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  #46  
Alt 12.12.2010, 19:41
Benutzerbild von Alex und nico
Alex und nico Alex und nico ist offline
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Registriert seit: 25.05.2010
Ort: pirmasens
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Lächeln Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

hallo,
als erste möchte ich elisabeth mein aufrichtiges und herzlichtes Beileid sagen.
es tut mir so leid.
dann möchte ich nadja's fragen beantworten.
Also nico wurde in stuttgart im olgahospital von einem mikrochirurgen im juni operriert. die op dauerte 12 stunden. ich bin fast verrückt geworden.
er hat den tumor und einen nerv in der wade entfernt bekommen.
der nerv wurde vom gesunden oberschenkel entnommen und neu eingesetzt.
an beiden hinterbeinen haben sie ihm viele blutgefäse entfernt und ins kranke bein wieder eingesetzt.
danach waren wir 2 wochen in der klinik und nico musste wieder laufen lernen.
dann bekam er in homburg (saarland) 5 1/2 wochen bestrahlungen.
jetzt 4 monate danach bekommt er dauerchemo zuhause, in tablettenform.
die therapie dauert ungefähr 6 monate.
nächste jahr muss er noch einmal in stuttgart operriert werden.
sie werden ihm vom gesunden oberschenkel knochenhaut entfernen, und auf den kranken knochen legen.
da dieser von der strahlenteraphie porös geworden ist.
ich hoffe, das wir es dann geschafft haben und er wieder gesund wird.
dank dem tollen mikrochirurg, konnte nico sein bein behalten.
Also niemals aufgeben .
ich wünsche euch von herzen alles gute ,und viel kraft.
gglg alex

Hallo nadja,ach übrigens in stuttgart seid ihr ganz toll aufgehoben, sehr gute schwestern und ärzte.
Ich wünsch euch was

Geändert von gitti2002 (26.07.2011 um 21:53 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #47  
Alt 13.01.2011, 21:34
Nadia&Jaouad Nadia&Jaouad ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Hallo Alex

Wir befinden uns in Stuttgart die Ärzte und schwestern sind super super nett und wir wurden sehr gut aufgenommen.
Meinem Sohn Jaouad wurde der Tumor komplett aus der Fußsohle rausgenommen die OP dauerte heute 4 Stunden und am kommenden Donnerstag kommt die große OP die 12 Stunden dauern soll,auch bei ihm wird man aus dem Wadenbein die Nerven,Muskeln und Sehnen entnehmen und sie unter Microtechnik mit den einzelnen Fußzehen verbinden.Ihm wurde der Tumor der sich bei Jaouad in der Mitte der Fußsohle befand großflächig rausgeschnitten und um diese Fläche wieder zu ersetzen wird man ihm aus der Schulter Körperfett entnehmen und die entnommenen sehnen und nerven damit verbinden.Das ist eine sehr komplitzierte Feinarbeit die Deutschlandweit nur 3 Speziallisten beherrschen und zwar in Hamburg ,Berlin und Stuttgart.

http://www.stuttgarter-zeitung.de/st...te-haende.html

Ihr habt nach der OP noch Bestrahlung verordnet bekommen ??
wir haben bereits 28 Bestrahlungen hinter uns und 8 von 9 Blöcken chemo überstanden wobei es leider beim beginn vom 8.Block mein Sohn 2 mal einen Krampfanfall erlitten und man fand heraus das es an der chemo lag Ifosfamid und man sagte uns das er diese Chemo abbrechen muss und man den noch 9. Block mit einer leichten chemo zu ende nehmen muss.

Habt ihr vor der OP bestrahlungen bereits gehabt oder nur die nach eurer OP??
Hat Nico mal gekrampft??
Dein sohn nimmt chemo in Tabletten,verliert man da auch die Haare oder sind die schwächer als die eigentliche chemo???

Fühlt euch lieb gedrückt und freue mich von euch bald zu hören

Geändert von gitti2002 (13.01.2011 um 23:54 Uhr) Grund: Arzt/Klinikname
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  #48  
Alt 11.05.2011, 18:17
Benutzerbild von Alex und nico
Alex und nico Alex und nico ist offline
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Registriert seit: 25.05.2010
Ort: pirmasens
Beiträge: 6
Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Hallo Nadja,
Als erstes möchte ich fragen, ob dein kleiner die ops gut überstanden hat.
ich hoffe es geht euch gut!
wir waren ja auch in stuttgart, wir sind so glücklich, was dieser arzt geleistet hat.
nun zu deinen fragen, nico hatte nur die bestrahlungen nach der op die standart sind.
danach bekam er eine orale chemotherapie von 6 monaten.
also die tabletten, sind nicht so stark, wie die flüssige nico hat keine haare verloren, im gegenteil sie sind gewachsen.
aber dafür hat er jedentag 2-5 mal sich übergeben, was er bei der flüssigen chemo nicht hatte.
mittlerweile sind wir jetzt eine woche mit der chemo endlich fertig.
und müssen nur noch auf die op in stuttgart warten.
ich hoffe das es so bleibt, und wir danach wieder so einigermasen einen geregelten alttag führen könne.
ich wünsche euch alles liebe und gute
glg Alex und nico

Geändert von gitti2002 (10.07.2012 um 12:53 Uhr) Grund: Arzt/Kliniknamen
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  #49  
Alt 26.07.2011, 21:15
hope86 hope86 ist offline
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Registriert seit: 29.10.2010
Ort: München
Beiträge: 4
Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Hallo Nadja,
ich hoffe deinem Kleinen geht es soweit ganz gut?!

Auch mein Bruder hätte die Erhaltungstherapie in Form von Tablettenchemo machen müssen, diese hat er aber nach nur drei Blöcken wieder abgebrochen. Er litt unter Übelkeit und Bauchschmerzen. Die Haare sind ihm wieder etwas ausgefallen. Da das Ganze einer Studie dient und man ihm keine 100% Sicherheit geben konnte, dass die Tabletten auch wirklich helfen, konnten wir ihn nicht mehr dazu überreden. Ich habe sogar die Studienleitung kontaktiert und um irgendwelche positive Ergebnisse gebeten, diese konnte man mir aber noch nicht geben, helfen würde die Therapie aber schon etwas. Sicher ist Sicher! Mein Bruder war damals halt schon 17 und hatte seinen eigenen sturen Kopf (den hat er heut noch immer), was für uns nicht einfach hin zu nehmen war.

Heute geht es ihm soweit ganz gut, ich hoffe so sehr, dass das auch so bleibt!!

Ich wünsche euch nur das Beste!
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