Mein Mann hat Nierenkrebs mit 36

[webealu]

Hallo,
ich bin auf der Suche nach Informationen auf dieses Forum gestossen. Natürlich habe ich noch nicht alles durchgelesen aber schon einmal ein riesen Dankeschön an alle, die deise Seite hier mit Informationen füllen und tatkräftig mit Rat zur Seite stehen!

Mein Mann hat im April 2012 die Schockdiagnose bekommen: ein etwa 12cm grosser Tumor war an seiner rechten Niere gewachsen. Wir hatten monatelang versucht herauszubekommen, was denn mit ihm nicht stimmte. Er ist sportlich (nimmt regelmässig an Schwimm-Wettkämpfen teil), raucht nicht und erst 36 Jahre alt. Er hatte gewicht verloren und war ständig mude. kein Blut im Urin, keine Schmerzen.
Zu dem Zeitpunkt war ich 8 Monate schwanger.
Mitte Mai, 5 Tage vor der geburt unseres Sohnes, haben sie dann die komplette Niere entfernt. Er sollte an einem Versuch teilnehmen, der vergleichen sollte, ob Sutent als prophylaktische Massnahme Metastasen verhindern kann.
Als wir zum Gespräch gingen hatte mein Mann schon seit einiger Zeit schier unerträgliche Rückenschmerzen. Die Diagnose war dann recht niederschmetternd: eine 4cm grosse Metastase in der Wirbelsäule, er musste operiert werden. Im August wurde er also an der Wirbelsäule operiert, der Tumor wurde soweit wie möglich entfernt, der Rest mit Gips stabilisiert und die Wirbel werden jetzt von Schrauben festgehalten.
Nachdem er davon genesen war hat er einige Sitzungen Radiotherapie bekommen um den Rücken weiter zu stabilisieren. Die hat er ganz schlecht vertragen und innerhalb kürzester Zeit massiv an Gewicht verloren da die Strahlung im die Speiseröhre verbrannt hat und er seine eigene Spucke nicht mehr schlucken konnte.
Als das vorbei war hat er mit dem Sutent angefangen, das er recht gut vertragen hat. Leider hat sich beim letzten Kontroll-Scan herausgestellt, dass das Sutent schon nicht mehr wirkt - nach nur 4 Zyklen! - die Metastasen in der Lunge, in der Leber und an einem Lymphknoten sind wieder gewachsen. Seite Art Krebs ist eine besonders aggressive, das hat uns auch seine behandelnde Onkologin nochmals bestätigt.
Jetzt soll er ein anderes Medikament bekommen aber die Ärzte machen uns keine Hoffnunf auf Genesung und wollen sich nicht einmal zu einer Perspektive äussern...

Tja, das ist unsere Geschichte. Ich weiss nicht, ob ich mich von den tollen Ergebnissen mancher hier aufmuntern lassen sollte,n oder ob ich mich lieber auf das Schlimmste einstellen sollte...alles recht kunfus um ehrlich zu sein.

Danke für's Lesen auf jeden Fall!

[joggerin]

Hallo,

es tut mi Leid, dass es deinen Mann so jung, so schlimm erwischt hat. Es ist gut, dass Du auf dieser Seite gestossen bist. Gleich im ersten Thread in diesem Forum kannst du wichtige Informationen sammeln, bzgl. Kliniken, die auf Nierenkrebs speziallisiert sind. Ich hoffe, ihr seid gut betreut, d.h. in einem der auf dieser Krankheit spezilisierten Zentren.

Es waere hilfrech, wenn du uns noch Informationen bzgl. der "Art" (Klassifikation) des Tumors geben koenntest. Das findest du alles in dem histopathologischem Bericht.

Was wird dein Mann nun nach Sutent bekommen? Wann wurde der letzte Scan (nach Sutent) gemacht, in der letzten Sutentwoche, in der Pause?

Eine Heilung gibt es fuer den metastasierten NZK nicht, jedoch kann man lange gut damit leben. Lese bitte die Mutmachgeschichten hierzu.

Lasst den Kopf nicht haengen!

LG
Kinga

[webealu]

Die Klassifikation ist pT3 N2 R0 Fuhrmann 4

der letzte Scan wurde während der Pause gemacht. Anscheinend wurde der Krebs einigermassen "in Schach" gehalten solange er das Sutent nahm um dann gleich wieder zu explodieren wobald er es für die Pause absetzte.

[joggerin]

Also ein G4, deswegen auch die Aussage der Aerzte, dass es sehr aggresiv ist. Die Scanns sollten meines Wissens nach in der letzten Woche gemacht werden und nicht in den Pausen. Jan, bitte revidieren, falls nicht richtig! Es ist klar, dass die Metas in den Pausen wieder wachsen, wichtig ist es zu beurteilen, wie sie sich waehrend der Einnahme verhalten.

Ich hoffe du bekommst noch Antworten (es gibt hier Einige, die Sutent nehmen).

LG
Kinga

[webealu]

G4? Das höre ich zum ersten mal *?*
Mache mich gleich mal schlau!

Das Sutent hat er jetzt aufgehört. Am Montag wird er eine neue Behandlung anfangen. Entweder ein neues Molekül, das gerade in einer Studie getestet wird (PF-1 glaube ich), oder ein bekanntes Medikament, Afinitor.

[Jan64]

Kontrollbildgebungen Ende 4. Woche bringen die am besten vergleichbaren Ergebnisse bei Sutent.

Herzlich willkommen Webealu,

dein Mann arbeitet mit fixierten Wirbel und unter Sutenttherapie? Respekt.

Die Symptome kenn ich, waren bei mir auch so.
Es kommt jetzt ein anderes Medikament nach, es sind noch einige im Schrank. Ich drücke euch die Daumen, das es anschlägt.

Du schriebst, dein Mann hat erst nach der Bestrahlung mit Sutent angefangen. Wann wurden denn die Lungen und Lebermetastasen entdeckt? Direkt nach der Nieren-OP waren sie ja anscheinend noch nicht da, oder wurde nicht danach geschaut? Ist es ein Klarzeller?

Eine Heilung ist im metastierten Stadium unwahrscheinlich. Man ist bestrebt eine chronische, stabile Erkrankung aus dem Krebs zu machen mit der man noch viele Jahre leben kann. Die Ärzte können euch keine Voraussage auf den Verlauf machen, sie wissen es einfach nicht.

Gruß Jan

[webealu]

Hallo Jan,
ja, es ist ein klarzelliger Krebs.
Die Metastasen wurden erst nach der OP gefunden. Im Mai war die OP, im Juli sollte er die präventiv-Therapie anfangen. Im Rahmen der Tests zur Vorbereitung haben sie dann die Metastasen gefunden.
Vor der Nieren-OP haben sie alle möglichen Scans gemacht, von klassischem CT zu MRT und sogar PET-Scan. Da hatte man noch nichts gesehen. Allerdings ist er ja auch 2 Monate nach der OP gänzlich ohne Behandlung geblieben, das war wohl genug Zeit um zu streuen.

Am schwierigsten ist die Moral: er ist von Natur aus kein sonderlich optimistischer Typ und geht immer vom Schlimmsten aus. Diese Woche hatte er auch einen Kopf-Scan, da war er sich im Vorfeld sicher, Metastasen im Gehrin zu haben (war aber nicht der Fall). Er meint auch, wenn er nicht normal leben kann wie vorher macht das für ihn überhaupt keinen Sinn. Psychologen hat er 2/3mal gesehen aber er findet das bringt ihm nichts. Er hat jetzt vor einigen Monaten Antidepressiva verschrieben bekommen, das hilft schon aber cih bin der meinung, er hat immernoch nicht realisiert, gegen wen oder was er da kämpft...