Neuroblatom

Hallo Corin
Wie geht es deiner kleinen? Ich hoffe es geht ihr wieder besser. Wäre nett wenn du dich mal wieder melden würdest ich mache mir schon Gedanken was mit euch ist. Ich bin auch erst seid kurzer Zeit wieder aus mein Tief wegen den Feiertagen ich habe sie wieder so sehr vermißt das kann sich keiner vorstellen. Da fehlt einfach was ihr großen Kulleraugen und ihr süßen Lächeln.
Lg Mandy

Hi Mandy,
bei uns sieht es momentan sehr gut aus.Wir werden zu 90 % übermorgen entlassen. Wir sind jetzt natürlich total aufgeregt und speziell ich habe Angst, dass noch etwas dazwischen kommt.
Ich hoffe, Du findest wieder Deinen Rhytmus im Alltag. Ich weiß ganz genau, wie solche bestimmten Tage sind (Feiertage), denn ich habe schon sehr früh meinen Vater verloren. Dann kommt alles wieder hoch in einem. Alle grauen Gedanken und natürlich auch umso mehr die Erinnerungen. Was ich aber festgestellt habe ist, dass man sich in den meisten Fällen an schöne Dinge erinnert. Und das ist sehr gut so. Ich hoffe, es geht Dir auch so. Du sollst wissen, dass ich oft an Dich denke und dir die Daumen drücke, dass Du wieder in Deinen Alltag findest.
Lg Corin

Hallo Corin
Das freut mich für euch das es euch besser geht und bald nach Hause dürft. Ich denke auch oft an euch. Ja ich bin gerade dabei mich meinem Altag zu nähern. Bitte melde dich wenn ihr zu Hause seid dann können wir telefonieren ok
LG Mandy

Hallo an ALLE
John jezt 6 Jahre alt hatte auch ein NB Stadion 3 Hochrisiko.Das war im August 1999 Chemo,OP,KMT und Antikörpertherapie folgten.Seit April 2001 sind wir fertig und es geht Ihm super gut.
Vielleicht kann ich ja einigen etwas Mut machen.
Gibt es eigentlich irgendwo ein Chat wo man über Ängste,Sorgen und Hoffnung reden kann???
Liebe Grüße und alles Gute Ilka[email]i_niessen@web.de

Hab gerade gesehen das hier ja ein Chat ist.Entschuldigung hatte ich erst nicht gesehen.

Hallo Mandy,
vielen Dank für Deine Nachricht. Wir sind seit dem 10.02. wieder zu Hause. Hanna geht es gut. Sie bekommt jetzt die Retinsäurebehandlung. Momentan toleriert sie es recht gut. Mir geht es dem entsprechend auch gut.
Es freut mich, dass Du langsam zum Alltag zurück findest. Ich melde mich bei Gelegenheit etwas ausführlicher. Meine kleine Maus steht neben mir und will an den Computer. Und Du weist ja sicher, die Kleinen gehen vor. Also bis demnächst.
Lg. Corin

Hallo Corin
Es freut mich sehr das du dich gemeldet hast ich habe mir sch Sorgen um euch gemacht weil du dich so lange nicht gemeldet hast.Habe schon gedacht das irgendwas mit deiner Süßen ist aber Gott sei Danke es ist nix ihr seid ja wieder daheim es freut mich echt. Sonst geht es euch ja auch gut mir gehts auch soweit gut.
Bis demnächst sagt Mandy passt gut auf euch auf!!!!

Hallo Mandy,
heute endlich mal wieder ein paar Zeilen an Dich. Habe gerade unter der Rubrik "Brief an mein Kind" gelesen. War das von Dir? Wenn ja, dann bin ich sehr erschrocken, wie es in Deinem Leben ausschaut. Melde Dich doch mal, ob diese Eintragungen von Dir sind.
Lg Corin

Hallo Corin ja du hast recht es sind die Einträge von mir es sieht gerade schlecht aus da hast du recht. Ich hoffe aber das es euch wenigstens gut geht.
Bis dann sagt Mandy

Hallo alle zusammen

Für alle, die noch mehr Erfahrungsberichte von Eltern mit Neuroblastomkindern lesen möchten, habe ich folgende Seite entdeckt, sie ist allerdings in Englisch:

http://www.acor.org/ped-onc/hp/neuropages.html

Liebe Grüsse Euch allen
Ladina

Hallo Mandy,
habe heute ziemlich endgültig erfahren, daß uns das gleiche Schicksal wie Dich ereilen soll. Meine Kleine hat ca. 10 Wochen nach Transplantation einen weiteren Rückfall erlitten.Sie bekommt jetzt eine palliative Behandlung. Ich kann und will es nicht fassen.
Lg. Corin

Hallo Corin,
ich habe soeben Deinen Bericht gelesen und bin geschockt.
Es tut mir furchtbar Leid für Dich,Deine Tochter,Familie und auch für Mandy.Gibt es für Deine Kleine nicht doch noch eine kleine Chance???
Hatte Sie eigentlich mit der Antikörper-Therapie angefangen?
Wäre schön von Dir zu hören.
Gruß Ilka

Hallo Corin
Schön das du dich mal wieder gemeldet hast. Habe mir schon Sorgen um euch euch gemacht. Es ist aber keine Erfreuliche Nachricht was du schreibst. Es tut mir schrecklich leid das du es auch durch machen mußt wie ich. Ich habe immer auf ein Wunder für euch gehofft aber leider doch nicht. Sie hat aber dann auch sehr schnell ein Rückfall bekommen wie meine Tochter damals auch. Ich kann es nicht fassen wenn du mit mir reden möchtest dann kannst du mir eine Email schreiben ich gebe dir dann meine Telefonnunmmer wenn du möchtest. UBulldogge@t-online.de. Ich hoffe das es doch noch eine Chance gibt für deiner Kleinen. Ich drück euch ganz fest die Daumen. Bin in Gedanken bei euch.

In Gedanken bei euch Mandy
Wäre nett wieder was von dir zu hören

Hallo Mandy, hallo Ilka,
heute habe ich ein wenig Zeit, mich mal zu melden. Ich bin mit meiner Kleinen jetzt zu Hause. Es geht ihr erstaunlich gut, obwohl wir auch schon schlimme Tage nach der schrecklichen Nachricht erlebt haben. Meine Maus ist ein Stehauf-Männchen-sie rafft sich immer wieder auf. Um auf Deine Frage zu antworten Ilka, ja sie hat den ersten Zyklus Antikörper bekommen und hat dann den ersten Rückfall bekommen. Sie hat alles an Therapie bekommen, was es gibt, sogar eine in Erprobung befindliche Chemo.(Sie ist erst das zweite Kind, was damit behandelt wurde). Die Ärzte geben uns aber keine Chance mehr. Ich will nun vielleicht doch noch solch eine Chemo wagen. Man kann sich doch nicht einfach so dem grausamen Schicksal ergeben. Auf jeden Fall kämpft meine Maus wie ein Löwe und wie ich sie kenne wird sie das bis zum Ende machen. Man kann einfach nur den Hut ziehen vor so viel Durchhaltevermögen.
Viele Grüße und vor allem Kraft wünscht Euch Corin

Hallo Corin
Lieb das du dich mal wieder meldest. Habe mir schon Sorgen gemacht. Ich hoffe das es deiner kleinen Maus weiter hin so gut geht wie jetzt. Ich hoffe auf ein Wunder für euch. Ich hätte es auch gemacht mit der Chemo aber leider meine kleinen hat es nicht geschafft. Drücke euch ganz fest die Daumen
Bis bald sagt Mandy