Hilfe beim Verstehen des Arztbriefs

[Mimoeschen]

Hallo,

ich bin bisher eher im Brustkrebs Forum unterwegs gewesen, da meine Mutter im Februar diesen jahres an Brustkrebs erkrankte. Sie wurde operiert und dann kamen 4 Chemo Zyklen und Bestrahlung. Für die Bestrahlung wurde ein Vorbereitungs-CT vom Thorax gemacht wobei ein Schatten auf der Lunge entdeckt wurde. Es folgte eine Bronchioskopie ohne Befund, da man ursprünglich von einer Entzündung durch die chemo ausgegangenw ar. Danach wurde sie am letzten Tag ihrer Bestrahlung, wo wir eigentlich feiern wollten, weiter überwiesen in die Thoraxklinik Wiesbaden. Hier wurde eine Biopsie gemacht, wobei das erstens gefährlich war da der Schatten direkt hinter der Hauptschlagader lag und daher zweitens nicht zu hundert Prozent aussagekräftig sein würde, eben wegen der Gefahr dass man am eigentlichen Gewebe vorbeistanzt.

Es wurde also trotzdem zu einer vorsorglichen OP geraten, nur um sicher zu gehen. Die Biopsie war ebenfalls OB, wir haben uns schon gefreut da die Ärzte auch meinten es sei aller Wahrscheinlichkeit nach nur eien Vernarbung. Am nächsten Tag sollte dennoch operietr werden und ich bin mittlerweile unfassbar dankbar dass wir den ärztlichen Rat angenommen haben. Bei der OP wurde zunächst eine Teil Resektion durchgeführt, bei der der Tumor entnommen wurde. Im Schnellschnitt wurde dann ein neuer Primärtumor festgestellt, also wurde der gesamte linke Oberlappen entfernt mitsamt 24 Lymphknoten. Es war für us ein riesen Schock, damit hatte wirklich keienr gerechnet.

Meine Mutter erholte sich recht schnell von der OP, natürlich geht es ihr immernoch nicht besonders gut amer im Vegrliech zu den ersten beiden Tagen nach der OP ist es fast ein Wunder wie mobil sie schon wieder ist.

Es gingen also wieder Tage des Wartens vorbei bis endlich die Histologie da war. Daraus folgte dass keine weitere Nachbehandlung nötig ist. Wir haben uns gefreut wie verrückt, aber ich muss sagen, ich weiß nicht ob man da nichit lieber nochmal eine zweite Meinung einholen sollte.

Der Befund ist der folgende:
Primäres Adenokarzinom vom Mixtyp G2, pT1b, pN0 (0/24 Lymphknoten), R0, ERCC1 positiv, IGFR positiv, Score 2+, Thymidilat Synthase gering positiv.

Weiter oben im Arztbrief steht dass der Tumor im Stadium Ia war.

Dann steht da, dass eine adjuvante Therapie bei dem Tumorstadium nicht erforderlich ist, sondern dass alle drei Monate Nachsorgeuntersuchungen gemacht werden sollen, sowie ein CT vom Thorax nach 2 Monaten.

Der Tumor war 2,5 cm groß und es handelt sich um nicht-kleinzelligen Krebs.

Mehr kann ich dazu nicht sagen... Es wäre nett wenn Ihr mir Eure Meinugnen/Erfahrungen berichten könntet. Gibt es hier jemanden mit einer ähnlichen Diagnose, der ebenfalls nicht adjuvant weiterbehandelt wurde?

Und noch was... Meine Mama ist seit gestern wieder zu Hause. Sie "pfeifft" allerdings "auf dem letzten Loch", sprich ihre Lunge pfeifft, sie muss ständig husten und ist sofort unglaublich ausser atem. Ich denke das ist normal, aber es fällt ihr oft schwer abzhusten und ich weiss nicht ob man da irgendwas tun kann um das zu erleichtern. Im Krankenhaus haben sie ihr den Rücken massiert, aber da trau ich mich wegen der Narbe und den Schmerzen selber nicht dran...

Ist jetzt etwas lang geworden, entschuldigt. Danke jedenfalls für's Lesen, ich würde mich über einen Austausch freuen.

Viele Grüße,
Mimoeschen

[Mimoeschen]

...eine Sache habe ich noch vergessen... Ist es nicht üblich dass man weitere Untersuchungen bezüglich Metastasen vornimmt? Es wurde beispielsweise kein MRT vom Kopf gemacht, dabei ist das Hirn doch so anfällig für Metastasen aus der Lunge, oder?

[-2asti5-]

Hallo Mimoeschen!
Tut mir leid für euch! MeinPapa hat auch einen nicht Kleinzeller! Kann nur sagen das bei ihm schon automatisch nach den Metastasen geschaut wurde und leider auch im Kopf welche gefunden wurde! Bekam auch gleich eine Bestrahlung!!
Frage gleich alles nach und frag warum sie nicht nach Metastasen schauen!
Die müssen euch ja eine Antwort geben!

lg,asti

[jojo08]

Hallo Mimoeschen,

Primäres Adenokarzinom vom Mixtyp G2, pT1b, pN0 (0/24Lymphknoten), R0,

Klinische Stadieneinteilung: IA: T1-N0-M0

T1:
Tumor kleiner/gleich 3 cm im größten Durchmesser, allseits von Lunge umgeben oder: endobronchialer Tumor, aber nicht im Hauptbronchus

N0:
keine Anzeichen für Lymphknotenbefall.

Das p jeweils davor = Primärtumor

R0:
kein Residualtumor

Der Buchstabe „R“ steht als Abkürzung für „Residual“ (lat. residuus: zurückbleibend). Das Fehlen oder Vorhandensein von Residualtumor nach Operation wird durch die R-Klassifikation beschrieben:
RX Das Vorhandensein von Residualtumor kann nicht beurteilt werden
R0 Kein Residualtumor
R1 Mikroskopischer Residualtumor
R2 Makroskopischer Residualtumor


G2: ( es gibt Grad 1-4)
Grad 2 : mäßig differenziertes bösartiges Gewebe


Nach Fernmetastasen wurde scheinbar nicht gesucht, da aufgrund der niedrigen Einstufung davon ausgegangen wird, das keine Fernmetastasen vorhanden sind. Würde jedoch nochmals nachfragen!

Die Prognose ist bei dieser Klassifikation sehr gut, da bei Deiner Mutter der Primärtumor vollständig entfernt werden konnte. Deshalb wird n.m.M.auch auf eine Therapie verzichtet. Rede jedoch nochmals mit dem Hausarzt oder dem Onkologen.

Wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute

Viele Grüsse
Gabi

[Mimoeschen]

Vielen Dank für die ausführliche Antwort, Jojo. Das hilft schonmal sehr. Frage mich wieso das M0 in der Diagnose fehlt. Blöde Frage... Was bedeutet mäßig differenziert? Was gibt es da noch für Unterscheidungen und ist das gut oder schlecht oder garnicht so wichtig?

@ Asti
Ja ich denke auch wir holen noch ne zweite Meinung ein. Wo wart ihr denn mit Eurer Erkrankung und was könnt Ihr empfehlen? Man liest ja viel von Heidelberg, aber ich habe gehört dass auch die Uniklinik Gießen (wo ich wohne) gut sei. Meine Eltern kommen aus der Nähe von Siegen, also wenn es im Kölner Raum, in Hessen oder Rheinlandpfalz emfehlenswerte Ärzte bzw Kliniken gibt würde ich mich über Antworten freuen.

Ich bin immernoch sehr verwirrt von den vielen verschiedenen Arten dieser Erkrankung und den verschiedenen Stadien und Behandlungen. Frage mich auch immernoch wieso nicht "wenigstens" bestrahlt werden soll. Sind die Nebenwirkungen bzw die Risiken bei Lungenbestrahlung so gravierend? Oder ist es tatsächlich üblich in einem so frühen Stadium nicht weiter zu behandeln?

Danke nochmal für die Antworten...

Ich würde mich auch freuen über Tipps bezüglich Inhalationsgeräten oder Tips was man zu Hause für die Lunge tun kann, da meine Mama starken Husten hat und die Lunge pfeifft und rasselt ohne Ende. Sie bekommt jetzt Salbutamol und hat ein geliehenes Sauerstoffgerät wiel sie gestern ziemlich in Panik geraten ist als sie dachte sie bekommt nicht genug Luft.

Danke für's Lesen und viele Grüße!

[bettinaco]

Hallo Mimöschen,
es ist in der Tat so, dass in diesem frühen Stadium keine weitere Therapie für nötig gehalten wird. Das beruht auf Erfahrungswerten. Nach deiner Schilderung ist mir nur nicht klar, ob das Stadium eindeutig gesichert ist. Ich würde mich nochmal erkundigen, wie es mit einem MRT für den Kopf und einem Knochenszintigramm aussieht. Oder ist das bei der Brustkrebsdiagnostik gemacht worden? Müsste ja eigentlich.

Unter dem Differenzierungsgrad (englisch "grading") versteht man das Ausmaß der Entartung. Gut differenzierte Tumoren (G1) ähneln noch sehr dem Ausgangsgewebe, während entdifferenzierte Tumoren (G4) kaum noch die Ursprungszelle erkennen lassen. Das spielt für die Therapie aber keine Rolle, allerhöchstens für die Prognose.

Heidelberg ist auf jeden Fall eine Spitzenklinik, in NRW ist es das WTZ in Essen.

Um die Lunge zu trainieren, gibt es Geräte zum Hineinblasen; manche nennen sie Elefanten. Normalerweise bekommt man die im Krankenhaus. Ansonsten: Wie sieht es mit einer AHB aus, um Atemgymnastik zu lernen? Oder läuft jetzt noch die Bestrahlung?

Für weitere Fragen kannst du dich an den Krebsinformationsdienst in Heidelberg wenden.
http://www.krebsinformationsdienst.de/

Viele Grüße
Bettina

[Mimoeschen]

Hallo Bettina,

vielen Dank für die Infos,

Ja, damals in Marburg bei der Brustkrebsdiagnose wurden Knochenszintigramm und Mrt vom Kopf gemacht, sowie diverse andere Tests... Unter anderem auch von der Lunge und trotzdem wurde der Tumor nicht entdeckt, man sah ihn bis zur OP nicht auf einem Röntgenbild weil er direkt hinter der Hauptschlagader lag. Naja, das ist jetzt aber auch schon ein halbes Jahr her, deshalb (und auch weil die M Angabe in der Diagnose fehlt) dachte ich man macht da noch was... Eventuell gehen sie ja aber auch wegen den nicht befallenen Lymphknoten davon aus dass es nicht gestreut hat? Das ist aber doch kein 100%iges Indiz, dachte ich...

Nunja...

Reha geht nächste Woche los, da wird sicher vieles für die Lunge getan. Miene Mama hat ein Gerät bekommen mit dem man durch Einatmen das Lungenvolumen testen kann, damit soll sie weiter trainieren und Atemübungen haben sie ihr auch gezeigt. Ansonsten gab es in der Klinik noch so ein automatisches Ding wo sie gegen einen Luftstrom pusten musste, das hat ihr wohl sehr geholfen und sie dnekt dass es das ist was ihr fehlt und weshalb die Atmung so viel schlechter ist seit sie zu Hause ist. Ich denke hier spielt aber auhc die Psyche eine große Rolle, sie hat eindeutig Angst keinen Knopf zu haben den man drückt und es kommt sofort jemand. Deshalb haben wir auhc das Sauerstoffgerät ausgeliehen um die Zeit bis zur Reha zu überbrücken.

Danke auch für die Erklärung mit dem Grading, da ist G2 ja noch ganz gut.

Ansonsten dachte ich eigentlich schon dass die Diagnose feststeht, wieso meinst Du dass sie noch nicht feststeht? Wegen den noch nicht gemachten Tests? Ich denke shcon dass sie sich auf die Ergebnisse aus Marburg bezogen haben, oder?

Hat einer von Euch Erfahrungen mit Salbutamol? Das hat sie vo Hausarzt gegen das Rasseln und Pfeiffen bekommen...

[paula2007]

hallo mimoeschen,
meinem papa wurde die komplette linke lungenhälfte entfernt. das war ein großer eingriff und es dauerte eine gewisse zeit bis er wieder "normal" atmen konnte. da bei der op die stimmbänder verletzt wurden brauchte er danach logopädische behandlung. die therapeutin hat nicht nur seine stimme wiedergeholt, sondern mit ihm auch bestimmte atemübungen gemacht die ihm sehr geholfen haben. auch bei der reha konnten sie ihm sehr helfen.
ich wünsche euch alles gute. lg, nicole

[Mimoeschen]

Eben habe ich zu Hause angerufen und meine Mutter hatte wieder totale Atemnot. Beim letzten Mal sagte sie schon dass sie dachte sie stirbt. Wie kann das sein? Ist das wirklich normal und muss man es einfach aushalten? Oder kann es sein dass sie Wasser in der Lunge oder einen infekt oder sonst was hat? Unser Hausarzt hat ihr vor drei tagen ja Salbutamol verschrieben aber heute (wie auch beim letzten Mal) wurde es danach nur noch schlimmer. Das ist doch nicht möglich?

Kann es sein dass man solche psychosomatischen Empfindungen hat?

Wäre dankbar für Hilfe, das macht mir echt Angst...

[jojo08]

Hallo Mimoeschen,

würde nochmals den Hausarzt anrufen bzw. er soll Deine Mutter nochmals abhorchen.
Hat Deine Mutter Fieber?
Bei Wasser auf der Lunge hätte das Der Hausarzt beim Abhorchen festgestellt.

Viele Grüsse
Gabi

[Mimoeschen]

Danke Gabi,

sie waren heute früh erst beim Arzt, der hat sie abgehört. Und Fieber hat sie auch keins soweit ich weiß, sie misst auch regelmäßig...

Ich bin froh wenn näächste Woche Donnerstag ist und die beiden in Reha sind wo Leute sich auskennen und sie nicht so auf sich gestellt sind... Ich finde es komisch dass man ihnen auch garkein Gespräch angeboten hat, mit einem Psychoonkologen oder so. Ich find es garnicht verwunderlich dass meie Mutter gerade am Rad dreht, nach dem was im letzten halben Jahr alles aus heiterem Himmel auf sie eingestürzt ist...



würde ihr nur so gern helfen...

[paula2007]

hallo mimoeschen,
ich würde auch nochmals beim arzt nachfragen. mein papa hat zwar nach der op auch gemerkt, dass die halbe lunge fehlt, aber über richtige atemnot hat er nicht einmal geklagt. lieber einmal zu viel nachfragen als zu wenig.
die psychologische hilfe kommt dann in der reha und wird deiner mama sicherlich helfen. ich drücke euch die daumen. lg, nicole

[Mimoeschen]

Hallo

Das Ende vom Lied gestern war dass der diensthabende Notarzt gerufen wurde weil meine Mutter nachdem sie eine halbe Tavor genommen hatte zwar wieder ruhiger war, das enge Gefühl in der Lunge aber dann bald wiederkam.

Der Arzt meinte es sei keine organische Ursache sondern eine motorische (?), da sie die starken Schmerzmittel gerade abgesetzt hat und das was sie zur Zeit noch nimmt nicht ausreicht. Dadurch kommt es zu Krämpfen in der Lunge. Sie bekommt jetzt Diclophenac aber es ist heute auch noch nicht viel besser...

Ich glaube so richtig hat keiner von uns damit gerechnet dass sie nach der op doch so lange so eingeschränkt sein wird. Vor der op hatten wir zwar Angst davor aber unmittelbar danach hat sie jeden Tag so große Fortschritte gemacht, dass man dachte das geht so weiter bis sie wieder ganz fit ist. Aber jetzt ist es seit einer Woche unverändert oder eher wieder schlimmer, das ist irgendwie beängstigend und macht einem die Schwere einer solchen OP erst richtig bewusst...

Ich hoffe es geht ihr bald besser.

[Mimoeschen]

Mein Vater bringt meine Mutter gerade wieder zurück nach Wiesbaden in die Klinik, damit die Schmerzmittel neu eingestellt werden können. Sie muss dann ein paar Tage da bleiben...

Naja, ich hoffe sie können dann wenigstens vielleicht doch genauer schauen wo das Problem ist, wenigstens ist sie da in besseren Händen als zu Hause. Sie werden wahrscheinlich dann nochmal röntgen. Ich werde morgen nochmal mit meiner Mama reden, dass sie die Ärzte nochmal fragen soll wieso nicht nach Fernmetastasen geguckt wurde.

Drückt die Daumen dass alles in Ordnung ist, ja?

Danke Euch!!!

[Mimoeschen]

Meine Mama hat sich einen Infekt eingefangen. Sie bekommt jetzt über den Port Antibiotika. Sie hatte vorhin im Krankenhaus auf einma 39 Fieber, vorher hatte sie (zumindest sagt sie das) garkeins. Es war also der richtige Zeitpunkt um ins Krankenhaus zu fahren. Sie ist ziemlich fertig, dass sie wieder da ist, aber so geht es ihr hoffentlich bald besser...

Viele Grüße,
Mimoeschen