Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom

[matteolo]

Hallo Monalie,

was hast Du denn für eine Autoimmunerkrankung, wenn man das fragen darf?

Ich frage, weil bei mir wurde während des Stagings im Rahmen einer Autoimmundiagnostik auch nach typischen Antikörpern für Autoimmunerkrankungen gesucht.
Obwohl bis dato keinerlei Symptome auftraten, war das Ergebnis "vereinbar mit einer Autoimmunthyreoiditis" (vulgo: Schilddrüsenentzündung).
Die Immuntherapie mit Interferon Alpha wurde daraufhin verboten.
Meine Klinik-Hautärztin meinte, dass schädliche Auswirkungen auf die Schilddrüse deutlich wahrscheinlicher seien als ein (statistisch wenig gesicherter) Therapienutzen.

Grüße

mattes

[J.F.]

Zitat von matteolo

Ich frage, weil bei mir wurde während des Stagings im Rahmen einer Autoimmundiagnostik auch nach typischen Antikörpern für Autoimmunerkrankungen gesucht.
Obwohl bis dato keinerlei Symptome auftraten, war das Ergebnis "vereinbar mit einer Autoimmunthyreoiditis" (vulgo: Schilddrüsenentzündung).

Hallo Mattes,

ist ja hoch interessant. Bei mir wurde gesagt, dass die Autoimmunthyreoidits, sprich Hashimoto, der gewichtige Auslöser meines Melanoms war, denn ich befand mich gerade in der einschleichenden Medikation nachdem ich sehr lange unerkannt mit den Autoimmunreaktionen leben musste, als das Melanom fast schon explosionsartig entstand und metastierte (obwohl es eigentlich nur sehr langsam wachsen soll und eigentlich eher bei Kindern zu finden ist, beides hat sich mittlerweile selber ad absurdum geführt). Ich bin in keine Studie reingekommen, da jede Autoimmunerkrankung ein Ausschlusskriterium darstellt, aber ich habe Interferon verschrieben bekommen und das für 26 Monate. Alle Ärzte waren der Meinung, dass nur die Autoimmunkrankheit der Schilddrüse namens Basedow ein Verbot des Interferons nach sich zieht.

[matteolo]

Hallo JF,

mein Melanom entwickelte sich auch sehr schnell (innerhalb eines halben/dreiviertel Jahres) aus einem bis dahin unauffälligen Leberfleck.
Wurde bei Dir die beginnende Behandlung oder die Autoimmunthyreoidits selbst als Auslöser angesehen?
Ein Zusammenhang zwischen Hashimoto und Hautkrebs war mir bisher unbekannt.
Aber jetzt sind wir schon drei mit einer Autoimmun-Diagnose und schnell wachsenden Melanomen.

Ich hatte und habe bislang keinerlei Beschwerden oder Symptome einer Fehlfunktion der Schilddrüse.
Die erhöhten Antikörper-Werte wurden erst beim Staging entdeckt.
TAK waren etwa doppelt so hoch wie der Normwert, PAK/TPO waren mehr als zehnfach erhöht ausserhalb der Skala, TRAK waren im Normbereich.

Es wurden auch diverse andere organunspezifische Antikörper (ANA, nRNP, SM, SS-A, SS-B etc.) gezählt. Soweit ich mir das schnell richtig angelesen habe, spielen die bei Sklerosen, Rheuma und u.a. auch bei Kollagenosen eine Rolle.
Ob erhöhte Werte hier auch zu einem Therapieverbot geführt hätten, kann ich nicht sicher sagen. Der ganze Test wurde aber wegen der geplanten Interferon-Therapie gemacht.
Bisher fand ich es eigentlich auch logisch, dass Immunstimulanz und Autoimmun-Diagnose nicht zusammenpassen.
Ich finde es aber interessant, dass es da offensichtlich keine konsentierte Vorgehensweise gibt.

Grüße

mattes

[Monalie]

Hallo zusammen,

etwas spät weil das PET überraschenderweise heute stattfand, ich bekam gestern den Anruf von der Uni und heute morgen saß ich auf Abruf zu Hause.
Komplett alles, inklusive der Extremitäten.

Den Zusammenhang zwischen Autoimmunerkrankung und Hautkrebs finde ich auch sehr interessant.

Mattes, ich habe eine Kollagenose. Wenn dir eine Interferon Therapie verboten wurde, was hast du stattdessen bekommen? Gar nichts?
LG, Monalie

[matteolo]

Hallo Monalie,

Zitat von Monalie

Mattes, ich habe eine Kollagenose. Wenn dir eine Interferon Therapie verboten wurde, was hast du stattdessen bekommen? Gar nichts?

ja, gar nichts. Es gibt ja nichts anderes.
Ich weiß, wenn man darüber nachdenkt, kommt meist dieses "Man muss doch irgendwas tun"-Gefühl hoch.
Wegen meiner spezifischen Situation (mehrere unklare [aktuell mit zunehmender Wahrscheinlichkeit gutartige] Knoten in der Lunge) war das bei mir aber nie beherrschend und beschleicht mich auch jetzt nur sporadisch, meistens kurz vor den Nachsorgeterminen

Bis heute bin ich zudem noch davon ausgegangen, dass das Verbot bei Vorliegen einer Autoimmun-Diagnose alternativlos ist.

Die Autoimmundiagnostik bei mir umfasste auch Antikörper, die bei einer Kollagenose eine Rolle spielen. Allerdings weiß ich nicht sicher, ob ein positiver Befund dann auch zu einer Kontraindikation der Interferon-Therapie geführt hätte.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Staging-Ergebnisse ohne weitere Befunde bleiben.

Grüße

mattes

[Monalie]

Herzlichen Dank für die lieben Wünsche, ich habe so eine Angst aber es hilft ja nichts !
Ich bin mal gespannt wie es weiter geht und was sie mir raten werden. Wie ich schon mal erwähnte liegen deren Forschungsschwerpunkte unter anderem, genau auf diesen beiden Erkrankungen, Kollagenosen und Maligne Melanome. Besser hätte ich es eigentlich nicht antreffen können.
Deswegen schauen wir mal ob das Verbot bei Autoimmun Erkrankungen wirklich alternativlos ist .

Ich habe auch mal im Rheuma Online Forum nachgefragt denn die Mitglieder dort haben ja alle eine Autoimmun Erkrankung. Viele wurden medikamentös behandelt wenn auch nicht gerade mit Interferon.
Ich halte Euch auf dem laufenden .

[Elado1966]

Liebe Monalie,

mein Melanom war nodulär (es wächst gleich in die Tiefe) und war an der dicksten Stelle 4 mm.
Dieses Mistding hatte ich seit meiner Jugend und selbst meine Dermatologin sowie die später operierende Oberärztin der Hautklinik hatten zuerst noch gesagt, es sieht aus wie ein entzündetes Muttermal.
Tja, die Schockdiagnose kam dann 2 Tage nach der Entnahme - genau 7 Tage vor Heilig-Abend.
Meine entnommenen Wächterlymphknoten (3 Stück) waren sauber und Metastasen wurden auch nicht gefunden.

Ich mache nun seit Februar die Immuntherapie (auffgrund der Dicke) mit Interferon INTRON A (Niedrigdosierung 18 Millionen) und spritze 3x in der Woche.
Habe also bald schon Halbzeit.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!

[Monalie]

Hallo Elado,

Wow, 4mm ist dick . Tolles Weihnachtsgeschenk , du Arme!
Ich freue mich sehr das sie nichts in deinen Wächterlymphknoten gefunden haben und keine Metastasen. Und natürlich hoffe ich das es auch so bleibt!
Das macht mir Mut, 4mm dick ohne Lymphknotenbefall und Metastasen, toll!!!

Ich habe das PET nun hinter mir und das warten ist das schlimmste. Was da alles an möglichen Szenarien durch meinen Kopf geht ist unglaublich. Von "Wir haben keine Metastasen gefunden" bis "Es tut mir leid, wir können nichts mehr für sie tun", reicht die Bandbreite!

Und die sind dort alle so unglaublich freundlich das ich mich schon frage, warum?
Die Radiologin hat nach meinem Kopf MRT so angestrengt und konzentriert auf die Bilder geschaut, sie bekam kaum ein Tschüss hin. War da was interessantes?
Die Ärztin tätschelt meinen Arm, die Schwester erledigt Anmeldungen und Scheine für mich obwohl ich das selber kann, wie alle anderen auch. Und warum war der MTA nach dem PET so unglaublich lieb obwohl er vorher eher muffig rüber kam?
Versteht ihr was ich meine? Es ist schwer zu beschreiben aber vielleicht kennt ihr solche Gedanken auch?
Ist natürlich Quatsch sagt mein Verstand aber der Bauch......!

[kirchti]

Hallo Jungs und Mädels,

gehöre auch zu den Verunsicherten.

Ich habe mich durch viele Texte gelesen und denke es gibt mittlerweile ein
paar Therapieansätze die in der EU gerade die Zulassung bekommen haben.
Cotellic +Zelobraf als Kombi.z.B.
Verschiedene andere wie Vemurafenib sind wohl nur für bestimmte Pat. zugelassen.Metastasierendes malignes Melanom.
Gehe ich richtig in der Annahme, wenn die Metastase eines histologisch Belegten malignen Melanoms ohne Primärtumor gefunden und entfernt wurde
eine Metastasierung vorliegt?
Aktuell versuche ich eine Behandlung mit einem dieser Medikamente zu bekommen.Besteht die Möglichkeit einer kassenfinanzierten Behandlung
in der Schweiz?
Leider funktioniert die Aufklärung nicht und ich weis ne was auf mich zukommt.

Vielei kann mir ja jemand weiter helfen.

Danke Euch
Kirchti

[Jürgen1969]

Hallo Monalie,

Deine Nebenwirkungen lesen sich heftig, meine waren auch sehr heftig, bis auf das hohe Fieber. ich brauchte manchmal am tag darauf 6 x 500mg paracetamol um durch den Tag zu kommen, vor allem am Mittwoch, weil ich am Dienstag abend immer zu spritzen begann, dass ich MO und DI ganztags zum Arbeiten gehen konnte. Doch gerade der Tag nach dem Spritzen ist heftig. Dazu Gliederschmerzen dass man manchmal nicht weiß, wie man die Treppen hochkommt. Trotzdem aber weitgehend durchgearbeitet, außer die Mittwoche, da meist halbtags. Mit der Zeit wird es etwas besser.2 ml im Sommer 10 Tage pausiert wegen Urlaub mit den Kindern. Ich würd es aber wieder nehmen wenn ich müsste.

Alles gute weiterhin Dir.

Liebe Grüße aus Ulm
Jürgen

[Jürgen1969]

Hallo Krichti,

gut wäre etwas mehr Angaben zu Deiner Erkrankung, dann können wir uns ein besseres Bild davon machen.

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

[jensan]

Hallo zusammen
ein wenig meinen Senf dazu geben möchte ich zum Thema auch noch ...
Ich habe während der Hochdosis von Interferon Hashimoto bekommen...zur Spitzenzeit lag der TSH Wert bei über 60
Habe natürlich direkt L Thyroxin bekommen von Abbruch der IF Therapie war allerdings nicht die Rede...
Die Ärzte sind sich aber einig das die Hashimoto vom IF kommt.
Naja...aber die ist wohl mein kleineres Problem
LG

[Danka81]

Hallo ihr, jetzt wird es ja wirklich interessant. Habe ich ein schilddrüsenproblem und mein MM war auch schnellwachsend. Von unauffällig zu 3,2 mm in 4 Monaten. Interferon musste ich leider auch abbrechen, obwohl bei mir die Diagnose zwischen Basedow, hashimoto und nun alle werte im normbereich schwanken. Aber egal was ist, erstmal abwarten ist das beste. Und hoffen, dass alles gut wird.