aussichtsloser Kampf ???

[22focus]

Hallo ihr Lieben , ich hatte ja schon ein paar Mal geschrieben und soo viele hilfreiche Tips von euch erhalten , aber .... ich bin manchmal einfach nur soo mutlos ...

Kurze Zusammenfassung für diejenigen, die mich noch nicht kennen :

Meine Mama , 62 hat vor kurzem die Diagnose Ovarialkarzinom gekriegt . Mittlerweile wissen wir , das leider noch viel mehr drum und dran baumelt . Schwere Aszites , Wasser in der Lunge , Pleuraergüsse , Metastasen am Bauchfell , in der Lunge , am Darm , in Milz und Leber und und und .. Erschwerend kam hinzu , das sie , wegen drohendem Darmverschluss schon seit Oktober nur von flüssiger Nahrung lebt , doch im Laufe des Dezembers auch das nicht mehr bei sich behielt , ständiges Erbrechen , sogar der eben getrunkene Schluck Wasser kam wieder raus . Trotzdem haben die Ärzte ihr am 13.12. die erste Chemo verabreicht und die hat sie überraschenderweise relativ gut vertragen . Am 23.12. wurde sie endlich aus dem Krankenhaus entlassen (es ging ihr tatsächlich besser) - Weihnachten hatten wir zusammen und es war wunderschön - kaum Trauer , sondern eine schöne Feier ...

und nun ist sie seit heute Morgen wieder im Krankenhaus - sie behält einfach absolut nix bei sich . Ich bin kurz vorm verzweifeln , leider liegen mein Mann und mein Sohn seit 2 Tagen nun auch noch mit Grippe darnieder , nun trau ich mich noch nicht mal sie zu besuchen , um sie nicht auch noch anzustecken ... es ist echt alles Mist !!

Am 31.12. war ich mit dem Arztbrief , den sie bei der Entlassung erhalten hatte , bei einem befreundeten Art zwar ein anderes Fachgebiet , aber er hat mir geholfen den Brief für mich verständlich zu übersetzen . Da standen einige Dinge drin , die uns die Ärzte noch nichtmal mitgeteilt hatten .. toll sowas , warum spielen die Versteck ? Sein Rat , nach gründlicher Lektüre : laßt es sein , es ist hoffnungslos , versucht einfach ihr etwas Lebensqualität zu wahren ! Die Ärzte haben nämlich geplant meine Mama nach der 2.en Chemo (die am 06.01. gegeben werden soll) Ende Januar die Total OP zu machen , der Rat meines Freundes war , zu großes Risiko und eigentlich kein Nutzen da , wie gesagt , Metastasen in Lunge , Leber und Milz . Meinen Eltern habe ich von dem Gespräch noch gar nicht erzählt , sie klammern sich so an die OP ...

Was soll ich machen , ich hab das Gefühl sie verläßt uns langsam aber sicher - und ich kann nichts dagegen tun !

Hilfe - ich brauche dringed einbißchen Beistand und Mut !?!

LG Claudia

[nikita1]

Liebe Claudia
und was, wenn die Chemo so gut anschlägt, dass die Metastasen verschwinden ? Dann würde doch die geplante OP Sinn machen.
Natürlich kann man auf Grund von "onkologischem Realismus" aufgeben, vielleicht ist es wirklich zu spät, aber wissen kann es keiner, was geschehen wird.
Von Lebensqualität mit Metastasen und einem wuchernden Primärtumor kann so und so keine Rede mehr sein.
Wäre ich betroffen, würde ich mich an jeden Strohhalm anklammern, sei er noch so wacklig.

Bestimmt werden dir hier noch weitere Frauen Rat geben - ich habe ein Zervixkarzinom (kein Eierstock) - es ist nicht operiert, aber bestrahlt worden. Mir wäre es lieber, es käme ganz raus, aber im Moment will mich keiner operieren....Man wartet, bis ein Rezidiv da ist ....

Alles Liebe

[HeikeL]

Liebe Claudia !

Wie es den Anschein hat, wird bei Deiner Mutter nur noch palliative Medizin betrieben.
An diesen Gedanken mußt Du Dich leider sehr wahrscheinlich gewöhnen. Es nützt leider nichts, sich diese Krankheit schön zu reden.
Aber auch die Chemo kann ihr eventuell helfen, die Lebensqualität etwas zu verbessern.
Die Beschwerden, die sie hat, basieren auf dem Darmverschluss. Mit einer OP, bei der man eventuell den Darm entlasten kann, könnte man ihr vielleicht noch eben diese Lebensqualität ein bißchen zurückgeben. ( ich denke gerade an MM-Tigers Mutter, der die OP auch in ihrer letzten Lebensphase noch Entlastung gebracht hat )
Das solltet Ihr ganz offen mit den behandelnden Ärzten besprechen. Auch eine palliative OP kann durchaus Sinn machen...
Ich hoffe, ich habe es nicht zu drastisch ausgedrückt und Du kannst etwas mit meiner Antwort anfangen.

Liebe Grüße
Heike

[here_comes_the_sun]

Liebe Claudia,

für Außenstehende, die die Situation nicht direkt erleben, ist es immer ein wenig schwer(er), eine gute Antwort zu geben. Aber ich kann mich Heike und Nikita nur anschließen. Ich selbst bin auch Ärztin und als ich von der Erkrankung meiner Mutter erfuhr, dachte ich, sie hätte nicht mehr lange zu leben. Das glauben auch weiterhin meine Kollegen, den ich von ihr berichtet habe. Meine Kollegen und ich sind aber weder Gynäkologen noch Onkologen - ich habe meine Sicht der Dinge inzwischen komplett geändert. Warum ich das schreibe? Weil ich die Sicht Deines Freundes ein wenig relativieren möchte. Nicht, daß ich ihn in Farge stellen möchte, ich weiß nur, daß "wir" die Onkologen oft als Ärzte empfinden, die den Patienten mit solch einer Erkrankung gerne falsche Hoffnungen machen und Chemo, OP etc. bis zum Schluß "durchziehen.
Letztendlich muß Deine Mutter wissen, was sie will. Eine Chemo kann und wird hoffentlich auch die Tumormassen deutlich reduzieren. Eine OP kann dann unterstützend zur Chemo die Darmproblematik deutlich verbessern. Letztendlich kann Dir aber keiner ernsthaft den Verlauf vorhersagen. Es bleibt immer ein "was wäre wenn" übrig. Deshalb sollte Deine Mutter den Weg wählen, mit dem sie sich am besten fühlt. Als Tochter steht man da manchmal ein wenig hilflos und machtlos da, ich kann gut nachempfinden, wie Du fühlst. Ich habe die letzten Wochen - Monate auch schon heftige Achterbahnfahrten hinter mir.
Bitte verzeih die offenen Worte, ich wollte Dir nur ehrlich meine Meinung sagen und Dir damit vielleicht auch wenig helfen. Du kannst mich gerne auch kontaktieren.
Liebe Grüße, Sun.

[22focus]

Ihr Lieben ,

vielen Dank für eure offenen Antworten ! Manchmal ist es schwer mit soviel Offenheit umzugehen - es tut einfach so weh - aber die Menschen in unserem Umfeld , die nicht direkt betroffen sind , versuchen einem immer alles noch schön zu reden und das verwässert dann alles so sehr . Manchmal weiß man dann gar nicht mehr wo man steht und was man eigentlich glauben soll ..

Liebe Nikita , deine Situation ist sicherlich auch nicht einfach - auf ein Rezidiv (der hoffentlich NIE kommt) warten , um operiert zuwerden ... ich teile deine Meinung mit dem Strohhalm , nur sehe ich sie so sehr leiden und das ist einfach fürchterlich .

Liebe Heike , sowie meine beiden Männer hier zuhause wieder fit sind , werde ich mich nochmal offensiver in die Arztgespräche einschalten . Ob die Chemo bislang überhaupt etwas gebracht hat sollen wir erst nach der zweiten Dosis erfahren , also noch etwas Geduld , angeblich ist das nach der ersten Gabe noch nicht absehbar . War das bei euch auch so ?

LiebeSun , nein , nein , Danke für die offenen Worte , ich halte große Stücke auf den befreundeten Arzt und trotzdem hast du Recht , es ist nicht sein fachgebiet , er kennt meine Mama gar nicht und im Endeffekt ist es tatsächlich ihr Leben , ihre Krankheit und ihre Entscheidung ! Wir sind nur da , um dies mit ihr durchzuziehen und ihr zur Seite zu stehen ... Wenn sie nicht so schrecklich mutlos wäre , würde mir alles vielleicht auch leichter fallen , aber man guckt ihr in die Augen und sieht die Angst , das macht mich verrückt ! So gern wär ich in der Lage , sie jetzt zu beschützen, wie sie mich mein Leben beschützt hat

Liebe Christine , der Satz "bei deiner Mama ist das Endstadium der Krankheit eingetreten" , läßt mich schier verzweifeln, ich weiß das Du Recht hast , es gab sogar bislang einen! Arzt , der ehrlich genug war ,es ähnich deutlich zu formulieren und trotzdem , vor 3 Monaten war meine Mutter noch , naja offensichtlich war sie es nicht aber sie fühlte sich so , komplett gesund , fiedel , mitten im Leben , voller Energie - es geht einfach alles so irre schnell . Trotzdem muss sie schon gewußt haben als sie zum ersten mal ins Krankenhaus kam das es sehr sehr ernst ist , sie hatte ihr Testment gemacht , die Beerdigung vorbereitet , sogar schon ein Unternehemen rausgesucht und Briefe an uns alle geschrieben , die wir aber erst lesen dürfen , wenn sie verstorben ist . Insofern scheint sie uns ein paar Schritte voraus zu sein . Ich wünschte die Ärzte wären so ehrlich, wie der den Du erwähnst , wie kann ich sie dazu bringen offen mit uns zu sein ? Mehrfach habe ich um Offenheit gebeten und trotzdem müssen wir im Arztbrief von Dingen lesen , die sie uns bislang verschwiegen haben ... Mit dem Thema Palliativmedizin hab ich mich bislang nicht auseinander gesetzt , aber ich weiß , das es in ihrem Krankenhaus auch so eine Abteilung gibt , darein werde ich mich jetzt mal etwas vertiefen .

Ich danke euch ganz doll für eure offenen Antworten , es ist alles so schwer und zu wissen das es Menschen, die kein Blatt vor den mund nehmen und wirklich voller Mitgefühl und ohne großen Pathos und Schönrederei auf die eigenenSorgen eingehen können hilft mir ungemein ! Danke !

Euch allen , bzw deiner Mutter Sun, alles Gute , viele liebe Grüße

Claudia

[Ostseeperle]

Liebe Claudia!
Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es Dir zur Zeit geht und was Ihr als Familie zur Zeit durchmacht.
Mein Papa ist Anfang November an einem Plasmozytom verstorben, welches im Frühsommer 2008 diagnostiziert wurde, viel zu spät....
Er bekam auch eine palliative Chemo, ob die ihm geholfen hat, bzw.ob sie sein entsetzliches Leiden gelindert hat, vermag ich nicht zu sagen. Vielleicht wäre es ihm ohne die Chemo noch schlechter gegangen, oder er wäre noch früher gestorben.
Seine letzten beide Tage hat er auf der Palliativstation verbracht, dort ist er dann auch eingeschlafen.Diese Station mit ihren fantastischen Ärzten, Schwestern und Pflegern waren ein Segen für meinen Papa und für die ganze Familie. Immer , wenn wir jemanden brauchten, war einer vom Pflegepersonal da,wenn wir Fragen hatten, wurden sie uns offen und ehrlich beantwortet,jederzeit gab es alle erdenkliche Hilfe für Papa,wenn wir weinten, wurden wir in den Arm genommen, es war für unsere ganze Familie eine grossartige Erfahrung. Dort hatten wir wirklich Zeit, uns von unserem Papa zu verabschieden und mussten uns um andere Dinge keine Gadanken machen. Auch für Papa war es dort eine wichtige Zeit, er war über alles aufgeklärt, er konnte sich im Kreise seiner Familie auf sein Gehen vorbereiten.
Er ist dann in der 3. Nacht dort ganz friedlich eingeschlafen.
Dir, liebe Claudia, will ich damit versuchen,Deine Ängste ein bisschen zu nehem. Nutzt die Chance, die Mama auf eine Palliativstation zu geben, wenn Ihr sie habt.
Alles, Alles Gute für Deine Mama und für Dich.
Liebe Grüsse, Wiebke.