziemlich die Einzigste mit aggessiver Fibromatose sei. Auf die Idee in einem Krebsforum nachzuschauen, bin ich nie gekommen, weil es ja kein Krebs ist, wie dumm von mir. Vor einem halben Jahr, bin ich dann auf ein anderes Forum gestoßen und habe mich gewundert, dass sich dort niemand so lange mit den Desmoiden herumschlägt, wie ich. Aber hier sieht das dann doch schon etwas anders aus. Ich bin 44 Jahre und habe zwei Kinder. Nach der Geburt meines zweiten Sohnes, ging es los. Ein Knoten in der Kniekehle um den Nerv herum. Ein halbes Jahr später Operation. Falsches Ergebnis- Neurinom. 9 Monate später hatte ich eine ganze Tumorplatte in der Kniekehle-Operation folgte-diesmal richtiger Befund-aggressive Fibromatose, anschl. 1. Bestrahlungsserie.
Um es etwas abzukürzen, ich hatte in den letzten 13 Jahren 12 Operationen, drei Bestrahlungsserien, eine Hormontherapie mit Zoladex, eine Interferontherapie, Ganzkörperhyperthermie. Wenigstens hatte ich nach der letzten Bestrahlung drei Jahre lang kein Rezidiv. Dann kam das schlimmste Rezidiv, nämlich am Ischias. Nach dieser letzten Operation hatte ich lange heftige Schmerzen. Der histologische Befund hat ergeben, dass entlang des Nervs noch viele Zellen sind und kurz danach hat man beim MRT festgestellt, dass noch ein kleiner Knoten von 9mm da ist (Desmoidchen), der aber, wie ich aus Erfahrung weiß, schnell wachsen kann. Nachdem ich Tamoxifen und Sulindac (das meine Kasse übrigens abgelehnt hat) absetzen musste, weil ich es nicht vertragen habe, nehme ich jetzt seit 5 Wochen Glivec und setze meine ganze Hoffnung darauf.
Ich hätte da noch eine Frage: Hat es eigentlich im letzten Jahr ein Treffen gegeben und wird es wieder Eines geben?
Dann noch eine Frage an JULIA: Wieviel Glivec nimmst du denn?

Liebe Grüße an Alle

[twinky]

Hallo,
ich bekam im April 07 die Diagnose das ich einen Tumor im Trochanter major-Bereich habe. Ich war damals in der 34ssw mit meinem 2. Kind. 2 Monate nach der der Geburt war die 1. Operation(es wurde ca. ein Straussenei grosses Stück entfernt). Nach der genauen Befund folgte eine Bestrahlungsserie. Es konnte natürlich nicht alles entfernt werden. Leider bildete sich in den folgenden Monaten im Operationsbereich ein grosses Serom welches mir grosse Schmerzen und andauernde Entzündungen verursachte. Im Juni 08 folgte die 2. Operation. Erneutes MRI im Nov. 08 mit dem Befund das es wieder wächst. Wir sind jetzt erst mal so verblieben das wir abwarten, sicher solange wie ich es mit den Schmerzen so aushalte und keine Probleme mit den Nerven ect. auftreten. Spätesten im Mai 09 gibt es das nächste MRI.

Von den von euch genannten Medikamennte wusste ich bisher nichts.
Ich bin am Inselspital in Bern in Behandlung.

@Manu
Dein Bericht gibt mir zu denken. Ich habe neulich mit meinem HA über die Krankheit gesprochen und meine Befürchtung geäussert, das ich in Zukunft im Schnitt 1x jährlich eine OP habe. Ich hoffe natürlich schon das es auch mal zu einem Stillstand kommt.

Liee Grüsse an alle

[Manu]

Hallo Twinky?
Bei dir kann das ja alles auch ganz anders verlaufen. Damals haben die Ärzte zu mir gesagt, dass im allgemeinen ihre Patienten nach zwei bis vier Operationen kein Rezediv mehr bekommen haben, und das ohne Bestrahlung. Vielleicht möchte man dir deswegen auch noch keine Medikamente geben, weil die sind ja auch nicht gerade gesundheitsfördernd. Aber du könntest dir ja auch noch eine zweite Meinung holen, am besten in einer Uniklinik. Wo, um alles in der Welt ist denn der Trochanter major-Bereich? Bei mir hat es bestimmt auch während der Schwangerschaft angefangen, weil gleich danach habe ich den Knoten in der Kniekehle ja getastet. Erkundige dich doch mal, weil es sieht ja dann doch so aus, dass es von den Hormonen kommen könnte und da wäre dann ja eine Tamoxifenthrapie schon das Richtige. Ich wünsche dir alles Gute und das du deinen Tumor in den Griff bekommst.
Liebe Grüße Manuela

[daniela5604]

Hallo Manu

Ich heisse Daniela, bin 38 Jahre alt und komme aus der Schweiz. Ich habe auch einen grossen desmoiden im rechten Oberschenkel, den man aber nicht entfernen kann weil ich dann nicht mehr gehen kann und auch kein Gefühl mehr hätte. Mein Erster behandelnder Arzt wollte mich auch sofort operieren und bestrahlen und meinte ich müsse mehrmals mit einer OP rechnen.
Da ich aber schon viel in diesem Forum gelesen habe lehnte ich ab und lies mich an eine Uniklinik überweisen. Nach 3 Aerzten bin ich nun in guten Händen, und die Meinungen waren sehr verschieden.
Wieso hat man dich sofort operiert? Da man weis das dieser Tumor wenn nicht ganz entfernt wird, noch aggressiver nachwächst?
Hat man zuerst geschaut ob das Glivec bei deinem Tumor überhaupt anschlägt?
Wo genau ist nun dein Tumor Unter und Oberschenkel?
Was für Reaktionen hattest du auf die Antihormontherapie? Und wie bekommt dir die Glivec Therapie?
Bei mir wird nur abgewartet und alle 6 Monate ein MRI gemacht, drückt aber auch heftig auf den Ischiasnerv.
Viele Fragen aber ich kenne niemand der diesen Tumor auch im Bein hat wie du und ich.

Liebe Grüsse Daniela