Ich möchte mich vorstellen

[Ritterin]

Vielen Dank, Ute, daß Du mich so nett willkommen heisst!

Die bekannte Anlaufstelle war das erste was ich im Internet gefunden hatte und ich habe den Link auch schon zu meinem Vater persönlich und den anderen Familienmitgliedern gesendet.

Liebe Grüße, Bettina

PS: Ich habe soeben festgestellt, daß ich keine Email erhalten habe als Ute geantwortet hat (auch nicht im Spam Ordner), obwohl ich das so eingestellt habe. Ich hatte das Problem schon einmal in einem anderem Forum (AOL-Problem?). Weiß hierfür vielleicht jemand eine Lösung? Danke!

[doreen]

Liebe Bettina,
ich habe leider momentan wenig Zeit, dir ausführlich zu antworten, obwohl es mir unter den Nägeln brennt- denn ich verstehe sehr genau, wie du dich fühlst.
Ich kämpfe seit März diesen Jahres ebenfalls um meinen Vater (56 Jahre jung und kann dir nur sagen, du bist hier bestens aufgehoben. Ich habe in den ersten Wochen viel Zeit damit verbracht, mich zu informieren und recherchiert (sehr viel hier im Forum) , denn Unwissenheit macht Angst.
Unsere Väter scheinen vom selben "Schlag" zu sein , das ist schon mal sehr positiv. Lasst euch bitte nicht von diesen "Prognosen" abschrecken, du wirst hier eine Marita , einen Heino und ganz viele andere kennenlernen, die das Gegenteil beweisen.... Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft zum kämpfen- es lohnt sich immer . Ich melde mich auf jeden Fall in der nächsten Woche noch mal bei dir, bis dahin liebe Grüße!!!

[Ritterin]

Vielen lieben Dank, Doreen!

Das lesen Deiner positiven Beiträge haben mir schon gutgetan, als ich hier nur Gast war, besonders weil Du ja in der selben Situation bist wie ich und auch wegen Deinem Vater hier bist.

Ich freue mich zu hören, daß auch Dein Papa so eine Kämpfernatur ist und wünsche auch Euch viel Kraft und Mut. Schön, daß Du ihn so unterstützt!

Viele liebe Grüße ~ Bettina

[Kaffeetante]

Hallo Bettina

Auch ein Willkommen von mir.

Freu mich das Du/Ihr den Weg zu uns gefunden habt.
Erst einmal freue ich mich das dein Paps so eine tolle Lebensbejahende Einstellung hat.Der richtige erste Schritt.
Das die Niere nicht zuoperieren ist ist sehr ungewöhnlich..hm vieleicht doch noch einmal einen anderen Arzt aufsuchen der auf diesem Gebiet wirklich gut bewandert ist...sonst kommt es meist zuaussagen die nicht korrekt sind.
Zweitens...kann ja sein das man auf Medis zurück greift um die Grösser der Tumore zu schrumpfen um die OP zu minimieren.,,hm

Also halte durch und gebe Bescheid wie die Geschichte weiter geht...
Gebe niemals auf...beide nicht.

Gruss Gabi

[Ritterin]

Grüß Dich, Gabi

Ja, das kam mir auch sehr seltsam vor. Vor allem nachdem ich nun überall gelesen habe daß noch viel größere Tumore in der Regel entfernt werden. Diese Entscheidung wurde in der Onkologie im Klinikum R. getroffen und die zweite Meinung die wir eingeholt haben kam von einem Arzt von Rechts der Isar (München), der allerdings meinen Vater nicht persönlich untersucht hat, sondern nur seine Krankenakte und den Bericht dazu gelesen hat - die Bilder des Scans hat er nicht gesehen.
Laut dem Team der Onkologie in R. fiel dieser Entschluß aufgrund der Lage des Tumors und wie dieser bereits auf umliegende Organe angrenzt.

Was ich heute sehr interessant fand, war, daß ich hier im Forum von einem User gelesen habe, dessen Mutter ebenfalls in R. ihre Diagnose erhalten hat und dieser wurde ebenfalls gesagt der Tumor könne nicht entfernt werden. Nachdem sie sich dann Rechts der Isar vorgestellt hatte wurde dort wohl entschieden die Operation doch durchzuführen. Siehe Thread hier:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=37483

Leider scheint betreffender User dann das Forum nicht mehr besucht zu haben, denn es würde mich nun sehr interessieren wie es bei dieser Patientin weiterging. Ich hoffe er meldet sich noch, denn seit seinem letzten Post ist schon beinahe ein Jahr vergangen.

Auch eine spätere Entfernung des Tumors wurde bei meinem Vater ausgeschlossen.

Ich danke auch Dir von Herzen für Dein nettes Willkommen und Deinen Support. Ich sehe schon, ich werde nicht bereuen mich hier angemeldet zu haben!

Ein schönes Wochenende wünscht Euch ~ Bettina

[Livia]

Hallo Bettina,
mein Tumor war auch 7x8cm groß und wurde mitsamt der Niere entfernt. 8cm ist ca. Tennisball groß und es fällt mir schwer mir vorzustellen, wie dieser gleichzeitig in fast alle Organe eingewachsen ist. Ich würde auf alle Fälle noch andere Meinungen einholen. Der Tumor wird immer weiter wachsen...., es sei denn dein Papa bekommt ein Medikament, was den Tumor schrumpfen lässt. Mit der eingeschätzten Lebenserwartung würde ich seehr vorsichtig sein. Ist dieser Arzt Moses? Niemand kann sagen, wie lange wir leben werden. So viele hier im Forum währen schon lange tot. Also Kopf hoch und andere Meinungen holen. Hat dein Papa denn Metastasen?
Liebe Grüsse
Sandra

[Birdie]

Hallo Ritterin,
1.
PROGNOSEN SIND SINNLOS UND UNVERANTWORTLICH!!!!!

2.
In München gibt es 2 Kliniken, die gut beim Nierenzellkarzinom aufgestellt sind.
Jedoch ist es immer wichtig nicht nur die Akte zu betrachten, sondern auch die Bilder und den Patienten dazu.
Wenn ihr sichergehen wollt, dann werdet persönlich vorstellig .
Wobei die Zweitmeinung aufgrund der fehlenden persönlichen Vorstellung nicht wirklich zählt.

3.
Abgesehen davon gibt es gibt durchaus Nierenzelltumoren oder deren Rezidive, die zuerst nicht operabel sind.
Livia hat z.B. so ein Rezidiv, welches inoperabel ist und durch Sutent in Schach gehalten wird - die Hoffnung ist, dass dieses Rezidiv operabel wird.

Auch gibt es die Möglichkeit einer neoadjuvanten Therapie.


Als neoadjuvante Therapie (zusammengesetzt aus neo griech., „neu“ und lat. adjuvare, „unterstützen“) wird in der Onkologie eine medikamentöse Therapie bezeichnet, die zur Reduktion - Downsizing oder besser noch zum Downstaging - der Tumormasse vor einem geplanten operativen Eingriff durchgeführt wird. Sie wird deswegen auch präoperative Therapie genannt und meist durchgeführt, wenn ein Tumor schlecht operabel ist. Die neoadjuvante Therapie soll also die Chancen auf eine chirurgische Tumorentfernung vergrößern.

Eigentlich ist nur in seltenen Fällen ein lokal fortgeschrittener Primärtumor inoperabel. Allerdings gibt es mögliche Konstellationen für die eine neoadjuvante Therapie in Betracht gezogen werden kann, wie z.B.:

• bei der Entfernung eines Primärtumors mit einem ausgedehnten Tumorthrombus in der Hohlvene (ganzer oder teilweiser Verstopfung der Blutgefäße durch Tumorgewebe). Diese Operation kann sehr belastend sein und eine präoperative Verringerung des Tumorthrombus würde hier erhebliche Vorteile bieten.
• bei Patienten mit eingeschränkter Nierenfunktion bzw. Einzelniere, bei der über ein Downsizing des Tumors ein nierenerhaltendes operatives Vorgehen ermöglicht werden kann.
• bei einer Metastasierung, die schwer operabel erscheint

Derzeit liegen einige publizierte Einzelfallberichte vor, die über eine erfolgreiche neoadjuvante Therapie berichten und zu folgenden Ergebnissen führten:

• histologische Komplettremissionen - insbesondere bei Lokalrezidiven
• nierenerhaltende Operationen von, zuvor als technisch nicht teilresezierbar eingeschätzten Tumoren

Prinzipiell zeigen diese Fallberichte die Umsetzbarkeit neoadjuvanter Konzepte unter Einsatz von Tyrosinkinaseinhibitoren bei nicht relevant erhöhtem Operationsrisiko.

Jedoch gilt es immer zwei Seiten zu betrachten: So kann es passieren, dass die verabreichten Targetmedikamente nicht ansprechen. Dadurch kann die anstehende Operation unnötig verzögert werden. Im Extremfall kann dies bedeuten, dass ein, zuvor mit hohem Aufwand potenziell operabler Tumor, durch weiteres Wachstum inoperabel werden kann.

So berichtet eine wissenschaftliche Veröffentlichung beispielsweise von zwei Patienten, bei denen die neoadjuvante Therapie versagt hatte und der Tumorthrombus der Hohlvene verstärkt wuchs.

Die neoadjuvante Therapie sollte also nur bei komplexen Einzelfällen angewandt werden. Hierbei sollten sich der behandelnde Arzt und der Patient nach ausführlicher Diskussion im Sinne einer Einzelfallentscheidung gemeinsam für dieses Konzept entschließen.

Soviel zu dem Artikel...
ich will dich damit keineswegs verwirren, aber du bist ja noch in der Informationsphase und da muss man auch über solche Möglichkeiten Bescheid wissen.

[Ritterin]

Guten Morgen an alle und vielen Dank für Eure Willkommensgrüße und Infos!

Ich weiß jetzt im Moment gar nicht mehr wie ich mich verhalten soll, denn für mich selbst hat sich die Entdeckung dieses Forums jetzt schon als so positiv und informativ erwiesen - als ich jedoch gestern meinem Vater davon berichtet habe hat er zu meiner Überraschung sehr ablehnend reagiert...nun fühle ich mich wirklich etwas zerissen.

Da ich alles so interessant und ermutigend fand dachte ich ich tue etwas gutes die Infos und von Euch geteilten Erfahrungen an ihn weiterzugeben und es hat ihn sehr aufgeregt. Er hätte nun die Meinungen von zwei renommierten Ärzten bekommen, die müssen ja wissen was sie tun und er muss sich auf diese Diagnosen verlassen können, wem solle er denn sonst glauben? Im Internet wären Laien unterwegs und jeder Fall läge anders, man könne nicht jeden Patienten mit dem anderen vergleichen und das alles wäre nur zusätzlich verwirrend für ihn. Sein Weg und seine Therapie wäre nun festgelegt und darauf müsse er nun vertrauen und sich danach richten.

Ich habe nun versucht ihm zu erklären daß die Menschen hier doch nicht nur "Laien" sondern schließlich auch selbst BETROFFENE sind, deren gesammelten Erfahrungen einem vielleicht weiterhelfen können und daß man sich hier gegenseitig sehr stark unterstützt....aber er blieb der ganzen Sache gegenüber ablehnend eingestellt. Das wäre doch alles zu intim, er brauche die Unterstützung der Familie und seiner Ärzte, alles andere mache ihn nur unnötig unsicher. Er ging durch alle Untersuchungen, bekam dieses Urteil und damit müsse er jetzt arbeiten können.

Zu der Operation sagte er mir noch, das Ärzte-Team der Onkologie hätte so entschieden, da die Operation ihn aufgrund seines Alters von 71 zu sehr mitnehmen würde - mehr als den Tumor im Körper zu lassen. Die Milz müsse ebenfalls entfernt werden, es wäre ein sehr großer Bauchschnitt und die Belastung der OP größer als alles andere.

Nun hänge ich zwischen zwei Stühlen. Wenn ihn das Teilen seiner Geschichte zu intim für das Internet ist möchte ich das natürlich respektieren. Und andererseits bin ich diesem Forum auch beigetreten um MICH zu informieren und mich stark zu halten. Das klingt nun sehr egoistisch, ich weiß, aber wir sind doch alle Mitkämpfer und müssen auch irgenwie stark bleiben für IHN.

Bitte um Entschuldigung daß der Post jetzt so lang wurde, aber ich bin nun einfach etwas ratlos....Wie verhalte ich mich jetzt am besten?

@Livia, ja, mein Papa hat Metastasen an Lunge, Milz, Bauchspeicheldrüse und Magenwand. Er hat bisher keinerlei Symptome ausser Gewichtsabnahme und leichter Abgeschlagenheit. Er isst wie ein Bär und seitdem er zu Hause ist ist er nun wieder aktiv wie vorher - nur weiss er eben nun das etwas in seinem Körper ist. Wir sind sehr froh um seinen guten Allgemeinzustand. Anfang nächster Woche beginnt die medikamentöse Behandlung.

Ich sende liebe Grüße und viel Stärke an Euch alle. Ich möchte gerne hierbleiben, ich finde Euch toll.