Immer wieder radiologische Fehldiagnosen - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Martin78 · #1 12.09.2008, 15:49

Hallo,

ich schreibe hier jetzt das erste Mal obwohl ich seit 2007 mit dem Krebs zu kaempfen habe. Kurz zu meiner Geschichte: Im letzen Julu wurde bei mir Hodenkrebs im fortgeschrittenen Stadium entdeckt. Vorrausgegangen war eine Odysee bei Orthopaeden und Hausarzt, die wegen meiner Rueckenschmerzen einen Bandscheibenvorfall vermuteten - in Wirklichkeit war das eine Knochenmethastase.
Ich wurde mit einer Hochdosis Chemo PEI mit autloger Stammzellentransplntation behandelt. Ausserm weitraeumige Entfernung der Lymphknoten. Seit meiner Reha im Januar geht es mir wieder gut. Seit Februar habe ich jetzt im 3-Monatsrythmus entsprechende Vorsorgeuntersuchungen. Im Februar dann der erste Schock: Es sollen sich lt. CT Lymphknoten gebildet haben. Nach einer Blutuntersuchung und weiterer Bildanalyse an der Klinik kam die Erloesung, dass es sich um postoperative Vernarbungen handelt.
Die CT im Mai war soweit gut.
Am Montag hatte ich wieder CT und es hier: Im Mediastinum haette sich eine Metastase gebildet. Ich also wieder zur Klinik. Die Radiologen dort geben mir jetzt gestern Entwarnung, der Radiologe haette wohl den Tymus fuer eine MEtastase gehalten.
Jede dieser Fehldiagnosen geht mir erheblich an die Nieren. Die Angst ist da, dass alles wieder von vorne beginnt.

Ist das normal? Muss ich bei jeder Vorsorge durch diese Hoelle gehen? Ich habe in meiner stadt schon alle Radiologen durchprobiert.

volker206 · #2 12.09.2008, 16:18

Hallo,
was sagt denn dein Onkologe bzw. Urologe zu dem ganzen Problem?
Ich lasse meine Nachsorge CTs in einer Gemeinschaftspraxis machen, die sowohl Radiologen als auch Strahlentherapeuten arbeiten.

Gruß Volker

kai1965 · #3 12.09.2008, 17:17

Zitat:

Zitat von Martin78

das normal? Muss ich bei jeder Vorsorge durch diese Hoelle gehen? Ich habe in meiner stadt schon alle Radiologen durchprobiert.

Hallo Martin,

mit der Zeit wird es besser werden.

Ich halte es so:
Alle Aufnahmen von mir verwalte ich. Die bringe ich immer zum MRT-Termin mit, damit der Radiologe die alten Aufnahmen zum Vergleich hat.
Außerdem bin ich immer bei demselben Radiologen. Nach einer gewissen Zeit hatten wir uns sozusagen aufeinander eingespielt. Trotzdem muß ich auch nach 3 Jahren bei jeder Nachuntersuchung noch tief durchatmen.

Alles Gute

Kai

heistof · #4 12.09.2008, 19:03

Hallo Martin,
weiß nicht ob mein Tipp hilft, aber bei meinem Schatz (er hatte aber Morbus Hodgkin) wurde immer CT und PET gemacht, als Abgleich ob die "Punkte" die man beim CT sieht auch Aktivität haben.
Vielleicht kannst du dich da mal erkundigen.
Viel Glück und alles Gute, und gute Nerven.
Heistof

Martin78 · #5 12.09.2008, 22:12

Danke vielmals fuer die vielen Tipps und die Anteilnahme.
Ja, PET wurde auch schonmal gemacht, MRT auch immer wieder und CT regelmaessig. PET finde ich sehr anstrengend.
Mein Urologe sagt, dass ich halt ein schwiriger Fall sei wo alles sehr kompliziert waere und das deshalb immer wieder passiert.
Gute Nerven brauchts dafuer allemal und auch meine Fra ist jedes Mal mit den Nerven fertig.

wuschelmop · #6 13.09.2008, 13:39

Hallo!!!

Ich kenne auch so Fehlinterpretationen-aus Vernarbungen wurden evtl.Metastasen....ich würd ,auch wenn Pet mega anstrengend istmal darauf bestehen in nächster Zeit.Dann kommst du hoffentlich mal zur Ruhe, denn das hast du bitter nötig.Die Ängste kenn ich auch gut und ich weiss nicht wie man damit gut leben kann-ich hab mich versucht in Beschäftigungen zu stürzen.Meine Krankheitsgeschichte(Chorionkarzinom,gilt als Keimzelltumor und wird so wie Hodenkrebs behandelt);geht auch schon 2,5 Jahre und immer wieder wenn ich glaub es herrscht Ruh fängt alles von vorn an.Ich steh jetzt nach einem Rezidiv vor der HD-nach PEI;oder CE.Stammzellen wurden schon gefischt für 3-4 Zyklen,Montag soll es losgehn-geplant sind erstmal 3Zyklen-die mir ,mega Angst machen wegen Komplikationen........kannst du mir vielleicht erzählen wie es dir ging,wieviel Zyklen,Nebenwirkungen,Ablauf....
Vielleicht können mir auch Andere weiterhelfen-hab echt Panik und würd am liebsten nur noch heulen!!Was haben sie euch zu Heilungsaussichten etc.gesagt-wie habt ihr die Zeit durchgestanden.Hab echt Panik vor der langen Krankenhausaufenthalte-wegen der Infektanfälligkeit-krieg immer jeden Schnupfen wenn einer 5 m weit entfernt niest....
Ich danke euch für eure Hilfe!!

LG Wuschelmop

Martin78 · #7 13.09.2008, 15:06

Bei mir die PEI Therapie mit Stammzellengabe danach richtig heftig. Mir wurde aber immer wieder versichert, dass die Chancen da sind wieder geheilt zu werden, dass aber mein Fall (bereits Knochenmetastasen) sehr kompliziert sein.
Ich habe alles mitgemacht, von kuenstlicher Ernaehrung, einer zweitaegigen Psychose, mehrmalige Chlostridieninfektionen, Blutvergiftung, Thrombosen, Lungenembolie und staendigem Erbrechen. Es geht nicht allen Patienten so schlecht, die das mitmachen.

Was ich jetzt sagen kann, ist aber auch, dass ich seit Anfang des Jahres keine Probleme mehr habe. Bis auf die radiologischen Fehldiagnosen, die mich jedes Mal wieder in die Krise bringen geht es mir soweit gut. Also nur Mut, es wird eine heftige Zeit, die aber nicht hoffnungslos ist!

Martin78 · #8 13.09.2008, 15:08

Ein Tip noch zur Stammzellengabe: Das Zeug schmeckt verursacht im Mund einen richtig ekligen Geschak. Mir haben da diese roten dreieckigen Halsbonbons (mir ist jetzt wirklich der Name entfallen

) sehr geholfen. Am Tag der Stammzellengabe habe ich jeweils fast eine Packung davon gelutscht.

Martin

wuschelmop · #9 13.09.2008, 15:34

Hallo Martin!!

Danke für deine Antwort!!!DAS klingt ja echt schaurig,aber andererseits macht es mir auch Mut-scheint aj erfolgreich gewesen zu sein-Gott sei DANK!!!Was war das für eine Infektion???Wo warst du denn im Krankenhaus???Und wie haben sie diese Nebenwirkungen,Komplikationen in den Griff gekriegt???Wieviel Zyklen hattest du??Auch drei???Und hat dieser Geschmack den ganzen Tag gehalten?????Konntest du zw. den Zyklen mal heim??

lg TANJA

P.S.:Ich hoffe ich ner dich nicht,aber ich bin echt dankbar für jegliche INfo!

Martin78 · #10 13.09.2008, 18:54

Hallo wuschelmop,

nein, Du nervst bestimmt nicht. Tut mir auch gut, die ganze Geschichte hier ein bisschen aufarbeiten zu koennen.....

> Was war das für eine Infektion???
Das waren Clostridien oder medizinisch korrekter Clostridium difficile. Das ist ein antibiotika-resistenter Krankenhauskeim, der zu massiven Durchfaellen fuehrt und wahrscheilich auch meine Blutvergiftung ausgeloest hat. Der Stuhl ist daqnn ganz waessrig, eklig gruen und stinkt. Es gibt Einzelzimmer und nach dem Klogang (so nicht mit Windeln ie oft bei mir geschehen) muss immer desinfiziert werden. Als Gegenmittel habe ich immer Vancomyzin in Tablettenform erhalten. Ziemlich gross aber sie haben geholfen. Ich hatte nach jedem Zyklus Clostridien aber sie sind immer auch nach 2 Wochen wieder weggewesen.

> Wo warst du denn im Krankenhaus???
In der Uniklinik Wuerzburg in der Onkologie (zu den OPs immer in der Urologie). Die sind da alle sehr nett und sehr gut. Ich kann die Abteilung in Wuerzburg nur empfehlen.

> Und wie haben sie diese Nebenwirkungen,Komplikationen in den Griff gekriegt???

Naja, ich habe zu allen Nebenwirkungen entsprechende Medizin bekommen, Clostridien s.o.. Zur Uebelkeit gibt es Mittel, ich weiss nicht mehr wie die hiess, aber es gab eine weisse Tablette, die auf der Zunge zergangen ist und das Schlimmste verhindert hat. Gegen die Appetitlosigkeit wurde ich in zwei der vier Zyklen kuenstlich ernaehrt. Versuch das zu vermeiden, Deinen MAgen wieder an Essen zu gewoehnen ist sehr muehselig. In der Psychose wurde mir ein Blasenkatheter gelegt und ich wurde ans Bett gefesselt (med. fixiert) um keinen Unsinn zu machen und um nicht meinen Urin ueberall zu verteilen.
Als ich die Blutvergiftung hatte wurde ich eine Nacht in der Intensivstation beobachtet und hatte eine grosse Dosis Antibiotika und fiebersenkender Mittel, auch sehr viele Parazetamoltabletten.

Wieviel Zyklen hattest du??
Aus meiner Sicht vier Zyklen, wobei der erste keine Hochdosis war sondern "nur" eine Vorbereitung auf die anderen. Hat sich aber auch nicht besser angefuehlt.

Und hat dieser Geschmack den ganzen Tag gehalten?????
Ja, der Geschmak hat den ganzen Tag gehalten. Ist etwa so, wie wenn man den ganzen Tag sehr (!) strengen Knoblauchgeschmak im Mund hat. Das Zimmer stinkt auch so danach. Ich konnte mich wieder an die Bonbons erinnern, das waren Wick Kirsch Hustenbonbons. Der Geschmack kommt uebrigends von dem Gefrierschutzmittel in dem Deine Stammzellen eingelegt wurden. Ich empfand das mit dem Geschmack nicht als das groesste Problem der Behandlung, das geht schon.

Konntest du zw. den Zyklen mal heim??
Ja, ich bin zwischen allen Zyklen zwischen 4 Tagen und zwei Wochen zu Hause gewesen. Machen konnte ich da nicht viel, ich fuehlte mich sehr schwach, es tat aber gut wieder was anderes zu sehen und bei der Familie zu sein.

Ich habe waehrend der Behandlung oft gedacht, ich schaffe das nicht und hatte auch Sterbefantasien. Aber: Es hat sich gelohnt das durchzustehen. jetzt geht es mir subjektiv gut!

wuschelmop · #11 13.09.2008, 20:35

Hallo MARTIN!

Danke für deine Antworten-dann will ich mal hoffen-das mich das alles nicht so arg erwischt-aber ansonsten hab ich jetzt ein gutes Beispiel dafür nicht aufzugeben!!
Ich hab den Zyklus vor der Stammzellapherese ja auch schon-jetzt bis 3 HD-Zyklen entspricht dann wohl deiner Therapie.
Bist du anschliessend direkt in die Reha??wURD NOCH IRGENDWAS OPERIERT NACH DER Therapie???

lg TANJA

Martin78 · #12 13.09.2008, 23:01

Hallo Tanja,

leider konnte ich nicht gleich in die Reha, war zwar so geplant, ging aber nicht. Mir wurden dann noch in einer OP einige Lymphknoten im Bauchraum entfernt. Die stellten sich aber Gott sei Dank als nicht vitales Gewebe dar, es musste also danach keine Chemo mehr gemacht werden.

Martin

franky1982 · #13 18.09.2008, 22:58

Zitat:

Zitat von wuschelmop

Hallo!!!

Ich kenne auch so Fehlinterpretationen-aus Vernarbungen wurden evtl.Metastasen....ich würd ,auch wenn Pet mega anstrengend istmal darauf bestehen in nächster Zeit.Dann kommst du hoffentlich mal zur Ruhe, denn das hast du bitter nötig.Die Ängste kenn ich auch gut und ich weiss nicht wie man damit gut leben kann-ich hab mich versucht in Beschäftigungen zu stürzen.Meine Krankheitsgeschichte(Chorionkarzinom,gilt als Keimzelltumor und wird so wie Hodenkrebs behandelt);geht auch schon 2,5 Jahre und immer wieder wenn ich glaub es herrscht Ruh fängt alles von vorn an.Ich steh jetzt nach einem Rezidiv vor der HD-nach PEI;oder CE.Stammzellen wurden schon gefischt für 3-4 Zyklen,Montag soll es losgehn-geplant sind erstmal 3Zyklen-die mir ,mega Angst machen wegen Komplikationen........kannst du mir vielleicht erzählen wie es dir ging,wieviel Zyklen,Nebenwirkungen,Ablauf....
Vielleicht können mir auch Andere weiterhelfen-hab echt Panik und würd am liebsten nur noch heulen!!Was haben sie euch zu Heilungsaussichten etc.gesagt-wie habt ihr die Zeit durchgestanden.Hab echt Panik vor der langen Krankenhausaufenthalte-wegen der Infektanfälligkeit-krieg immer jeden Schnupfen wenn einer 5 m weit entfernt niest....
Ich danke euch für eure Hilfe!!

LG Wuschelmop

Hallo,
ich habe seid Anfang des Jahres auch einen Keimzelltumor er wurde auch mit HD PEI behandelt mit Stammzellrückgabe ich habe erst 2 normale PEI bekommen dann HD PEI 3x dann 2xTip PEI die ist noch Hochdosierter und sehr hart zu vertragen die Füße sind jetzt noch taub und schmerzen sehr die erste HD-PEI war sehr hart (Übelkeit, Schmerzen,) das war bei mir ca 1ne Woche danach ging es mir eigentlich gut habe aber dann in Aplasie noch an die 40 Fieber gehabt (geht vorbei sobald die Stammzellen angewachsen sind und die Leukos ansteigen ca.1ne Woche nach gabe) die 2te und 3te war bei mir längst nicht so schlimm wie die erste sie hatten bei mir aber leider nicht angeschlagen deshalb 2xTip Pei auch die hatten nichts gebracht leider dann hatten sie aber eine OP geplant die gut verlaufen war sie hatte 7 std gedauert und jetzt wollen sie zur sicherheit 5-6 Wochen Strahlentherapie hinterher geben Startet Anfang Oktober ich hoffe das dann ruhe ist also viel Glück bei deiner Chemo
MfG
franky1982

franky1982 · #14 18.09.2008, 23:09

Zitat:

Zitat von Martin78

Ein Tip noch zur Stammzellengabe: Das Zeug schmeckt verursacht im Mund einen richtig ekligen Geschak. Mir haben da diese roten dreieckigen Halsbonbons (mir ist jetzt wirklich der Name entfallen

) sehr geholfen. Am Tag der Stammzellengabe habe ich jeweils fast eine Packung davon gelutscht.

Martin

Ich habe auch 4X Stammzellen wieder bekommen das ist wirklich ein sehr unangenehmer Geschmack im Mund aber bei mir ging es schnell vorbei nur meine Frau meinte nach einer Woche das mein Atem noch nach Stickstoff riechen würde die Ärzte erzahlten mir je kälter es in die Vene gespritzt wird desto weniger geschmack und Geruch wird entwickelt (ob es stimmt weiß ich nicht) auf jeden Fall konnte man es auf der kompletten Station riechen (hat man mir erzählt) selber habe ich es nicht gerochen
MfG
franky1982

wuschelmop · #15 20.09.2008, 16:14

Hallo FRANKY!!!

HABEN bei dir denn die zwei normal Pei angeschlagen????Wie lang war vergangen zwischen HD und OP???Haben sie viel entfernen können???iCH DRÜCK DIR FÜR DIE Strahlentherapie ganz doll die DAUME!!
Hattest du immer Fieber???aN DEN taGEN WO DAS bLUTBILD schlecht war,oder wie???wAS HAST du dann bekommen,nOVALGIN;aNTIBIOTIKA???

sORRY;MEINE sCHREIBWEISE;BIN NOCH NICHT SO AUF DER hÖHE:aLSO ICH HAB JA SCHON EINIGE cHEMOS HINTER MIR-JETZT ABER VORANGEGANGEN 1mal normal PEI-hat wohl auch gut angeschlagen-ß-Hcg ist von 300 auf 9 gefallen,jetzt wollen sie 2HD NACH CE-Schema machen-weil sie da das Platin,Carboplatin steigern können und bei PEI HD nicht-CE ist also stärker-hoffentlich aber wirkungsvoller.Hat TIP denn auch nicht angeschalgen???sO EIN mIST!!!

sTAMMZELLEN HAB ICH GESTERN bekommen-das Zeug war kaum getaut-nur ganz kurz-mit dem Geschmack ging es so-hab was gegen Übelkeit bekommen-Bonbon gelutscht...dann ging es.Angeblich riech ich nach Tomate und Knobi-aber ich riech das nicht.

Übelkeit hab ich immer noch,fertig macht mich dazu der Schleim im Hals und der eklige Geschmack von Getränken...

LG tanja

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