Wo nimmt man Kraft her?

[Nichtaufgeben!]

Okay, der Knoten ist geplatzt.
Bin heute von der FEWO ins Krankenhaus gekommen und die Psychoonkologin war da bei meinem Mann.
Plötzlich musste ich so weinen, dass ich rausgegangen bin, damit mein Mann mich so nicht sieht. Bin dann auf dem Flur zusammengeklappt. Die Psychologin hat mir dann ganz lieb geholfen, dass ich auch Tränen zeigen darf, dass ich auch leiden darf, dass ich schon sehr sehr viel gekämpft und erreicht habe. Dass ich mich auch mal fallen lassen darf.
Und das ich mit meinem Mann gemeinsam weinen darf. Es wäre ja auch traurig.
Das Team hier auf der Station ist echt top.
Plötzlich hatte ich ein Bett neben dem meines Mannes stehen und wir konnten zusammen weinen, was sehr geholfen hat. Und wir konnten so trotz allem kuscheln und uns trösten.
Plötzlich hatte ich ein warmes Essen da stehen, damit ich mal was essen kann.
Und dann ging es wieder ein bisschen.
Dann rief unsere Superärztin an, die auch privat Thorsten hilft.
Sie hat mir alles so toll erklärt, dass der Weltuntergang ein bisschen verschoben war. Was Palliative bei ihm bedeutet und was man erreicht damit.
Außerdem hat dann Prof P erklärt, warum er OP abgebrochen hat und wie es weitergehen kann. Antikörpertherapie, wird noch genau anhand entnommener Tumormasse geprüft. Damit könnte man geringe Verbesserung oder Ist-Zustand erhalten. Das wäre ja super, weil es geht ihm ja gut. Bis auf die Schmerznächte, alle 6 Wochen einmal.
Dann Nachricht aus Düsseldorf. Der Chirug dort würde noch einmal probieren wollen und P. Und K. setzen sich jetzt telefonisch zusammen und klären, ob das geht. Wenn ja, schon Montag... Radikal-OP bei einem super Chirug, eventuell mit HIPEC.
Was wir jetzt entscheiden, wird sich noch zeigen. Aber auf einmal gehen Türen auf. Ich habe Hoffnung, dass er nicht sofort gehen muss.
Heute Abend fällt mir allerdings auf, dass sein Bauch so geschwollen ist. Wie im 9. Monat schwanger.
Normale OP- Nachwirkungen? Oder ist irgendwo der Darm undicht?
Ahhh. Mein Angst-und Panikmodi ist wiederangesprungen.

[hierfalsch]

Also ich hab nun mit Sicherheit die wenigste Ahnung, aber für mich klingt es, als wärt Ihr in guten Händen und hättet ein tolles Team um Euch herum, das alles so gut als möglich managt.
Das finde ich sehr wichtig.
Ach, Nichtaufgeben, im Prinzip gibt es nichts zu sagen. Ich grüße Dich und werde hier regelmäßig wieder nach Euch sehen...
Ich hoffe, dass sich unter den Optionen, die sich gerade auftun eine für Euch annehmbare befindet.

[fluturi]

Hallo Nina, wie geht es euch? Ich hoffe, dein Mann kommt schnell auf die Füße.

[Papstanwärter]

Hallo Nina,

ich kann noch gar nicht fassen was bei Euch an Ergebnissen an den Tag kommen. Mensch, das kann doch alles nicht sein!!! Ich drücke auf jeden Fall ganz doll die Daumen, das die Fachleute in Düsseldorf noch weitere Möglichkeiten finden und nutzen. Ganz liebe Grüße und einen Schwarm Schutzengel...

Ralf

[Nichtaufgeben!]

Erneute OP ist wohl nicht anzuraten. Jedenfalls nach Prof P.
Gesprochen haben beide Chirugen noch nicht. Aber Dünndarm ist zu sehr befallen, so dass HIPEC eh ausfällt.
Aber die will mein Mann auch nicht mehr. Und ich auch nicht.
Wir sind jetzt wieder zu Hause. Tapfer wie mein Mann ist,
wollte er direkt nach der Entlassung 5h nach Hause fahren.
Dort wartet nächste Hiobsbotschaft. Arztbrief von der Uni Düsseldorf.
In einem Nebensatz wird von Leberverfettung DD beginnende Leberzirrhose geschrieben.
Trotzdem Chemo und Antikörpertherapie vorgeschlagen.

[Nichtaufgeben!]

Ich will mal berichten wie es weitergeht. Irgendwie ist das auch eine Hilfe hier alles aufzuschreiben.
Port-OP hat in Düsseldorf stattgefunden und seine Ärztin hat sich ganz viel Mühe gegeben, ihn wunderbar einzubauen und ihn zu beruhigen.
Leider gibt es von OP aus Regensburg zwei weitere Baustellen. Er wurde wohl (laut Chirugen in D die die ambulante Wundversorgung hier durchführen) zu schnell zugetackert. Dadurch hat sich ein riesiges Hämotom unter der Hautschicht gebildet. Bluteinlagerung von 4cm mal 6cm. Dadurch hat sich nach dem Entfernen der Tackerklammern eine kleine offene Stelle gebildet, wo jetzt munter altes Blut raussickert. Öffnen wollen sie die Wunde aber nicht, weil dann eine zu große offene Stelle entstehen würde. Darf eben nur nicht anfangen zu eitern. Trotzdem soll schon Chemo laufen, weil es einen gewissen Remissionsdruck gibt. Und dann abwarten, was die Wundheilungsstörung dazu sagt...
Dann haben wir eine neue niedergelassene Onkologin in Düsseldorf gesucht und gefunden. Chemo in der Uniklinik kam für ihn garnicht in Frage, obwohl wir dorthin zu Fuß gehen können. Neue Onkologin stellte sich aber als absoluter Glücksgriff raus. Sie ist so gründlich und sachlich und nimmt viel Besorgnis durch exzellent Aufklärung. Neue Idee von ihr, den Antikörper noch genauer zu bestimmen, weil es Siegelringkarzinom ist. Sie sagt, es kann sein dass Tumor Her2 (?) Rezeptoren hat und dann muss man ganz andere Antikörper wählen und hätte vielleicht doch einen neuen Tumormarker den man bestimmen kann. Nämlich den für Magenkrebs.
Sie erwartet, dass Darmtumor von Chemo kaputt geht und dass Peritonalkarzinose unter Kontrolle zu bekommen ist.
Wenn dies passiert sein sollte, dann leichte Chemo für den Erhaltungszustand.
Und sie prüft genau, welche Chemo bzw. Antikörper das tun können. Am 14.2. geht es dann los. Das heißt, wir schaffen es wahrscheinlich schon noch vor der Therapie nach Schottland zu kommen.
Fühlen uns echt gut aufgehoben.
Jetzt gerade bekommt er bei ihr Bluttransfusionen, weil HB-Wert so abgesackt ist.

[Elisabethh.1900]

Liebe Nina,
es ist sehr traurig, dass positive und negative Nachrichten immer so dicht nebeneinander liegen.Deinem Mann wünsche ich, dass das Hämatom ohne Komplikationen verschwindet und unter der Chemo keine Probleme bereitet.
Positiv finde ich, dass die neue Onkologin nach weiteren Therapiemöglichkeiten suchen möchte. Ich drücke Euch die Daumen, dass sie dabei Erfolg hat.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Nichtaufgeben!]

Danke dir!
Eigentlich ist es so, dass man versuchen muss, trotz so trauriger Umstände immer wieder eine positive Haltung zu finden. Und wenn es nur Ziele für den Tag sind. Ich habe ihm in Regensburg versprochen, dass wir es noch einmal nach Schottland schaffen. Und nun fahren wir morgen los...
Trotz aller Umstände und Risiken. Wenn wir Glück haben, gibt es ihm viel Kraft für den weiteren Kampf, haben wir das nicht so glückliche Ende erwischt, dass Chemo nicht viel bewirken kann, dann haben wir Gelegenheit gehabt, gute Eindrücke in die schwerste Zeit mitzunehmen und uns zu verabschieden in Land, wo wir beide so glücklich sind.
Schmerzmittel sind eingepackt (ich hoffe, wir bekommen sie mit Krankenakte durch den Zoll) und aktuelle Befunde sind dabei. Onkologin hat grünes Licht gegeben.

[Clea]

Hallo,
Ich finde es toll, dass ihr das macht.
Egal, was kommt, die Reise wird euch Kraft geben.
Ich wünschte, wir hätten auch so viel Glück im Unglück.
Euch eine gute Reise!

[Nichtaufgeben!]

Liebe Clea,
ich wünsche euch auch ganz viel Glück im Unglück der Diagnose.
Aber ob es bei uns Glück ist oder Leichtsinn muss sich erst erweisen. Der HB-Wert ist im Keller, heute hatte er zwei Bluttransfusionen bekommen, der Darmtumor verengt immer noch, woher Blutverlust kommt, weiß keiner; die offene Wunde kann sich jederzeit entzünden... ob das Glück ist? Wir sind uns einfach einig, dass wir es durchziehen mit allen Risiken und Bedenken. Da Onkologin unseren Plan unterstützt und auch unsere befreundete Uniärztin auch tun wir es. Aber mutig muss man schon sein und ein bisschen vorbereitet. So schlimm das klingt... seit der abgebrochenen OP ist jeder Tag mit meinem Mann ein Gewinn und Geschenk. Es ist eine sehr endliche Zeit.

[Clea]

Nicht Aufgeben!
Du hast dir wirklich den besten Namen ausgesucht.
Wir haben unseren Urlaub schon lange gebucht.
Allerdings sollte er erst im Juni sein. Das letzte Ma mit Oma und Opal nach Mallorca, bevor mein Sohn Schulkind wird und wir uns das Fliegen nicht mehr leisten können.
Das wäre das dritte Mal gewesen. Leider wird es wohl bei zweimal bleiben.

[Nichtaufgeben!]

Das tut mir sehr sehr leid für euch...

[Clea]

Deshalb ist eure Entscheidung die richtige!!!

[Nichtaufgeben!]

Und weil alles bei uns nicht einfach geht, geht es direkt mit Frage an euch weiter.
Nach einer tollen Auszeit in Schottland kam heute Erde Chemotherapie und Antikörpertherapie.
Und ich war so positiv eingestellt. Hier in der Praxis darf man als Angehöriger nicht dabei sein. Was ich verstehe und in Ordnung finde.
Aber dann kam schwere allergische Reaktion auf Antikörper. Ist deshalb nicht gegeben worden. Es bleiben noch zwei weitere zur Auswahl. Beim nächsten Mal soll der nächste eingesetzt werden. Danach lief Chemo. Die lief fast durch, da hat er wohl am ganzen Körper zu Zittern begonnen. Chemo wurde daraufhin abgebrochen. Jetzt bekommt er noch Pumpe dran für 48h. Ich hoffe sehr, dass es damit jetzt keine Probleme gibt.
Da ich nicht dabei war und er einfach durch ist, weiß ich jetzt nicht, wie lange Chemo gelaufen ist, wieviel Prozent drinnen ist. Ob das gefährlich war mit der Reaktion... Ob Chemo nächstes Mal wieder laufen kann. Ob er nächsten Antikörper besser verträgt. Ob Pumpe mit 5U jetzt Nebenwirkungen macht. Ob das daran liegen kann, das HB-Wert wieder so niedrig ist? 8,1 trotz zwei Blutkonserven am 31.1.
Mannomann... ich war so positiv gestimmt dass Chemo und Antikörpertherapie jetzt helfen. Was ist wenn garnichts laufen kann?

[Nichtaufgeben!]

Okay, da ich nicht dabei war habe ich hinterher Arzt gesprochen.
Chemo gilt als durchgeführt, weil nur ein winziger Rest fehlte. Reaktion auf Chemo wird als Schüttelfrost beschrieben, kann Nachwirkung von analphylaktischem Schock auf Antikörper sein. Bis jetzt nichts weiteres großes passiert. Also scheint er Chemo doch zu vertragen. Zumindest nichts allergisches. Puh!! Die Pumpe mit 5FU würde auch angehängt und läuft jetzt 48h.
Reaktion auf Antikörper ist wohl zu erwarten. Beim nächsten Mal probieren Sie anderen aus, der keine tierischen Bestandteile enthält. Da ist Reaktionswahrs heinlichkeit geringer. Aber sie überlegen auch, ob sie den gleichen nochmal probieren. Das macht uns Angst. Hat da jemand Erfahrung mit?
Das ist Mr. Krebs wie er leibt und lebt. Man stellt sich auf was ein und alles kommt überraschend ganz anders. Ich war heute, gestärkt durch Schottland, so relaxt und voll guter Gedanken und Energien. Ich hätte nie mit dem allergischen Schock gerechnet.