Wo nimmt man Kraft her?

[Nichtaufgeben!]

Hallo Tinele, hallo Ines, hallo Safra!

Ich danke euch sehr, für eure ehrlichen Antworten.

Danke Tinele! Genauso ist es. Du hast so recht, dass man die Krankheit Krebs und Depression nicht gewinnen lassen darf und dass sie die Energie aus einem raussaugen. Oft gelingt es mir auch, eine "Gerade-jetzt-erst-recht"- Haltung zu bekommen. Ich habe mit Hilfe der Psychologin wieder mühsam gelernt, Dinge für mich zu tun. Ein Buch zu lesen, ganz viele Spaziergänge zu machen (egal wie das Wetter war). Dann habe ich das Joggen wieder begonnen. Damit habe ich es aber wohl übertrieben, so dass ich eine Achillessehnenentzündung habe und pausieren muss. Sogar normales Gehen ist sehr schmerzhaft. Nun darf ich mich also nicht bewegen und ich stürze psychisch ab. Und das kenne ich so nicht von mir- wie ein Rückfall. Dann habe ich noch eine fette Erkältung bekommen. Und dabei weitergearbeitet weil ich doch schon vorher so viel gefehlt habe. Dumme Entscheidung...
Aber ich werde mich wieder hochraffen. Immer wieder neu aufstehen. Tinele, ich habe eure Geschichte gelesen und ich habe Hochachtung vor dir. Du kannst wirklich stolz sein auf dich.

@Ines: wie gut, dass ihr beide den Humor nicht verloren habt. Ganz oft ist es uns auch gelungen, vor allem in absoluten Krisensituationen. Aber irgendwann ist es bei uns auf der Strecke geblieben. Auf einen Erdnuss-Stroma-Verschluss habe ich auch noch nichts gehört. Sauerkraut-Verschlusss ist auch bei unoperierten Bäuchen/Därmen nicht unüblich... Sagte zumindest der Arzt.

@Saffra: Du weißt gar nicht, wie sehr du mir mit deinen Aussagen über den Bauchschmerz geholfen hast. Danke!! Ich stelle auch fest, dass mein Mann jede Aufregung über Bauchschmerzen bzw. Bauchdruck auslebt. Er hatte so eine Angst vor der kleinen OP der Portentfernung. Und seitdem er den Termin hatte, war er da- der Bauchdruck. Dummerweise wollte er es unbedingt in einem anderen Krankenhaus machen lassen und der dortige Chefarzt klärte uns erstmal ungefragt über seine Einschätzung darüber auf, dass es wahrscheinlicher ist, dass ein Rezidiv kommt als dass er ohne bleibt. Das reißt total runter... Wir sind ja nicht naiv und laufen mit rosaroter Brille durchs Leben. Aber ich muss auch nicht immer mit der Nase darauf gestoßen werden. Ihn hat der Port gestört, er wollte sein "Brandzeichen" weghaben und auch wenn ich anderer Meinung bin, kann ich das voll und ganz akzeptieren. Denn das hat seine Thromboserisiko-Angst auch noch befeuert. Nun ist er raus und nun ist die Angst da, dass sich Wunde entzündet....

@all: Unsere Schottlandurlaube (seit Diagnose 3&#128522 haben uns immer total geholfen. Da haben wir komplett abgeschaltet und er hat sich vollkommen gesund gefühlt. Nun muss erst wieder gespart werden, bevor wir uns den nächsten Urlaub leisten können. Leider...

Er möchte eigentlich immer seine Ruhe haben vor der Erkrankung. Aber das geht ja nicht. Er kann nicht den gesunden spielen sondern muss sich dem stellen, dass er noch min. drei Jahre im Nachsorgeprogramm drinnen ist.
Nun steht auch ein Nierensintigramm (schreibt man das so?) an, da seine Rechte Niere durch Verwachsungen "dezent" gestaut ist. Tumore wurden durch PET-CT und nachfolgende Bildgebungen ausgeschlossen. Trotzdem Angst, ob eine OP Harnleiterröhre auf ihn zukommt.
Ich bin immer diejenige, die ihm einredet, wie wichtig das ist.
Allerdings weiß ich nicht, was wir noch für Lebensqualität haben werden, wenn das Bauchfell wieder betroffen sein sollte. Das ist meine große große Angst...

Liebe Grüße,
Nina

[Nichtaufgeben!]

Seit einer Woche wissen wir es. Nachuntersuchung mit PET-CT hat unklaren Befund gegeben. Verdacht auf Peritonalkarzinose.
Zum zweiten... Die erste Peritonalkarzinose hat mein Mann schon hinter sich gebracht mit einer 18stündigen HIPEC-OP. Es war eine lokale Metastase vom Darmkrebstumor, der an Blinddarm saß und munter in den Bauchraum gewachsen ist. Jetzt war er 21 Monate scheinbar tumorfrei und zum ersten Mal habe ich begonnen, an das Wunder zu glauben.
War ja trotz allem nur ein T3 Tumor, wegen der Lokalmetastase und geringen Eindringtiefe.
Nun ist es anders!!! Eine Katastrophe!
Es hat zwar nicht geleuchtet im PET, aber wir wissen ja alle hier, dass das nichts heißen muss. Es hat aber Kontrastmittel angereichert und es ist großflächig vorhanden. Organe sind aber alle frei, ein Lympfknoten ist leicht größer im Vergleich zur vorherigen Bildgebung. Von 4mm auf 5,5mm
Düsseldorf will aufmachen, Schnellschnitt machen und bei Bösartigkeit HIPEC anhängen. Wobei ungewiss ist, wieviel man rausbekommen kann. Und wobei uns der pessimistische Arzt schon sagte, weil es ein Rezidiv ist, wird man es nicht mehr los. Toll, warum dann HIPEC?
Habe dann in Regensburg angerufen. Der wirklich mitfühlende Prof will Schlüsselloch-OP und Gewebeentnahme und durch Spiegelung sehen, was in OP gehen könnte. Danach erst Absprache mit uns und weitere Therapie Planung.
Damit können wir gut leben.
Denn er sagte mir zu, wenn er HIPEC ma hat, dann soll Patient Chance auf Heilung bekommen.
Was meint ihr?
Unterlagen sind heute alle per Expresslieferung nachbRegensburg gegangen und ich hoffe, dass er sich schnell wegen OP-Termin und Plan meldet.

Bin so durch! Ich weiß, was HIPEC bedeutet und wie sehr mein Mann dann leiden muss. Aber aufgeben? Nur wenn es keine Chance mehr gibt.
Er ist erst 44!!! Und es geht ihm körperliche total gut. Er arbeitet und hat momentan eine richtig gute Lebensqualität. Kann alles essen und trinken.

Ich will einfach nicht mehr.

[fluturi]

Hallo Nina,

mein Vater kämpft ebenfalls gegen Darmkrebs mit Peritonealkarzinose. Leider ist er letztere durch die Hipec nicht los geworden und leider inzwischen zu schwach, um sie noch einmal zu überstehen.

Insofern versuche ich gerade das Positive für euch zu sehen. Das letzte Mal hat die Hipec super angeschlagen. Sollte wieder das Bauchfell befallen sein und die Ärzte wollen eine Hipec machen, sind die Chancen doch gut, dass sie wieder was bewirkt. Ich würde Regensburg vorziehen. Aber geht dahin, wo ihr euch besser aufgehoben fühlt. Das ist in meinen Augen ganz wichtig.

Ein erneuter Befall ist ein harter Brocken. Das steht außer Zweifel. Aber dein Mann ist jung, in guter Verfassung und hat eine liebe Frau an seiner Seite. Ich wünsche euch alles Gute!

[Nichtaufgeben!]

Danke fluturi!
Diese Krankheit ist unbeschreiblich... Es tut mir leid, dass es deinem Vater nicht besser geht.
Das ist genau meine Angst. Dass er sich von der nächsten HIPEC nicht mehr erholt. Sollte man nicht das Ende akzeptieren und die verbleibende Zeit genießen? Statt ihn durch diese Hölle zu quälen und anzunehmen, es würde noch was bringen?
Heute ist das Gespräch mit dem Düsseldorfer Prof, der auch schon beim letzten Mal operiert hat. Mein Mann ist außerstande mitzukommen. Er schafft es nicht. Hat die ganze Nacht nicht geschlafen.
Ich werde allein gehen und meine Fragen loswerden. Will nicht, dass sich eine Tür schließt.

Ich wünsche dir viel Kraft!!

[fluturi]

Ja, den Gedanken kann ich verstehen. Wir hatten diese Überlegungen bei Papa auch. Leider geht es ihm ohne Chemo rapide so viel schlechter, dass da keine guten Tage bleiben. Es ist die Wahl zwischen Pest und Cholera. Und es tut weh und es ist so gemein.

Bitte Berichte doch von dem Termin. Ich denke an euch!

[Knoblauchgarnele]

Hallo Nina,

ich meine Ihr macht das genau richtig. Mit den Profs in Ddorf sprechen und aus Regensburg eine Zweitmeinung einholen. Meine Frau hatte ein Rektumkarzinom welches zuerst als Analkarzinom eingestuft und behandelt wurde. Der Ursprungstumor ist auch weg, aber es gibt Lymphknotenrezidive entlang der großen Bauchschlagader im Rückwärtigen Bauchraum:Eine Operation hat wenig Aussicht auf Erfolg. Palliative Behandlung. Wir haben auch zwei Meinungen eingeholt und es ist dabei geblieben. Wenn wir die Chance auf eine kurative Behandlung hätten, dann würde wir diese wohl auch nutzen. Aber so geht es auch. Wir sind beide 45 und haben Kinder im Alter von 6 und 9 Jahren. Meiner Frau geht es gut. Wenn man die Krankheit nicht mehr endgültig heilen kann, dann heißt das nicht gleich, das man stirbt. Meine Frau bekommt niedrig dosierte Chemotherapie bisher nur mit 5 FU alle 2 Wochen. Das hat schon geholfen die Progression der Krankheit zu stoppen. Viele weitere Therapien können gemacht werden und das Leben damit verlängert werden. Es gibt u.A. hier im Forum ja auch Beispiele, wo das schon lange funktioniert. Ihr müsst halt mit den Ärzten abwägen, wie hoch die Chance auf Erfolg ist und wie hoch die Lebensqualität/Risiko. Für mich ist das Rezidiv auch die größte Katastrophe meines Lebens. Ich kann mir noch gar nicht vorstellen, daß ich irgendwann alleinerziehender Vater bin. Ich habe noch nie so viel geweint wie im letzten Jahr, aber eben auch viel allein, weil ich hier die Motivations Lokomotive sein möchte. Mit Walking, Spaziergängen, meiner Arbeit und vor allem im Umgang mit den Kindern schöpfe ich Kraft. Das die Progression bei meiner Frau gestoppt ist, ist das Beste Ergebnis was wir erwarten konnten und ich bin inzwischen dankbar für die Geschenkte Zeit. Ich lasse mich übrigens auch durch einen Psychologen unterstützen. Also: Ich finde Eure Vorgehensweise genau richtig. Und: Auch wenn es keinen kurativen Ansatz mehr gibt, kann man noch eine gute lange Zeit haben. Du kannst mir auch gerne über PV eine Nachricht zukommen lassen. Liebe Grüße Knoblauchgarnele.

[Nichtaufgeben!]

Hallo Knoblauchgarnele,
Danke dir auch für deine Rückmeldung.
Heute ist es besonders schlimm bei mir. Habe Angst, was der Professor aus Düsseldorf mir gleich sagen wird. Und ob er überhaupt alleine mit mir spricht.
Es beruhigt mich zu hören, dass auch Palliativ Lebensqualität bedeuten kann.
Die größte aller meiner Ängste ist, dass mein Mann leidet leidet leidet.
Das schaffe ich nicht.
Wir sind ein Paar seit 23 Jahren, er ist die Liebe meines Lebens.
Ich bin für ihn da, wie er mich mein ganzes Leben gestützt werden hat. Aber ich habe Angst, diese Aufgabe nicht zu schaffen.

[Elisabethh.1900]

Liebe Nichtaufgeben,

Heute ist es besonders schlimm bei mir. Habe Angst, was der Professor aus Düsseldorf mir gleich sagen wird. Und ob er überhaupt alleine mit mir spricht

Da der Professor an Datenschutz und Schweigepflicht gebunden ist, benötigst Du eine schriftliche Erklärung von Deinem Mann, dass er mit Dir über Befunde, Prognosen etc. sprechen kann, ansonsten wird es schwierig. Wenn Du noch zu Hause bist, dann laß Dir bitte von Deinem Mann ein entsprechendes Schriftstück geben.

Für das Gespräch möchte ich Dir ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken, sei ganz lieb gegrüßt,
Elisabethh.

[Knoblauchgarnele]

Hallo Nina,

das schaffst Du. An dem gleichen Punkt war ich im Mai diesen Jahres auch und ich habe heute auch noch Angst, was da noch alles auf mich zukommt. Aber: Viele Gespräche mit Freunden, Kollegen meinem Psychologen und auch mit Caritativen Einrichtungen haben mir geholfen. Sagen wir mal so: Wir haben die Situation angenommen und versuchen, so normal wie möglich zu leben. Das klappt bisher auch gut. Mehr Urlaub, denn doch abends einmal essen gehen und viel mit den Kindern als Familie erleben. Die Trauer nicht alles überschatten lassen. Meine Frau hat -ähnlich wie Dein Mann - fast keine Symptome. (Nur Lymphöden am Bein). Sie möchte auch gar nicht oft über das Thema sprechen. Ich helfe Ihr - so erstaunlich das klingt - am meisten in dem ich nichts mache. Lecker Kochen, Urlaub buchen, mal früher aus dem Büro weg, aber eben nicht immer über die Krankheit sprechen. (Das Grübeln kann ich aber auch oft nicht abstellen). So können wir nur hoffen, so weit wie möglich zu kommen. Ich habe mich aber abgesichert: Falls hier etwas passiert, oder sich verschlechtert, dann genügt ein Anruf und ich habe Familienunterstützung hier. Aber ich lasse das auf mich zukommen. Liebe Grüße und viel Glück

[Nichtaufgeben!]

Hallo Knoblauchgarnele,
das Gespräch in Düsseldorf hat insofern geholfen, dass nun am Montag eine Magen-und Darmspiegelung gemacht wird.
Der Prof sagte, man muss der Ursache der Blutung erst auf den Grund gehen,
bevor die nächste HIPEC geplant wird. Könnte ja auch ein nichtentdeckter Darmtumor dahinter stecken.... Ja immer her mit den neben Hiobsbotschaften.
Also steht der Termin am Montag.
Ihm geht es immer noch total gut. Kommt mir alles vor wie im falschen Film.
Auch sollte die HIPEC lieber heute als morgen gemacht werden.
Von Regensburg noch keine Nachricht.
Also die Spiegelung am Montag abwarten und dann mal Regensburg anrufen wegen des frühestens möglichen Termins.
Weihnachten? Ist doch sekundär...
Ist das mein Leben?

[Nichtaufgeben!]

Leider wird es immer schlimmer bei uns.
Magen-und Darmspiegelung ist gelaufen und dabei ist im linken Dickdarm ein neuer Tumor entdeckt worden. Jetzt bleibt die Überraschung, ob er vom Bauchfell in den Darm gewachsen ist oder andersrum.
Mir ist ganz schlecht...
Der gesamte Dickdarm soll nun nach Düsseldorf raus.
Heute hat sich Regensburg gemeldet. Sie wollen erst Bauchspiegelung und dann HIPEC-OP planen.
Dr. M. aus Wertheim habe ich auch die Unterlagen zukommen lassen. Er denkt auf jeden Fall erst Chemo nach einem besonderen Verfahren und erst nach Chemo HIPEC-OP.
Düsseldorf sagt, keine Chemo vorher, zu spät dafür weil Verengung schon da.
Dr. P aus Regensburg will erst gucken, dann entscheiden. Plant aber schon HIPEC am 9.1.
Ich fühle mich echt überfordert. Erst Rezidivdiagnose dann muss alles so schnell gehen und alles wieder von vorne. Darmtumor und Bauchfell...
Ich bin so traurig.... habe gar keine Worte mehr.

[Winnetou33]

Hallo, erstmal möchte ich dir sagen, dass es mir ganz furchtbar leid tut, was euch alles widerfährt. Unbeschreiblich, was du bzw. ihr durchmachen müsst und natürlich fragst du dich, wo da noch Lebensmut und Kraft herkommen soll ....
Ich denke, es ist ganz wichtig, sich professionelle Hilfe zu holen, habt ihr da schon jemanden? Es gibt ganz wunderbare Krebsberatungsstellen und Psychoonkologen, die einem in dieser schweren Zeit unterstützen können.
Ich sende dir ganz viel Kraft.
Winnetou

[Nichtaufgeben!]

Hallo Winnetou,
ich danke dir für deine netten Worte.
Ja, ich habe eine Psychologin, die mich seit der Erkrankung begleitet.
Aber, so wirklich helfen? Gut ist, dass ich dort meine Ängste aussprechen und benennen kann und dort weinen kann.
Ich wünsche mir so sehr jemanden, der sagt, alles wird wiedergut. Aber das passiert nicht.
Komischerweise ist jetzt bei mir ein Wechsel vollzogen. Ich bin (ohne Psychologin) plötzlich total ruhig. Habe akzeptiert was passiert ist.
Und es sind ganz viele liebe Menschen um uns herum. Es ist wirklich ein Wunder, dass man manchmal erst merkt, wenn man ganz tief unten ist, wie lieb und stützend Freunde, Bekannte, Unbekannte sein können. Das hat auch sehr geholfen in den letzten Tagen.
Der Plan steht jetzt. Direkt Anfang Januar geht es nach Regensburg. Dort habe ich für 10 Tage eine Pension, danach kommt die Schwiegermutter nach und wir wohnen bei ihrer Freundin.
Es wird 2 OPs geben, eine erste, wo nachgesehen wird, wie der Plan aussehen kann (HIPEC oder erst Chemo) und dann schon mal geplant HIPEC.
Regensburg und Düsseldorf sagen, nach Bildgebung kann operiert werden. Aber, kann man erst sagen, wenn Bauchraum offen ist.
Meinem Mann geht es gesundheitlich noch richtig gut. Er arbeitet weiter und macht jetzt vorbeugend und vorbereitend jeden Aben Sport auf dem Crosstrainer.
Gestern hat ihn aus Freundschaft (ja, das gibt es tatsächlich) seine Düsseldorfer Intensivmedizinerin im Laden besucht. Hat ihn 2Stunden aufgebaut im Hinterzimmer untersucht (Bauch abgetastet, genau angesehen) und ihn beraten. Er soll nach Regensburg und sie glaubt, dass HIPEC geht (Kondition von ihm und wenig Bauchwasser). Da wir direkt gegenüber der Klinik wohnen,und sie Weihnachten Notdienst hat, soll er jederzeit zu ihr rüberkommen, wenn Panik oder Beschwerden auftreten. Sie ist da.
Das hat mich auch so sehr beruhigt.
Ich wünsche euch allen einen guten Start in den Tag.

[Winnetou33]

Guten Abend Nina, das klingt doch nach einem Plan, das gibt ja auch Kraft, wenn man endlich etwas tun kann und dieser elenden Krankheit nicht hilflos gegenüber steht! Ein guter Freund von mir hat ebenfalls eine HIPEC durchführen lassen und dadurch 2 Jahre beschwerdefrei genießen können. Ich drücke euch ganz fest die Daumen für eine gute OP!
Auch dein Mann sollte nicht zögern, sich ggf. Hilfe zu holen, manchmal tut es ja gut, mit einem außenstehenden Profi zu sprechen!
Viele Grüße sendet Winnetou

[Papstanwärter]

Liebe Nina,

dein letzter Eintrag ist ja nun leider schon ein paar Tage her. Ich hoffe, das es keinen negativen Grund dafür gibt. Ich wünsche Euch trotzdem erstmal ein gutes Jahr 2017.
Ist die bisherige Planung so geblieben? Ich bin im Moment echt ein bisschen sprachlos, was ihr im Moment ertragen müsst. Man ist so hilflos und sucht nach aufmunternden Worten, doch gerade in solchen Augenblicken scheint das Hirn irgendwie auf "Notfallmodus" zu schalten.
Ich drücke euch alle meine Daumen und hoffe so sehr, das deinem Mann geholfen werden kann. Bitte melde dich, wie es euch geht.
Ganz liebe Grüße

Ralf