bösartiger Nerven-Scheiden-Tumor

[Kampfmaus1980]

Ich wurde fast 2 Jahre lange auf die falsche Krebsart behandelt. Das heisst das ich auch ca. 2 Jahre lange falsche Medikamente bekommen habe, z.b. Chemo usw.! Jetzt werd ich eine neue Bestrahlungsart bekommen, eine Tiefenbestrahlung, die heisst Tomotherapie. Und dann mal sehen werden die mich vielleicht noch opperieren.

Gruß Kampfmaus1980

[illian]

Hallo Kampfmaus,

boah das ist krass dass sie dich 2 Jahre lang mit den falschen Mitteln behandelt haben!! Ich weiß gar nicht was ich sagen soll, dass du das mitmachen musstest und es doch nicht geholfen hat.

Ich hoffe dass du jetzt in guten Händen bist!! Bei erfahrenen Ärzten die damit umzugehen wissen!!! Wo bist du jetzt in Behandlung?

Aus deinem Betreff lese ich das du einen Nerven-Scheiden-Tumor hast. Ich hatte MPNST (maligner peripherer Nervenscheidentumor). Kommt das auf das gleiche raus oder ist es bei dir etwas anderes????

Zu der Bestrahlung kann ich leider nichts sagen, aber ich drück dir ganz fest die Daumen dass es jetzt endlich das Richtige ist und du wieder gesund werden kannst!!!

Fühl dich gedrückt

Liebe Grüße

[Kampfmaus1980]

Hi Illian,

Ja das iss das gleiche MPNST! Ich bin in Essen an der Uni-Klinik in Behandlung, weil die haben dieses Gerät für die Tomotherapie. Ich wurde schon durch ganz Deutschland geschickt und so zu sagen war ich dadurch ja auch in mehreren Kliniken. Bei der ersten Uni-Klinik Münster die haben gleich von vornerein gesagt das Bein muss ab, da hab ich gesagt ich hole mir eine zweit Meinung ein und da waren meine Befunde in Mannheim gewessen und der Arzt hatte gesagt ich solle mich persönlich in Berlin in der Charitee vorstellen. Was ich dann auch tat, dieser Arzt hat gesagt ich soll erst nochmal Chemo machen und dann OP. Ok, da er das alles mit mein Onkologe klärte war ich also wieder statoinär ins Klinikum gegangen um die nächste Chemo zu bekommen. Nur da kam der Stationsoberarzt und sagte zu mir ich könne nach Hause, da ich mich morgen in Essen vorstellen müsste. Weil so einfach war das nicht, weil wir mussten zusehen das unsere Kinder untergebracht waren und mein Mann Frei bekam um mich zu fahren. Hat aber alles geklappt. So das ich da jetzt in Essen in der Strahlenklinik in Behandlung sein werde.

mal alle ganz Lieb, die von dieser Kankheit betroffen sind!!!

OK Grüße Kampfmaus1980

[illian]

Hallo Kampfmaus,

dann hast du schon einiges mitgemacht!!! Bei mir haben sie auch gleich gesagt dass eine Tumorprothese rein muss. Das hab ich dann auch machen lassen.
Das mit der zweit Meinung ist bestimmt eine gute Idee. Wo kommst du eigentlich her?? Wenn du von Münster, Essen bis in die Charitage gekommen bist!

Ich hoffe so für dich dass die Strahlentherapie anschlägt und dass du die verpatzten Chemos gut überstanden hast!!
Hat die Chemo dann eigentlich überhaupt eine Wirkung gezeigt oder nicht??? Weil mir wurde gesagt dass weder Chemo noch Strahentherapie eine reele Chance auf Heilung hätten.
Aber das bei dir hört sich ja wirklich viel versprechend an!!

Wo ist eigentlich dann dein Ding???? Meiner saß in der Kniescheibe.
Mich würde es interessieren wie es bei dir angefangen hat! Besonders viele andere Betroffene habe ich noch nicht gefunden!

Drück dir die Daumen

[Kampfmaus1980]

Hi illian!

Ich bin aus Enger, dass ist in der Nähe Herford, Bielefeld (NRW). Mein Tumor sitzt an der linken Hüfte. Ok, dann werd ich Dir mal erzählen wie so alles anfing.

April, Mai 2007 hatte ich ein Haushaltsunfall gehabt, dass heisst ich bin ausgerutscht und habe ein Spagatt hin gelegt. Mit diesen Schmerzen bin ich ca. 6-7 Monate rum gelaufen von Arzt zu Arzt, es konnt mir keiner sagen was ich habe. Bis ich eines Tages mich selbst ins Krankenhaus eingewiesen habe, weil es nicht mehr ging, weil ich hatte vom Bett aus bis zur Toilette ne 1/2 Stunde gebraucht, solche Schmerzen hatte ich. Also bin ich ins Krankenhaus, wo die mich auch gleich ins Kernspint geschickt haben, wo festgestllt wurde, das mein Hüftkopf komplett durchgebrochen ist. Und immer wenn ich gelaufen bin hat der kaputte Hüftkopf an das Gewebe gerieben und daher die riesigen Schmerzen. So also habe ich eine künstliche Hüfte bekommen. Die Hüfte haben die dann eingeschickt und da wurde halt der Krebs festgestellt. Die Ärzte streiten sich ob der Krebs vorher schon da war oder durch den kaputten Knochen entstanden ist. Viele sagen das er erst entstanden ist durch den kaputten Knochen, der an meine Gewebswände gerieben hat. Und die Sch... war ja noch die konnten damals ja nicht gleich anfangen mit irgend einer Behandlung, da ich Schwanger mit meiner Tochter zu der Zeit war. Meine Tochter ist aber kern gesund. Das war das erste was ich gefragt habe, ob das Baby das auch haben kann (vererben halt von mir). Da sagten die nein, da war ich erleichtert. So nun weisst du wie es bei mir so passiert ist.

Liebe Grüße Kampfmaus1980

[illian]

hi kampfmaus,

puuh da hast du auch schon einiges dann mitgemacht vorallem wenn du zu diesem Zeitpunkt schwanger warst!

aber ich glaub ich stehe gerade auf der Leitung. Dir wurde ja dann ein künstliches Hüftgelenk eingesetzt. Wieso musst du dann jetzt/noch eine Strahlentherapie machen??
Wie lang ist die Operation jetzt her?

ja bei mir war es so ähnlich bloß dass ich keine solch starken Schmerzen wie du hatte!!

zum Glück geht es deinem Baby gut!!!!

Liebe grüße

[illian]

Hallo Kampfmaus,

und gibt es schon etwas neues wegen der Entzündung?? Bist du noch daheim oder im Kh?

Wie gut hat die Bestrahlung dann bei dir angeschlagen??

Liebe Grüße

[Kampfmaus1980]

Hi Illian!!!

Sorry das ich mich nicht mehr so lange gemeldet habe, aber hatte viel um die Ohren gehabt. Bin jetzt schon seid fast 3 Wochen zu Hause. Mir hat es auch gereicht dann zum Schluß im KH, war ja 8 Wochen drin, nie wieder. Am 27.10. 2009 muss ich nur zur Nachuntersuchung nochmal hin.

Gruß Kampfmaus1980

[illian]

Hallo Kampfmaus,

drück dir die Daumen für die Nachuntersuchung.

Bei mir stürzt grad alles über mir zusammen. Ich sitz 180 Kilometer weit weg in der Reha und dass in meinem Abschlussjahr!!! Des ist so krass wie schwer des ist alles zu lernen. Dann rufen immer die Firmen an und wollen Bewerbungsgespräche o. ä.

Tja soweit so gut nach sechs Tagen hab ich mir den Oberschenkel gebrochen, weil der Titanstab die Hebelwirkung nicht ausgehalten hat und mitsamt dem Knochen nach oben rausgeschlagen ist. Am Anfang dachten alle die Prothese wäre kaputt!!!!! Davon träum ich jetzt immer noch erst letzte Nacht wieder alles haarklein miterlebt.

Wir haben Federball gespielt und ich bin hochgesprungen und dummerweise mit dem operierten Bein zuerst wieder aufgekommen

Solche Schmerzen hatte ich noch nie. Ich wollte nur noch sterben im Kh, mir war alles egal.
Aber in der Reha hab ich allen einen gehörigen Schrecken eingejagt was ich da angestellt hab
Ich hab sooo Angst dass da noch mehr ist als man bisher sah. Beim Laufen wenn ich nicht auf den Boden schau kann ich nicht sagen wo mein Bein gerade ist ob auf dem Boden oder in der Luft!!!

Liebe Grüße

[Kampfmaus1980]

Hi Illian!

Danke das du mir die Daumen drücken tust für die Nachuntersuchung.

Sag mal was machst du den für Sachen. Drücke Dir die Daumen das da nix weiter ist. Ok bis denn dann.

Liebe Grüße Kampfmaus1980

[Kampfmaus1980]

Hallo illian!!!

Was los, warum meldest du dich denn nicht mehr??? Ich muss jetzt Mittwoch den 28.10. zur Nachuntersuchung, bis jetzt was ich so von aussen so sehen kann ist der Tumor auf jedenfall kleiner geworden. Ich würde mich auf eine Antwort von Dir sehr freuen.

Liebe Grüße von Kampfmaus1980

[Stefi-1992]

Hi
Ich habe viele Seiten im Internet angeschaut und nicht viel über meine Krankheit gefunden.Da sie sehr selten ist und in meinen jungen alter selten vorkommt!!ich hoffe mir kann jemand helfen!!
Dieses jahr mitte August wurde bei mir im Muttermund ein Orangen großen tumor gefunden und vollständig entfernt!
Am Semptember kamen dann die Ergebnisse!!Das es ein bösartiger-Nerven-scheiden Tumor 3 grades war!!Danach wurden bei mir auch zahlreiche Untersuchungen gemacht um herauszustellen ob sich metastasen gebildet haben.Zum glück war alles negativ.Die Ärzte haben sich bei mir dazu entschlossen keine chemo oder Bestrahlung zu machen.Sondern mich in ständiger Untersuchung zu haben.
Jetzt bin ich unsicher ob es gut ist garnichts zu machen?!
Kann es sein das sich keine Krebszellen mehr in meinen Körper befinden wenn der tumor vollständig entfernt wurde??können sich vill keine metastasen mehr bilden??

Ich hoffe mir kann jemand helfen ich würde mich für eine Antwort freuen

lg stefi

[illian]

Hallo Silik,

entschuldige dass ich mich nicht mehr gemeldet habe, ich war in der Reha und bin erst gestern Abend wieder zurück gekommen. Und was kam bei dir am 28 raus?????????

hallo Steffi,

bei mir wurde auch eine Op gemacht und sonst gar nichts. Ein Nerven Scheiden Tumor spricht meiner Erfahrung nach meistens weder auf Bestrahlung noch auf Chemoanspricht.

Und nach einer vollständigen Entfernung ist es fraglich ob es Sinn macht nochmal eine Behandlung zu beginnen.

Wenn du dir unsicher bist hol dir doch eine zweite Meinung ein??

Liebe Grüße

[Stefi-1992]

Hi ilian danke für deine antwort!!Eine zweite Meinung werde ich mir sicher nehmen.
Hmm aber wenn man irgendwo Metastasen bekommt muss doch die chemo helfen oder bringt das bei dieser art von tumor auch nichts?

lg stefi

[illian]

Hallo Heidi,

es macht mich traurig deinen Beitrag zu lesen, dass es dich auch erwischt hat.
Du hast schon deine Mutter dadurch verloren und musst dich jetzt auch noch selber damit ärgern.
Ich hatte ebenfalls MPNST in der Kniescheibe. Auch mir wurde gesagt, dass eine Chemo wenig Sinn hätte nur hatte ich das Glück dass ich mit einer einzigen (tumor) OP mit R0 davon gekommen bin. Hab halt jetzt eine Prothese.

Warum hast du erst 8 Wochen nach der OP erfahren dass es MPNST ist?? Haben die Ärzte am Anfang zu dir gesagt dass es gut ist? Und wurde es dann nachträglich eingeschickt?? Ich komm grad noch nicht so ganz mit!

Bist du bei kompetenten Medizinern??? Es ist sehr sehr wichtig.

Warum bist du bei der Kontrolluntersuchung nach Hause geschickt worden??

Und vor allem hast du geschrieben, dass eine Strahlentherapie noch nicht nötig wäre.Soll dass heißen es wird abgewartet bis er wächst???

Liebe Grüße