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  #1  
Alt 29.11.2006, 20:45
Marika69 Marika69 ist offline
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Ausrufezeichen Krebs im Gallengang

Ich bin verzweifelt! Ich habe in den letzten Wochen oft im Forum gelesen, in der Hoffnung, dass für meine Mutter alles gut wir. Im September 2006 ging es los. Erst wurde Sie ganz gelb und Sie wurde ins Krankenhaus eingeliefert. Die Diagnose nach sämtlichen Untersuchungen ist Krebs im Gallengang. Zuerst sah man noch einen Schatten auf der Leber, als Sie später in ein anderes Krankenhaus überwiesen wurde und viele andere Untersuchungen gemacht worden sind, wurde an der Leber nichts mehr festgestellt. Vergangene Woche dann die Bauchspiegelung und die hoffnungsvolle Nachricht, der Tumor ist operabel. Leider bestätigte sich dass in der am Montag dieser Woche durchgeführten OP nicht. Die OP wurde abgebrochen, der Krebs ist zu weit ausgestreut, sagten die Ärzte vom OP Team meiner Mutter, Lymphknoten sind befallen. Das war wie ein Schock für alle. Wie soll es nun weiter gehen. Welche Behandlungen sind die Besten? Ich kann doch nicht tatenlos zusehen...? Bitte gebt mir Hilfe. Von den Ärzten erfährt man nur wenig, nichts aufschlussreiches.. Ich habe mir schon alles mögliche im Internet rausgezogen, Natur- wie Schulmedizin. Kennt jemand die Methoden von Dr. Clark? Am Freitag habe ich und meine Mutter ein Gespräch mit dem Arzt zur weiteren Vorgehensweise.
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  #2  
Alt 29.11.2006, 21:05
Angela1408 Angela1408 ist offline
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Standard AW: Krebs im Gallengang

Hallo Marika69,

es tut mir sehr Leid für Dich und Deine Familie, dass Euch dieses Schicksal ereilt hat. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es sehr schwer ist, so eine Nachricht zu bewältigen.

Bei meiner Mutter wurde Ende August 06 ein Gallenblasen-Tumor festgestellt. An der Uni Mainz wurde sie sehr schnell operiert, auch bei ihr wurde die OP leider abgebrochen weil der Krebs schon zu weit fortgeschritten war. Auch bei ihr waren die Lymphdrüsen schon befallen.

Als einzigste Möglichkeit, den weiteren Wachstum zu stoppen, wurde uns im KH eine Chemo-Therapie vorgeschlagen. Als Unterstützung hat man uns die Mistel-Therapie empfohlen, dadurch soll die Verträglichkeit der Chemo verbessert werden. Das habe ich während des Aufenthalts meiner Mutter in Mainz auch mehrmals gehört. Ich fürchte, dass in diesem Stadium rein pflanzliche Mittel/Therapien keine Wirkung mehr zeigen. Ich denke, diese Methoden können nur unterstützend eingesetzt werden.

Dr. Clark ist mir leider kein Begriff.

Ich drücke Euch fest die Daumen und wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße - Angela
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  #3  
Alt 29.11.2006, 21:32
dolores2505 dolores2505 ist offline
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Standard AW: Krebs im Gallengang

Hallo Marika,
es tut mir leid Euch hier begrüßen zu müssen.
Meine Mutter hat im Sept. 2004 die Diagnose Gallengangkrebs erhalten.
Es zieht einem den Boden unter den Füßen weg, und leider ist die Entdeckung
dieses bösartigen Krebses ja so gut wie immer zu spät. Bei meiner Mutter sind viele umliegende Organe befallen.Meine Mutter wurde die letzten zwei Jahre palliativ behandelt, mit Xeloda - in Tablettenform und Gemzar als "Flüßigchemo".
Du kannst Deiner Mutter sehr helfen wenn Du mit ihr zu den Arztgesprächen gehst,und schreib Dir eine Liste was du fragen willst.
Dr. Clark sagt mir auch überhaupt nichts.
Wo hast Du das gefunden und was ist das??

Alles liebe von dolores
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  #4  
Alt 30.11.2006, 10:54
Marika69 Marika69 ist offline
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Standard AW: Krebs im Gallengang

Hallo Dolores, danke für die netten Worte. Ich freue mich einfach über jeden Hinweis. Ich denke einfach, nichts ist besser als gut informiert in das nächste Arztgespräch zu gehen. Am Freitag ist es soweit. Heute früh sagte meine Mutter mir, sie kann am Sonntag erstmal nach Hause. Es macht mir Mut zu hören, dass die Therapie bei deiner Mutter anschlägt und Ihr schon 2 Jahre nach der Diagnosefeststellung am therapieren seid. Macht deine Mutter diese Behandlung ambulant? Wie ist Ihr Zustand momentan? Für Euch auch alles Liebe und weiterhin Kraft... Marika
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  #5  
Alt 30.11.2006, 15:27
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
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Standard AW: Krebs im Gallengang

Hallo Ihr Lieben,

Ich hab die Beiträge Hier verfolgt und möchte mut machen
Ich selber hab nen gallengangskarzinom in stad.IV mit Leber und Lungmesatasen. Ich hab im Oktober mit Gemzar angefangen leider is die Subtanz zu schnell auf die Leber und Blutkreislauf geschlagen.
Ich muss dazu sagen das ich die Diagn,Dez. 2004 bekommen. Hab am anfang chemo in flüssig abgelehnt und hab Chemo Tabletten Ixoten und Celebrex genommen und die sind sehr gut an geschlagen wenn ich das mal so sagen darf der Tumor ist seit dem nicht weiter gewachsen und das heisst doch was .Oder?? und es sind keine weitere Mesatasen bei mir enstanden
Nun hab ich die Gemzar chemo beendet was nützt mir das wenn meine Leber nicht mehr arbeitet nun nehm ich wieder chemotabletten Xeloda. Hab von dieser chemo art viel positives gelesen .Denn es werden nur die Tumorzellen angeriffen und das ist wiederrum gut für den Körper. Ich finde es einfach bescheiden das Ärzte keinen mUt machen sonder einen mit dem gedanken lässt ich muss daran sterben !!! Mir wurde 2004 in der anderen Klinik gesagt ich hätte nur noch vier bis sieben monate . Alles Käse ,lebe immer noch hatte jetzt durch die Chemo starke Nebenwirkungen . Momentan noch ne Grippe. Hoffe aber das es bald wieder Vorbei geht. Bei mir sieht es so aus als ob der Tumor jetzt eingekaspelt ist ,das ist positiv so kann er nicht weiter wachsen und streuen. Mein Ziel ist es erstma die Mesatasen weg zu bekommen. Ach übrigens Xeloda spricht sehr gut auf Mesatasen an.
Ich bitte euch Kämpft weiter wir müssen den Ärzten beweisen das man es auch schaffen kann

Im diesen Sinne
Viel kaft und ne menge Lebenswillen
LG Sternchen
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  #6  
Alt 30.11.2006, 21:09
dolores2505 dolores2505 ist offline
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Standard AW: Krebs im Gallengang

Hallo Marika,
meiner Mutter sagte man 6 Monate voraus, nun sind schon 2 Jahre und 2 Monate vergangen. DAs hört sich lange an, aber die Zeit verrann wie im Flug. Drum genießt jeden Tag! Im Moment gehts meiner Mutter leider nicht so gut- möchte Dir nicht die Hoffnung nehmen, - aber möchte auch ehrlich sein, und sagen, dass es immer wieder Rückschläge geben kann. Meiner Mutter wurde heute eine Drainage durch die Leber nach außen gelegt, damit die Gallenflüßigkeit abfließen kann. Die Stents waren verstopft, und wir hoffen dass es jetzt wieder aufwärts geht !
Wünsche Euch für Morgen alles Gute, drücke Euch die Daumen, und frag immer nach, lass dihc nicht abwimmeln !!!
Grüße von dolores

@ Sternchen : Mach weiter so !!!
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  #7  
Alt 01.12.2006, 21:44
Marika69 Marika69 ist offline
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Standard AW: Krebs im Gallengang

Hallo Ihr Lieben, danke vielmals für eure Ausführungen. Es tut gut wenn man sich mit euch über diese Krankheit unterhalten kann. Ich habe nun heute das Gespräch mit dem Arzt bekommen. Er malte die nächste Zeit nicht sehr hoffnungsvoll aus. Er sagte, dass auf diese Art Krebs wenig Therapiemöglichkeiten anschlagen. Meine Mutter sollte sich gut überlegen, was Sie macht und ob Sie eine Chemo angehen will. Er meldet sich nächste Woche bei Ihr, um dass Sie die Therapie ambulant beginnen könnte. Nicht vor den nächsten 2 Wochen, da Sie sich ja erst von der "mißglückten" OP erholen muss. Schön ist, dass ich meine Mutter heute gleich mit nach Hause nehmen konnte, so können wir zusammen den ersten Advent feiern, Sie ist in Familie und ich glaube, dass braucht Sie zur Zeit sehr.Ich habe solche Angst...Manchmal denke ich, ich bin im falschen Traum...aber ich wache nicht auf, es ist Realität. Wir sind nun Hin- und Hergerissen, welche Entscheidung ist richtig? Garnichts zu machen wäre doch auch falsch, denk ich. Auf dem Entlassungsbericht stand übrigends auch, dass ausser den Lymphknoten auch die Bauchspeicheldrüse angeriffen ist. Aber wieso hat Sie da nie Schmerzen gehabt, wieso war Ihr Blut immer in Ordung? Was wird Sie erwarten?..Ich will Ihr doch das Richtige raten... Viel Kraft für euch alle, kämpft weiter und seid lieb gegrüßt Marika
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  #8  
Alt 01.12.2006, 22:24
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
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Standard AW: Krebs im Gallengang

Hallo,

Leider is das bei den Krebs sehr häufig das das blut in ordnung ist und man es dann merkt wenn es zu spät ist.... sprich wenn die schmerzen im Rücken und im rechten oberbauch anfangen. .
Aber, ich denke deine Mama sollte es selber entscheiden was sie möchte. Ich bin ehrlich ,denn es ist kein spatziergang wenn man mit der chemo anfängt. Jeder Körper reagiert anderes darauf .was ich sagen kann ist das chemotabletten (gibt es verschiedene davon) Gut anschlagen und besser verträglich sind als flüssigchemo.Und bei mir ist der tumor seit 2 jahren nicht mehr weiter gewachsen mehr mesatasen hab ich auch nicht bekommen. Diese Art von Krebs ist sehr selten und wenig erforscht .Was ich euch raten kann imfomiert euch selber im Netz was gut ist und enscheidet dann.

Ich schicke euch ein rießen Kraftpacket und viel viel Gedult

LG Sternchen
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  #9  
Alt 02.12.2006, 20:53
Marika69 Marika69 ist offline
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Beitrag AW: Krebs im Gallengang

Hallo Sternchen, du bist wirklich tapfer und ich bewundere dich. Ich wünsche dir von Herzen Kraft und vor allem viel Optimismus, du wirst es schaffen. Meine Mama wartet jetzt das nächste Arztgespräch ab und ich werde Sie dorthin auch begleiten, damit Sie Unterstützung hat. Vielleicht probieren wir es dann auch mit Chemo in Tablettenform. Hast du die Behandlungen auch ambulant gemacht oder musstest du ins Krankenhaus? Wie gehts dir im Moment, ist deine Grippe besser geworden? LG Marika
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  #10  
Alt 03.12.2006, 00:20
heidi-rosi heidi-rosi ist offline
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Standard AW: Krebs im Gallengang

Hallo Marika,
vielleicht hast du von mir schon mal was gelesen. Mein Mann ist auch an Klatskin-Tumor, d.h. Gallengangskrebs erkrankt. Er wurde bisher nichtoperiert, denn er hat sich zur PDT (d.h. photodynamische Therapie) entschieden. Dieser Tumor ist resistent bei einer Chemo. Ich habe festgestellt, seit ich im Forum bin, man schimpft viel auf die Ärzte. Wenn Angehörige u. Patienten sich mit der Krankheit vertraut machen, ob durch Medien oder Internet und dann auf die Ärzte zugehen, ist ein ganz anderes zusammen arbeiten u. leben mit den Ärzten. Diese Krankheit ist sehr selten, die Pharmazie gibt kein Geld für Forschungen aus, denn es erkranken in der Welt zu wenig Menschen daran u. sie können dann kein Profit daraus schlagen. Im April hat man meinem Mann gesagt, ohne OP nur noch 6 Monate, 33% mit OP auch noch 6 - 12 Monate, die anderen 33% ca. 2 Jahre u. die restl. 33% vielleicht noch 5 Jahre. Mein Mann ist in einer Studie mit der PDT, die seit ca. 2 1/2 Jahren läuft, es kommen seit diesem Zeitpunkt schon Patienten zur Therapie. Sie leben mit Lebensqualität. Informiert euch, operiert ist schnell, aber wie geht es dem Patienten danach. Wenn ihr mehr wissen wollt, schreibt mir.
Bis bald, ich drücke alle Daumen
eure heidi-rosi
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  #11  
Alt 03.12.2006, 20:30
Marika69 Marika69 ist offline
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Standard AW: Krebs im Gallengang

Hallo Heidi-Rosi,

herzlichen Dank für deine Ausführungen. Ich habe von dir im Forum leider noch nichts gelesen. Es hört sich ja echt interessant an, was die Therapie mit deinem Mann betrifft.Diese photodynamische Therapie, wurde euch von einem Arzt empfohlen? Wie seid Ihr auf diese Behandlungmethode gekommen und ist Sie nachweislich erfolgreicher bei einem Gallengangkarzinom als Chemo? Ist dein Mann in einer Klinik oder macht er die Behandlung ambulant und vor allem seid wann? Wenn ich meiner Mutter die Lebensqualität erhalten könnte, das wäre prima. Sie hat momentan nur Schmerzen, weil Sie diese große OP-Narbe hat. Ihr bereitete der Gallengangkrebs auch vorher nie Beschwerden, bis Sie im September diesen Jahres gelb wurde und im Krankenhaus diese schreckliche Diagnose gestellt worden ist. Ihr Allgemeinzustand ist gut. Sie ist 63 Jahre. Wie geht es deinem Mann heute? Ich würde mich über genaue Infos freuen. Desweiteren werde ich mich im Internet weiter über diese Behandlungsmethode belesen. Hast du eine besonders wissenswerte Seite aufgestöbert?

LG Marika
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  #12  
Alt 30.12.2006, 18:51
chrirei chrirei ist offline
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Standard AW: Krebs im Gallengang

Hallo Heidi-Rosi,

bei meinem Mann wurde am 30.11.06 der Verdacht auf Klatzkin diagnostiziert - und operieren kann man ihn wohl nun doch nicht. Ich interessiere mich sehr für diese Therapie - gelesen habe ich ja schon darüber. Bin auch nur über das Internet aufgeklärt - ein Gespräch mit dem Onkologen haben wir erst nächste Woche und die Chirurgen schweigen sich aus. Wir kommen aus Frankfurt - fahren dann 5 Tage später noch nach Heidelberg. Hast Du Erfahrungen mit diesen Städten bzw. Unikliniken?

Liebe Grüße

und danke für´s Mut machen - habe schon sooooo viele schlimme Dinge gelesen...

chrirei
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  #13  
Alt 30.12.2006, 23:59
Benutzerbild von Uwe-Klaus
Uwe-Klaus Uwe-Klaus ist offline
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Lächeln AW: Krebs im Gallengang

Hallo Chrirei,
Tschullige wenn ich mir hier einfach einklinke.
Habe ähnliche Krankheit wie Dein Mann, bin jedoch operiert am 31.07.2006 im
Diakonissenkrankenhaus in Speyer .
Will nicht lang drumrumreden, war mit mit meiner Frau in Heidelberg - NCT, zu einer Zweitmeinung bzgl. Chemotherapie. Happ mich dort im Grossen und Ganzen gut aufgehoben gefühlt und wurde auch als Mensch wahrgenommen, nicht nur als Patient.
Denke HD ist mit am Weitesten vorn in der Forschung bzgl. dem Krebs.

Mein Onkologe meint auch, daß im NCT viele Fäden zusammenlaufen, z.B. Studien ( auch aus GB, USA,... ), etc.

Lasst Euch - soweit es nur irgend möglich geht!!! - nicht aus der Ruhe bringen.

Die Krankheit ist schon schlimm genug, das ganze Drumherum latürnich auch.
Versucht so klar wie möglich mit der Krankheit umzugehen,
fragt ( löchert!! ) die Ärzte, sie haben eine Auskunftspflicht gegenüber dem Patienten.

Beim Termin mit dem Onkologen, versuchen alles abzuklopfen was Deinem Mann helfen kann.
Wichtig: Wenn Ihr was nicht versteht, NACHHAKEN!!
Ein guter Onkologe zeigt die Möglichkeiten auf die Ihr habt,
Zusätzlich HD mit "Alternativ - bzw.Zusatzmeinung".
Ich denke, dann wisst Ihr wo Ihr steht.
Ich wünsch Euch ein gutes Neues Jahr
Uwe, Klaus
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  #14  
Alt 31.12.2006, 10:13
chrirei chrirei ist offline
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Standard AW: Krebs im Gallengang

Hallo Uwe-Klaus,

danke für Deine Erfahrungen. Achja, mittlerweile ist es so, dass mein Mann total erschöpft ist - erst hatte er nur Novalgin bekommen - dann hatten Sie ein Schmerzpflaster angewandt (und keinem gesagt, was da drin ist - und ich doofe hab zu spät nachgefragt...). Am Freitag hatten Sie einfach die Dosis (Durogesic Membranpflaster das weiß ich nun) von 50 auf 75 erhöht - ich kam Mittags ins Krankenhaus und dachte ich spinne. Erst als ich dann gesehen hab , dass er Atemausssetzer hat, bin ich zum Pfleger und habe das rausbeommen. Dann hat er das Pflaster gewechselt - zu dem Zeitpunkt wusste ich nicht, was das für ein Pflaster ist - konnte ich ja erst zu Hause nachlesen). Jetzte hatte mein Mann schlimme Verstopfung und heute ist er soooo schlapp, dass er gar nicht heim kann. Die haben ihn regelrecht kaputt gemacht, weil sie unfähig sind, ihn richtig auf Schmerzmittel einzustellen. Ach man, ich könnte k....
Am Dienstag alamiere ich sofort den Hausarzt - und nachher werde ich mal versuchen, ob ein vernünftiger Arzt dort zu finden ist.
Alles Mist mensch.
Ja, ich denke auch: Heidelberg ist sicher eine gute Alternative.

Liebe Grüße an Euch alle im Netz - auf dass wir das Neue Jahr mit viel Kraft anpacken können (für ein kleines Wunder wäre ich auch dankbar )

Bis bald

chrirei
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