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  #1  
Alt 23.02.2016, 21:17
Sunflower85 Sunflower85 ist offline
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Standard Liposarkom im Bauchraum

Guten Abend

Ich hätte nie gedacht das ich mir an diesem Ort einmal Hilfe suchen werde...
Nun ja nun bin ich hier und möchte euch unsere Geschichte erzählen... erstens kann uns vielleicht doch noch jemand einen guten Ratschlag geben oder es sind Leute hier, die genau vom selben Mistkerl Liposarkom betroffen sind. Und zweitens habe ich die Hoffnung das es mir gut tut hier mal alles von der Seele zu schreiben, bei Menschen die verstehen wie es mir gerade geht...

Es geht um meinen Vater bei ihm wurde im Juni 2014 ein Liposarkom im Bauchraum gefunden... er war damals 73 und hatte seid er 55 war schon einen Bauch. Der Bauch wurde immer grösser ohne das wir uns dabei was gedacht haben... nun damals war es wahrscheinlich noch ein Lipom das einfach über die Jahre grösser wurde. Aber ca mit 71, 72 wuchs sein Bauch enorm, und am Ende sah er aus wie eine Schwangere im 9.Monat. Da wurde dann das Liposarkom gefunden. Er wurde Ende Juli 2014 operiert und ihm wurde ein fast 8 Kilo schwerer Tumor entfernt.
Die OP verlief soweit gut und er erholte sich auch gut. Dann der Befund....
Dedifferenziertes Liposarkom G2...
Die Ärzte haben uns damals schon gesagt das es wahrscheinlich wieder nach wachsen werde, aber ziemlich sicher so langsam das er bis dahin so alt sei das es kein Problem geben werde... naja im Oktober das erste mal wieder zum CT und da sah man schon das wieder ganz kleine Punkte da waren... Im Januar 2015 dann schon 3cm grosses Rezidiv und im April 2015 wieder 3 cm grösser... im Prinzip jeden Monat einen cm dazu...
Mann hat aber immer gesagt solange wie es irgendwie geht macht man nichts und schaut wie sich das ganze entwickle, das gefährliche wäre dann blos wenn es den Darm abklemmen würde... Meinem Vater ging es aber immer soweit gut. er hatte kaum Beschwerden. Dann Oktober 2015 war es dann doch plötzlich so das die Ärzte etwas machen wollten. OP kam irgendwie nicht mehr in Frage weil er schon zuviel im Bauchraum hatte, Bestrahlung auch nicht da der Dünndarm dabei zerstört werden würde. Also rieten sie ihm zur Chemo... er wusste aber nicht ob er das machen soll und hin und her, weil es ihm ja soweit gut ging und eine Chemo in dem Alter auch kein Spaziergang wäre... dann Anfangs Dezember merkte er selber das sein Bauch schon wieder so gross war und das man einfach etwas unternehmen muss, dass er sich für die Chemo entschied. Dez 2015 erste, Jan 2016 zweite und Feb 2016 dritte. Die erste war noch ok, aber die zweite und dritte verschlechterten seinen Zustand sehr, er mochte nichts mehr essen und ist immer schlapp und bei nur wenigen schritten ausser Atem. Doch an Bauchumfang hatte er verloren und so dachten wir, das die Chemo wirkt.
Heute kam dann der Schlag ins Gesicht... Er musste heute wieder zum CT
Der Tumor ist weiter gewachsen trotz Chemo...
ja.... der Arzt meinte jetzt gäbe es einfach noch die Option eine andere Chemo zu machen. Aber die Wahrscheinlichkeit das diese denn Tumor zum stoppen bringt oder verkleinert seien doch eher klein. Aber man wolle es versuchen.
Ich habe Internet gesucht und nie was wirklich zu dem Thema gefunden???

Vielen Dank schon mal an die Leute die meinen Text lesen und vielleicht etwas zu dem Thema wissen

Geändert von gitti2002 (23.02.2016 um 22:10 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #2  
Alt 23.02.2016, 22:03
Lella Lella ist offline
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Standard AW: Liposarkom im Bauchraum

Liebe Sunflower
Es tut mir leid, dass Dein Vater von so einer Diagnose betroffen ist...
Mein Mann hatte die selbe oder eine sehr ähnliche Diagnose: Retroperitoneales dedifferenziertes Liposarkom G3. Bei einer ersten OP im Mai 2014 wurde ein riesiger Tumor entfernt. Er erholte sich sehr gut, dann vor einem Jahr multifokales Rezidiv, d.h. wieder mehrere Tumore im Bauchraum. Ich kann Dir vielleicht einiges zum Liposarkom sagen... Allerdings kann ich Dir mit unserer Geschichte keine Hoffnung spenden, mein Mann ist letzten Sommer verstorben. Ich weiss daher nicht, wieviel und was ich Dir schreiben kann/soll/darf, vielleicht möchtest Du lieber etwas mutmachenderes hören als unsere Geschichte. Nur eines kann ich Dir mit Sicherheit sagen: wenn Drin Vater nicht bereits dort in Behandlung ist, dann geht bitte unverzüglich in ein Sarkomzentrum, das ist das wichtigste.
Liebe Grüsse und viel Energie für Dich und Deinen Papa
Lella
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  #3  
Alt 23.02.2016, 22:15
Sunflower85 Sunflower85 ist offline
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Beitrag AW: Liposarkom im Bauchraum

Liebe Lella

Vielen Dank für deine Antwort und es tut mir sehr leid das dein Mann verstorben ist...
Darf ich fragen ob er auch noch eine Chemo machen lies?
Ja das mit dem Sarkom Center habe ich auch schon überlegt. Mein Vater ist bei einem Onkologen der spezialisiert auf Sarkome ist. Ich glaube bei ihm fühlt er sich gut aufgehoben und hat Vertrauen. Ich glaube nicht das er jetzt noch wechseln möchte...
Vielen Dank für deine liebe Worte...
Liebe Grüsse
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  #4  
Alt 24.02.2016, 08:19
Sunflower85 Sunflower85 ist offline
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Standard AW: Liposarkom im Bauchraum

Ist hier jemand der Erfahrungen mit Liposarkomen und Chemo hat? Einmal liest man das dass nichts bringt andere Male lese ich dann doch wieder von Leuten deren Tumore geschrumpft oder zumindest für eine Weile gestoppt wurden... Ich bin um jede persönliche Erfahrung froh...

Liebe Grüsse.....
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  #5  
Alt 24.02.2016, 13:05
Lella Lella ist offline
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Standard AW: Liposarkom im Bauchraum

Liebe Sunflower

Danke für Deine Antwort.
Nun, Liposarkome sind sehr selten, daher auch eher schlecht erforscht, die Behandlung ist immer individuell und oft auch experimentiell, obwohl es Leitlinien gibt. Auch kennen sich nur sehr wenige Onkologen damit aus. Daher ist es sicherlich gut, wenn Dein Vater bei einem auf Sarkomen spezialisierten Onkologen in Behandlung ist, dieser steht sicherlich in Kontakt mit Zentren und hat Zugang zu den neusten Erkenntnissen. Zum anderen sind diese Tumore sehr heimtückisch und schlecht beherrschbar, vor allem im Bauchraumm. Oft können Operationen nur mit R1 oder R2 durchgeführt werden (weisst Du dazu etwas bei Deinem Vater?), da einfach zuviele lebenswichtige Organe und Strukturen in der Nähe sind und gerade bei einem grossen Tumor so kein grosser Sicherheitsabstand möglich ist. Das hast Du sicherlich im Internet auch so nachlesen können...

Ja, mein Mann hat eine Chemo gehabt. Nachdem Ende Februar 2015 erneut Tumore festgestellt wurden, ging mein Mann nach Absprache mit dem behandelnden Onkologen Anfangs April für eine 2. Meinung in ein Sarkomzentrum und dort wurde eine OP empfohlen, welche im gleichen Krankenhaus durchgeführt werden sollte, wie die erste OP. Es sollten noch Voruntersuchungen gemacht und dann im Mai/Juni operiert werden, da mein Mann noch im Ausland war. Ihm ging es zu diesem Zeitpunkt nach wie vor gut, alle sprachen davon, dass die OP zeitnah aber nicht dringend erfolgen sollte. Dann haben sich die Ereignisse total überschlagen, der Tumor / die Tumore sind explosionsartig gewachsen, so dass dann Mitte Mai bei den Voruntersuchungen festgestellt wurde, dass eine OP nicht mehr möglich sei. Damals wurden auch Metastasen auf der Lunge gesehen.

Ihm wurde eine Chemo mit Ifosfamid und Doxorubicin empfohlen. Jeweils 5 Tage stationär und dann 3 Wochen Pause, ingesamt 5 Zyklen. Jedoch nur in palliativer Absicht, ihm wurde klar gesagt, dass ein Sarkom durch eine Chemo nicht geheilt werden könne, vor allem dann nicht, wenn es metastasiert ist. Bei dieser Chemo handelt es sich um eine ziemlich deftige Variante. Der erste Zyklus wurde dann gleich nach Pfingsten gestartet. Allerdings hatte mein Mann mit extremsten Nebenwirkungen des Ifosfamids zu kämpfen. Diese äussersten sich in neurotoxischen Störungen in Form von absoluter Verwirrtheit. Durch die Begleitmedikamente war ihm weder schlecht noch sonstwas, aber diese Verwirrtheit war wirklich schlimm. Nach der 1. Chemo wurde festgestellt, dass der Tumor dennoch gewachsen war, zumindest im Vergleich mit den Bildern der Voruntersuchung. Da jedoch zwischen dieser und dem Beginn der Chemo nochmals ein massives, sogar von aussen sichtbares Tumorwachstum stattgefunden hatte, bat er darum, dass noch ein 2. Zyklus durchgeführt wurde. Der Onkologe willigte ein, zumal es meinem Mann (abgesehen von den Nebenwirkungen) zumindest gefühlt besser ging. Die 2. Chemogabe verzögerte sich aufgrund diverser Komplikationen (innere Blutungen, Portinfektion etc.) um fast 3 Wochen. Die neurotoxischen Nebenwirkungen traten bereits am 2. Tag wieder auf, so dass die Chemo abgebrochen wurde. Gleichzeitig wurde bei einem erneuten CT ein erneutes Tumorwachstum sowie eine Fistelbildung zwischen Tumor und Darm festgestellt. Uns wurde daraufhin eröffnet, dass es keine Hoffnung mehr gäbe und ab sofort nur noch schmerzlindernde Massnahmen möglich seien... Eine weitere Chemogabe mit einer anderen Substanz wäre aufgrund diversen Nebenbaustellen nicht mehr verantwortbar gewesen.

Nun, dies ist aber nur unsere Geschichte. Wir waren (leider) auch nicht in einem Sarkomzentrum, der behandelnde Onkologe stand aber mit diesem im Kontakt. Und nicht jeder erlebt so heftige Nebenwirkungen und ein solch rasantes Fortschreiten der Erkrankunge.

Mein Mann hat sich damals für die Chemo entschieden, da es seine einzige Chance war und er Leben wollte, er war gerade mal 47. Und er sagte, ausprobieren muss ich es, für ihn kam aufgeben nicht in Frage, auch wenn die Hoffnungen sehr klein waren, auch das wurde ihm sehr klar gesagt...

Ich glaube, nur Dein Vater alleine kann entscheiden, ob er nochmals eine Chemo machen will oder nicht. Es gibt sehr wenig Studien, die gesicherte Resultate bezüglich Chemo und Liposarkome liefern, allgemein wirddie Überlebenswahrscheinlichkeit bei solch fortgeschrittenen Tumoren als eher klein beschrieben.

Ich habe es für mich damals so gehalten, dass ich einfach die Entscheidung meines Mannes unterstützt habe und ihn begleitet habe. Mehr konnte ich nicht für ihn tun.

Liebe Grüsse und viel Kraft für alles weitere. Es tut mir leid, Dir nicht mehr Hoffnungen machen zu können, vielleicht findet sich noch jemand, der positives berichten kann.

Lella
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  #6  
Alt 09.06.2016, 17:42
Sunflower85 Sunflower85 ist offline
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Standard AW: Liposarkom im Bauchraum

Hallo Zusammen

Für alle die es vielleicht interessiert oder es vielleicht auch hilfreich sein könnte...

Kurzes Update zum neusten Stand wie es bei uns gerade so läuft

Bei meinem Papa wurde ja im Dezember mit Doxorubicin begonnen, Chemo bekam er 3 mal alle drei Wochen. Es ging im danach nicht gut, hat sehr sein Herz angegriffen und die Chemo hatte auch sonst keinen Erfolg gebracht.
Nun nach kurzer Pause und als er sich wieder etwas erholt hat ging es weiter mit Yondelis. Erste Chemo vertrug er soweit recht gut, nach 3 Wochen die zweite Dosis, die hat ihm dann ziemlich zugesetzt. Er lag nur rum, ihm war schlecht, musste sich übergeben und konnte nichts essen. Seine Blutwerte waren auch nach 3 Wochen noch total im Keller. Er musste dann zum CT und irgendwie hatten wir alle nicht wirklich grosse Hoffnung. Aber Gott sei Dank konnten wir endlich denn ersten Erfolg erzielen und es hat sich gelohnt. Ein Tumor ist geschrumpft und einer ist gleich geblieben. Er konnte dann 5 Wochen pausieren und es ging ihm jeden Tag besser. Blutwerte alle samt in Ordnung und er hatte wieder Appetit. Grössere Arbeiten lagen nicht drin, er wurde sehr schnell müde, aber trotzdem konnte er jeden Tag Kleinigkeiten erledigen.

Nun bekam er diese Woche die 3te Dosis Yondelis. Eine etwas weiniger starke Dosis und sein Onkologe war sehr zufrieden, der Bauch ist viel weicher geworden und es scheint so das die Tumore im Moment nicht wachsen.
Jetzt sollen 5 Dosen Yondelis folgen, insofern er diese verträgt und das alle 4 Wochen.

Wir hoffen also das es ihm noch eine lange Zeit gut geht damit
Was ich euch Anderen hier in diesem Forum natürlich auch von Herzen wünsche.

Liebe Grüsse
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  #7  
Alt 31.08.2016, 11:37
Sunflower85 Sunflower85 ist offline
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Standard AW: Liposarkom im Bauchraum

Guten Tag
So ich dachte ich schreibe mal wieder was es bei uns so Neues gibt...
Mein Papa hatte nun die 5 Chemo mit Yondelis, die letzten 3 bekam er nun im Abstand von einem Monat und 25% schwächer als die ersten zwei mal.
Ihm ging es so die letzten drei Monate eigentlich ziemlich ,,gut,, er hat einen guten Appetit und auch sonst hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen.
Ich hatte Angst das die Chemo in leichterer Dosis vielleicht zu keinem Erfolg führt, weil die ersten zwei haben ihn schon ziemlich umgehauen. Aber wir wurden nicht entäuscht und gestern war ein toller Tag. Die Tumore sind doch alle wesentlich geschrumpft, ausser einer, der ist aber immerhin ziemlich gleich geblieben und nicht gewachsen. Nun kann er einen Monat pausieren und danach geht es wieder weiter. So hoffe ich können wir noch einige Monate und wer weiss vielleicht auch Jahre gewinnen.
Kennt sich jemand hier mit Yondelis bei Liposarkomen aus? Ich frage mich wie lange man diese Chemo machen kann? Oder kommt irgendwann der Punkt wo man sagt mehr geht nicht? Ich weiss das Yondelis vorallem die Leber angreifen kann, was bei ihm zum Glück nicht der Fall ist, bis jetzt.
Ich meine ich weiss das mein Vater nicht mehr gesund wird, wenn er keine Chemo mehr bekommt wachsen diese Tumore wieder. Und ich freue mich für den Moment das es ihm so gut geht, wir haben ein hartes Jahr hinter uns und einige Male dachte ich jetzt ist alle Hoffnung verloren. Aber es ist erstaunlich wie er sich doch immer wieder so gut erholt, trotz seines Alters.

Liebe Grüsse
Sunflower
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  #8  
Alt 12.10.2016, 14:01
Jusy Jusy ist offline
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Standard AW: Liposarkom im Bauchraum

Liebe Sunflower,
Ich frag jetzt einfach mal: wie geht es deinem Vater? Bei uns wird, wenn alles funktioniert auch mit yondelis begonnen. Falls dein Vater diese Therapie noch bekommt, könnten wir uns gerne austauschen
Glg und alles gute!
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  #9  
Alt 12.01.2017, 15:44
Sunflower85 Sunflower85 ist offline
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Standard AW: Liposarkom im Bauchraum

Hallo ihr da draussen

Mal wieder ein Update von uns, ich dachte einige intressiert es vielleicht und wenn nicht, schreibe ich mir einfach von der Seele...
Nach den ersten Monaten in denen meinem Papa Yondelis geholfen hat, hat es nun diesmal versagt. Leider sind die Tumore in seinem Bauch wieder gewachsen oder teilweise gleichgeblieben.
Was wir uns ja immer erhofft haben, einen Stillstand möglichst lange. Zeit haben... Gute Zeit...
Letzten Jahres hat man ja mit Doxorubicin begonnen, 2 oder 3 hammer chemos waren das für ihn, es hat ihm auf sein ohnehin schon schwaches Herz geschlagen, gebracht hat es nichts... Dann im März ging es mit Yondelis los, die erste Chemo ging so, die 2te machte ihn so nieder das wir dachten er überlebt das nicht. Dann aber zum ersten mal ein Rückgang der Tumore. Wir hatten Hoffnung. Danach folgten 3 Chemos mit Yondelis aber halber Dosis, Papa hatte einen einigermassen schönen Sommer damit, Nebenwirkungen hielten sich relativ in Grenzen. Ende August wieder Hoffnung, Tumorrückgang!
Es folgte ein Monat Pause in dem er sogar noch in die Ferien flog und es ging im gut. Danach wieder 3 mal Yondelis wie schon beim letzten mal. Aber irgendwann musste ja wieder etwas kommen und das war nun in der letzten Kontrolle. Es holte uns wieder in die Realität zurück, Tumorwachstum trotz Chemo, schlechte Nierenwerte, keine Möglichkeit sofort mit einer Chemo weiterzumachen...
Und nun... Sitz ich da und wir sind wieder gleich weit wie vor einem Jahr. Im März muss er wieder zur Kontrolle sofern die Nierenwerte mitspielen bekommt er dann eine ganz neue Chemo, das neuste, mit weniger Nebenwirkungen... Ob es ihm hilft weiss keiner, wie lange wir Zeit haben weiss keiner... So schnell kann es wieder anders sein...

Geändert von Sunflower85 (12.01.2017 um 15:47 Uhr)
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  #10  
Alt 18.01.2017, 08:22
Sunflower85 Sunflower85 ist offline
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Standard AW: Liposarkom im Bauchraum

Guten Morgen

Da ich hier leider grösstenteils nur mit mir selber schreibe und kaum Feedback bekomme, werde ich hiermit zum letztenmal schreiben...

Ich wünsche allen die kämpfen viel Kraft und allen die ,,mitkämpfen,, viel Hoffnung und Zuversicht.

Liebe Grüsse
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  #11  
Alt 18.01.2017, 08:54
Adlumia Adlumia ist offline
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Standard AW: Liposarkom im Bauchraum

Hallo,

Ja so schnell kann sich die Situation ändern. Wie geht dein Vater damit um? Jetzt seid ihr natürlich eine Weile wieder in der schrecklichen Ungewissheit ob die neue Chemotherapie greifen wird.

Ich wünsche dir und euch auch viel Kraft.
Adlumia
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  #12  
Alt 20.01.2017, 10:24
Jusy Jusy ist offline
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Standard AW: Liposarkom im Bauchraum

Meine Liebe!
jetzt schreib ich dir hier auch noch mal, hab deinen letzten Beitrag erst gelesen, als ich die private Nachricht schon abgeschickt habe. Ich weiß man fühlt sich oft so alleine und das Gefühl ist schlimm! Schreib doch hier mal den Namen der neuen Chemo rein, vielleicht kennt ja jemand schon das Präparat und kann dir dazu etwas sagen (oder hab ich den Namen jetzt überlesen..?). Ich schick dir nochmal alles Gute!!
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  #13  
Alt 21.01.2017, 11:15
Sunflower85 Sunflower85 ist offline
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Standard AW: Liposarkom im Bauchraum

Liebe Adlumia und liebe Jusy

Vielen Dank für eure Antwort.
Ja es ist nicht einfach für ihn damit umzugehen denke ich, da wäschst so ein verdammter Tumor ihn ihm, der sich nicht von einer Chemo einschüchtern lässt. Ich wüsste nicht wie ich damit umgehen würde... Wir wurden hald wieder auf den Boden der Realität zurück geholt. Wir dachten wirklich das es weiterhin anschlägt. Mein Vater ist momentan sehr ruhig, redet nicht viel, er hat blos mal gesagt das er ständig dem nachstudieren müsse.
Ich glaube er hatte ständig das Gefühl das er mit diesem Tumor noch Jahre leben könne, das man diese Chemo ein paar mal macht und dann könne er wieder normal leben. Ich glaube so richtig bewusst wie krank er ist und um was es genau geht war ihm nie richtig klar. Was vielleicht ja auch manchmal besser ist wenn man so eine gewisse Naivität hat.
Ich weiss leider nicht wie diese neue Chemo heisst, ich weiss blos das es seit diesem Jahr nun in der Schweiz zugelassen ist und viel weniger Nebenwirkungen haben soll, es wird glaube ich alle zwei Wochen über eine Spritze in den Port gegeben. Vielleicht hat jemand schon davon gehört???
Ich weiss auch nicht ob es eine Chemo speziell für Sarkome ist oder ein allgemeines Chemomittel.
Ja jetzt hoffen wir einmal das sich seine Nierenwerte bis im März erholen und das die neue Chemo etwas für ihn ist und es dem scheiss Tumor nochmal in den Arsch tritt!
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  #14  
Alt 23.01.2017, 11:13
Adlumia Adlumia ist offline
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Standard AW: Liposarkom im Bauchraum

Hallo Sunflower,

nun ich denke, jeder Erkrankte so wie auch jeder Angehöriger hat seinen ganz eigenen Umgang mit einer Erkrankung. Wahrscheinlich ist es seine Art, gar nicht so die harten Fakten wissen zu wollen, damit er "unbelasteter" jeden Tag in Angriff nehmen kann. Denke da ist jeder anders. Es ist nur schwer von seiner Sichtweise aus, auch die andere Sichtweise zu verstehen. Das kann manchmal zu Problemen führen.
Ich würde es mir für euch auch wünschen, dass sich seine Nierenwerte erholen können, überhaupt dass er zu Kräften kommen kann.

Grüße
Adlumia
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  #15  
Alt 15.04.2017, 09:39
Sunflower85 Sunflower85 ist offline
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Standard AW: Liposarkom im Bauchraum

Mein Vater hat den Kampf leider vor zwei Tagen verloren... Der einzige Trost für mich ist das er nun erlöst ist... Ich kann es kaum glauben das er nicht mehr da ist...
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