Glioblastom Grad 4

[per.28]

Guten Tag,

Mein Vater 57 Jahre alt hat ein Glioblastom Grad 4. seit 2013. Erste Op erfolgte, Chemo und Bestrahlung. Danach war er erstmal fit. Seit März 2015 hat er ein Rezidiv. Op erfolgte, gleich danach war der linke Arm gelähmt, nach der Bestrahlung auch das linke Bein. Chemo hatte er soweit "gut" vertragen.

Nun hat er mittlerweile Pflegestufe 2. er kann nicht mehr laufen, stürzt sehr oft und sitzt im Rollstuhl. Er bekommt alles mit, ist bei klarem Verstand.

Wie Verläuft die Krankheit weiter? Was kommt als nächstes? Wie war es bei euch?
Wir/ich bin sehr ängstlich weil er sehr schnell nacheinander einen Schub bekommt und wir bald nicht mehr weiter wissen.

[roosta]

Hallo,

die Frage, wie es weiter geht, habe ich auch sehr oft gestellt und immer nur zur Antwort bekommen "das kann man nicht sagen"...
Das ist sehr unbefriedigend, aber es stimmt leider!
Ich habe auch ein Glioblastom WHO IV und wurde bestrahlt und hatte 1 Jahr Chemo und es war nichts mehr vom Tumor zu sehen!
Jetzt, nach 3 Jahren habe ich auch ein Rezidiv und die ganze Sache beginnt von vorne...
Also man kann es einfach nicht sagen, wie es weiter geht.
Ich für mich sage nur, dass ich den Kampf nochmal aufnehme, da ich nicht aufgebe.
Wünsche Deinem Vater alles Gute und bitte stelle hier einfach weiter Fragen, wenn Du welche hast.

LG

roosta

[per.28]

Danke für die liebe Antwort.

Er kann nun leider auch das Wasser nicht mehr halten,er muss alle 2h auf die Toilette.
ob ein Hospitz schon ein Tema wäre?

[HeikesFreundin]

Hallo, lieber Per!

Ja, es ist richtig - bei jedem verläuft die Krankheit anders und bei jedem bringt sie anderes mit sich.

Ich kann nur für uns sprechen, bei uns wurde das Hospiz leider ziemlich schnell Thema - aber ich weiß auch auch jemandem, der inzwischen fast 13 Jahre mit dieser Diagnose Glioblastom WHO IV lebt.

Bei uns war es so, dass meine Freundin ihre Fähigkeit zu sprechen verlor und sie konnte auch nicht mehr schreiben, aber sie war, wie Du von Deinem Vater schreibst, auch bei klarem Verstand und konnte inhaltlich alles verstehen.

Eine andere Freundin erblindete durch diese Erkrankung.

Du siehst - es kann ganz ganz unterschiedlich sein, was da an Symptomatik kommt.

Ich möchte Dir (ohne hier eine Prognose stellen zu wollen oder ähnliches!)
aber anraten, Dich trotz allem bezüglich einer Hospizunterbringung zu informieren - so bist Du, falls das für euch notwendig werden sollte, informiert.
Das schreibe ich Dir, weil ich selber in einem Hospiz tätig war und weiß, dass es Fehler gibt, die man vermeiden kann, wenn man vorher informiert ist.

Als Beispiel: manche Angehörigen geben ihre Angehörigen nach OPs in die Kurzzeitpflege in ein Pflegeheim - möchten aber eigentlich lieber ein Hospiz.

Was man nicht weiß: ist ein Mensch erstmal in einem Pflegeheim (auch wenn nur Kurzzeitpflege), wird die Kostenübernahme für das Hospiz von den Kassen abgelehnt -> weil: die Kasse der Ansicht ist, dass besagter Mensch ja auch in einem Pflegeheim schon gut versorgt sei.

Vielleicht wäre ein Informationsgespräch für Dich ganz gut, damit Du im Fall der Fälle weißt, was zu tun wäre
und vielleicht klärt sich deine Frage, ob Hospiz oder nicht, auch dann.

Wir hatten zB auch Menschen, die sind im Hospiz gepflegt worden, um etwas kräftiger zu werden und gingen dann auf unbestimmte Zeit wieder nach Hause.

Ich wünsche Dir und euch viel Kraft für alles.
Wenn Du Fragen hast oder so - gern auch via PN.

Herzlichst, Angie

[Sani]

Hallo per,ich kann mich allen Schreibern vor mir nur anschliessen,höre den Verlauf von zehn Tumor-frauen-männern und du hörst zehn verschiedene Verläufe….Aber vielleicht habt ihr in der Gegend bei euch auch einen ambulanten Hospizdienst?Es wäre eine weitere Möglichkeit sich vorab zu informieren.Bei meinem Pa kam auch der Arzt dann stets ins Haus und es war eine wenn man es sagen darf,harmonische Zeit der Zusammenarbeit mit dem Dienst.Frag doch beim Bürgeramt,Kreisverwaltung oder im Krankenhau nach wenn du magst.Ich wünsch euch allen viel Kraft und Ruhe diesen Weg jetzt zusammen zu gehen,sani

[HeikesFreundin]

... ich möchte noch einen Gedanken hierlassen.

Für uns war der Gedanke "Hospiz" damals ein sehr schwerer - wie vermutlich für alle anderen auch.

Das Kriterium, weshalb sich Heike dann dafür entschied, war,
dass sie dort würde alle Zeit verbringen können mit den Menschen, die ihr viel bedeuten - unbelastet von all den pflegerischen Aspekten.

Auch wenn ich von morgens, wenn sie aufwachte, bis abends bis sie eingeschlafen war IMMER bei ihr war, so war ich dankbar, auch mal ein paar Stunden zwischendurch zu schlafen - denn diese ganze Ungewissheit, was weiterhin wann und wie passieren wird zehrte schon auch an meinen Kräften - trotz der Abstands, den ich als Freundin hatte und auch trotz meiner pflegerischen Vorerfahrung und all dem.

So konnten wir alle (auch ihre 5 Kinder) ganz viel intensive Zeit miteinander verbringen ohne uns um die pflegerischen Dinge unbedingt kümmern zu müssen.

Einen ambulanten Hospizdienst hatten wir auch überlegt, aber ich möchte noch sagen, dass uns eben auch die Sicherheit, dass im Hospiz IMMER Fachpersonal und ärztliche Versorgung vorort war, viel Entlastung
und dadurch Kraft und auch etwas Ruhe in dieser ganzen schweren Situation vermittelte.
Das was uns in dieser Zeit zuteil wurde war wunderbar, aber ich glaube, das wäre in unserem speziellen Fall über einen ambulanten Hospizdienst in der Form nicht gegangen.

Noch zur Info:
Ins Hospiz kann man mit einer einfachen Einweisung des behandelnden Arztes kommen, der die "Hospizbedürftigkeit" mit anführt.
Ein Hospiz ist ja ein Krankenhaus für Schwerstkranke und daher
wird die Pflege über die normale Krankenkasse abgerechnet und manchmal auch der Pflegekasse.

Wenn der Patient wenig Geld hat, wäre es gut, sich vorher von Zuzahlungen bei der Krankenkasse befreien zu lassen.

Wir mussten für die Pflege im Hospiz nicht einen einzigen Euro (zu-)zahlen.