Augen GvhD nach allogener SZT

[silence2210]

Hallo,

vielen Dank für die Rückmeldungen.

Die Seite von Marco Schäfer kenne ich. Ist sehr informativ. Habe mich auch schon in Düsseldorf wg. der Eigenblutserum-Tropen erkundigt.
Die monatlichen Kosten belaufen sich auf ca. EUR 200,00, müssen wir mal sehen, ob das zu Wuppen ist.

Die einschlägigen Augentropfen ohne Konservierungsstoffe haben wir auch im Einsatz. Der Verbrauch und die Kosten sind enorm.

Wäre halt schön, wenn es irgendeinen Augenarzt in Hamburg oder Umgebung gäbe, der Fachkompetenz zum Thema hat. Bisher allerdings Fehlanzeige.

Falls noch jemand einen guten Tipp hat?

Eigentlich schade, dass die behandelnden Ärzte der Onkologie nach erfolgreicher allogener SZT so wenig Wert auf eine kompetente und umfassende Nachsorge legen.

Das Problem mit den trockenen Augen scheint denen wirklich egal zu sein, oder es fehlt das Verständnis, dass man hier als Betroffener wirklich ein Problem hat, wenn man wieder in Arbeit kommen will.

Allen Betroffenen wünsche ich Kraft und alles Gute.

silence

[Cecil]

Zitat von silence2210

....

Eigentlich schade, dass die behandelnden Ärzte der Onkologie nach erfolgreicher allogener SZT so wenig Wert auf eine kompetente und umfassende Nachsorge legen. .....

...kann ich zumindest für "mein" Tumorzentrum so nicht bestätigen.
Vielleicht sollte man es so sehen: Sie sind spezialisierte Hämatologen/Onkologen und kennen sich bei vielen internistischen Problemen hervorragend aus. Bei jeder tatsächlichen oder vermuteten GvHD, die ein fachärztliches Spezialgebiet betrifft, wird der Facharzt mit herangezogen. Meine Augenärztin erzählte was von Wechseljahren und verminderter Tränenflüssigkeit und verschrieb Benetzungstropfen ohne Konservierungsstoffe. Der Hämatologe und ich waren uns einig, dass es eine kurzzeitige GvHD war (wie ich es ihr auch versuchte zu suggerieren), die durch die gleichzeitige Gabe von Prednisolon schnell verschwand. Trotzdem ist es besser, ein FA schaut noch mal, dass da nicht noch was anderes ist.
Pro Jahr werden in D derzeit knapp 3.000 Patienten allogen transplantiert. Nicht alle von denen haben eine/dieselbe GvHD. Bei den FÄ sind wir also die Exoten, von denen sie zwar gehört, aber mit denen sie selten praktische Erfahrungen haben. Daher ist es sicher nicht verkehrt, sich selbst Grundkenntnisse über seine Erkrankung und deren Behandlung anzueignen.

[silence2210]

Naja, dass ist es ja gerade was ich meine: für die Onkologen/Hämatologen zählt nur, die allogene SZT zu machen, Studien zu veröffentlichen und hinterher zu sagen, Klasse Patient hat überlebt.
Von dem Problem trockene Augen haben sie einfach keine Ahnung und wollen es auch nicht weiterverfolgen.
Die Augenärzte hingegen haben keine Ahnung von GvhD und erzählen regelmäßig nur "ach trockene Augen haben viele, probieren Sie mal diese und
jene Tropfen", dann Schublade auf mein Mann bekommt irgend ein Ärztemuster (oft auch noch Produkte mit Konservierungsstoffen).

Soweit ich herausfinden konnte gibt es in Düsseldorf, Bonn und Köln zumindest Spezialsprechstunden für Patienten mit diesem Problem.

In Hamburg/Norddeutschland fehlt scheinbar die notwendige Fachkompetenz.

Was die Nachsorge in der Asklepiosklinik St. Georg Hamburg angeht: naja,
Chaos bei den Terminen, manchmal hat man Termin und der Arzt ist gar nicht da, widersprüchliche Anweisungen was Medikation angeht. Die Damen am Empfang sind total überfordert. Absolut unorganisiert.

Gut war lediglich der Aufenthalt auf der Station: super engagiertes Pflegepersonal, die alles getan haben, damit der Patient sich während der Isolation einigermaßen wohlfühlt.