Meinen Mutter hat Leberkrebs

[quenchy]

Hallo
Habe schon einige Male hier im Froum gestöbert und möchte heute mal meine Geschichte mit Leberkrebs aufschreiben.Wird warscheinlich ein Roman aber egal.
Meine Mutter (73) hat vor 40 Jahren durch eine Bluttransfusion Hep C bekommen. Über die ganzen Jahre hatte sie, ausser immer etwas erhöhte Leberwerte, keine Probleme.Vor 12 Jahren dann waren die Werte extrem hoch. Es wurde Leberzirrhose diagnostiziert, sodass man sich entschied eine Interferon Therapie zu machen. Das ist ungefähr gleich wie Chemotherapie. Übelkeit, Appetítlosigkeit, Schwäche, Gewichtsabnahme, Haarausfall etc. Gebracht hats am Ende nix. Bei der nächsten Untersuchung nach der Therapie wurde ein HCC festgestellt. Das ist wohl der Werdegang bei chronischer Hep nach so vielen Jahren. In Essen wurde ihr 2001 der komplette li Leberlappen entfernt und ihr gings danach wieder richtig gut. In den folgenden Jahren gab es immer wieder Rezidive, die mit Radiofrequenzablationen behandelt wurden. Insgesamt 15 mal RFA und die letzten 2 Jahre (2010+11) 2x Chemoembolisationen.
Oktober 2011 war sie zur Nachuntersuchung in der Uni D'dorf und man sagte ihr, dass aufgrund der vielen Narben in der Leber nicht eindeutig festzustellen ist, ob da ein neuer Tumor wächst oder nicht, aber man wolle lieber noch mal eine Chemoembo machen. Das hat meine Mutter abgelehnt, weil es ihr zu anstrengend war, einfach mal so einen Eingriff zu machen. Mittlerweile hat sie so extrem abgebaut, dass ich sie letzte Woche ins KH bringen musste.

Sie hatte schon seit einem Jahr Probleme mit dem Sprechen aber seit ein paar Tagen ist es so schlimm (verwaschene Sprache), dass man sie kaum verstehen kann. (Sie ist noch klar im Kopf muss ich dazu sagen)kann kaum mehr laufen, hat Luftnot. Gestern wurde Ultraschall gemacht und ein erneuter Tumor(8 cm) und 3 kleinere (unter 2cm) festgestellt. Sie hat einen kleinen Pleuraerguß(daher die Luftnot) und bisschen Ascitits, wobei der Arzt meint, das wär nicht schlimm. Aber letzte Möglichkeit wäre Nexavar.....sagt er...
Ich hoffe nicht, dass das jetzt das Ende bedeutet. Ich meine,die Lebenserwartung nach der OP (2001)waren eigentlich 5 Jahre,die hat sie mit weiteren 5 schon getoppt und eigentlich wußten wir, dass der Tag kommen wird. Und jetzt?? Ich bin realistisch (arbeite selbst in einer Klinik) und weiß, es wird bald soweit sein, aber dann kann ich es wieder nicht realisieren....Es ist schliesslich nicht irgendein Patient sondern meine Mutter!!! Bin am Ende....

[Mel_1]

Nur auf die Schnelle....von Nexavar würd ich die Finger lassen, das haut den Menschen nur noch mehr um.
War bei meinem Mann so, dann gings steil bergab...

[dphw]

stimme Mel zu,Nexavar macht s nur noch schlimmer,meiner meinung nach.
gruss dieter

[fraunachbarin]

hallo quenchy..
tut mir leid, daß ihr so negative befunde erhalten habt.
bei meiner mutter ist es in etwa ähnlich. auch durch ansteckung hep c, dann zirrhose und jetzt hcc. sie hatte vor einem halben jahr in heidelberg eine tace gemacht. hat nicht allzuviel gebracht, bis auf die nebenwirkungen. jetzt sind metas und wasser in der lunge. es wurde ihr auch nexavar angeboten, aber dank der recherche von meiner schwester und mir läßt sie die finger davon. die nebenwirkungen sind einfach to much. das ist dann wirklich keine lebensqualität mehr. und so gehts ihr noch gut, bis auf schnelle erschöpfung, und ab und zu kreislaufkollaps. wasser fängt sich auch an zu bilden.
so werden wir ohne behandlung weitermachen. denk, das ist unter diesen voraussetzungen das beste.
ich wünsche dir und deiner familie, daß ihr den für euch richtigen weg findet. und wenn es möglich ist, genießt jede zeit, die ihr noch miteinander verbringen könnt.
alles erdenklich gute von tine

[quenchy]

Lieben Dank für eure Antworten
Ich würde auch die Behandlung mit Nexavar ablehnen, nachdem, was ich alles darüber gelesen habe, aaaaber schon kommen aus meinem Umfeld Leute, die sagen, sie soll es ausprobieren und wenn's ihr schlechter geht, wieder absetzen. So macht man sich dann keine Vorwürfe, nicht alles versucht zu haben. Meine Mutter selbst ist sehr schnell von Ärzten beeinflussbar und will es testen. Ich glaube, sie realisiert gar nicht die Auswirkungen, auch nicht, obwohl ich es ihr erklärt habe.
Ich war den ganzen Tag heute bie ihr in der Klinik, sie ist morgens mal wieder gestürzt, weil sie keine Kraft hatte, von der Toilete zurück ins Bett zu kommen.Jetzt liegt sie da wie ein Häufchen Elend und kann kaum Essen und Trinken; hat immer noch die dolle Luftnot.
Der behandelende Chefarzt dagegen meint heut bei der Visite, ihr gings ja schon wieder ein bisschen besser, die Blutwerte sind auch besser, und sie wär auch nicht gefallen sondern dahin geglitten....ohne Worte...
Für uns heisst es jetzt leider nur abwarten, machen kann man nix!

[Mel_1]

Mein Mann war vom Zustand nicht so schlecht, als er aus der Klinik entlassen wurde.
Er wurde zwar oft noch punktiert, um das Wasser aus den Bauch zu bekommen, aber als das Nexavar anfing, ging es bergab.
Ich kann es nicht empfehlen, binnen einer Woche baute mein Mann massiv ab, das Wasser im Bauch wurde mehr, er ekelte sich vor alles was essbar war...er war nur noch müde und lag hier rum.
Nexavar hat ihn die letzte Zeit mächtig geraubt.
Er wollte es selbst probieren, weil er Hoffnung sah...aber er merkte ziemlich schnell, dass die Tabletten ihn total umhauen.
Er hat sie keine zwei Wochen genommen, dann starb er an akuten Leberversagen.
Kann man sich fragen, ob das Nexavar das beschleunigt hat..ich sag ja, da ich den Beipackzettel gelesen hab.
Nexavar ist schwer lebertoxisch, fragt man sich,warum man es noch Menschen gibt, die eh schon ne kaputte Leber haben.
Das Medikament ist teuer, 2007 kostete es 5000 Euro
Ich sag klar, das muss verkauft werden, Ärzte sind auch nur Menschen mit Dollarzeichen in den Augen und die bekommen sicher Kohle für jeden vermittelten Patienten.
Wenn Ihr Eurer Mutter was ersparen wollt, dann das elendige Nexavar, dass Eure Mutter sicher sofort umhauen wird.
Geniesst die Zeit wo Muttern noch aufrecht gehen kann, das wird mit diesem Medikament nicht mehr möglich sein.
Ich spreche aus Erfahrung und rate nur ab.
Liebe Grüße

[quenchy]

oh man...das ist echt hart, dass das so schnell ging mit deinem Mann! Ich werde alles versuchen, ihr das Medikament auszureden und hoffe damit das Richtige zu machen. Leider bin ich nicht allein in der Familie und die anderen lassen sich nicht so überzeugen und reden mir ein schlechtes Gewissen ein.
Ich weiß da echt nicht weiter...Stirbt sie ohne Nex in Kürze heißt es warscheinlich: mit dem Medikament würde sie vielleicht noch leben,ich bin schuld... stirbt sie mit Nex, heißt es dann wohl, naja, aber wir haben alles versucht. Keine Ahnung...So lange wie es ihr so schlecht geht und sie nicht ißt, wird eh nichts gemacht.
Ich wünsche allen Betroffenen, Angehörigen und Freunden alle Kraft, Stärke und Unterstützung!!!

[dphw]

Hallo Quenchy Wenn Du hier quer durchs Forum liest wirst Du keinen finden dem es bei der
Einnahme von nexavar gut gegangen ist,geschweige denn in irgendeiner Form zu
Wohlbefinden oder Lebensverlängerung geführt hat.
Es gibt sogar Statements von sog. ehrlichen Ärzten die sagen das man mit nexavar nicht länger lebt,sondern nur schlechter und evtl.auch kürzer!!!

gruss Dieter

[lyra]

Hallo Quenchy,

ich habe hier einige Zeit nicht mehr geschrieben, da mich die immer gleichen Schicksale derzeit massiv runter ziehen-
aber ich möchte mich Mel und Dieter anschließen:
auch bei meinem Mann hat Nexavar zu einem rapiden Verfall geführt, man konnte förmlich zusehen, wie er vom athletischen Sportler zum kachektischen Greis wurde.
Ich bekomme die Bilder bis heute nicht aus dem Kopf und rate jedem: nicht bei Leberkrebs (bei Nierenkrebs scheint es anders zu sein, aber da kann ich nicht mit reden).

Ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße
Lyra

[quenchy]

Hallo
Gestern konnte meine Mutter rein gar nichts machen. Weder selber trinken noch selbstständig zur Toilette, das Reden hat auch kaum geklappt, nur gelallt. Dann rief mich jemand vom Casemanagement an und sagte mir, dass meine Mutter nächste Woche entlassen werden soll und ich mich um einen Kurzzeitpflegeplatz kümmern solle. Hab gar nicht verstanden, wieso man jemand in diesem Zustand entlassen darf, aber die Dame meinte, das wär ein Akutkrankenhaus und kein Pflegeheim....Kurzzeitpflegeplätze sind vor den Osterferien leider nicht zu bekommen...Da ich selber im Krankenhaus arbeite, habe ich entschieden, sie dorthin auf Palliativstation zu verlegen. Den jetzigen Arzt habe ich heute gefragt, ob er damt einverstanden wäre, sie zu verlegen und wie lang ihre Lebenserwartung seiner Meinung nach noch ist. Die Antwort war: Klar kann verlegt werden und Erwartung ca 3 Monate vielleicht auch 6.....Peng....Heute gings ihr wiederum verhältinsmäßig "gut". Konnte deutlicher reden, hat bisschen gegessen auch mal gelacht und freut sich auf die Verlegung. Aber sobald sie sich etwas bewegt, ist sie fix und fertig und extrem kurzatmig...Meine Überlegung ist jetzt: erst Palliativstation anschließend Hospitz??? (Zuhause kann sie nicht hin, ich bin berufstätig und für 24std Betreuung fehlt uns das Geld). Ich will ja auch nicht, dass sie denkt, dass das das Ende ist....Fragen über Fragen...............................