Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

[Sonnee]

Schlechte Nachrichten! Es ist ein Rezidiv, die Werte waren gestern schon so schlecht, dass er eine Konserve bekommen hat. Mist!
Er hat auch gestern gleich mit einer Chemo in Tablettenform begonnen und am Montag müssen wir nochmal hin, um das weitere Vorgehen zu besprechen. Auf jeden Fall kommt eine weitere Transplantation, was die einzige Heilungsmöglichkeit wäre, nicht in Frage, weil er davon ausgeht, dass mein Mann die Therapie nicht überleben würde.

Ich bin total geschockt und traurig. Ich fühl mich irgendwo zwischen Raum und Zeit.

[nirtak]

oh weiß gar nicht was ich jetzt schreiben soll, das ist die Situation vor der ich auch am meisten angst habe

[simi1]

Oh nein! Hatte bei deinen Beiträgen ein furchtbares Déjà-vu ..... und so sehr anderes für euch gehofft.

Viel Mut und Kraft!
Simi

[Mitch]

Zitat von Sonnee

Auf jeden Fall kommt eine weitere Transplantation, was die einzige Heilungsmöglichkeit wäre, nicht in Frage, weil er davon ausgeht, dass mein Mann die Therapie nicht überleben würde.

In welcher Klinik seid ihr denn?
Vielleicht holt Ihr Euch da noch eine zweite Meinung ein.

[Sonnee]

Erstmal danke für euer Mitgefühl!

@Mitch:
Wir sind an der Uniklinik in Regensburg. Über eine Zweitmeinung haben wir auch schon nachgedacht, aber irgendwie bin ich nicht sicher, ob ich meinem Mann eine weitere Klinik antun soll. Könntest du eine gute empfehlen?

[Mitch]

Zitat von Sonnee

Erstmal danke für euer Mitgefühl!

@Mitch:
Wir sind an der Uniklinik in Regensburg. Über eine Zweitmeinung haben wir auch schon nachgedacht, aber irgendwie bin ich nicht sicher, ob ich meinem Mann eine weitere Klinik antun soll. Könntest du eine gute empfehlen?

München Großhadern ist aus meiner Sicht uneingeschränkt empfehlenswert!
Da war meine Frau und die haben ein kleines Wunder vollbracht. Ich will keine falschen Erwartungen/Hoffnungen schüren, aber vielleicht haben die dort eine andere Meinung.

[Sonnee]

Danke für den Hinweis Mitch. Wir werden uns jetzt dann eine zweite Meinung aus Großhadern einholen mal schauen.
Zuerst bekam mein Mann Litaril und seit ein paar Tagen Vidaza. Hat jemand von euch Erfahrung damit?

[nirtak]

Zitat von Sonnee

Danke für den Hinweis Mitch. Wir werden uns jetzt dann eine zweite Meinung aus Großhadern einholen mal schauen.
Zuerst bekam mein Mann Litaril und seit ein paar Tagen Vidaza. Hat jemand von euch Erfahrung damit?

ich hab litalir beim meinem aml frührezidiv zur ersten blastenreduktion erhalten und da wegen einer Infektion nicht sofort mit der induktionschemo begonnen werden konnte, hab es ca. 1 Woche genommen und es hat die blasten im blut ca. um 1/3 reduziert

vidaza hab ich keine persönlichen Erfahrungen, wird ja vor allem bei cml angewendet, kenne eine Patientin mit cml die es nach rezidiv nach szt jetzt nimmt, Nebenwirkungen hat sie Schwerhörigkeit, mehr weiß ich leider nicht, bei cml wirkt es ja langfristig sehr gut, bei aml glaub ich sind die erfolge nicht so überragend

ist in der folge bei deinem mann auch noch eine chemo über die vene geplant oder nur die Tabletten?

ot: wie einfach ist es einfach eine zweitmeinung einzuholen, ich bräuchte eine bezüglich zweitlinien-Therapie nach wiederholten cgvhd?

[Cecil]

Zitat von nirtak

...vidaza hab ich keine persönlichen Erfahrungen, wird ja vor allem bei cml angewendet, kenne eine Patientin mit cml die es nach rezidiv nach szt jetzt nimmt, Nebenwirkungen hat sie Schwerhörigkeit, mehr weiß ich leider nicht, bei cml wirkt es ja langfristig sehr gut, bei aml glaub ich sind die erfolge nicht so überragend ....

ot: wie einfach ist es einfach eine zweitmeinung einzuholen, ich bräuchte eine bezüglich zweitlinien-Therapie nach wiederholten cgvhd?

Hallo, Nirtak,

vielleicht hast Du Dich verhört und Deine Bekannte hatte CMML? Vidaza ist zugelassen bei MDS, CMML und AML. Bei Leukämie-Online erhielt ein älterer Patient Vidaza-Spritzen zur Behandlung seiner AML; jener Fall ist aber aufgrund völlig anderer Voraussetzungen mit dem von Sonnee's Mann nicht vergleichbar.

Betreffend Deine Frage zu cGvHD könnten wir uns gern austauschen; die meinigen wurden ganz konservativ behandelt und sind einigermaßen gut beherrschbar. Eine ECP beispielsweise brauchte ich bisher noch nicht.

Viele Grüße!

P.S.: Wenn man hier im Forum "Vidaza" sucht, stößt man auf ca. 2 threads in den letzten Jahren. Habe gerade gesehen, dass besagter Patient hier auch seine Erfahrungen weitergegeben hat.

[Sonnee]

"ist in der folge bei deinem mann auch noch eine chemo über die vene geplant oder nur die Tabletten?

ot: wie einfach ist es einfach eine zweitmeinung einzuholen, ich bräuchte eine bezüglich zweitlinien-Therapie nach wiederholten cgvhd?[/QUOTE]"

Hallo nirtak,

also, wie es bei meinem Mann jetzt weiter geht, wissen die Ärzte, glaube ich, ehrlich gesagt auch nicht so ganz. Bisher ist in diese Richtung noch nichts geplant. Sie wollen jetzt erstmal schauen wie Vidaza in Kombination mit Litalir anschlägt.
Eine Zweitmeinung einzuholen ist eigentlich ganz einfach. Sag einfach deinem behandelndem Arzt, dass du das machen möchtest und er richtet dir normalerweise alles Notwendige her und empfiehlt dir sogar einen Arzt.

@Cecil: Danke!