Ich möchte mich vorstellen

[Kaffeetante]

War nicht sicher ob ich antworten darf...

Bin nicht Marita...
Meine Meinung ist einfach das Ihr keine Zeit verstreichen lassen solltet..Die Entzündungswerte KÖNNEN müssen aber nicht ein Indiz für etwas schlimmes sein.Die Medis einfach weg lassen finde ich persönlich falsch. Der Medi Spiegel muss erst einmal aufgebaut werden damit es auch wirken kann. Gleich die Segel streichen gilt nicht...ich weiß das manche Nebenwirkungen grausam sind...aber da muß man durch. Besorgt euch Mittel die diese Nebenwirkungen im Zaun halten. Wie Ibuprofen gegen Schmerzen MCP ober auch Domperidon gegen Üblkeit...gegen die negativen Gedanken gibt es leider bis auf Antidepressiva nur positives denken...Der Glaube an sich selbst.
Macht sofort einen Termin bei Dr. St. aber beendet nicht die begonnene Threap.Für mich wäre diese bisherige Praxis tabu..wenn schon die Arzthelferinen weg laufen sollten es die Patienten ebenfalls tun..in diesem Sinne.

Gruss Gabi

[Ritterin]

Hallo Gabi, natürlich "darfst" antworten!

Die Therapie ist bereits schon abgebrochen oder unterbrochen - auf dringendes Anraten der Ärztin. Sie rief eben an besagtem Tag kurz an, teilte mit daß die Entzündungswerte so schlecht sind, daß er mit Sutent sofort aufhören soll.

Da es direkt vor den Feiertagen war hatten wir keine Chance woanders eine Meinung zu holen und so hat sich mein Vater auf sie verlassen. Laut ihrer Aussage hätte es Folgen haben können hätte er jetzt mit den 50 mg Sutent weitergemacht.

Diese Praxis wurde uns vom Hausarzt und auch von anderen Patienten empfohlen, es gibt 2 onkologische Tagespraxen bei uns und jeder hat uns empfohlen diese zu wählen.

Ich selber hatte von Anfang an kein gutes Gefühl...genau sowas wollte ich ich eigentlich von Anfang an vermeiden, aber mein Vater hat sich jetzt erst jetzt zu Großhadern überreden lassen, nachdem er selbst unsicher wurde.

Liebe Grüßlis, Bettina

[Kaffeetante]

Hey

Glaube unter diesen Vorraussetzungen würde Ich die Therap nicht wieder aufnehmen sonderen erst einmal den Termin in Großh. abwarten.
So hat dein Vater noch Zeit wieder auf die Beine zukommen...

Drück die Daumen
Gruss Gabi

[Ritterin]

Vielen Dank, Gabi. Ja, so haben wir das nun auch geplant.

Mein zweiter Bruder ist nun auch aus Österreich angereist und nun ist die ganze Familie da um ihn zu unterstützen und das alles abzuklären.

Ich habe die letzten Tage nun auch erkannt, daß mein Vater dringend psychologische Unterstützung benötigt, wir werden uns morgen nach einem Psycho-Onkologen umsehen. Wir hatten bei meinem Vater erst überhaupt nicht damit gerechnet, aber es ist verständlich. Er wollte uns heute mitteilen, daß er aufgeben möchte, weil er sich nicht in der Lage sieht sich dem Krebs zu stellen, er hat sich heute ins Bett gelegt und hat gesagt, er kann nicht mehr. Das ist jetzt ein Prozess bei dem wir ihn alle stark unterstützen müssen, mir scheint er begreift jetzt gerade erst richtig, was mit ihm passiert.

Vielen Dank für Eure Unterstützung.

Liebe Grüße an Euch alle ~ Bettina

[Marita P.]

Liebe Bettina,

habt ihr schon einen Termin in Großhadern? Am 25.1. kommen Raimund und Marion. Ich werde da auch nach Großhadern fahren. Dein Vater soll durchhalten, er ist einfach noch zu jung um schon aufzugeben.
An manchen Tagen ist einem sicher lieber zu sterben, aber am nächsten Tag kann es schon wieder anders sein.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute.

[Ritterin]

Hallo an alle,

mein Papa liegt nun in der Onkologie in Großhadern! Ich bin so erleichtert.

Die Entzündungswerte sind gestern total in die Höhe geschossen. Wir mussten das Blutbild beim Hausarzt machen lassen, weil die Sprechstundenhilfe uns wieder sagte die betreuende Onkologin hätte "keine Zeit" und das Gerät zur Blutanalyse sei jetzt auch noch defekt. Nach einem Anruf im lokalen Krankenhaus bekamen wir gesagt auch dort wären keine Kapazitäten mehr frei, es ginge grad einfach nicht.

Meine Brüder haben zusammen mit dem Hausarzt nun alles in die Wege geleitet, denn der Hausarzt sagte bei diesen Werten müsse nun SOFORT gehandelt werden. Auf diesem Wege haben wir nun auch noch erfahren, daß die Entzündungswerte bereits bei seinem Klinikaufenthalt in R. auffallend schlecht waren (vor dem Beginn mit Sutent) und dieses anscheinend übersehen wurde...

Um zehn Uhr Abends kamen meine Brüder und meine Mutter zusammen mit meinem Papa in Großhadern an und nun, um 2 Uhr Nachts hat er ein Bett bekommen und bekommt nun Infusionen mit einem Breitspektrum-Antibiotikum. Es handelt sich offensichtlich um eine bakterielle Infektion, sie haben sie noch nicht lokalisieren können, aber wahrscheinlich in der Lunge.

Von Anfang an wollte ich eine solche Odissee vermeiden...

Jedenfalls sind wir nun alle unheimlich froh, daß er nun in Großhadern ist. Auch mein Papa selbst. Wir haben gestern alles getan um ihn wieder aufzustellen. Du hast so Recht, Marita! Das habe ich auch gesagt!

Ich bin sehr dankbar, daß meine Brüder das alles geregelt haben, dankbar daß der Hausarzt durchgegriffen hat und dankbar daß Ihr uns alle so unterstützt.

Hoffe es geht nun endlich bergauf.

Drücke Euch

Bettina

[Birdie]

Hallo Bettina,
oh man ..
das darf doch alles nicht wahr sein .. die Ärztin hatte keine Zeit? Bei nem Akutfall? Da kriegt man ja die Motten und die Tür nicht zu !!!!

Wie gut, dass ihr jetzt in Großhadern seid!!!
Bitte stelle sicher, dass dein Vater interdisziplinär dort behandelt wird - Dr. St. ist kein Onkologe - sondern ein Urologe und dementsprechend solltest du mal nachfragen, ob auch seine Meinung eingeholt wird?

Ich drück euch alle alle Daumen!!!!

[Kaffeetante]

Also ( schluck grunz zitter)

Da rollen sich einem ja die Fussnägel nach oben..so was ist Onkologin??? Das glaub ich einfach nicht!!!
Gut das es noch Familie gibt..bin froh das deinem Vater jatzt geholfen wird...halte uns auf dem laufenden...
Drück die Daumen

Gruss Gabi

[Ritterin]

Hallo zusammen,

also ich habe gerade mit meinem Vater telefoniert. Es wurde heute erneut Blut abgneommen (Werte haben wir noch nicht) und es wurden Abstriche aus Mund, Nase und Hals gemacht. Ich denke mal es wird gerde gesucht wo sie Entzündung sich befindet.

Der leitende Onkologe hat dann gemeint er hätte sich die Akten meines Vater angesehen, er wäre auch der Meinung daß wenn die Infektion besser wird mit Sutent behandelt wird und möchte ihn sobald die Werte in akzeptablen Rahmen sind wieder entlassen. Sie sind momentan auch völlig überfüllt.

Wenn mein Vater jetzt jedoch schon in Großhadern ist möchte ich unbedingt erreichen, daß er sich auch bei Dr. St. selbst vorstellen kann, bzw. daß dieser wenigstens einen Blick in seine Akte wirft. Wir haben alles dabei, auch die Bilder vom in R. gemachten CT.

Heute ist Dienstag und Dr. St. hat Sprechstunde, ich bin bisher in seinem Sekretariat noch nicht durchgekommen, es war immer belegt. Aber ich versuche es weiterhin.

Hier in R. werden wir uns jetzt die zweite onkologische Tagespraxis anschauen, von der Ärztin haben wir jetzt erstmal genug. Sie hatte meinem Vater der mehrmals anrief wegen der akuten Schmerzen gesagt er solle sich in der Apotheke Ibuprofen holen Nur unser Hausarzt hat da dann durchgegriffen und hat ihm ein besseres Schmerzmittel verschrieben, welches dann auch besser anschlug.
Wir haben uns von dieser Ärztin richtig im Stich gelassen gefühlt!

Sage Euch dann Bescheid, wenn ich etwas erreicht habe.

Vielen Dank Euch allen.

Bettina

[Kaffeetante]

Hallo Bettina

Wißt ihr schon was neues...positives?? Wie gehts deinem Dad??

Gruss Gabi

[Ritterin]

Hallo Gabi,

mein Papa bekommt momentan Breitspektrumantibiotikum via Infusion und es scheint auch schon anzuschlagen, es geht ihm körperlich wesentlich besser und isst sehr gut und fühlt sich wieder stärker.

Wo die bakterielle Infektion sitzt konnte uns noch nicht gesagt werden. Es wurde Blut, Urin und Stuhlgang untersucht, Abstriche in Mund und Hals gemacht, die Niere mir Ultraschall untersucht und eine Rönstgenaufnahme von der Lunge gemacht. Er hat wiederholt nachgefragt ob man schon sagen könne wo das herkommt, aber es hieß das könne noch nicht beantwortet werden. Ich selbst weiß nicht wie so etwas lokalisiert werden kann, da kenne ich mich nicht aus, und hoffe nun einfach darauf daß die Ärzte uns bald mehr sagen können.

Ich habe im Sekretariat von Dr. St. angerufen, welcher diese Woche in Urlaub ist. Es war ein anderer Arzt am Telefon, der ausgesprochen nett und entgegenkommend war und mir zugesagt hat, daß sich mein Papa bei Dr. St. vorstellen kann. Er hat gleich in der allgemeinen Onkologie, wo mein Vater jetzt liegt, angerufen und lässt ein Konsil beantragen (oder sagt man ausstellen?)

Ist mein Vater kommende Woche noch in Großhadern wird er von Dr. St. abgerufen. Darf er früher nach Hause werden wir extra nochmal mit meinem Dad hinfahren.

In der zwischenzeit kümmern wir uns in R. auch noch um einen anderen Onkologen, der dann für die Weiterbehandlung mit Sutent unser lokaler Ansprechpartner sein wird. In die Praxis in der wir bisher waren werden wir nicht mehr gehen.

Was Großhadern betrifft sind wir sehr zufrieden und es läuft gut, nur um den seelischen Zustand meines Papas machen wir uns gerade Sorgen, er ist ziemlich unten und hoffnungslos. Er spricht ständig davon, daß bei ihm ohnehin alles keinen Sinn mehr machen würde (was nicht stimmt) und daß er eine weitere Therapie ohnehin nicht durchsteht. Aber ohne Therapie wird der weitere Weg ja auch nicht leichter. Ich glaube er denkt, wenn er nichts tut, dann lebt er zwar kürzer aber muss dafür nichts mehr durchstehen. Wir müssen ihn jetzt dringend irgendwie aufstellen, denn aufgeben lassen wir ihn BESTIMMT NICHT. Seine Reaktion kam für uns alle völlig unerwartet, er war immer ein Kämpfer. Vielleicht kann ein Psycho-Onkologe helfen - wenn er es zulässt!

Herzliche Grüße, Bettina

[Rudolf]

Liebe Bettina,
ich habe Eure ganze Geschichte noch einmal überflogen, um mir einige Details wieder zu vergegenwärtigen.
Dabei fiel mir auf, daß offenbar eine Biopsie gemacht wurde: "durch den Magen wurde ein Stück vom Tumor entnommen".
Da wurde, wenn ich es richtig sehe, der Magen verletzt, sofort Sutent gegeben, die Wunde hatte keine Zeit zu heilen und jetzt wundert man sich über eine Entzündung.
Daß Sutent & Co. die Wundheilung stören, ist ja bekannt. "Wachstumsstörung" ist deren Wirkprinzip.
Wissen die Ärzte in Großhadern von der Biopsie?

Und wie wird dort die Operierbarkeit beurteilt?

Als mir vor 10 Jahren nach der Operation die IMT dringend empfohlen wurde und ich von den schwerwiegenden Nebenwirkungen las, sagte ich mir: dann lieber gesund sterben als krank leben. Zumal der Erfolg nur mit 20 - 40 % angegeben wurde. Das war mir zu wenig. (Heute weiß ich, daß es noch weniger sind.) Meine damalige Lebensgefährtin sagte nur: egal, wie du dich entscheidest, ich begleite dich. 3 Monate später haben wir geheiratet.
Meine damalige Meinung und Aussage hatte nichts mit Hoffnungslosigkeit zu tun. Irgendwie sehe ich das Hinübergleiten oder Zurückgehen in jene andere wunderbare Welt auch als Abenteuer. Ich hätte allerdings sehr bedauert, meine wunderbare Frau allein lassen zu müssen. Zudem gab und gibt es für mich noch soooviiiel zu lernen!
Und wenn ich in diesem Leben nicht fertig werde, dann wird es zahllose andere Möglichkeiten geben. Daß so ein Abschied für die Zurückbleibenden sehr schmerzhaft sein kann, ist Teil des Lebens und gilt für alle, unabhängig vom Zeitpunkt oder Alter. Aber ebenso ist die Freude bei der Rückkehr, wir nennen es Geburt, ein großartige Sache.

Ich meine, an erster Stelle eurer Überlegungen sollte die Frage der Operierbarkeit stehen und geklärt werden. Die Aussage von Rosenheim würde ich nicht "einfach so" akzeptieren. Da halte ich Dr. St. für kompetenter.
Sutent und/oder Co. wäre eine lebenslange Dauertherapie. Ich persönlich würde sie möglicherweise ablehnen.
Ich sage aber auch, daß ich all jene, die dem Leben trotzdem schöne Seiten abgewinnen und genießen können, sehr achte und bewundere. Aber sie alle sind auch jünger als ich.

Was ein Kämpfer ist, weiß ich nicht. Ich habe nie gegen meinen Krebs, d.h. gegen meinen Körper, gekämpft. (Nur wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, kann auch nicht verlieren.)
Für mich ist Krebs keine Krankheit, die einfach so von außen kommt, sondern ein Symptom. Schließlich ist mein Krebs in meinem Körper entstanden. Ich kann meinen Körper nicht zum Feind erklären. Aber das ist eine andere Geschichte, die vielleicht niemanden interessiert.
Dir und Deiner ganzen Familie wünsche ich eine ruhige, hektikfreie Zeit gelassener Gemeinsamkeit.
Herzlich
Rudolf

[doreen]

Lieber Rudolf,
ich habe Gänsehaut beim Lesen deiner Zeilen. Ich wünsche dir und deiner Frau , dass euch deine Einstellung noch ein langes , glückliches Leben beschert .

Liebe Bettina,
ich fühle mit dir...
Meinem Vater geht es momentan auch überhaupt nicht gut. Aber er will uns gegenüber nicht "schwach" sein, hat sich zum Beweis seiner Stärke ein Boot gekauft, sein Ziel für 2011 sind 4 Wochen Schweden - alleine. Dieser Optimismus hat eine sehr heilende Wirkung- davon bin ich überzeugt- aber in seinen Augen sehe ich auch oft diese Erschöpfung und Hoffnungslosigkeit. Der Vater einer Freundin (auch ein sehr starker Mensch) hat sich in diesem Zustand das Leben genommen, er konnte es nicht mehr ertragen, davor habe ich Angst- ich traue das meinem Vater auch zu. Er ist keiner, der im Krankenbett auf den Tod warten wird. Das nach-hause - fahren ist damit jeden Tag ein wenig mit Angst verbunden.
Ich glaube, er denkt über das Sterben so wie Rudolf und hat davor keine Angst- aber er hat ein Problem damit, seiner Familie soviel Sorgen zu machen, er , der doch immer das STARKE Oberhaupt war. Er würde, so glaube ich, lieber STARK sterben als SCHWACH leben. Ich wünsche euch alles , alles Gute- kämpft weiter, gebt ihm Kraft und Hoffnung- wenn es manchmal auch schwer fällt. Liebe Grüße!

[Marita P.]

Liebe Bettina,

lass Deinem Vater etwas für die Psyche verschreiben. Ich nehme seit Jahren Citalopram 20mg. Mir hat das meine Psycho-Onkologin verordnet. Das nehmen Einige die hier im Forum lesen. Dein Vater muss an das Leben denken. Er soll sich auch Ziele vornehmen. Vielleicht lerne ich Euch ja mal in Großhadern oder in Frankfurt beim Forum kennen.


Liebe Doreen,

ich kann mir vorstellen wie es Deinem Papa geht. Sag ihm von mir schöne Grüße, ich würde gerne mit ihm durch Schweden schippern. Aber das ist ganz toll, sich ein solches Ziel zu setzen. Aber je aktiver er ist, umso besser kommt er mit den Nebenwirkungen klar. Für die Psyche soll er sich was verschreiben lassen, dann kommen nicht so viele negative Gedanken.
Wann muss er wieder nach München?

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

[Ritterin]

Lieber Rudolf,

mit dem Sutent wurde etwa eine Woche nach der Biopsie begonnen, in Großhadern weiß man darüber Bescheid. Nach der Krankenakte war bereits eine Infektion vorhanden bevor er Sutent eingenommen hat, das haben wir aber erst jetzt festgestellt.

In R. wurde in der Tumorkomferenz gegen eine Operation entschieden, diese sei aufgrund der Größe und der Lage des Tumors nicht möglich, da die Milz ebenfalls sehr stark betroffen ist. Es hieß die OP sei für meinem Vater in dem Alter gefährlich. Von Dr. St. erwarten wir nun eine zweite Meinung.

Ich habe sehr viel von Dir gelesen und stimme mit sehr vielem mit Dir überein. Vielleicht habe ich mit "kämpfen" etwas das falsche Wort gewählt. Ich bin selbst nicht gesund, bin mit 17 Jahren am Herz erkrankt und habe nun seit 6 Jahren mit einer chronischen Erkrankung zu tun, die es zuweilen sehr in sich hat. Ich habe selbst viel gekämpft, aber nicht gegen meinen Körper, sondern vielmehr FÜR meinen Körper und meine Gesundheit. Vielleicht wäre der Ausdruck "an mir arbeiten" etwas besser gewählt. Ich habe mein Leben komplett umgestellt und habe mich auch sehr viel mit meinen Selbstheilungskräften beschäftigt um mich mehr mit meinen Körper in Einklang zu bringen. Das ist alles nicht immer einfach, aber es lohnt sich für mich. Ich habe meinen Zustand angenommen und mich der Situation angepasst.

Das "nach innen gucken" ist meinem Papa im Vergleich zu mir leider gar nicht gegeben, dem verschließt er sich (noch) ganz. Der Vergleich klingt jetzt etwas oberflächlich, aber mein Papa ist so rational, für ihn ist der Körper mehr wie ein "Fahrzeug". Ist das noch reparabel oder muss man es weggeben? Es fällt ihm sehr schwer zu erkennen und anzunehmen daß der Körper nicht mehr so reibungslos funktioniert wie er es sein ganzes Leben lang getan hat. Das innen und aussen sieht er nicht als "ganzheitlich", das fällt ihm extrem schwer. Ich hoffe ich kann ihm dabei etwas Hilfestellung leisten.

Vielen Dank für Deine Gedanken!

Liebe Doreen,
es tut mir sehr leid zu hören, daß es auch Deinem Papa gerade nicht gut geht. Ich wollte Dich schon fragen, da ich Deinen Thread abonniert habe, Eure Geschichte liegt mir auch sehr am Herzen. Daß Dein Vater sich Ziele setzt finde ich jedoch super, davon ist meiner noch weit entfernt. Ich denke fest an Euch und hoffe er gibt sich nicht auf. Deine Befürchtung macht Dir sicherlich auch Sorgen, den Gedanken an Selbstmord trägt mein Papi glaube ich gar nicht. Nicht nur wegen uns sondern auch wegen sich selbst. Das zieht er denke ich nicht in Betracht.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und denke an Euch. Bitte halte uns weiterhinauf dem Laufenden!

Liebe Marita,
ich werde ihm das mal vorschlagen. Wie ging es Dir denn Anfangs mit dem Citalopram, hattest Du davon Nebenwirkungen? Ich selbst nehme wegen Depressionen und Angstzuständen seit einigen Jahren Paroxat ein (auch ein SSRI), der Anfang der Einnahme war für mich jedoch wegen der Nebenwirkungen ziemlich holprig und anstrengend. Ich habe viel gebrochen, hatte einen intensiven Tremor, Alpträume, Schweißausbrüche und habe sehr viel Gewicht verloren. Das hat sich aber mit der Zeit dann gelegt. Ich habe noch Nebenwirkungen, aber die sind im Vergleich zur Depression, die bei mir sehr ausgeprägt war, erträglich.

Die Entzündungswerte meines Vaters waren gestern schlechter als bei der Aufnahme in Großhadern, aber der Arzt hat ihn beruhigt, daß das heute schon wieder ganz anders aussehen kann. Er hat schon länger ziemlichen Husten, weiß nicht ob das von den Metas kommt oder ob das mit der Infektion zu tun hat. Aber er hat im KH jetzt bereits 3 Kilo zugenommen!

Sorry, daß der Post so lang wurde, aber ich wollte gerne jedem antworten.

Ihr seid alle fest in meinen Gedanken!

Alles Liebe ~ Bettina

PS. Marita, ich habe ihm Deine Grüße ausgerichtet. Er hat sich sehr gefreut, bedankt sich und sendet Dir liebe Grüße zurück! Ich hoffe es klappt mal, daß wir uns uns in GH treffen!