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Alt 25.06.2014, 20:06
muehlchen muehlchen ist offline
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Registriert seit: 25.06.2014
Beiträge: 5
Standard Mein Bruder 14 wird sterben

Hallo zusammen,

ich habe jetzt schon ein Weilchen hier im Forum gelesen. Eigentlich eher im letzten Jahr um zu wissen um was es eigentlich bei dieser Diagnose geht...

Mein Halbbruder R. (er ist am 21.06. 14 Jahre alt geworden) hat am 8. Juli 2013 nach einer 1 jährigen schmerzvollen Odysee in der Kinder-Onkologie der Frankfurter Uniklinik die Diagnose Krebs bekommen. Binnen 3 Tagen in denen es erst hiess "Ja da ist was" über "bösartig", "Chance 50/50) zu "Ihr Sohn hat eine Überlebenschance von unter 5%".... ist die Welt eine andere geworden.

Diagnose Weichteilsarkom (welches weiss ich nicht genau, mein Vater sagte nur das das Ewing Sarkom das einzig schlimmere ist).

Der Primärtumor füllte die gesamte rechte Hüftpfanne aus (erstmal inoperabel) und hatte bereits in die Beine und die Wirbelsäule gestreut. Lunge, Leber und Kopf waren frei von Metas. Er bekam sofort eine Hochdosis-Chemo(?) die wohl auch erstmal erstaunlich gut angeschlagen hat.

Nach 4 Blöcken war der Primärtumor ziemlich "verschwunden" und auch die Metas "verschrumpelt". Es wurden auch erstmal keine weiteren Metas gefunden. Die Reste wurden dann Ende des Jahres noch bestrahlt. Daraufhin sprachen die Ärze (so im Februar) von einem Wunder und es sah alles super toll aus.......

Er bekam jetzt die Chemo als Langzeitbehandlung in Tablettenform.

Im März oder April klagte er über Kopfschmerzen...... Meta im Kopf (irgendeine spezielle die dem Körper ziemlich stark Calcium entzieht) er bekam dann ein spezielles Medikament aus einer Studie, dass bisher nicht für sein Alter zugelassen war.

Danach ging es ihm richtig gut. Er ist mit seiner Mama in den Urlaub gefahren und war sogar einige Wochen wieder in der Schule. Die Blutwerte waren okay.

Dann rief mich mein Vater vor 2 Wochen an und sagte R. habe solche Nackenschmerzen, dass käme aber von der Schiefhaltung durch das humpeln.... 2 Tage später hatte er so starke Rückenschmerzen, dass er wieder weder steh, sitzen noch liegen konnte (wie vor Diagnosestellung). Er hatte am nächsten Tag sowieso einen MRT-Termin in der Uniklinik.....

Metas in jedem einzelnen Wirbel der Wirbelsäule (weiter haben sie da nicht geschaut)..... Der CPR ist innerhalb von 1,5 Wochen explodiert.... Meinem Vater und seiner Frau wurde geraten sich ein Hospiz zu suchen.....

Einfach nur grausam.

Nachdem die Meta im Kopf entdeckt wurde hatten die Ärzte bereits gesagt, dass man keine weitere Chemo mehr machen kann, dass würde der Körper nicht verkraften. Jetzt machen sie eine palliative Chemo um die Schmerzen zu lindern. Selbst Morphium hilft wohl nur sehr kurzfristig.

Der Junge ist so verdammt stark und kämpft wie ein Stier (viel tapferer als jeder von uns Familienmitgliedern)

Ich bete und hoffe, dass diese verdammte Krankheit wenigstens so gnädig ist das Ende möglichst schnell kommen zu lassen.

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R.'s Geschichte bis zur Diagnose dauerte schmerzvolle 14 Monate. Im Mai 2012 bekam er beim Fussballspielen Probleme mit den Knien. Er hat ziemlich viel Sport gemacht. Erst hiess es Wachstumsschmerzen dann Morbus-Osgood-Schlatter Knie. Es wurde behandelt die Schmerzen wanderten in die Hüfte und wurden schlimmer nicht besser. Es wurden diverse MRT's gemacht auf denen wohl auch etwas in der Hüfte sichtbar war. Getippt wurde auf eine Entzündung. Es folgte eine Biopsie....angeblich nichts. Seine Schmerzen wurden immer schlimmer... so dass er bei meinem Vater sogar die Schmerzmittel heimlich aus dem Schrank nahm. Im Juni 2013 wurde dann eine Biopsie in der Uniklinik gemacht, deren Ergebnis am 8. Juli als meine Vater und seine Frau R. mit unerträglichen Schmerzen - weder in der Lage zu stehen, liegen oder sitzen - einlieferten noch nicht vorlag.....

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Momentan hat man keine Zeit zum denken oder fühlen, man überlebt.

Ich habe 2 kleine Söhne (2 und 4 Jahre alt) und ich möchte mir nicht mal im Ansatz vorstellen müssen was wäre wenn..... Ich kann zwar den Schmerz meines Vaters teilen fühlen aber die Tragweite die es für ihn und seine Ex-Frau hat kann ich nicht erfassen.

Es tut mir leid keinen positiven Bericht schreiben zu können, aber ich hoffe ihr nehmt es mir nicht übel, dass ich es mir hier ein wenig von der Seele geschrieben habe.

Stille Grüße
Sandra
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