Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[chat]

Hallo zwerghoffi,
Die Frühzeichen einer Thrombose sind Schmerzen entlang der Vene, lokale Ueberwärmung, später Rötung und Schwellung der betreffenden Extrenität und im weiteren Puls- und Tempianstieg. Die Thrombose kann aber auch stumm ablaufen und zur Embolie übergehen (Ich hatte mit 25 Jahren einen Hirnschlag erlitten mit vorübergehendem Sprachverlust und Lähmung der re Seite. Und das ohne ein Vorzeichen. Muss dazu sagen, ich war , nahm Hormone und hatte ein Vorhofseptunmdefekt, also ein Loch im Herz. Es kam aber alles wieder gut)
Ja, ich arbeite als Podologin, jedoch nicht viel, bin v.a. Mutter.

Ich denke es ist allgemein wichtig, vorallem bei uns ET ler, dass wir genügend drinken. Wegen des Blutflusses und den Medis.

Ich würde an deiner Stelle auch noch mal mit dem Häm schauen bezl. den Schmerzen. So das andere Ursachen ausgeschlossen werden können..
So, nun muss ich arbeiten gehen, wünsche einen guten Tag!

[zwerghoffi]

Hi Chat
Oh man da haste ja ganz schön durchgemacht so jung, aber schön das du alles gut überstanden hast.Ich muß sagen ich hatte mein leben keine ernste Krankheit außer jetzt mit ET naja seit mai 2013 war ich beim arzt aber diagnostiziert wurde es erst märz 2014 wegen meinen Blutwerten u. eine KM. haben sie auch gemacht.
Ich möchte dir noch sagen das du einen schönen Beruf hast.Ich habe auch zwei Kinder 25j.u.17j. tschja die beiden sind schon fast erwachsen bzw. einer ist es schon. Und danke für die info. wegen der Thrombose. Also bis bald
Zwerghoffi

[Gmabi]

Hi zwerghoffi, du hast gleiche Krankheit sowie Beschwerden wie ich. Bin 53 Jahre alt. Gehe zweimal die Woche arbeiten und habe zwei Kinder, 30 und 26 Jahre alt. Eigentlich hieß es, das diese Krankheit nicht vererbbar ist, mein Sohn hat es! Er muss bis dato nichts nehmen, da Werte bei ca. 430.000 liegen, nur Kontrolle. Ich nehme Ass und Xagrid und lebe gut damit. Werte um die 400.000. Machen beide viel Sport.
Ich hoffe, von Dir zu hören.
LG Gmabi

[zwerghoffi]

Hi Gmabi
Eigentlich wissen die Ärzte selbst nicht ob die Krankheit vererbbar ist ich denke mal die vermuten das nur, mein Häm. hat gesagt sie ist nicht vererbbar,
wünsch deinen Sohn trotzdem alles gute wie lange habt ihr ET.Bei mir haben sie erst dieses Jahr im März diag. habe noch nicht die Erfahrung sondern nur belesen mußte mich auch erst mal damit auseinandersetzen. ich muß alle 4Wochen zur kontrolle nehme ASS100 u. wenn ich schmerzen habe ( arme, beine, u. Rücken) dann nehm ich mal eine berlosin Tabl. Gehe vollzeit arbeiten,ich bin der Hauptverdiener mein mann ist auch Krank er bekommt EU-Rente er hat schweres entzündliches Rheuma seit 5 Jahren. Und dann erwischt es mich aber man kann es sich nicht raussuchen andere sind bestimmt schlimmer dran müssen das beste draus machen.Bist du auch Jak2positiv?Ich habe bestimmt noch viele Fragen an meinen Doc.Häm.Wäre schön ebendfalls von dir zu hören bis bald zwerghoffi

[Gmabi]

Hallo zwerghoffi, ich weiß es seid 2005. ich habe auch JAK2 positiv. Aber ich habe die Krankheit nicht richtig wahr genommen, da es mir keiner erklärt hat. Erst seid ich letztes Jahr einen Schlaganfall gehabt habe, habe ich mich mit der Krankheit auseinander gesetzt. Deshalb muss ich Xagrid nehmen, damit mir es nicht nochmal passiert. Ich habe lange gebraucht, um einigermaßen wieder auf meine Spur zu kommen. Ich musste den Schlaganfall und diese Blut-Krankheit und das der Sohn es auch hat, verarbeiten.
Bin aber trotzdem froh, das vom Schlaganfall nichts übrig geblieben ist, nur wenn mir etwas zu viel wird, streikt mein Körper.
Schmerzen habe ich in den Armen, Fußrücken, Rücken. Nehme aber keine Schmerztabletten. Auch sind viele Zähne abgestorben, jetzt glaube ich, das es von der Krankheit kommt.
Gehe jede 3 Monate zur Blutkontrolle und meine Hämotologien ist sehr zufrieden.
Frage und löchere Deine Ärztin, wegen dieser Krankheit.
LG Gmabi:

[zwerghoffi]

Hi Gmabi
Ich denke mal das mein Körper auch streikt ich meine die schmerzen (Arme, Beine usw.)das ist immer ein gefühl wie muskelkater(blaue Flecke) so ähnlich,Und wenn wochenende ist u. ich mich ausruhe dann ist es nicht so schlimm also denke ich das mein Körper was sagen will oder? Du hast da ja auch was durch mit deinen Schlaganfall ist aber schön das du es gut überstanden hast.Man muß da ganz schön was überwältigen,bis jetzt denke ich seit ich die ASS nehme gehts mir besser.Angefangen hat meine ET voriges Jahr ich hatte Symdome wie Hände u. Füße krippeln u. pochen, schwindel u. sehstörungen usw. meine Äztin dachte es waren meine nerven u. schickte mich zum Neurologen der sagte es sei alles in Ordnung hatte aber auch Blut abgenommen das war (Mai 2013) es hatte sich aber keiner gäußert das da die Werte schon nicht stimmten, meine Hausärztin hat dann ab okt. 3mal Blut genommen u. mich dann zum Häm. überwiesen ab 6.2. wurde ich dann von meinen Häm. aufgeklärt.Ich bin dann auch erst mal am boden gewesen. Die Gewissheit hatte ich dann am17.3. nach meiner KM.Seit dem belese ich mich und habe das Forum gefunden. Ich werde aber trotzdem mein Häm. mit fragen löchern. So nun habe ich ganz schön viel geschrieben sorry.also bis bald schönen Tag ich muß dann auf SpätschichtLG zwerghoffi

[ange]

Hallo gmabi,

Ich wollte kurz was zu der Vererbung sagen, es ist in der Tat so, das es sehr sehr wenige Fälle gibt wo die MPN an die Kinder weitergegeben wird. Es ist so selten, das man sagt es ist nicht vererbbar. Aber natürlich gibt es Ausnahmen.... Leider.
In der Schweiz gibt es einen MPN Spezialisten, der sich auf die Vererbung spezialisiert hat. Ich hatte das Glück einen Vortrag von ihm zu hören.
Er sucht ubrigens auch immer Fälle wo es vererbt wurde, damit man vielleicht mal mehr darüber erfährt....
Wenn du den Namen haben möchtest und dich vielleicht mal mit ihm in Verbindung setzen möchtest dann melde dich einfach dann schick iches dir per PN.
Alles gute und liebe grüße
Ange

[Gmabi]

Hallo zwerghoffi,
schön von Dir zu hören. Das ist sehr schwer, wenn man diese Diagnose bekommt. Kann es sehr gut verstehen. Ich habe auch lange gebraucht. Aber seid ich es akzeptiert habe, geht es leichter. Jetzt kommt der Sommer und ich werde wieder mehr Sport treiben, danach geht es mir besser. Lass wieder was von Dir hören. LG Gmabi

[Gmabi]

Hallo ange,
Oh das ist interessant. Würde gerne mehr darüber erfahren. Gerne setze ich mich mit Spezialisten in Verbindung. Ist ja auch für die weitere Zukunft wichtig.
Übrigens hatte meine Oma Blutkrebs. Ob sie Jak2 positiv ET hatte, kann man nicht mehr feststellen, da sie, bevor diese Krankheit bekannt wurde, gestorben ist.
Freue mich wieder von Dir zu hören.
LG Gmabi

[zwerghoffi]

Hi Gmabi
Ich war heute bei meinen Häm. meine Thromben sind nicht gestiegen 640000 vor vier Wochen waren sie 659000 er ist zufrieden so gehts mir ja gut außer meine knochenschmerzen wir bleiben erstmal nur bei der einahme von ASS100 ein Glück bin richtig froh muß aber trotzdem alle vier wochen zur Kontolle du hast aber recht um so mehr man die Krankheit akzeptiert und so besser kann man damit umgehen Jetzt habe ich erstmal Urlaub wir fahren zu unseren Sohn er wohnt am Bodensee(Konstanz) dort ist es immer erholsamWir sehen uns ja auch nicht so oft.Jedenfall wünsche ich dir und deiner Familie ein schönes OsterfestLG zwerghoffi

[piroska]

Hallo Coco11, hallo Corinna, du hast dich hier seit langem nicht mehr gemeldet, wie geht es dir? Ich leide seit Jan 2013 auch an ET und RA...so wie du. Die Behandlung ist sehr schwer...weil die zwei Erkrankungen so unterschiedlich sind.Ich würde gerne mit dir Kontakt aufnehmen falls du auch möchtest...bin 58 Jahre alt , habe ein Mann und ein Sohn und bin noch berufstätig. LG.

[shayen06]

Hallo ihr Lieben ,

ich wollte mich mal wieder melden und ein paar gute Nachrichten mit euch teilen. Mit der Familienplanung ging es nun doch recht schnell. Ich bin jetzt in der 16. SSW und mir und dem Baby geht es super. Medikamente nehme ich keine und liege nun bei nur noch 531.000. Noch immer zu hoch aber immerhin besser als die 800.000 vorher. So das soll es auch erstmal gewesen sein. Ich hoffe euch geht es allen soweit gut.
LG Bea

[Peter72]

Zitat von shayen06

Hallo ihr Lieben ,

ich wollte mich mal wieder melden und ein paar gute Nachrichten mit euch teilen. Mit der Familienplanung ging es nun doch recht schnell. Ich bin jetzt in der 16. SSW und mir und dem Baby geht es super. Medikamente nehme ich keine und liege nun bei nur noch 531.000. Noch immer zu hoch aber immerhin besser als die 800.000 vorher. So das soll es auch erstmal gewesen sein. Ich hoffe euch geht es allen soweit gut.
LG Bea

Herzlichen Glückwunsch das ist schon zu hören (lesen)

[Simi82]

Zitat von shayen06

Hallo ihr Lieben ,

ich wollte mich mal wieder melden und ein paar gute Nachrichten mit euch teilen. Mit der Familienplanung ging es nun doch recht schnell. Ich bin jetzt in der 16. SSW und mir und dem Baby geht es super. Medikamente nehme ich keine und liege nun bei nur noch 531.000. Noch immer zu hoch aber immerhin besser als die 800.000 vorher. So das soll es auch erstmal gewesen sein. Ich hoffe euch geht es allen soweit gut.
LG Bea

Herzlichen Glückwunsch auch von mir
Ich stehe jetzt auch vor dem Thema Familienplanung mit meiner besseren Hälfte und irgendwie ist alles sehr unklar und undeutig. Ich spritze mir ja nun schon etwas länger Pegasys und komme super damit klar. Meine Gyn sagt, eine Schwangerschaft mit Pegasys und ASS100 auf keinen Fall, mein Onkologe ist sich da auch nicht so sicher und wirkliche Studien finde ich einfach nicht dazu. Gibt es hier Frauen die aus Erfahrung sprechen können?

Liebste Grüße
Simi

[ange]

Hallo simi,
also ass 100 nehmen recht viele Frauen während einer Schwangerschaft. dieses solltest du aber zum Ende hin absetzen. Ich selber habe während meiner letzten Schwangerschaft Pegintron gespritzt vor dieser Schwangerschaft habe ich 3 Fehlgeburten gehabt, mit den Medikamenten hat es geklappt, und ich habe einen gesunden kräftigen Sohn bekommen. Ich war halt öfter zur Kontrolle aber ansonsten war es eine ganz normale Schwangerschaft. Der Professor damals sagte, das ich dieses Medikament während der Schwangerschaft nehmen kann, und empfahl es mir auch. Auch meine Gyn, sah da keine Probleme. Und sie war auch total glücklich das es diesmal so super lief! Ich stand auch im engen Kontakt mit meiner hämatologin, und werde es wieder genauso machen wenn wir noch ein drittes Kind wollen. In Minden sitzt ein Spezialist für unserer Krankheiten und Schwangerschaften, vielleicht solltest du dir bei ihm eine Zweitmeinung einholen, wenn du dir unsicher bist. Er ist ein sehr netter Arzt und kann dir vielleicht deine bedenken nehmen oder er sagt dir vielleicht auch, je nach deinen werten das du eventuell keine medis brauchst.
Alles Liebe
Ange