CCC und nun Lebermetastasen - Hoffnung?

[omniavincitamor]

Ihr Lieben,

ich hoffte natürlich insgeheim, nie ein solches Forum auffinden zu müssen, aber leider ist es nun so. Bei meinem Vater (58) wurde vor 15 Monaten Cholangiocelluläres Carcinom (6cm-7cm) diagnostiziert. Sein Glück war, dass man es vollständig und im Gesunden entfernen konnte. Er erhielt keine weiteren Therapien. Nun wurde im Rahmen einer Nachkontrolle, zwei Metastasen an der Leber gefunden. Zum jetzigen Zeitpunkt weiss man nur, dass sie an einer guten Stelle liegen und man sie wahrscheinlich entfernen kann. Über die Größe weiss man nichts. Ein befreundeter Arzt holte mich allerdings vor einigen Tagen in die Realität zurück, und offenbarte mir, ohne die genauen Werte zu kennen, dass eine Metastasierung nach einem CCC mit hoher Wahrscheinlichkeit wieder zurückkommt. Selbst nach total Entfernung. Ferner sagte er, dass wir bei diesem Befund primär NICHT mehr von Heilung sprechen. Nächste Woche hat mein Dad MRT. Ich bin so furchtbar traurig und habe Angst um ihn. Habt ihr Erfahrungswerte mit Metastasierungen an der Leber. Ist das wirklich die schlimmste Metastasierung die man haben kann?

Liebe Grüße

omniavincitamor

[omniavincitamor]

Hallo ihr Lieben,

Updates: Mein Vater war heute beim MRT und es wurden 2 Lebermetastasen gefunden. Je 1.8cm und 4,5 cm. Keine weitere Streuung gesichtet. Ich weiss nun nicht, inwiefern sich Metastasen dieser Größe verhalten. Streuen jene denn nicht? Dazu konnte man den Radiologen auch nicht befragen. Habt ihr irgendwelche Erfahrungswerte?

Schönen Tag!

[chrisi0211]

Hallo!

Metastasen sind das Produkt von einem Tumor, der bereits gestreut hat (d.h. dass Tumorzellen über den Blutweg im ganzen Körper verteilt werden können bzw. eben bestimmte Tumoren vorzugsweise in ein bestimmtes Organ streuen)!!!
Und es ist, nachdem man bei jemanden eben Metastasen gefunden hat, nicht mehr von einer Heilung, sonder nur noch von Palliativ die Rede, d.h. Chemos/Bestrahlungen/andere Medikamente, werden eingesetzt, um das Wachstum der Metastasen so lange wie möglich rauszuzögern/zu reduzieren bzw. eine bestmögliche schmerzfreie Restlebenszeit zu gewährleisten. Viele leben aber, je nach ursprünglicher Tumorart (Aggressivität), oft doch noch einige Jahre bei guter Lebensqualität.

Und es gibt keine "guten" Metastasen - egal, wo sie auftreten im Körper, es ist ein Zeichen für ein fortgeschrittenes Tumorstadium.

[omniavincitamor]

Ich verstehe das schon, aber wenn der Primärtumor doch weg ist, wieso ist es trotzdem ein fortgeschrittenes Stadium? Wenn man die Metastasen einfach entfernen kann, sind sie doch weg, oder?

[chrisi0211]

Hallo,

ja das wäre wohl einfach, nur ganz so einfach ist das leider meistens nicht.

Stelle Dir vor eine Masse, die gibt in die Blutbahn Partikel ab, diese schwirren in der Blutbahn durch den Körper, manche davon sterben ev. ab, andere setzen sich wo fest (wo es ihnen "gefällt") und dort entsteht eine Metastase, die anderen schwirren aber weiter und setzen sich zb. später fest, d.h. diese sind zum jetzigen Zeitpunkt ev. noch gar nicht sichtbar, aber grundsätzlich eben im Körper - da wird eben versucht mit Chemo, auch OP der Metas kommt in Frage oft, diese zum Absterben zu bewegen.
Nur gelingt das oft nicht, es gelingt oft eine zeitliche Verzögerungen oder auch einen Wachstumsstop vorerst zu erreichen, nur irgendwann hat die Chemo keine Chance mehr, weil faktisch die Zellen gegen dieses Gift immun werden und weiterwachsen, so versucht man eine andere Chemo oder Bestrahlung usw., solange bis alle Möglichkeiten halt erschöpft sind und das Wachstum irgendwann nicht mehr gestoppt werden kann.
Ich wünschte, ich könnte Dir dazu was anderes sagen und diejenigen, die den Krebs, der bereits metastiert hatte, überlebt haben, sind eine verschwindend kleine Minderheit - nur, die Hoffnung darf man natürlich niemals aufgeben, dass man zu diesen dazugehört.

Ich habe selber bereits mehrere Angehörige an Krebsleiden verloren und glaube mir, auch da hätte ich gewünscht, dass es so einfach ist. Meine Tante hatte Magenkrebs, metastiert in die Leber, ins Bauchfell...
Mein Onkel, heuer verstorben, hatte am Hals einen Tumor, Metastasen im Gehirn...
Anderer Onkel, Lungenkrebs, Metas Gehirn...
Tante Unterleibskrebs, Metas gesamtes Bauchfell...

Wünsche Euch alles Gute und gebt trotzdem die Hoffnung nie auf! Weißt Du, nur weil man von einer Heilung nicht mehr sprechen kann, heißt es jetzt auch nicht, dass man bald daran stirbt, es ist halt dann wie eine chronische Erkrankung, die halt irgendwann zum Tod führt, aber wann kann Dir niemand sagen, auch die Ärzte nicht. Wenn Du hier im Forum liest, wirst Du oft genug lesen, dass die Ärzte nur noch 6 Monate "gegeben" haben und es wurden oft viele Jahre daraus.

[omniavincitamor]

Liebe Chrisie,

vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort. Man versucht sich eben irgendwie alles schön zu reden, dass der Schmerz nicht zu groß wird. Diese Krankheit ist einfach
Es tut mir sehr leid für dich, dass du nun schon mehrmals mit dieser schlimmen Krankheit konfrontiert wurdest. Ich wuensche dir, und natürlich auch allen anderen, die dies hier lesen, alles Gute. Ich werde diesen Thread trotzdem weiterführen und die Krankengeschichte meines Vaters weiterhin festhalten. Es tut auch irgendwie gut, darüber zu schreiben. Ps: Bist du aus Wien oder Umgebung? Wegen dem "heuer"

[chrisi0211]

Hallo,

ja, ich weiß, dass man die Realität oft verdrängt , ist auch eine Art Selbstschutz, im Grunde genommen will man ja nicht wahrhaben, dass ein geliebter Mensch so schwer erkrankt ist.

Ich komme aus der Steiermark, nix Wien (ich mag die Stadt ehrlich gesagt gar nicht). Woher kommst Du?

Ja, schreib´ruhig darüber, es hilft oft oder auch das Reden mit Bekannten usw., manchmal ist es auch schön im Nachhinein, bitte versteh das jetzt nicht falsch, nachzulesen, wie alles war, es kann einem viel helfen bei der Aufarbeitung, die Erinnerungen stützen und wenn man sich nicht sicher ist, wann welche Therapie war usw. nachlesen und es erleichtert die Seele oft.

Mit so einer Diagnose beginnt irgendwie eine "andere Zeit", mir erging es halt so, eine Zeit, die man versucht einerseits intensiv miteinander zu nutzen, eine Zeit, in der man auch irgendwie Abschied nimmt, sich all die Dinge sagt, die man eigentlich schon immer sagen wollte, eine sehr schwere, intensive Zeit mit glücklichen und traurigen Momenten, mit Hochs und Tiefs vollbeladen, am liebsten möchte man die Zeit ja anhalten...

Wie geht eigentlich Dein Papa damit um?

Weißt, bei uns hat im Moment (ja das klingt blöd) keiner einen Tumor, aber ich bin noch oft hier, lese mit und es hilft mir selber bei der Verarbeitung, erkenne so viele Gleichheiten mit anderen, weiß, dass wir nicht alleine auf der Welt waren damit, oft annähernd die selben Erfahrungen gemacht haben usw.

So, wenn ich darf werde ich weiter bei Dir mitlesen und ab und an was schreiben .

[Karina*]

Hallo Ihr!

Ich als Oberpfälzerin muss hier mal eingreifen. War schon zweimal in Wien und fand die Stadt und die Menschen dort immer wunderbar
Ja und wir in der Oberpfalz sagen auch "heuer" zu diesem Jahr.

Meine Erfahrung, durch meine Mama, mit dieser Krankheit hat mich eines gelernt. Jeder Krankheitsverlauf und jeder Umgang mit dieser Krankheit ist individuell. Bitte verlasst euch nicht auf Durchschnittswerte was die mediane Überlebensdauer betrifft. Niemand ist Hellseher! Auch kein Arzt, guter Freund oder wer auch immer. Auch jeder Betroffene geht individuell mit dieser Diagnose um und die Angehörigen dann auch wieder anders....wir sind einfach nur Menschen und sehr verschieden.

Was ich über Metastasen gelernt habe: Nur Stammzellen die herumschwirren haben die Fähigkeit überhaupt zu Metastasen zu werden. Klar weiß man nicht welche Zellen sich da noch aufhalten. Aber das weiß man einfach nicht und sollte sich wegen nicht vorhandener und eventl. noch auftretender Metastasen noch nicht das Leben schwer machen.

Es ist doch gut, dass die vorhandenen Metastasen an einer günstigen Stelle liegen und damit operativ entfernt werden können. Das ist ein Glück, dass viele nicht haben.

Zu dem Titel.....Hoffnung? Ja klar, Hoffnung darf man doch immer haben

Lieben Gruß
Karina

[omniavincitamor]

Hallo liebe Karina,

Wien ist eine schöne Stadt ohne die Wiener
Dein Posting macht mir Hoffnung. Wie geht es deiner Mutter? Wurde bei ihr operiert? Wie bist du mit dieser Krankheit umgegangen?

LG

[omniavincitamor]

Hallo,

ich habe in amerikanischer und japanischer litaratur häufig gelesen, dass das ccc sehr schwer diagnostiziert werden kann. ich denke auch, dass es bei einem privatarzt in `besseren´ händen seid. ich würde mich freuen, wenn du uns am laufenden hälst! alles gute.

[omniavincitamor]

Update:

Die Ärzte (Tumorboard) haben sich gestern die MRT Bilder und Berichte von meinem Papa angesehen und zwei weitere Metastasen gefunden. Inoperabel. Palliative Behandlung wird nun angesetzt. Ich denke, damit ist nun alles gesagt.

Ich wünsche allen Anderen, die an dieser furchtbaren Krankheit leiden, viel Kraft und Stärke.

Alles Gute!

[Karina*]

Hallo Omniavincitamor!

Nun, deine letzte Nachricht hört sich an wie ein Abschied von uns. Hoffe ich doch nicht. Ich weiß, dass diese Diagnose niederschmetternd ist. Palliativ klingt mir in den Ohren seit ich das Ende März das erste Mal vom Onkologen meiner Mama hörte. Du hattest nach ihr gefragt.

Inzwischen sind einige Monate vergangen. Die Chemo wurde abgesetzt da sie nicht den gewünschten Erfolg brachte. Ich/wir suchten nach weiteren Möglichkeiten, andere Chemo usw. Aber meine Mama möchte keine Chemo mehr. Obwohl sie diese sehr gut vertragen hat.

Ca. 2 Wochen nachdem die Chemo abgesetzt wurde ging es los mit Schmerzen, Wasser in den Beinen. Die Schmerzen wurden immer schlimmer und es war schwierig an geeignete Medikamente zu kommen. Ärzte in Urlaub, einige Medikamente nicht vertragen usw.

Eine Woche war ganz schlimm und da konnte meine Mama nicht mehr richtig alleine laufen. Doch jetzt klappt das mit den Medikamenten und heute war sie mit ihrer Freundin ein wenig shoppen. Sie sagt das war sehr anstrengend aber hat ihr dennoch gefallen. Dies gibt uns allen eine Verschnaufpause.

So wie du das beschreibst, zuerst Metastasen die vielleicht operiert werden können und dann noch welche usw. bis nichtoperabel und palliativ war es bei uns leider auch. Es kam alles so scheibchenweise auf.....nach und nach. Richtig und ausführlich erklärt hat uns das eigentlich niemand. Ich selbst habe mir irgendwann die Mühe gemacht und den Diagnosebericht der Uniklinik mühsam übersetzt. Google findet ja alles ....ja und dann war ich noch mehr geschockt.

Allerdings haben wir jetzt rausgefunden (ich zusammen mit dem Radiologen), dass die Tumoren seit der ersten Entdeckung kaum bis gar nicht gewachsen sind. Hat vielleicht einfach mit der Zellteilung zu tun die ja langsamer sein soll mit dem Alter oder mit der Chemo die erfolgte. ...aber das alles war ja von Anfang an schon sehr groß

Ich schreib dir das weil du nachgefragt hast und vielleicht kuckst du ab und an hier rein und wir können uns gegenseitig ein wenig unterstützen und Tipps geben. Auch du liebe Messagio..

Viele Grüße
Karina

[chrisi0211]

Hallo nach Wien!

Heute klingst du sooo sehr deprimiert und traurig , es tut mir leid, dass die Ärzte das letzte Fünkchen Hoffnung auf Heilung Euch genommen haben.
Ich weiß, wie schwer das ist und man denkt, schimmer geht nimmer, ich kenne dieses Gefühlschaos, ein Auf und Ab, Hoffnungen, die sich ändern von Hoffnung auf Heilung bis hin zu Hoffnung auf möglichst wenig Leid und Schmerz, Hoffnung auf möglich viel Restlebenszeit - und diese Hoffnung ist ja nicht abwegig!

Es ist klar, dass nicht jedem es vergönnt ist, trotzdem noch viele Jahre bei guter Lebensqualität verbringen zu dürfen, aber viele schaffen das doch und irgendwie ist doch jeder Tag, den man halbwegs schmerzfrei verbringen darf ein Geschenk.

Kein Mensch weiß, wann er von dieser Welt gehen muss, für jeden einzelnen von uns kann es jederzeit vorbei sein - durch einen Unfall (so habe ich meinen Bruder verloren, er durfte nur 34 werden ) und wir hatten nicht einmal die Gelegenheit ihm noch all das zu sagen, was man gerne gesagt hätten, wir hatten keine Zeit voneinander Abschied zu nehmen und ich habe mich so oft gefragt, was "besser" ist. Wenn man einen geliebten Menschen gehen lassen muss, ist das immer schwer und immer viel zu früh und es gibt kein "besser" dabei. Wenn jemand unheilbar krank ist, hat man Zeit sich bewußter von einander zu verabschieden, die Zeit, die noch bleibt, intensiv zu nutzen, der Tod selbst ist dann oft eine Erlösung und der Trauerschmerz ist ein anderer, weil man gefasst ist und dafür eigentlich aber ja schon trauert seit Diagnose der Unheilbarkeit, beim Unfalltod wie zb. bei meinem Bruder ist da einfach ein Schock, es ist so unreal, es will so lange gar nicht in den Kopf - aber es ist gleich schwer zu ertragen. Und bei Euch ist jetzt noch lange deswegen nicht vom Tod zu reden, wenngleich auch die Diagnose unheilbar heißt, das Zeitfenster ist dennoch offen und da dürft Ihr doch hoffen, dass diese Zeit noch möglichst lange dauert und es Deinem Papa dabei hoffentlich gut geht, er keine Schmerzen leiden muss, wichtig ist sicher eine ausreichende Schmerztherapie.

Ich wünsche Dir, dass Du bald wieder aus Deinem tiefen Loch herausfindest und Deinem Papa, dass er noch ganz lange Zeit bei Euch sein darf und es ihm dabei auch gut geht!

[omniavincitamor]

Liebe Messagio, Karina und Chrisi0211 !



Vielen Dank für eure aufmunternden Worte. Es stimmt, ich war gestern sehr deprimiert und habe viel geweint. Weil ich das alles, was gerade passiert, nicht akzeptieren will. Jede einzelne Pore meines Körpers wehrt sich dagegen -und doch, weiss ich, werde ich es annehmen müssen.

@Messagio: Mein juengerer Bruder (23) und meine Mutter sind bei ihm. Mein Vater war nie ein redseliger Mensch und du kannst dir vorstellen, dass er jetzt auch kein sonderliches Bedürfnis danach hat. Meine Mutter ist berufstätig und ist eben auch erst abends zu Hause.

@Karina: Es macht mich wütend, dass die Ärzte (Gott behüte) viel Arbeit haben und sich sicherlich nicht 100% um einen Patienten kümmern können, aber sind 50% schon zu viel verlangt? Es findet (fand) einfach keine ausführliche Beratung und Erklärung statt. So absurd es klingt, meinen Vater wurde erst durch mich bewusst, was es eigentlich heisst, dass er metastasiert! Das kann es doch auch nicht sein, oder? Das sollte, verdammt noch mal, die Aufgabe des Arztes sein, seinen Patienten über seinen Gesundheitsstand gründlich zu informieren. Vorallem wenn doch bekannt ist, dass unsere Väter, Mütter, Ehemänner usw. an so einem schlecht heilbaren Karzinom leiden! Du kannst dir gar nicht vorstellen, wie viel Zeit ich in Telefonate und vorm Internet verbracht habe um Informationen über das CCC zu bekommen und um diverse Befunde zu lesen. Von der Telefonrechnung (gerade per SMS gekommen - über 200 Euro) nicht zu sprechen. Bei meinem Vater wurde alles immer verhamlost.
Quasi: Sie sind operiert, passt alles. Alle 6 Monate Kontrolle. Wieso nicht alle 3Monate? Wo sie doch wissen, dass die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs sehr hoch ist? Ich will auch nicht alle Ärzte über einen Kamm scheren, habe ich doch selbst wunderbare Ärzte im Bekanntenkreis. Aber bei meinem Vater wurde ein wenig geschlampt. Karina - es tut mir furchtbar leid, dass deine Mama erkrankt ist. Es muss schrecklich für dich sein, die Mama so zu sehen

@Chrisi0211: Mein tiefstes Beileid Chrisie. Es ist unfair, traurig, schrecklich, dass dein Bruder mit 34! gehen musste. Wenn ich daran denke, dass ich meinen Bruder verlieren könnte.... Du bist eine starke Frau und du hast auch so Recht in dem was du sagst. Dein Bruder verstarb so plötzlich und du hattest keine Gelegenheit ihm noch etwas zu sagen. Ich habe noch Zeit , die ich mit meinem Papa verbringen kann. Aber es ist doch diese Angst ihn leiden zu sehen und quasi Stück für Stück sterben zu sehen! Ich muss dazu sagen, dass ich letztes Jahr 4 Monate als Hospizhelferin tätig war und den Anblick Todkranker gewoehnt bin. Nichtsdestotrotz, hier geht es um mein Fleisch und Blut. Um meinem Dad. Da ist doch alles ein wenig anders....


Edit: Am Dienstag geht mein Papa zur Onkologin und bespricht welche Chemo er bekommt. Ich halte euch am Laufenden und freue mich , wenn wir uns schreiben!

LG

[chrisi0211]

Hallo Omni,

ich nenn Dich der einfachheithalber einfach so, ok? Das andere ist für mich sowas wie ein Zungenbrecher, krieg da echt Knoten in der Zunge .

Mein Bruder verstarb 2003, ist also schon 8 Jahre her und teilweise hadere ich heute noch damit , aber eines weiß ich seither: Der Tod kann einem einen lieben Menschen nehmen, aber die Empfindungen, die Liebe, bleibt. Es vergeht kaum ein Tag, wo ich nicht an ihn denke , er ist und bleibt mein Bruder. Und die Tante mit dem Magenkrebs war sowas wie eine große Schwester von mir , also ganz ein intensiver Kontakt und ja eben vom Gefühl her eher Schwester als Tante...- beide habe ich verloren und bin jetzt quasi ein Einzelkind. Ja, diese Jahre haben mir sehr viel Kraft gekostet und ja, es ist etwas anderes, wenn man einen nahestehenden Menschen verliert als einen nicht so nahestehenden oder gar faktisch einen Fremden in den Tod begleitet... Deshalb kenne ich auch beide Seiten direkt, die eine Seite, wo jemand plötzlich wie aus dem Nichts auf einmal nicht mehr da ist und die andere Seite, wo man sich langsam voneinander verabschiedet, wo man zusehen muss und nichts tun kann außer für den Menschen Dasein - und ich verstehe Deine Gefühle, die von der Frage "Warum" bis über Zorn, Wut, Hass auf die Krankheit, alles beeinhaltet. Auch ich habe oft geweint, es gehört einfach dazu und oft dachte ich, dass ich das alles nicht aushalten kann, nicht ertrage... Aber man ist stark, stärker als man glaubt .

Ich hoffe und wünsche es Deinem Dad sehr, dass die Chemo anschlägt!!!
Dass dadurch ganz viel wertvolle Lebenszeit gewonnen werden kann - am besten für die nächsten 30 Jahre .

Ich darf´s gar nicht schreiben, aber ich gehe jetzt Vanillekipferl backen - meine Lieblingskekse. Tja, das ist auch was, was ich gelernt habe seither: Tu Dir selber oft was Gutes (auch wenn es manchmal so gar nicht passt, irgendwann würde es vielleicht passen und dann kannst vielleicht nimmer).

Schönes Wochenende