Astroyzytom II im Rückenmark

[Bettsieboh]

Hallo...

ich bin neu hier und habe großes Interesse mich über dieses Forum mit anderen Angehörigen von Betroffenen auszutauschen!Über Reaktionen wäre ich sehr dankbar....!!!

Mein Lebensgefährte hat im Septemer 07 erfahren, dass er einen Rückenmarkstumor hat, der operiert werden müßte, ansonsten hätte er höchstens noch 6Monate bevor er im Rollstuhl wäre. Die OP fand am 8.Oktober 07 statt... Es handelt es bei dem Tumor um ein Astrozytom II, welches über gut 10 Jahre gewachsen sein muss, aufgrund seiner Größe(Mittelfingerdicke!). Die OP ist gut verlaufen, aber ein Rest konnte nicht entfernt werden, da er ansonsten eingeschränkt wäre in den Funktionen... Leider hat der dennoch wenig bis gar kein Gefühl im linken Bein, aber sowohl der OP-Chefarzt als auch das Pflegeteam hat uns bestätigt, dass er wieder laufen wird. Nun ist er bereits Mi. in die Reha geflogen worden, dort hat man ihm leider gestern mitgeteilt, dass er mindestens 6 Monate Aufenthalt dort rechenen müßte und das Laufen in Zukunft wenn überhaupt mit einer Schiene möglich ist.
Mein Lebensgefährte ist so tapfer, er kommt mit der neuen Situation ganz gut zurecht, will um jeden Preis wieder laufen können und gibt alles was er kann!!! Ich bin so stolz auf ihn!!! Leider ist die Reha gut 370 Kilometer entfernt, so dass ich nur am Wochenende zu ihm kann, aber auch das bekommen wir hin, denn diese Reha-Klinik wurde uns empfohlen und wir hoffen, dass er dort nun gut aufgehoben ist...

Hat jemand Erfahrung mit einem Rückenmarkstumor???? Uns wurde gesagt, es sieht gut aus, und nächste Kontrolle erst im März 08.... Daher keine Prognose über die Lebenserwartung möglich.....

Leider habe ich bereits Erfahrungen zum Brustkrebs machen müssen, meine Mutter ist daran vor 4 Jahren gestorben, der Tumor wurde zu spät erkannt und hatte bereits gestreut, es war sehr schrecklich jemanden den man liebt so leiden zu sehen, daher bin ich völlig fertig, warum es uns nun wieder treffen mußte??? Mein Lebensgefährte ist Nichtraucher und Nichttrinker, viel an der frischen Luft....

Freue mich von EUCH zahlreich zu hören,
LG, Bettsieboh

[Doreenyvonne]

meine Mutter hatte auch Brustkrebs,dann Gehirntumore u.Metas,und nun im Rückenmark.Die Ärzte können nichts mehr für sie tun.Sie hat nicht mehr lange zum Leben.Wobei die Metastasen im Rückenmark nicht nur an einer Stelle sitzen.Das Rückenmark ist ja nicht nur für die Bewegung des Körpers zuständig, sondern für die gesamten Funktionen des Körpers,die das Gehirn über das Rückenmark weiterleitet. D.h.auch das Atmen etc.
Darum würde ich nicht raten solange auf einen Kontrolltermin zu warten.

Lg u.alles Gute für Euch Beide!

[panda6]

Ich weiss seit ca. 1 Woche das mein Freund das selbe hat. Bin im Moment bischen überfordert mit dem ganzen!
Weiss nicht was auf uns zukomment und wie es weitergeht.
Wer weiss wo ich mich kundig machen kann?

Bin für jede Antwort froh

Lg Käthy

[mamiju3]

Hallo Doreenyvonne,
Als mein Mann 2006 zum ersten mal erkrankte erging es mir genau so. Mir hat die Deutsche Hirntumorhilfe ganz gut geholfen. Die hatten auch ein "Sorgentelefon" wo man mit Ärzten sprechen konnte. Versuche es doch einfach mal.
Alles Gute und ich drück Euch die Daumen
mamiju3

[eisvogel71]

Hallo,
ich bin 38 Jahre alt und im November 2000 wurde bei mir im Rückenmark ein Tumor festgestellt. Nach einer Biopsie im Januar 2001 wurde daraufhin ein Astrozytom Grad II WHO im Bereich BWK 11/12 diagnostiziert. Eine Totalentfernung war nicht möglich, da laut ärztlicher Aussage somit eine Querschnittslähmung eingetreten wäre. Seitdem leide ich an zunehmenden Schmerzen, Mißempfindungen, Lähmungerscheinungen und ein immer wieder einknickendes rechtes Bein. Während der regelmäßigen
MRT-Kontrolluntersuchungen konnte auf den Bildern nie eine Veränderung des Tumors festgestellt werden, da die Symptomatik sich aber über die Jahre verschlechtert hat, wurde mir heute in der Strahlenklinik zu einer Strahlenbehandlung geraten. Ich bin mir aber nicht sicher, ob ich dieser Therapie zustimmen werde, da mir niemand einen Erfolg bzw. eine Besserung meines Zustandes versprechen kann. Vielleicht hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gesammelt. Würde mich über jeden Kontakt freuen.

[ullip]

Hallo,

ich habe seit 2004 ein wachsendes "Etwas" Im Rückenmark, HWK 1.

Aufgrund der Lage und bei meinem jetzigen noch guten Zustand..also nur Missempfindungen und Kopfschmerzen, Kältestörungen pp..
wurde wegen des hohen Risiko keine Biopsie gemacht..
aber ich merke schon, dass es körperlich abwärts geht..
Keine Biopsie...daher keineDiagnose also auch keine Behandlung..
Außer Kortison I.V. gegen das Ödem was sich bei körperlicher Anstrengung
bzw Hitze ( Sauna - letzter Versuch B-) ) bildet.

Astrozytom..Ependymon..gutartiger seltener Weichteiltumor sind im Gespräch..
Alle reden von einer vermuteten Lähmun die irgentwann kommt..
damit könnte ich als Mutter von zwei Kindern ja noch "leben"..aber wie sieht überhaupt so die Lebenserwartung mit so einem Gesellen im Rückenmark aus..
hat jemand da Infos ?

Lieben Gruß

Die Ulli

[Bärin61]

Hallo Ullip, bei der schwammigen Diagnose solltest du mal googeln. Gib einfach den Namen der möglichen Erkrankung ein. Viel Glück

LG.............Bärin

[ullip]

Ich hab alles schon gegoogelt..nichts bei rausgekommen..
Gehen wir mal von imflammatorischen zytoplastischen Tumor aus..Weichteiltumor gutartig..

Den gibt es an Händen, Füßen..Bauchraum..aber im Rückenmark hab ich noch kein Eintrag gefunden..auch die Charite in Berlin hat so etwas noch nicht gesehen..

und da erst mal keine Histo..keine Bestimmung, was mein Geselle ist ..

LG

[Bärin61]

Da ist guter Rat teuer, habe damit aber auch keine Erfahrung. Lass den Kopf nicht hängen und nerve einfach mal den Arzt. Der muss doch einsehen, dass man ohne Befund nicht klar kommen kann.

Drück dich und sage bitte Bescheid wenn du Neuigkeiten hast.

LG...........Ute

[ullip]

Hallole..

Werde mich am 27.09.10 in Hamburg operieren lassen.

Ich melde mich, wie es gelaufen ist !

LG