viele Menschen wissen viel

[tigerbaby]

Hallo an alle,

ich bin 39 Jahre alt und habe einen Leiomyosarkom des Corpus Uteri (der Gebärmutter) und hatte mitte Januar eine Wertheim OP gemacht bekommen. Vielleich kennt jemans bereits, was dies bedeutet (mir wurde profilaktisch alles aus dem Bauchraum entfernt, was nicht gerad von vitaler Bedeutung ist). Nach dieser schlimmen OP, war ich in der Reha, mehr tot als lebendig aber jetzt fast halbes Jahr später, habe ich angefangen wieder zu arbeiten und es geht mir, na ja, sagen wir-guuut. Ich bin psychisch stabil und versuche zu leben als ob dies ein böser Traum war. Es sind bei mir noch Fragen offen geblieben, die ich immer wieder gestellt habe aber keine richtige Antwort bekommen habe.
Da hoffe ich auf eure Hilfe:
1. Da es ein gut diferenziertes Leiomyosarkom gewesen ist, hat man diese 7,5 stündige, schrekliche OP gemacht und in einem Tumor board beschlossen keine Chemo zu machen. "Ich kann als geheilt nach Hause gehen", hieß es. Gerne...
Andererseits lese ich so oft von Rezidiven, die einem keine Ruhe lassen und frage mich ob die Ärzte mich beruhigen wollten oder den Joker für später aufbewahrt haben (ich weiss, es klingt blöd) .Nicht missverstehen. Ich wäre sehr glücklich und sicherlich auch damit einverstanden keine Chemo zu brauchen aber ich hab das dumpfe Gefühl nicht alles zu wissen und nicht alles ausgeschöpft zu haben. Dieser Feind in uns ist wie ein Glimmfeuer. Wartet nur darauf nicht richtig gelöscht zu werden, um sich entfachen zu können.
Man sagte auch diese Tumore werden nicht konventionel graduiert aber in meinen Unterlagen steht Coindre Grading:4/9
Kann mir bitte Einer erklären was es bedeutet!

2. Ich habe, unter anderem, 73 Lymphknoten rausoperiert bekommen und die Lymphe fliesst jetzt nicht richtig ab. Ich habe auch diese schrekliche flachgestrickte Strumpfhose angefertigt bekommen (ich nenne sie Taucheranzug) aber nach gewisser Tragezeit kriege ich einfach die Krise. Es ist schrecklich einengend, warm und abschnürend. Ich habe dann abends Bauchschmerzen und bevor ich durchdrehe, ziehe ich sie aus. Dann tut mein Bauch auch weh weil sich die Lymphflüssigkeit im Bauch und Beinen sammelt. Also, man kann zwischen Pest und Cholerra wählen )) Zu manuellen Lyphdrainage gehe ich regelmäsig.
Ist es wirklich die einzige Methode die Lymphflüssigkeit aus dem Körper zu transportieren?
Als gute mittelalterliche Foltermethode wäre sie angebracht.

Und falls jemand eine Wertheim OP gemacht bekommen hat, kann sich,wegen dem Austausch,bitte melden. Ich hab ja noch Fragen.
Danke und wünsche allen einen nicht zu schweren Weg durch die Krankheit und Frieden mit sich selbst.

[sanne2]

Hallo Tigerbaby,
ein herzliches Willkommen von mir, schade dass Dir noch niemand geantwortet hat!
Leider kann ich Dir zu Deinem Sarkom nicht viel schreiben, vielleicht meldet sich ja noch jemand, der mehr Erfahrungen mit Sarkomen in der Gebärmutter hat.
Du schreibst, es wäre ein gut differenziertes Sarkom gewesen, das müsste meiner Meinung nach dann mit G1 eingestuft worden sein. Deshalb verstehe ich das Grading 4/9 auch nicht. Hast Du Unterlagen und kannst mal etwas mehr darüber schreiben?
Sollte es tatsächlich ein G1 Sarkom sein, wird normalerweise nicht mit Chemotherapie behandelt, da die Zellteilung zu langsam ist.
Wegen Deiner Wertheim-OP würde ich mal im Gebärmutterkrebsthread schreiben. Dort schreibt man leider über ähnliche Beschwerden, wie die von Dir beschriebenen. Dort erhälst Du sicherlich auch wertvolle Tipps.
Vielleicht konnte ich Dir ein klein wenig helfen.
Liebe Grüße
Sanne

[Steffi Andrea]

Hallo Tigerbaby,
ich bin 46 und hatte 2002 ein lowgrade Stromasarkom im Uterus.
Ich hatte damals auch eine sehr große OP, Entfernung Gebärmutter, Eierstöcke, Blindarm + leider auch die Blase. Es folgte eine Strahlentherapie, aber keine Chemo (verspricht keine Erfolgschancen bei dieser Art Tumor).
Leider wusste ich damals noch viel zu wenig über meine Erkrankung und habe oft selbst versucht einiges darüber herauszufinden, was sich als sehr schwierig gestaltet hatte. Ich holte mir dann (leider etwas zu spät) eine 2. und auch eine 3. Meinung bei anderen Ärzten ein und wurde gut informiert. Ich wechselte den behandelnden Arzt und fühle mich jetzt sehr gut betreut!
Ich möchte Dich nicht verängstigen, aber bei mir kam es im letzten Jahr zu einem Rezidiv und der Schock war natürlich sehr groß. Allerdings muss ich dazu sagen, wäre im Vorfeld die Aufklärung besser gewesen und hätte ich mich damals sofort darum bemüht, wäre ich von vornherein anders darauf eingegangen. So galt ich so gut wie übern Berg und es sah bestens aus.
Nichts desto Trotz kämpfe ich weiter dagegen an und ich werde es schaffen!!!!!!!! Ich bekomme eine antihormonelle Behandlung mit Femara, die zumindest erst einmal bewirkt hat, dass das Wachstum gestoppt ist!

Bist Du denn bei einem Spezialisten in Behandlung? Ich gehe davon aus, nicht!
Du findest hier eine Liste mit SarkomSPezialisten, sicher findest Du den Ansprechpartner in Deinem Wohnort. Du hast viele Fragen, die dort sicher gut beanwortet werden können!

Leider kann ich Dir nicht mehr sagen, aber vielleicht konnte ich Dir mit diesen Zeilen mitteilen, wie wichtig es ist, sich an einen Spezialisten zu wenden!
Das werden Dir sicher hier viele Betroffene bestätigen können!

Ich wünsche Dir alles Gute

LG Steffi Andrea

[tigerbaby]

Hallo Sanne,
ich danke Dir sehr für deine Zeit und Mitgefühl. Gerade diese Sache mit dem Grading verstehe ich nicht. In meinen Unterlagen steht nur die Bezeichnung die ich auch ganannt habe. Ich hab gefragt, gesucht aber leider keine zufriedenstellende Erklärung bekommen. Sie sagten immer "Machen sie sich keinen Kopf, es bringt Ihnen nichts es zu verstehen." Ganz so blöd bin ich nicht, dass man zwei Stunden dafür bräuchte es mir zu erklären aber...
Deine Idee wegen der zweiten Frage ist sehr gut und ich werde mich mal da vorstellen. Mal schauen was es so für Möglichkeiten gibt.
Sanne, ich weiß nichts von dir aber ohne Grund wirst Du nicht hier schreiben daher, ich wünsche Dir nur das Beste.
Ganz liebe Grüße
Tigerbaby

Hallo Steffi Andrea,
lieb von dir auf meine Meldung reagiert zu haben und ich danke dir für die Zeit die Du mir geschenkt hast.
Ich meine manchmal, wir haben nicht zu viel davon.
Mit Deiner Geschichte steht man da und weist nicht was man sagen soll.
Aufmuntern klingt irgendwie, fast obligatorisch. Daher, sage ich am liebsten einfach gar nichts. Die Worte sind da zu schwach und überflussig. Die Stille der Menschen, die einen verstehen sagen manchmal viel mehr.
Ja, hmmm. Die Ärzte (die Spezialisten und ähnliche)
Ich bin in der Klinik operiert, nach 12 Tagen halbtot entlassen und zum Gynekologen in die weitere Betreung geschickt worden. In den Frauenarzt habe ich Vertrauen und komm gut klar. Denke ich zumindest. Trotzdem finde ich keine Antwort auf die Grading Frage zB.
Man sagte mir, es gäbe keine Spezialisten für die Erkrankung die ich habe und ich sollte einfach ganz normal weiter leben.
Das will ich ja auch. Wer nicht?
Ich weiß auch, dass diese Angst in Knochen mein Lebtag bleibt. Ich werde damit klar kommen und will nicht den Menschen die Ohren abkauen mit meiner Krankheit. Ich wäre zufrieden mit ein wenig Information, wie es jetzt mit meiner Nachsorge ausschaut, wie kann ich die Schmerzen die ich andauernd habe von den unterscheiden die vielleicht wichtig sind, wie soll ich meine geschwollenen Leistenlymphknoten als normal betrachen wenn sie nie davor so groß waren, ....
Wie soll ich die MRTs verstehen die keine Anzeichen einer onkologischen Veränderung feststellen aber alles unter Vorbehalt, da in meinem Bauch "unklare Strukturen" herschen?
Heißt es auf Docdeutsch ich sehe, dass ich nichts sehen kann?
Es ist kein Vorwurf, sondern der natürliche Drang, die Dinge verstehen zu wollen.
Ich werde über deinem Bericht von der 2. Meinung nachdenken und sicherlich nach einem Spezialisten suchen.
Bleib wohl und alles Liebe der Welt.

Tigerbaby