Lebenserwartung

hallo,ihr lieben alle!
bin mal wieder bei euch.klingt ja überall nicht so toll.
die dronabinoltropfen wirken bei thomas bis jetzt eher nicht,es ist wohl auch schon zu spät.
sonntag dachten wir schon,es ist soweit,er war den ganzen tag unruhig+hatte atemnot+angst.der rettungsarzt hat ihm zwar 5mg morphium u.a.gespritzt,aber schlafen konnte er trotzdem kaum.
heute ist mittwoch+er hat immer noch nichts gegessen,trinkt auch kaum +will eigentlich nicht mehr.er könnte zu hause an eine infusion kommen,will er aber auch nicht.ich muß das akzeptieren,auch wenn ichs nicht kann.es hilft ihm nicht,jeden abend mein geheule...das macht alles nur noch schwerer.niemand hätte gedacht,dass er überhaupt noch so lange lebt....seit dezember geht das schon mit der ständigen angst,eigentlich länger.
es ist schon schlimm,wenn man weiß,dass man stirbt+muß dann noch so lange darauf warten.
der arzt hat mit uns+mit mir allein gesprochen:egal ob thomas ißt,trinkt oder an infusionen kommt,es ändert nichts an der tatsache-der prozeß hat begonnen...
wir wollen aber beide,daß thomas zu hause sterben kann+machen alles so normal wie möglich.fernsehn,freunde...zum heulen gehe ich raus aufs feld mit dem hund oder in die garage ins auto.er hat sonst nur noch mehr ein schlechtes gewissen,sooo alleine wollte thomas uns ja auch nie lassen.ich möchte nicht in seiner haut stecken...er spricht nicht über sich+seine ängste-guter verdrängungsmechanismus.

seine verwandtschaft hat sich auch endlich blicken lassen.zum teil jedenfalls.
anfangs habe ich mir über die einstellung:ich kann sowas nicht sehen,ich will thomas in erinnerung behalten,wie er war...so kommentarlos weggesteckt.inzwischen finde ich sowas nur noch egoistisch +feige.inzwischen kommen leute meinen mann besuchen,von denen ich es nicht erwartet hatte,auch wenn es ihnen schwer fällt,den abgemagerten mann zu erkennen,er sieht ja wirklich schlimm aus.trotzdem reden sie ganz normal mit ihm,ohne dieses gebärmel+gejammere,auch wenn thomas hustet,spuckt,röchelt,bricht,kaum schlucken kann.wir beziehen ihn ein ,wie ganz normal+ich denke ,das ist doch das wichtigste für ihn:das er nicht zum außenseiter gemacht wird.wir sitzen oft gemeinsam bei ihm,er bekommt seinen wein hingestellt,auch wenn er ihn nicht trinken kann.(thomas hat früher immer wein getrunken,bis vor 2wochen noch ein halbes gläschen,jetzt liest er auch schon seine zeitung nicht mehr,das ist ein schlechtes zeichen).
ich selber hocke ja wie eine glucke abends immer bei ihm,tags so oft es geht,damit er nicht alleine ist.
heute mußte ich aber mal raus,anstrengende gartenarbeit tut auch mal gut,aber ikea war keine gute idee,hat einfach keinen spaß gemacht ohne ihn.
da kommen in jeder abteilung wieder die gedanken.....hab nichts gekauft.war eh alles zu teuer.
an die zukunft darf ich nicht denken.... :-(
kann mir bis jetzt keine zukunft ohne ihn vorstellen. !!!!!!!!!!thomas sitzt in jeder ecke meines lebens

sein freund hatte am sonntag geburtstag,als es ihm so schlecht ging+wir konnten ihn nicht besuchen+ich konnte ihn auch nicht zu ihm lassen,thomas gings zu schlecht+er wollte keinen sehen.karsten ist abends weinend zu den nachbarn gegangen....+als der rettungsarzt hier war,hat der hund draußen gewartet+nur noch geheult+gejammert.es war schrecklich!!!
karsten hat heute einen kleinen minibagger geholt,weil thomas immer nochmal gerne baggerfahren wollte,...

würde mich über post von euch sehr freuen,auch über utapfffr@aol.com...

liz+anne,habt ihr meine mail erhalten????

viele liebe grüße von uta

[Amily]

Hallo liebe Erika , wie siehts denn aus bei euch ?
Schicke dir mal schnell eine Umarmung und wünsche euch beiden viel Kraft . Anne .

[Amily]

Liebe Sandra , gibts was neues bei euch ?
Gehts ein wenig besser ? Was wollen die Ärzte jetzt machen ?
Grüße dich ganz herzlich , Anne .

Hallo Leute, hier bin ich wieder.

Erst mal vielen vielen lieben Dank an alle, die mir geantwortet haben, es tut gut zu wissen, dass man nicht allein ist.

Gestern konnte ich leider nicht antworten, da ich mit dem Arzt gesprochen habe.

Also, was ich euch sagen kann:

Es handelt sich um ein nicht-kleinzelliges Neuroendokrines Bronchialkarzinom und die TNM Werte liegen bei T3 N3-b M konnten sie mir noch nicht sagen, da noch nicht alle Ergebnisse zurück sind.

Alle Befunde waren bisher mehr oder minder unauffällig, nur die Aufnahmen bzw. Befunde vom Gehirn wegen evtl. Metastasen sind auf unerklärliche Weise noch nicht da und sie wollen heute nochmal abklären per Röntgen und Ultraschall ob im Oberbauch, Niere oder Leber Metastasen zu erkennen sind, obwohl sie das erst letzte Woche gemacht haben.

Aber Ärzte kann man nicht verstehen.

Im linken Lungenflügel direkt neben dem Herzen liegt der berühmte Knubbel und auf der rechten Seite sollen wohl angeblich die Lymphknoten geschwollen sein, aber warum wissen sie noch nicht.

Wie ihr seht, habe ich nicht all zu viel herausbekommen aus dem Arzt, aber besser als garnichts.

Der hat mich vielleicht blöd angeschaut, als ich nach der genauen Bezeichnung und den TNM-Werten gefragt habe, aber durch meine eigene Krankheit (Schilddrüsenkarzinom mit mitlerweile 2 OPs und nächste Woche 2 Therapien) habe ich gelernt nicht die selben Fehler zu machen und zu fragen, wenn mir was auf der Zunge liegt, denn von allein erfährt man nichts. Was man nicht fragt, wird nicht beantwortet.

Nun will der Arzt meinen Mann erstmal nach Hause schicken, ich hole ihn nachher ab, da sie angeblich im Moment nichts machen können und sich erst entscheiden, wenn alle Befunde da sind.

Er erzählte mir irgendwas von poststationärer Behandlung, was wohl so viel heißt wie, er ist zwar stationär gemeldet und sein Bett reserviert, er ist nur nicht anwesend und die Untersuchungen erfolgen so lange ambulant.

Ich weiß nicht, ob das so gut ist, aber wenigstens habe ich meinen Mann ein paar Tage allein und zuhause, bevor er wieder reingeht und ich zu meiner Radio-Jod-Therapie, oder wie ich das immer nenne: Einzelhaft muss.

So das war s erst mal von mir, denn ich muss gleich los.

Vielen Dank nochmal und viele liebe Grüße

wünschen euch Sandra und natürlich auch Chris.

[Amily]

Liebe Uta , habe dir gemailt .
Melde mich auch wieder , ich umarme dich und denk an dich ....du bist nicht allein .Anne .

[Amily]

Liebe Sandra,
ich hoffe dass die Befunde die noch ausstehn gut aussehn werden und keine Metastasen im Gehirn sind...
dein Mann wird sich freun wieder zuhause zu sein , auch wenns nur ein paar Tage sind .
Wünsche dir für deine Therapie auch noch alles Gute .
grüße dich und deinen Mann ganz herzlich , bis bald wieder , Anne .

[Liz und Willy]

Liebe Uta

habe dir auch gemailt... schon vor ein paar Tagen... Du bist nicht alleine Liebes, wir sind auch für dich da, so wie du für uns aauch da warst und bist. denekn ganz fets und viel an dich. Du bist ne wahnsinns starke Frau, glaub daran so wie wir an dich glauben. Grüss Thomas unbekannterweise und doch so bekannterweise.

Sandra, genisst die gemeinsamen Tage damit ihr de Kraft für die nächste Phase der Diagnostikbesprechung und Therapie angehen könnt. Ihr werdet es packen egal wie wer Weg gehen wird. Es sind plötzlich ganz unergründliche Kräfte da.

Ganz liebe grüsse uns Umarmungen (ein spezieller knuddler für dich Uta, deine Liz

Hallo ,Bei meiner Mutter wurde am 4.12.2003 Lungenkrebs festgestellt. Sie bekam 2Chemos, die erste hat sie gut überstanden, bei der zweiten fiel sie in eine CO2 narkose wonach wir sie ins Krankenhaus brachten.Die Ärtzte sagten sie hat noch einen Pleuroerguss der abgezogen wurde.Danach lag sie 1Monat im krankenhaus, wurde entlassen und nach 3Tagen lieferten wir sie wieder ein da sie starke Tumorschmerzen hatte.Sie sollte im krankenhaus eine Schmerztherapie machen.nach 1Woche aufenthalt sollte sie entlassen werdenund ihr ging es gut.einen tag nach meinem 40 zigsten geburtstag(wo sie mir im Krankenhaus noch ein Ständchen gesungen hatte) ,bekam sie mittags nach dem essen einen blutsturtz und wir haben sie begleitet bis sie abends für immer die Augen schloss.wie kommt es eigentlich zu einem Blutsturtz?
Es tut unentlich weh , das sie nicht mehr da ist.

Liebe Uta,

habe dir nicht gemailt, mir fehlen im Moment noch die Worte. Möchte nur dass du weißt, dass ich an dich denke und für euch hoffe, dass ihr einen Weg findet, diese Zeit zu überstehen. Ganz viel Kraft und eine dicke Umarmung für dich wünscht dir Monika

vielen dank an euch alle,die ihr mir geantwortet habt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
eure lieben worte kann ich wirklich nötig gebrauchen-bin so froh,dass wir uns hier irgendwie gefunden haben!!!!

liebe sandra,
vielleicht habt ihr ja glück-die nichtkleinzeller sollen ja ganz gut behandelbar sein!!!!der vater von thomas hatte sowas auch in der lunge,ist vor vielen jahren wegoperiert worden-und er ist jetzt über 80+macht sich bittere vorwürfe,dass er noch lebt+sein sohn mit 42 sterben muß....inzwischen ist die medizin weiter+ihr habt eine chance! nie die hoffnung aufgeben!

liebe iris,es tut mir sehr leid um deine mutti,aber verzag nicht!sie hat bestimmt bis dahin ein gutes leben gehabt.
klingt total abgedroschen,ich weiß.aber wie will man sich in so einer situation sonst hinwegtrösten????einen angehörigen zu verlieren tut immer weher als alles andere.es war sicher gut für sie,dass ihr bei ihr geblieben seid.
was ein blutsturz ist,weiß ich auch nicht so genau,man hat mir erzählt,dass sich da die lunge auflöst,aber erzählt wird immer viel.frag einen arzt,dem du vertraust.

zu thomas:
wir haben uns gestern entschlossen,es doch mit einem port+künstl.ernährung darüber(zu hause) zu versuchen.diese hilflosigkeit+machtlosigkeit hat uns schier wahnsinnig gemacht,deshalb der entschluss.wieder wechselbad der gefühle,hausarzt-onkologe-krankentransport-dann kam thomas wieder nach hause,weil kein bett frei-wieder telefoniert wegen heute ambulant-onkologe sagt:nein,er muß angelernt werden im kkh+ein paar tage dortbleiben-wieder telefoniert...ich werd langsam zum sackgänger der nation-ist mir aber auch egeal,eigentlich ist mir fast alles andere wurscht!es geht ja schließlich um leben oder tod.bin auch krankgeschrieben,sonst wäre das alles nicht zu schaffen.
will nur hoffen,dass thomas nochmal nach hause kommt.
also bis dann!später...
liebe grüße an euch alle!!!
uta
ps:hab jetzt mal was über den wirkstoff:valproinsäure gelesen.durch zufall entdeckt soll er krebszellen umprogrammieren-wird noch geforscht.war keine quacksalbermeldung

[Amily]

Liebe Uta , verstehe dass du jede Möglichkeit nutzen willst . Es ist auch furchtbar einen Menschen verhungern zu lassen ....
Es ist natürlich eine Lebens verlängernde Maßnahme ...wie soll man nur das richtige tun ???
Wünsche euch alles Gute dabei .
Lieben Gruß . Anne .

liebe anne,
ich weiß doch....
aber thomas ist noch bei klarem verstand+wollte es selbst!!!!
zum glück muß ich für ihn noch nicht die entscheidungen treffen.
gerade war ich bei ihm im krankenhaus,es ging ihm relativ gut,jedenfalls nicht schlechter als sonst.vielleicht wollte er ja einfach nur ein wenig länger bei uns bleiben,am 30.ist bei uns auf dem feld hinterm haus hexenfeuer+wir haben einen super ausblick auf die anderen feuer der umgebung-da strahlt immer der ganze himmel,er könnte von der terrassentür aus alles sehen...und am 1.6.hat der kleine geburtstag.
thomas kämpft...

das war auch so ein hickhack:gestern wurde er nach hause geschickt,heute früh abgeholt 6uhr,aber er kam 14.15uhr plötzlich wieder nach hause,obwohl er in die onkologische stat.gelegt werden sollte...hab ich also wieder rumtelefoniert!man kann doch einen schwer krebskranken menschen nicht nach dem einsetzen eines ports nach hause schicken+am nächsten tag wiederbestellen....unser haus-onkologe hat sich dann drum gekümmert-natürlich ist auf der station immer ein bett frei für ihn!!!
wie im irrenhaus.heut ist er 3mal krankentransport gefahren-ich brauch dort nur den namen sagen+da wissen die schon wohin sie kommen sollen...
hab heute die paar stunden ohne thomas genutzt zum wäschewaschen+bürokram erledigen,zumindest den anfang.

haltet ihr auch alle die ohren steif,ja????

liebe grüße
eure uta

[Amily]

Liebe Uta , ich mach dir doch keinen Vorwurf und deinem Mann erst recht nicht ...ich würde genau so entscheiden , denke ich zumindest ...
und solange ein Mensch einen Lebenswillen hat ist es doch gut !
Ich wünsche euch alles , alles Gute und und natürlich viel Kraft für euch Beide .
Ganz lieben Gruß , Anne .

liebe anne,
ich weiß doch,wie du das meinst!!!!
nicht böse sein...bin zur zeit eh unmöglich.
liebe grüße!
uta

[Amily]

Ich denke nicht dass du unmöglich bist .
Du bist angespannt und ausgelaugt , hast Angst usw ...stimmt`s ?
ich drück dich und wünsche dir nur das Beste .
Anne .