Mein Papa hat Prostatakrebs :(

[Cookie87]

Hallo zusammen,

bisher war ich hier nur stille Mitleserin, doch jetzt hat es unsere Familie leider wieder erwischt und ich würde mich freuen, wenn ich mich hier näher informieren und austauschen könnte.

Mein Vater hat am Montag leider die Diagnose Prostatakrebs bekommen. Er ist erst vor 2 Monaten 55 Jahre alt geworden. Ist leider schon die zweite größere Geschichte, die er hat, vor ein paar Jahren hatte er einen gutartigen Tumor an der Gehirnanhangsdrüse. Dieser wurde fast vollständig entfernt und wird durch regelmäßige Kontrollen in der Uniklinik Köln überwacht. Durch eine dieser Routinekontrollen wurde nun ein erhöhter PSA-Wert festgestellt, er lag soweit ich weiß knapp über 40 (?=kenne mich damit nicht so genau aus, habe den Wert nur im Befund gelesen).
Nach der Untersuchung in der Klinik wurde mein Vater an seinen Urologen überwiesen, der dann bei einer normalen Prostatauntersuchung, eine Veränderung festgestellt hat. Er war die letzten Jahre immer zur jährlichen Kontrolle da und es war bisher alles in Ordnung, die Veränderung muss also in letzter Zeit entstanden sein.
Nach dem Besuch beim Urologen wurde mein Vater wieder zur Uniklinik geschickt, wo eine Probe des Prostatagewebes genommen und untersucht wurde, dies geschah vor ca. einer Woche, jetzt am Montag kam dann der Brief mit dem Befund. Meine Eltern sind dann zusammen zum Urologen gefahren, um sich den Inhalt des Briefes erklären zu lassen. Diagnose ist Prostatakrebs

Meine Mutter hat nur kurz mit mir darüber gesprochen, sie natürlich sehr aufgewühlt und wir machen uns alle große Sorgen wie es jetzt weiter geht
Gestern war Papa beim Röntgen, wo das gesamte Skelett untersucht wurde, am Freitag steht noch eine Untersuchung auf dem Plan, wofür er irgendeine Flüssigkeit (2 größere Flaschen) trinken muss ... Weiß jemand was da gemacht wird? Der Urologe hat beim Gespräch wohl schon angedeutet, dass die Prostata raus muss.

Gestern war ich mit meinem Freund zu Besuch und meinem Vater geht es soweit gut. Er hat zum Glück keine Beschwerden (Die hatte er vorher übrigens auch nicht). Montag und Dienstag war er laut meiner Mutter noch sehr nachdenklich und verschlossen, gestern war er wieder gut gelaunt. Ich möchte ihn jetzt erstmal in Ruhe lassen und nicht mit Fragen löchern, die er mir eh noch nicht beantworten kann. Meine Mutter hat mir bisher alles erzählt was sie weiß ... natürlich nicht ohne Tränen zu vergiessen

Ich verstehe es nicht ... wieso muss es meinem Vater gleich zweimal so heftig treffen? Mein Vater lebt eigentlich (!) gesund, macht mehrmals die Woche viel Sport (Fahrrad fahren,wandern, joggen, schwimmen) und hat vor über 15 Jahren erfolgreich mit dem Rauchen aufgehört und das obwohl er sehr viel geraucht hat (kann mich noch an die gelben Tapeten in meiner Kindheit erinnern )
Das einzigste Laster was er hat ist sein Feierabendbier (1-2 Flaschen), worüber meine Mutter sich schon seit Jahren aufregt, aber was leider auf taube Ohren stößt... und zu viel Fleisch isst er meiner Meinung nach auch aber gut, da ist er dann stur ... will es nicht einsehen und auch nicht ändern ... mal schauen was ihm die Ärzte raten werden im Bezug auf die Ernährung?!

Jetzt hab ich aber viel geschrieben Ich hoffe es liesst sich trotzdem jemand durch und kann mir seine Erfahrungen schildern ... Wir machen uns natürlich alle große Sorgen und alle sind unsicher wie es weiter geht. Diese Ungewissheit ist schlimm, man malt sich im Kopf schon die schlimmsten Dinge aus Vor allem am Abend wenn ich dann im Bett liege und eigentlich schlafen sollte ... mache mich selbst schon bekloppt
Ich würde gerne wissen wie das jetzt weiter geht? Und wie lange es dauert bis die Gewissheit da ist, ob der Krebs besiegt werden kann ...? Wie lange kann sich sowas hinziehen, bis zur eventuellen Operation? Mag meinen Papa erstmal nicht fragen :/

Vielen Dank schonmal fürs lesen

LG
Sandra

[Hansjörg Burger]

Hallo Sandra,

Du solltest die wichtigsten Werte aus dem Biopsie-Befundes Deines Vaters ins Forum stellen, nur dann können wir gezielt antworten:

Anzahl Stanzen
Anzahl betroffener Stanzen, eventuell mit %-Anteil des Tumors
Gleason Score (Ganz wichtig, er sagt etwas über die Aggressivität des Krebses aus)
Tumorstadium falls angegeben z.B cT1C oder cT2A

Nur soviel kann man sagen, dass ein PSA-Wert von über 20 ng/ml auf ein hohes Risiko hindeutet; muss aber nicht sein, wenn der PSA durch eine begleitende gutartige Vergrößerung hochgetrieben wurde.

Deshalb sind die genaueren Angaben aus dem Biopsie-Befund so wichtig.

Persönlichen Rat kannst Du Dir, aber auch nur mit genaueren Angaben bei der kostenlosen Patientenberatung des BPS holen, die von Dienstag - Donnerstag jeweils von 15 - 18 geöffnet ist: 0800 70 80 123. Erfahrene SHG-Leiter des BPS werden Dich da beraten.

Weiterhin Links zu den Patientenratgeber I und II:

http://leitlinienprogramm-onkologie....krebs_1_01.pdf

Prostatakrebs II Lokal fortgeschrittenes und metastasiertes Prostatakarzinom:

http://www.patienten-information.de/...-aufl-2013.pdf

(2. Auflage)

Mehr kann ich Dir heute leider nicht schreiben, nur eines am Prostatakrebs stirbt man Gottseidank nicht so schnell!

Liebe Grüße

Hansjörg Burger

PS: Die Ursachen für den Prostatakrebs sind bestimmt nicht in den 2 Flaschen Bier am Feierabend und dem Fleischkonsum zu suchen. Da tappen wir noch völlig im Dunkeln.
Allerdings deutet einiges darauf hin, dass eine meditterane oder asiatische Ernährung gut gegen den PK (und anderen Risiken) ist.

[Cookie87]

Hallo zusammen,

ich wollte mich nochmal zurück melden.
Der aktuelle Stand der Dinge ist, dass mein Vater leider eine aggressivere Form von Prostatakrebs hat. Ich habe die Unterlagen aber nicht gesehen und kann so keine genauen Daten widergeben, weiß das nur von Berichten meiner Mutter.

Der Krebs hat leider auch schon gestreut und hat Metastasen an der Wirbelsäule knapp über dem Becken gebildet (Knochenmetastasen). Die Ärzte wollen meinen Vater nun mit einer Hormontherapie behandeln.
Er hat natürlich Angst vor den Nebenwirkungen Die Libido soll dadurch gestört werden und die Therapie kommt einer chemischen Kastration gleich, haben die Ärzte gesagt und das ist genau das, was meinen Vater am meisten zu schaffen macht, obwohl die Therapie noch gar nicht begonnen hat. Wir haben Angst das er dadurch Depressionen bekommt. Wir tun natürlich unser bestes, um ihn aufzumuntern ...
Mein Vater wollte am liebsten, dass die Prostata bzw. der Krebs raus kommt ... doch davon raten die Ärzte erstmal ab. Sie geben aber eine gute Prognose und sagen, dass man so noch viele Jahre unbeschwert leben und alt werden kann.

Zum Glück hat er bisher keinerlei Schmerzen oder andere Beschwerden. Arbeiten gehen kann er jetzt seit gestern auch wieder, er darf nur nicht mehr so schwer heben, wegen der Knochenmetastasen. Wann genau die Therapie nun beginnt, muss ich nochmal erfragen, bin ich mir jetzt nicht mehr so sicher. Lange dauert es aber nicht mehr.

Ich hoffe er übersteht alles und werde mal von Zeit zu Zeit berichten. Vielleicht können ja noch welche etwas zu ihren Erfahrungen mit der Hormontherapie schreiben. Werde auch selbst im Forum nachlesen.

Vielen Dank fürs lesen

LG

Sandra

[Pars Mertens]

Hallo Sandra,

die Therapie mit GnRH Analogon oder GnRH Blocker ist Standard und meist gut verträglich= Hormontherapie
Ich wollte nur mal nachfragen, ob der Tumor an der Hypophyse (Hirnanhangsdrüse) wieder gewachsen ist, oder ob da alles i.O. ist?
Die Hormontherapie wirkt nämlich direkt od. indirekt auf die Hypophyse, d.h. es kann auch sein, dass der Prostatakrebs durch den Tumor im Gehirn begünstigt od. verursacht wurde. (Wann war denn der letzte Besuch beim Urologen vor der Gehrintumortherapie)
Der Sinn der Hormontherapie ist vereinfacht gesagt, den Prostatakrebs das Testosteron zum Wachstum zu nehmen.

Ich kann auch bestätigen, dass man viele Jahre ein gutes Leben mit der Erkrankung führen kann.Außerdem tut sich viel bei der Prostatakarzinomtherapie, weil die Pharmafirmen dort noch viel Geld kassieren können, sodass immer mehr und besser verträgliche Medikamente auf den Markt kommen.
Bekommt dein Vater noch Zoledronsäure oder XGEVA gegen die Knochenmetastasen?

Alles Gute

[Cookie87]

Hallo Pars Mertens,

vielen Dank für deine Antwort

Das mit dem Gehirntumor ist schon ca. 5-6 Jahre her. Kann dir leider nicht sagen, wann mein Vater davor beim Urologen war, glaube auch nicht das er sich daran erinnert. Aber grundsätzlich ist mein Vater alle 1-1,5 Jahre zur Routineuntersuchung zum Urologen gegangen. Das was wir an der Sache ärgerlich finden ist, dass der PSA-Wert wohl bei der Untersuchung normalerweise nicht kontrolliert wird, der Arzt dies meinem Vater aber weder gesagt noch empfohlen hat. Ist ja, wie wir mittlerweile wissen, eine Zusatzleistung und muss selbst bezahlt werden. Wenn man vorher weiß wie wichtig das sein kann, hätten wir uns sicher nicht gescheut die Kosten zu übernehmen. In der Uniklinik wurde meinen Eltern dann noch der Vorwurf gemacht, wieso sie die Untersuchung nicht veranlaßt haben ... sie wussten ja nichts davon Jetzt ist es leider zu spät!

Der Tumor an der Hirnanhangsdrüse konnte damals nicht komplett entfernt werden und damit er nicht wieder wächst, bekommt mein Vater regelmäßig Spritzen und wird in der Klinik untersucht. Wie das Mittel heißt, welches er gespritzt bekommt, kann ich dir leider nicht sagen. Kann ich aber nachschauen, falls es interessant sein sollte.

Mein Vater soll Spritzen bekommen, damit die Knochen stabil bleiben?! Wegen dem Mittel muss ich nochmal meine Mutter fragen, mal schauen, wann ich dazu komme. Wenn ich es weiß, schreibe ich es hier ins Thema.

Es ist natürlich alles noch sehr frisch und mein Vater möchte noch nicht so richtig über den Krebs sprechen. Ich lasse ihn weitgehends in Ruhe, man merkt das es ihm noch schwer fällt, es zu begreifen, kann das aber vllt auch schwer einschätzen, da ich nicht mehr zu Hause wohne und ihn nicht jeden Tag sehe ... kann aber zum Glück sofort hinfahren, wohnen nur 4 km auseinander.

Für meine Mutter ist es natürlich auch sehr schwer und uns kommen oft die Tränen, wenn wir darüber sprechen. Da ist es immer eine Überwindung, sie überhaupt auf das Thema anzusprechen, wenn sie nicht von selbst darüber sprechen möchte. Sie sagt mir immer wie der neuste Stand ist, doch möchte sie ungern "ausquetschen" und auf dem Thema rumreiten, wenns ihr noch so schwer fällt.

Liebe Grüße

Sandra

[Cookie87]

Jetzt sind wieder 2 Monate vergangen und ich wollte nochmal einen kleinen Bericht über die aktuelle Lage abgeben.

Meinem Vater geht es zum Glück weiterhin gut. Er hat keine Beschwerden, bis auf das seine Libido gestört ist, doch damit kommt er bisher wohl ganz gut zurecht, zumindest hat mir das meine Mutter erzählt. Sie haben hierzu Hilfe angeboten bekommen und die werden sie wohl zu gegebener Zeit auch wahrnehmen.
Die Gefühlslage der gesamten Familie hat sich auch verbessert, da wir in der zwischenzeit viel Unterstützung & Mut zugesprochen bekommen haben. Der Vater einer Bekannten, wie wir erfahren haben, lebt jetzt schon seit über 10 Jahren mit der Hormontherapie und kommt prima damit zurecht ... auch wenn wir wissen, dass dies nicht immer so ist, schenkt es einem doch Hoffnung.

Demnächst steht die erste Kontrolle des PSA-Wertes an. Die ersten 3 Monate der Hormontherapie sind also schon vergangen. Das ist nun die nächste "Hürde" die wir auf uns nehmen müssen und die hoffentlich erfolgreich, mit einem positiven Ergebnis, überwunden werden kann.

Drückt uns also die Daumen ich werde berichten und hoffentlich wird es positiv sein!

Liebe Grüße
Sandra

[wiloka]

Hallo Sandra,
ich beziehe mich nochmals auf einen Beitrag vom letzten Jahr von Dir.
Habe ihn aber eben erst gelesen.
Mir ging das haargenau so, wie Deinen Eltern. Ich war ständig zur Untersuchung und bei mir wurde immer gesagt, dass alles ok sei.
Vor der OP wollte ich noch meinen PSA-Wert holen, und da gestand der Urologe, dass er niemals einen ermittelt hat. Ich hätte das auch nicht verlangt, außerdem würden dabei Kosten entstehen, die ich tragen muß. Ich hätte seinen Tisch bald umgeworfen, solch eine Wut hatte ich.
Mir hatten sie in der Uni-Klinik allerdings keine Vorwürfe gemacht, sondern nur über die Arbeitsweise des Urologen mit dem Kopf geschüttelt.
Es stellte sich dann heraus, dass ich die größte Prostata hatte, die je in dem Krankenhaus herausgenommen wurde und das mit einem Gleason-Wert von 9.
Woher sollen wir wissen, dass es auch noch einen PSA-Wert gibt? Ich hatte vorher mit so etwas nichts zu tun. Deshalb ist es seine Pflicht, mich darauf hinzuweisen. Was ich mit der Info mache, ist dann meine Sache.
Beste Grüße
Lothar

[Nat1906]

Hallo Cookie,

habe deinen Beitrag gelesen und mich daraufhin hier angemeldet.
Mein Papa hat auch Prostatakrebs (mit 49) und wird in 2 wochen operiert.
Dein Papa bekommt die Hormontherapie hab ich das richtig gelesen?
Sorry aber in letzter zeit lese ich dinge und weiss dann schon garnichtmehr richtig was ich gelesen habe Bin auch ziemlich durch den wind, genau wie du.
Umso näher der Termin rückt, umso mehr denk ich nach...Nicht das ich das vorher nicht getan hab, aber irgendwie war es dan so unwirklich noch, so weit weg.

Vielleicht können wir uns ja etwas austauschen.

Wünsche deinem Papa, deiner Familie und dir alle, alles gute!

Lg Nat

[Cookie87]

Hallo Lothar,

klar woher soll man sowas auch wissen? Man ist ja froh, wenn man sich in seinem Leben mit dem Thema Krebs nicht auseinandersetzen muss.
Ich bekomme von meiner Frauenärztin auch immer sämtliche Broschüren um die Ohren gehauen. Alles Zusatzleistungen. Mit meinen 26 Jahren muss ich die noch nicht in Anspruch nehmen, doch ab 30-40 Jahren, werd ich mich wohl auch näher damit beschäftigen müssen... ich weiß ja nun, wie das Enden kann :-(

Die Ärzte waren bei meinen Eltern teilweise wie die Axt im Wald.
Klar, dass man in dem Beruf nicht alles an sich herankommen lassen kann und einen gewissen Abstand waren muss, sonst könnte man sicher nicht lange unter der psychischen Belastung arbeiten, doch ein bisschen Fingerspitzengefühl im Umgang mit den Sorgen der Patienten und Angehörigen würde man sich von so manchem Arzt doch wünschen.
Mein Vater hatte zum Beispiel etwas angesprochen, wo er noch Antworten haben wollte. Sein gutes Recht als Patient! Der Arzt daraufhin Zitat: "Sie müssten erstmal zusehen, dass er nicht stirbt!" Super toll, da hätten wir uns nach der gerade gestellten Diagnose, etwas mehr Sensibilität gewünscht. Meine Eltern waren schockiert und sprachlos ...

Bei dir ist nun aber wieder alles in Ordnung? War die Behandlung erfolgreich?

LG

Sandra

@Nat1906
Wir haben ja schon Email Kontakt :-)
Ich drücke Euch alle Daumen, dass dein Papa wieder gesund wird!

[Cookie87]

Wir haben die erste Hürde überwunden!!
Der PSA Wert meines Papas ist von 60 ng/ml auf 5 ng/ml gesunken!

Die Hormontherapie schlägt also an und meinem Papa geht es zum Glück weiterhin gut. Er bekommt viel Rückhalt von Familie, Kollegen und Freunden!
Hoffen wir nun, dass es weiterhin so bleibt!
Papa, du schaffst das!

[Cookie87]

Hallo zusammen,

ich melde mich nochmal zurück. Leider, mit sowohl schlechten, als auch gute Nachrichten.

Mein Papa hat wahrscheinlich bedingt durch die Metastasen in den Knochen Schmerzen im Rücken und im Oberschenkel. Er nimmt dafür Schmerztabletten, die ihm auch helfen, doch er ist trotzdem total steif und unbeweglich Die gute Nachricht dazu ist aber, dass die Ärzte nun durch eine Bestrahlung versuchen wollen, die Schmerzen zu beseitigen. Die Bestrahlung soll noch diese Woche beginnen und wir hoffen, dass mein Papa dadurch wieder ohne Schmerzen leben kann.

Am gleichen Tag, als die gute Nachricht bezüglich der Bestrahlung kam, bekamen wir die schlechte Nachricht, dass der PSA Wert wieder gestiegen ist Er ist wieder bei dem Wert, den er vor der Hormonbehandlung hatte.
Die Ärzte werden nun nochmal alle Untersuchungen durchführen und hoffentlich eine Lösung finden. Mein Papa bekommt ja die Spritzen für die Hormontherapie und die Spritzen für den (Rest-) Tumor (gutartig) den er im Kopf hat. Ich weiß nicht, ob sich das vielleicht gegenseitig im Weg steht?! Dem wird jetzt auf jedenfall auch nachgegangen.
Ich habe gelesen, dass es für die Hormontherapie verschiedene Mittel gibt, jetzt gehe ich mal davon aus, dass die Ärzte ein anderes versuchen, wenn es keine andere Ursache hat?!

Die Stimmung bei uns ist natürlich wieder auf einem Tiefpunkt erst die gute Nachricht, dass mein Papa vielleicht bald keine Schmerzen mehr hat und kurz darauf der Anruf, dass der PSA Wert wieder gestiegen ist ... Meine Eltern hatte sich schon auf ihren Österreich-Urlaub nächsten Monat gefreut ... Ich hoffe der Krebs macht Ihnen jetzt keinen Strich durch die Rechnung

Vielen Dank fürs Durchlesen!

Liebe Grüße,

Sandra

PS: Wenn jemand Angaben zu den Medikamenten braucht, da müsste ich nachfragen.

[Hansjörg Burger]

Liebe Sandra,

wichtig wäre nun bei Ihrem Vater, den Testosteronspiegel zu untersuchen, um festzustellen, ob die Spritze nicht wirkt oder Ihr Vater Kastrationsresistent geworden ist.

Wenn der Testosteronspiegel nicht auf Kastrationsniveau ist (< 0,20 ng/ml),
dann wirkt die Spritze nicht und sie ist einfach gegen ein anderes Fabrikat zu tauschen. Das ist der günstigere Fall, der immerhin bei ca. 5% der Patienten vorkommt.

Ist der Kastrationsspiegel jedoch erreicht, dann wirkt zwar die Spritze noch, aber der Krebs lässt sich nicht mehr durch die Kastration beinflussen. Das ist der ungünstigere Fall.

In diesem Fall stehen als weitere Therapie das neue Medikament Zytiga (Abiraterone) oder gleich die Chemotherapie zur Verfügung. Nach der Chemo sind in Deutschland Cabazitaxel, Zytiga und Xtandi zugelassen.

Wenn Ihr Vater Schmerzen durch die Knochenmetastasen hat, kann er versuchen auch an das neue Medikament Xofigo (Alparadin) heranszukommen. Es ist sehr teuer, ca. 60.000 € eine Behandlung, aber das erste Medikament gegen Knochenmetastasen, das ein Überlebenszeitverlängerung verspricht.

In Deutschland muss es der Nuklearmediziner bei der zuständigen Krankenkasse beantragen und deren medizinischer Dienst entscheidet über die Gewährung. Es sind bestimmte Ein- und Ausschlusskriterien zu erfüllen.

Alles Gute für Sie beide!

Hansjörg Burger

PS: Beachten Sie, dass es für den Testosteronwert auch die Meßgröße nmol/l gibt. In nmol/l beträgt der Kastrationswert 0,69!

[Pars Mertens]

Liebe Cookie 87,

kannst du bitte mal nachfragen, was für Medikamente dein Vater bekommt.
Bekommt er auch Zoledronsäure für die Knochenmetastasen?
Im Grunde wirken die "Hormonspritzen" ähnlich. Meist haben Sie ähnliche Wirkstoffe, dass nimmt sich nicht viel. Aber dein Vater ist erst am Anfang der Therapie, es gibt noch so viele Möglichkeiten den PSA Wert wieder runter zu bekommen und es werden immer mehr.
Du kannst deinen Vater in der Hinsicht beruhigen.

Ich wünsche Euch viel Glück.

Gruß,

Pars Mertens

[Cookie87]

Hallo zusammen,

@Hansjörg Burger
Vielen Dank für die vielen Informationen Ich werde meinen heute Papa darauf ansprechen, wenn ich die Gelegenheit bekomme.

@Pars Mertens
Vielen Dank auch an Dich!



Ich habe mir vorgenommen heute nochmal nachzufragen, welche Medikamente mein Papa im moment bekommt. Werde spätestens morgen dazu schreiben.

Soweit ich weiß, wollen die Ärzte die Spritzen für den Tumor im Kopf erstmal aussetzen und dem Grund für den Anstieg des PSA Wertes nachgehen. Es war immer ein hin und her. Am Anfang der Hormontherapie waren die Werte für den Kopf nicht so gut und der PSA Wert sank. Jetzt ist der PSA wieder gestiegen und die für den Kopf so wie sie sein sollen ... deshalb die Frage, ob sich das stören kann?! Aber das werden die Ärzte nun hoffentlich herausfinden.
Die Bestrahlung der Metastasen wird auf jedenfall gemacht und soweit ich weiß, war diese schon am Montag.

Heute werde ich zu meinen Eltern fahren und hoffentlich bessere Nachrichten erhalten ... wegen der Medikamente werde ich mich, wie oben versprochen, informieren und diese dann hier aufschreiben.

Liebe Grüße,

Sandra

[Cookie87]

Ich nochmal

Habe jetzt herausgefunden, wie die Medikamente heißen.

Für den Krebs wird er mit einer Bisphosphonattherapie behandelt.
Für die Knochen wurde zunächst Calcigen D verschrieben, jetzt ist mein Papa auf Vigantoletten umgestiegen.
Das Medikament was mein Papa für den Tumor an der Hirnanhangsdrüse gespritzt bekommt nennt sich Sandostatin bzw. steht da noch was von Cabergolin.

Ich hoffe ich habe alles richtig geschrieben.

Bei meinem Papa wird jetzt eine Oberbauchsonographie gemacht, um zu gucken, ob der Krebs weiter gestreut hat Die Leberwerte sind auch schlechter, aber laut Arzt wohl noch nicht so, dass man etwas machen müsste. Sind wohl auch Nebenwirkungen der Medikamente. Die Behandlung mit Sandostatin wird jetzt erstmal ausgesetzt, bis herausgefunden ist, welche Ursache der Anstieg des PSA Wertes hat.

Wir müssen nun die Ergebnisse abwarten. In ca. 1-2 Wochen wissen wir mehr.
Bitte drückt nochmal die Daumen

Liebe Grüße

Sandra