embry. Rhabdomyosarkom, suche betroff. Eltern

Hallo,
ich habe diese Seite gerade erst entdeckt, ich habe eine jetzt 3 1/4 jährige Tochter, Sarah, sie ist vor ziemlich genau einem Jahr an einem embryonalen Rhabdomyosarkom erkrankt, der Tumor wurde bei einer Röntgenaufnahme gesehen und man hielt ihn aufgrund der Lokalisation im linken Brustbereich fälschlicherweise für ein Neuroblastom, wir wurden in die Uni-Klinik Kiel verlegt und es begannen ca. 10 Tage Diagnostik, zu diesem Zeitpunkt konnte Sarah schon nicht mehr laufen und mir wurde ständig gesagt, sie sei einfach nur erschöpft und mag nicht gehen, bis man bei der allerletzen Untersuchung, einem MRT, gesehen hat das der Tumor bereits den Spinalkanal infiltriert hatte und das Rückenmark komplett verdrängt war, Sarah wurde am nächsten Tag "notoperiert" da eine umgehende Druckentlastung des Rückenmarks erfolgen musste, der Neurochirurg sagte mir "ihre Tochter wird nie wieder laufen können, jede Verbesserung ihres derzeitigen Zustandes wäre ein Wunder" das Wunder ist passiert... nach 3 Tagen fing sie an ihre Beine wieder zur Bewegen und heute hüpft sie allein die Treppen rauf und runter und lässt auf dem Spielplatz kein Klettergerüst aus :-) Sie hatte glücklicherweise noch keine Metastasen ist aber aufgrund der ungewöhnlichen Lokalisation in die Hoch-Risiko-Gruppe eingestufft worden und hat 9 Blöcke Intensiv-Chemo hinter sich, sie wurde zwischendurch nochmal operiert und der Tumor konnte komplett (alles was sichtbar war) entfernt werden, zur Sicherheit hat sie noch 20 Bestrahlungen bekommen und jetzt sind wir in der Erhaltungstherapie, die noch bis Ende August geht. Ihr geht es so gut wie noch nie zuvor, Sarah hat noch nie soviel gelacht wie momentan, ich bin zwar total froh wenn die ganze Therapie vorbei ist, aber ich habe auch wahnsinnige Angst, das sie einen Rückfall bekommt. Ich würde mich über Kontakt mit anderen Eltern sehr freuen, Sarahs Prognosen sind zwar gut, aber was heisst das bei Krebs schon... die Angst bleibt. Vielleicht sind auch Eltern aus dem Umkreis Schleswig (PLZ 24837) hier, das wäre schön.
Bis dahin wünsche ich Euch alle Kraft der Welt um mit Euren Kindern den schweren Weg der Erkrankung zu gehen...
Ganz liebe Grüße
Petra

Liebe Petra

Mein Sohn (jetzt fast 5 Jahre) hatte mit 13 Monaten ein alveoläres RMS. Er bekam auch 9 Blöcke im high-risk (cws-96/ VAIA), ich denke mal deine Tochter hat die Nachfolgeschemo cws-2002 bekommen.

Wenn du Lust hats mail mich mal unter deybl.huk@t-online.de
Ist zwar nicht genau der gleiche Tumor aber auch ein Rhabdomyosarkom.

Liebe Grüße
Daniela

hallo ihr beiden,
meine mittlerweile dreieinhalbjährige tochter hatte ebenfalls embry. rhabdomyosarkom, high risk group, 9 blöcke cws 2002, operation (tumor hatte einen durchmesser von 16cm und saß auf der blase, die operation war erst nach drei chemoblöcken möglich) anschliessend noch einen monat bestrahlungen und ende april bekam sie die letzte chemo. gestern begann übrigens die erhaltungstherapie. wir sind noch nicht wirklich in richtigen leben angekommen und gerade erst dabei, einen alltag zu finden. wir haben auch noch eine kleinere tochter, die damals ein halbes jahr alt war und eigentlich frage ich mich jetzt manchmal wie das alles gegangen ist. rezidivangst kenne ich, wir warten immer noch auf die definitiven ergebnisse der abschlußuntersuchungen. leider wohnen wir nicht in deiner nähe, aber vielleicht kommen wir so in kontakt. liebe grüße
m

Hallo Marie

Aus welcher Ecke kommt ihr? Wo seid ihr in Behandlung?

Gruß
Dani

Hallo Marie,
das klingt ja wirklich fast wie bei uns... Sarah konnte auch erst nach dem dritten Block operiert werden, die Chirurgin sagte mir damals sie hat keine Ahnung wie sie an diesen Tumor rangehen soll, er war so riesig das sie selber totale Angst hatte zu operieren, als ich die Einverständniserklärung unterschrieben hatte, dachte ich ich hätte ihr Todesurteil unterschrieben, bei der OP waren noch extra ein Thoraxchirurg und ein Neurochirurg zugegen, aber alles lief gut und der Tumor liess sich besser entfernen als geglaubt. Ich bin echt erstaunt, wie gut, zumindest physisch, die Kleinen das alles wegstecken.
Wie hat Deine Tochter die Chemo vertragen? Sarah hat sie überhaupt nicht vertragen, sie hat alle 15 Minuten gekotzt und nur geweint, die 3 Tage waren jedesmal die Hölle, als wir zur letzten Chemo gefahren sind, hat sie im Auto schon geheult und immer geschrien "ich will die Medizien nicht, bitte Mama, ich will nicht" man, da hätte ich am liebsten mitgeheult, aber zum Glück ist das vorbei. Die Bestrahlung hat sie aber sehr gut vertragen, und die Erhaltung ist auch kein Problem, Sarah bekommt das Cyclo als Lösung in den Mund gespritzt, da die Ärzte sich bei den Tabletten nicht einig wurden mit der Dosierung. Wie läuft das bei Euch?
In welcher Klinik seid Ihr denn?
Ich will jetzt nicht zuviel schreiben, aber ich hab soviele Fragen, soviele Ängste...
wenn Du magst kannst ja auch an meine E-Mail Addi schreiben:
Kimsophie74@yahoo.de
Bis dahin, liebe Grüße
Petra

[sschaef4]

Mein Sohn ist jetzt 3 Jahre alt. Bei ihm wurde im Alter von 18 Monaten ein emb. RMS wahrscheinlich ausgehend von der Prostata diagnostiziert. Leider konnte die Diagnose erst eindeutig bei der OP gestellt werden. Da der Tumor schon Schließmuskel, Darm und Blase befallen hatte, wurde radikal entfernt und AP und CC angelegt. Nach CWS 2002 hatten wir dann 10 Blöcke für Hochrisiko Kandidaten und dann 6 Blöcke Erhaltungstherapie. Seit Februar diesen Jahres sind wir somit fertig mit der Therapie. Mein Sohn kommt im Moment mit seiner Situation gut zurecht. Wir haben meist mit den Folgen der Vernarbungen und daraus resultierenden Darmverschlüssen und häufigen Harnwegsinfekten zu kämpfen. Bei Interesse freue ich mich über jede Nachricht.

Simone

[neppomuck]

Hallo miteinander,
bei meiner Tochter wurde am 20.01.06 ein Tumor im Bauchraum diagnostiziert - wie sich nach Auswertung der Biopsie herausgestellt hat ein eRMS. Die erste Auskunft direkt nach der Biopsie war nicht sehr aufbauend - bösartig, schnell wachsend nicht operabel. Die Grösse lag bei 720 ccm. Für ein knapp vierjähriges Kind ein ganz schöner Brocken. Nach drei Chemos (cws2002, Hoch-Risiko-Gruppe) konnte kurz vor Ostern operiert werden. Danach nochmal zwei Chemos und anschliessend 17 Tage Bestrahlung. Im Anschluss daran weiter 4. Jetzt warten wir gerade auf die Abschlussuntersuchung und den Beginn der Erhaltungstherapie.
Klingt alles ein bisschen trocken, liegt aber an der Kürze dieser Zeilen. Das "Ding" hat uns ganz gehörig durcheinander gewirbelt.
Behandelt wurde bzw. wird meine Kleine in Stuttgart. Die Bestrahlung erfolgte in Tübingen.

Marcus

[Petra+Sarah]

Hallo,
ich möchte einfach allen ein schönes, friedliches und besinnliches Weihnachtsfest wünschen...
Unser schönstes Geschenk war, das unsere Nachsorge am 16.12. ohne Befund war. Meiner Kleinen geht es super und ich hoffe es bleibt so. Ihre Behandlung ist jetzt seit 16 Monaten beendet und wir sind immer noch rezidivfrei!!!! Ich bin auch sehr optimistisch das es so bleibt!!!
Vielleicht kann ich einigen mit diesen positiven Nachrichten ein wenig Mut machen.
In diesem Sinne, wünsche ich noch ein wunderschönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Ganz liebe Grüsse
Petra

[daju]

Auch ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins Jahr 2007

Wir haben im März 07 dann die 5-Jahresmarke erreicht, 5 Jahre seit Chemo-Ende ohne Rezidiv, so darf es weitergehen.

Euch allen alles alles Gute
Dani

[Ladina]

Diagnose: Rhabdomyosarkom

ERFAHRNGSBERICHT DER ELTERN DES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Daniel
Untertitel: Ein Kind besiegt den Krebs
Autoren: Christiane Scheppa/ Martin Schultheiß/ Rita Peter
Verlag : Pattloch , März 2007
ISBN : 978-3-629-02148-9 , Gebunden, 276 Seiten, 12 farbige Fotos

Preisinfo : 16,95 Eur[D] / 17,50 Eur[A] / sFr. 29.90

Erhältlich im Buchhandel oder bei:

http://www.amazon.de/Daniel-Martin-S...800589&sr=11-1

Verlagstext:
Als Daniel vier Jahre alt ist, erkrankt er an Krebs. Heute ist er zehn Jahre alt und sagt: »Wenn meine Geschichte anderen Menschen helfen kann, dann möchte ich, dass sie aufgeschrieben wird.«

Dazwischen liegt eine Geschichte von Hoffnung und Ohnmacht, von Wut und Dankbarkeit, von schwierigen Entscheidungen, zerbrochenen Freundschaften, hilfreichen Menschen und den erstaunlichen Wirkungen des Gebets. Drei Jahre gehen Daniel und seine Eltern durch die Hölle. Immer wieder wird der kleine Junge operiert, immer wieder folgen quälende Therapien.

Am Ende aber lautet die freudige Botschaft: Daniels Behandlung ist erfolgreich abgeschlossen, der Krebs ist nicht mehr nachweisbar. Mit diesem Buch wollen er und seine Eltern allen Betroffenen Mut und Hoffnung machen.

http://www.droemer-knaur.de/sixcms/d...=3-629-02148-4

Anmerkung von Ladina:
Endlich einmal ein Buch, das der gefürchteten Diagnose Rhabdomyosarkom und den Eltern betroffener Kinder Hoffnung an die Hand reicht, die vollumfänglich überzeugt. Ein ehrlicher, manchmal sehr harter, immer realistischer und nach allem sehr lebensfroher Bericht, der Mut macht. Bravo!

[manulorenzen]

Liebe Ladina,
vielen Dank für den Büchertipp. Es ist ja so schwierig, Infos und Erfahrungsberichte über RMS aufzuspüren und ich persönlich kann es einfach nicht lassen, immer wieder im Internet herumzusurfen, um mehr zu erfahren. Vor allen Dingen auch mal positive Verläufe!! Mein Sohn ist an einem alveolären RMS erkrankt, hat erfolgreich die high-risk Therapie abgeschlossen und wir beginnen nun die Erhaltungstherapie...
Liebe Grüsse, Manuela

[daju]

Hallo Manuela

Ich bin auch immer auf der Suche nach positiven Verläufen beim alveoläres RMS. Wir werden von der Studienzentrale bisher auch als positives Beispiel bezeichnet, aber ich suche noch längerfristig als unsere 5 jahre seit Chemo-Ende.

Ich finde überhaupt wenig über das alveoläres RMS, mehr zum embryonalen.

Viel Glück und wenn du doch mal über einen positiven Verlauf stolperst lass es mich bitte hören
Daniela

[manulorenzen]

Hallo Daniela,

ja, das wäre schön, wenn wir uns vielleicht gegenseitig ein wenig auf dem laufenden halten könnten. Ich bin soo glücklich, von euch zu wissen. Das macht Mut, den ich dringend brauche. Bin auch noch auf eine homepage gestossen von einem kleinen Jungen in den USA (sehr ähnlicher Befund wie bei Dominik, gleiche Behandlung) und er hat auch die 5 Jahresmarke geschAFTT......Ich habe ALLE deine Nachrichten hier im Forum gelesen und ich kann nur sagen, dass auch bei mir nach Beendigung der Therapie eine unglaubliche Leere eingetreten ist und der erste Nachsorgetermin sicher schrecklich ist....Unser Prof. hat mir gesagt, dass wir bis Weihnachten schon auf einem Pulverfass sitzen werden, aber danach steigen die Chancen immer mehr. Er sagt aber auch, dass von letztem Juli bis heute ein bereits sehr langer Zeitraum vergangen sei, wo NICHTS weiter gekommen ist. Für ein alveoläres RMS wohl schon eine recht beachtliche Zeit, da es ja sehr schnell, sehr agressiv wächst, wohl auch möglich während der Therapie....Aber bei uns waren die Abschlussuntersuchugen sehr gut. PET, MRT, Lungen-CT, Röntgen der Lunge, alles unauffällig. Organe wie Nieren und Herz haben zumindest jetzt keinen Schaden genommen und Seh-und Hörtest verlief auch top. Die Zeichen sind gut und ich halte mich an ihnen ganz fest. Aber das habt ihr alles schon hinter euch und ich drücke euch weiterhin ganz fest die Daumen.
LG Manuela

[schnaeggele]

Hallo ich bin ganz verzweifelt

bei meiner tochter wurde nach der Geburt am 07.03.2007 ein ebr.rhamdomyosarkom festgestellt. Bereits im 5. Monat der Schwangerschaft habe ich erfahren dass ein tumor in ihr wächst. nun bekommt sie seit sie 2 wochen alt ist chemo,...der tumor sitz an der wirbelsäule,...sie wurde operiert. chemo hat den tumor nicht verkleinert, nur das wachstum gestoppt. Nach der OP am 15.06.07 gehts ihr soweit gut,...leider wurde mir nun mitgeteilt das die untersuchung des tumors ergab, dass die chemo nicht wirkt. alle tumorzellen waren unverändert und noch aktiv, ohne wirksame chemo kann man ihr nicht helfen. meine kleine ist doch erst 4 monate alt,... .hat jemand erfahrung mit wundern???? es wird grad noch eine weitgehend unerpobte chemo bei ihr probiert,l dass ist ihre letzte chance. die ärzte machen mir aber nicht viel hoffnung une sagen wenn die erste chemo nicht anspricht wird es diese nun wohl auch nicht,...als ich ganz am anfang die diagnose von der kleinen sarah las,.... tumor ebenfalls an der wirbelsäule nwie bei meiner kleinen (anfangs sagten die ärzte auch sie wird gelähmt, vor allem auch nach der OP),...und ich war so hoffnungsvoll und nun diese diagnose,... .

[Petra+Sarah]

Hallo Schnaeggele,
es tut mir leid, dass ihr nun auch durch diese Hölle gehen müsst.
Bei Sarah sass der Tumor intraspinal, aber sie hat ja nun alles hinter sich und es geht ihr sehr gut.
Habe eben noch gedacht, das Bestrahlung ja eine Alternative ist, aber bei so Kleinen ist das ja gar keine Option.
Leider kann ich Dir gar nichts raten, Dir nur sagen das ich in Gedanken bei euch bin und euch ganz viel Kraft wünschen.
Es tut mir sehr leid.
Wo seid ihr in Behandlung?
Ganz liebe Grüsse
Petra