Borderlinetumor, Rezidiv und kein Ende

Hallo,
ich habe lange Zeit in diesem Forum mitgelesen und ihr habt mir alle sehr geholfen. Jetzt bin ich aber leider ziemlich am Ende. Es geht um meine Frau, die mit überhaupt keinem mehr reden will. Ich komme noch ab und zu an sie ran. Vielleicht machen wir uns auch einfach nur verrückt, aber ich habe wirklich langsam Panik.

Zu unserer Geschichte: Meine Frau hatte 2004 Borderlinetumore (die Klassifizierung weiß ich nicht mehr). Da war sie 33. In einer großen OP wurden die Eierstöcke, die Gebärmutter, der Blinddarm, viele Lymphknoten, das große Netz und wahrscheinlich noch mehr entfernt. Da sich die pathologischen Befunde widersprochen haben (1 x wurden invasive Implantate ausgeschlossen, 1 x wurden welche gefunden) wurde im Anschluss zur Sicherheit eine Chemotherapie gemacht (4 x Carboplatin mono), die sie einigermaßen gut überstanden hatte. Der Tumormarker ging während der Chemo auf 17 zurück (vor der Chemo 69). Danach dann die "normale" Nachsorge mit Ultraschall und Tumormarker alle drei Monate. Der Tumormarker bewegte sich immer im Bereich zwischen 17 und 34, also im Normbereich.

Dann im Februar 2010 der Schock. Der Tumormarker war bei 49. Im Anschluss dann MRT. Dort wurden in der Nähe der Milz Tumore gesehen sowie Aszites. Der Onkologe meinte dann, dass er nicht zu einer OP rät, sondern direkt wieder eine Chemo empfiehlt, weil man so eventuell eine OP ganz umgehen könnte. Also hat sie wieder 4 Zyklen Carboplatin mono bekommen (die Nebenwirkungen waren dieses Mal allerdings heftiger: dauerhafte Übelkeit, die Blutwerte spielten verrückt). Der Tumormarker ging während der Chemo auf 30,4 zurück. Dann neues MRT zur Kontrolle. Die Tumore waren nach wie vor da, allerdings nicht gewachsen. Die Aszites war weg.
Daraufhin hat uns der Onkologe in die Klinik überwiesen, in der meine Frau schon 2004 operiert wurde. Der Chirurg machte uns Hoffnung. Es seien bestimmt wieder Borderline-Tumore. Eigentlich würde er die Tumore lieber erst beobachten und erst operieren, wenn sie "stören". Meine Frau bestand jedoch auf einer Bauchspiegelung. Ich werde nie vergessen, wie der Chrirurg aussah, als er mir das Ergebnis erläuterte (meine Frau schlief noch nach der Narkose). Der gesamte Bauchraum war voll mit Tumorgewebe und Tumoren. Die Tumore in der Nähe der Milz waren nur die größten. Also direkt große OP. Sie haben sie dann im August 2010 auf R0 operiert, Figo IIIc. Ein Stück vom Dickdarm weg, während der OP ist ein Loch im Zwerchfell enstanden, was sie aber in den Griff bekommen haben. Ein Tumor (Implantat) zeigte mikroinvasives Wachstum. Aber insgesamt waren es wieder alles Borderline-Tumore. Die OP war für meine Frau extrem anstrengend und sie kämpft immer noch mit den Nachwirkungen. Die Narbe ist schon wirklich extrem groß - war mich allerdings überhaupt nicht stört. Hauptsache, sie lebt!

Die Ärzte haben uns Hoffnung gemacht. Das Rezidiv sei sehr lange nach der Erstdiagnose aufgetreten, man habe alles rausbekommen. Insgesamt könne man mit dieser Art der Tumore eine normale Lebenserwartung haben. Man könne aber ziemlich sicher sein, dass sie wiederkommen werden (chronisch rezidivierend).

Nachsorge: wieder alle drei Monate Tumormarker und 1 x im Jahr MRT. Der Tumormarker direkt nach der OP war irgendwo weit jenseits der 300 (was aber wohl normal ist, kurz nach der OP). Im Dezember 2010 war er bei 32,4 - also im Normbereich. Das MRT im Dezember zeigte ein wenig Flüssigkeit, das sei aber nach der OP normal. Ultraschall im März 2011: keine Flüssigkeit mehr. Aufatmen!

Dann der neue Schock. Der Tumormarker ist im März 2011 auf 64 gesprungen. Wir sind jetzt ultrapanisch. Haben morgen einen Termin bei Prof. S. in der Charité, den hat uns die Frauenärztin meiner Frau empfohlen und der wird hier im Forum ja auch nur gelobt.

Ich habe leider irgendwie das Gefühl, dass uns die Ärzte nicht immer die volle Wahrheit gesagt haben. Meine Frau klammert sich daran, dass sie mit diesen sch... Tumoren auch ein normales Lebensalter erreichen kann (wie der Chirurg gesagt hat). Ich habe Panik, dass das nicht so ist. Meine Frau ist im Moment am Ende, fühlt sich entstellt durch die große Narbe auf dem Bauch, hat natürlich Angst, dass beim morgigen Arztgespräch irgendwas gesagt werden wird, was nicht so günstig ist. Ich kann ihr leider auch nicht helfen. Versuche nur, immer positiv zu sein und sie aufzubauen. Sie will auf gar keinen Fall psychologische Hilfe haben. Das muss alles ich ausgleichen. Aber ich weiß auch nicht mehr weiter.

Hat jemand Erfahrung mit Borderline-Tumoren und Rezidiven? Was hat man euch gesagt?
Danke, dass es dieses Forum gibt. Der Beitrag ist jetzt ziemlich lang geworden, aber ich habe jetzt schon das Gefühl, dass es mir besser geht, weil ich alles mal loswerden konnte.

Hallo,
Wir waren heute bei Prof. S in der Charité. Er hat meine Frau kurz untersucht und sofort einen Tumor gefunden. Er will das noch durch ein neues MRT abklären lassen. Danach will er operieren und anschmiedend wieder Chemotherapie. Er uns wenig Hoffnung gemacht, dass die Krankheit noch in den Griff zu bekommen ist. Die Prognose sei insgesamt schlecht. Die Tumore würden immer wieder kommen und die Zeitabstände dazwischen immer kürzer. Seit der letzten OP ist doch aber erst ein halbes Jahr vergangen. Prof. S. hat gesagt, dass man irgendwann nicht mehr operieren können.
Wir sind natürlich ziemlich geschockt. Die anderen Ärzte haben offensichtlich nicht alles gesagt und uns in falscher Sicherheit gewiegt. Meine Frau will nicht mehr, will eigentlich schon die OP verweigern, die erneute Chemotherapie sowieso. Ich habe immer noch Hoffnung. Ohne diese Hoffnung könnte ich es auch nicht aushalten.
Ich hoffe, ich kann meine Frau soweit stärken, dass sie wieder Hoffnung bekommt und weiter kämpfen will.

[Edeka]

Lieber Paul,

ich habe gestern Deinen ersten Eintrag gelesen und war so erschüttert... und nun Deine Nachricht vom Besuch bei Prof.S... schlimm und so traurig, daß ich kaum Worte finden kann.

Ich hatte keinen Borderliner und kenne mich damit leider auch nur wenig aus, aber ich möchte Dir gern mitteilen, daß ich mitfühle.

Leider ist Prof.S. ja eine absolute Größe auf dem Gebiet und seiner Beurteilung ist, fürchte ich, wohl normalerweise wenig hinzuzufügen, aber vielleicht hat ja doch jemand hier eine Idee... ?
Es ist gut und richtig, daß Du die Hoffnung behältst, daß Deine Frau wieder gesund wird. Es gibt immer wieder nahezu unglaubliche Geschichten. Die Ärzte sehen immer nur die medizinische Seite. Zu dieser Krankheit gehört aber noch mehr, so sehe ich das jedenfalls.

Es ist schade, daß Deine Frau keine psychologische Hilfe annehmen möchte. Aber auch nachvollziehbar.
Wie soll man so eine Situation aushalten? Und Du bist so allein damit... Ach je...
Ich denke an Euch und schicke alles an Kraft, was machbar ist.

Liebe Grüße, Edeka

Vielen Dank, dass ihr an uns denkt. Ich versuche mir psychologische Hilfe zu holen, damit ich meine Frau stützen kann. Ich habe Angst, dass sie sich aufgibt. Das Loch, in das wir gefallen sind, werden wir wohl erstmal nicht bezwingen können. Irgendwie hatten wir es ja schon gedacht, dass es schwierig wird.

[Amber66]

Hallo Paul,

ich habe eure Geschichte gelesen u. bin erschüttert...
Ich hatte vor 2 Jahren auch einen Borderline. Irgendwie dachte ich immer,
dass ein Borderline nicht so schlimm ist Da hab ich mir wohl selbst was vorgemacht. Allerdings möchte ich euch doch ans Herz legen, dass ihr euch
mal mit der Biologischen Krebsabwehr in Heidelberg in Verbindung setzt. Das könnt ihr per E-Mail oder Telefonisch machen. Die können natürlich die notwendige OP nicht ersetzen, aber sie können doch helfen, den Körper zu unterstützen. Ich finde das persönlich ganz, ganz wichtig.

Ich wünsche euch viel Kraft u. deiner Frau viel Stärke die OP doch noch machen zu lassen.

LG Dagmar

[anhenoxyz]

Lieber Paul,
ich hatte BorderlineTumore am Eierstock. Mittlerweile schon den Dickdarm, Milz Stück Dünndarm halben MAgen u Stck Bauchspeicheldrüse weg.
HAbe es seid 1995 und lebe immer noch.
HAbe auch gedacht wenn alles raus ist 2001 total OP hätte ich Ruhe habe ich auch gehabt bis 2009 dann Befall gesammter Bauchraum u Lunge. nach 1,5 Jahren Kampf u 2 OPs alles gut . Muß hoffen , dass es nicht so schnell wieder kommt. 13 Chemos hatte ich in den letzten 1,5 Jahren.
Schreib mir bitte wieder. Da wenige diese Form haben bin ich seh an Erfahrungsaustausch interessiert.
LG Antje

Hallo Dagmar,
Bitte mach dir keine allzu großen Sorgen. Es kommt immer drauf an, wie groß der Befall mit den Tumoren war. Bei meiner Frau war es schon bei der ersten OP kritisch, weil alles voll war mit Tumoren. Schon damals sagten die Ärzte, dass es gerade noch rechtzeitig entdeckt worden war. Meine Frau hat zudem noch einen seltenen Subtyp, der diese invasiven Implantate setzt. Deshalb auch die Chemotherapieen. Grundsätzlich sind Borderline Tumore gut operierter und auch heilbar. Wichtig ist die engmaschige Nachkontrolle.
Ich drücke dir die Daumen!

Hallo Antje,
auf der einen Seite klingt es ganz furchtbar, was du schon durchgemacht hast. Auf der anderen Seite macht es aber auch Mut, dass man es schaffen kann. Irgendwie habe ich auch weiter Hoffnung. Erstmal habe ich mich um eine Psychotherapie für mich gekümmert. Vielleicht werde ich dadurch stärker und kann meine Frau besser unterstützen. Sie lehnt leider jegliche Form von Psychotherapie ab und ist bei den Ärzten immer die Starke. Kaum ist sie jedoch zu Hause , bricht sie zusammen.
Haben sie bei dir auch invasive Implantate gefunden? Was für eine Chemotherapie hast du bekommen? Die beiden Chemotherapieen meiner Frau waren jeweils vier Zyklen Carboplatin mono. Sie war so froh, dass sie ihre Haare nicht verloren hat. Wir befürchten nur, dass es dieses Mal ein richtiger Klopper werden wird.
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es dir weiter gut geht und kein Rezidiv auftritt.

Liebe Grüße, Paul

[Edeka]

Lieber Paul,

das ist gut, daß Du Dich um psychologischen Beistand für Dich kümmerst!
Vorsichtshalber möchte ich Dir dazu einen Tipp geben: wenn Du Dich bei dem Therapeuten/der Therapeutin nicht wohl fühlst, kannst Du völlig unproblematisch zu jemand anderem gehen. Es ist so wichtig, daß ihr zusammenpasst, damit es nicht nach hinten losgeht.
Ich musste auch einige austesten. Die kennen das, es ist völlig normal.

Im Internet gibt es übrigens eine Liste speziell mit Onkopsychologen, nach Postleitzahlen aufgelistet. Die sind besonders ausgebildet für diese Problematik.

Ich wünsche Dir und Euch alles Alles Gute!

Liebe Grüße, Edeka

Hallo alle,
ich bin völlig von den Socken, dass ich so viel Zuspruch bekomme. Das hilft mir wirklich sehr. Es ist auch etwas anderes, wenn man hier mit anderen in Kontakt tritt, weil ihr alle irgendwie Erfahrungen mit diesem ganzen Mist habt. Mir sind meine Freunde auch sehr wichtig, aber die haben eben kein Hintergrundwissen und das macht die Sache dann oft schwierig.

Hallo Edeka,
ich war gestern bei meiner Hausärztin und die hat mir sofort eine Liste mit Therapeuten besorgt, die sich mit Krebspatienten auskennen und irgendwie auch onkologisch vorgebildet sind. Ich glaube, es ist ganz gut, dass wir in Berlin wohnen. Wenn wir eins nicht haben, dann sind das zu wenig Ärzte und Therapeuten. Ich habe mir eine Therapeutin ausgesucht, deren Name mir gefallen hat (ich wusste ja nicht, an welchen Kriterien ich das sonst festmachen sollte). Am Telefon erschein sie sehr sympathisch und ich habe am Freitag meinen ersten Termin. Danke für den Tipp, dass ich die Therapeutin auch wechseln kann und nicht an sie gebunden bin.

Hoffentlich habe ich irgendwann auch mal gute Nachrichten.
Am schlimmsten wird jetzt erstmal die Zeit werden, die wir mit Warten verbringen müssen. Das MRT ist erst in zwei Wochen.

Liebe Grüße
Paul

[Edeka]

Lieber Paul,

zwei Wochen warten? Das ist lang... Aber wenn ich es richtig verstanden habe, ist ja auch gerade erst ein MRT gemacht worden?
Vielleicht kannst Du Deine Frau schnappen und ihr beide fahrt mal für ein paar Tage raus? Es kommt ja so oder so etwas auf Euch zu, und vielleicht könnt ihr einfach mal zusammen auf den Horizont gucken und in den Himmel. Und einmal tief durchatmen.

Ich hatte nach der ersten OP bis zur zweiten, also nach Diagnosestellung und mit richtig Angst im Genick, eine Woche Wartezeit und war mit meinem Freund am Meer. Das war eine schwere aber ganz besondere, auch besonders schöne, Zeit.

Ja, große Stadt hat Vorteile... wir wohnen in Hamburg. Ist auch gut bestückt diesbezüglich.

Paß gut auf Euch auf! Du machst das alles gut, glaub ich!

Liebe Grüße von Edeka

Liebe Edeka,
Wir sind schon froh, dass wir innerhalb von zei Wochen den MRT-Termin bekommen haben. Prof. S. meinte, es sei besser, das MRT in der Praxis machen zu lassen, die auch vorher die MRTs gemacht haben, weil die dann den besseren Vergleich haben. Am 19.April haben wir den Termin. Wenn wir dann am 21. April den Bericht haben, gehen wir wieder zu Prof. S. um die OP zu besprechen. Das letzte MRT war dort Ende Dezember. Im März hatte meine Frau nur Sonographie. Im Februar hatte sie noch ein MRT von der Wirbelsäule, weil sie vom langen Liegen im letzten Jahr und dadurch, dass die Muskulatur total geschwächt ist, wahnsinnige Rückenschmerzen. Auf den Bildern, die natürlich nicht den ganzen Bauchraum mit drauf haben, war nichts zu sehen. Weder Bandscheibenvorfall noch ein Rezidiv oder Aszites.

Wir hatten schon lange am übernächsten Wochenende ein paar Tage Harz geplant. Einfach nur zum Ausspannen. Sie hat mir aber schon gesagt, dass sie im Moment gar nichts will. Sie ist total mut- und kraftlos. Ich muss sehen, wie ich sie aus diesem Loch rausbekomme.
Liebe Grüße
Paul

[Amber66]

Hallo Paul,

vielleicht schaffst du es ja, deine Frau zu der Fahrt in den Harz zu überreden.
Das täte euch beiden gut.
Ansonsten denke ich an euch u. drücke euch ganz fest die Daumen für eure
Termine am 19. u. 21.

Wenn du magst, teile dich ruhig weiter hier im Forum mit.
Hier findest du immer ein offenes Ohr.

Toi, toi, toi u. liebe Grüße
Dagmar.

Hallo,
mittlerweile hat sich der erste Schock bei uns gelegt. Gestern habe ich meine Frau das erste Mal wieder lachen sehen. Vor Glück hätte ich fast heulen können. Sie hat sich entschieden: sie wird sich operieren lassen und auch die Chemotherapie machen. Ich bin der Überzeugung, sie hat sich richtig entschieden. Sie will kämpfen! Wir werden das schaffen. Ihre Gynäkologin war total schockiert, weil sie nichts gesehen hat und Prof. S zwei Wochen später was ertastet hat. Da war es wohl gut, dass der Tumormarker erhöht war, sonst hätte dieser sch... Tumor unbemerkt weiterwachsen können. Wir haben Karfreitag einen Termin in der Charité. Dann haben wir die Ergebnisse des MRT und das weitere Vorgehen kann geplant werden. Ich glaube, es war gut, dass ich zu einer Therapeutin gehe. Die hilft, die ganze Sache auch mal aus einem anderen Blickwinkel zu sehen. Ich werde dadurch etwas ruhiger und kann damit auch meiner Frau etwas Ruhe geben.
Sie wird mit mit Ende nächster Woche in den Harz fahren. Vielleicht können wir - vor allem sie - dort noch Kraft tanken für die schwere Zeit, die noch kommen wird.
Liebe Grüße, Paul

[juli66]

Lieber Paul,

wie gut, dass Du für Deine Frau da bist! Die Therapie für Dich ist sicher sehr, sehr wichtig, auch für die Belastungen, die noch auf Euch zukommen werden.
Ich freue mich, dass Deine Frau mit in den Harz fahren will, macht Euch die schönsten Tage dort!!!
Und dann: immer schön einen Schritt nach dem anderen.

Ich schicke Dir eine Doppelpackung Kraft, damit Du Deiner Frau etwas abgeben kannst.

Juli

[Edeka]

Lieber Paul,

ich war ein paar Tage nicht im Internet und lese jetzt Deine Nachrichten. Das klingt richtig gut!! Es freut mich sehr, daß Deine Frau sich entschieden hat, den Kampf anzugehen! Ich bin sicher, daß es sich auf jeden Fall lohnt.

In den letzten Tagen hab ich immer mal wieder an Euch gedacht... vermutlich habe ich eine falsche Vorstellung vom Borderline-Tumor. Ich dachte, er wächst nur an Ort und Stelle und streut nicht. Wird entfernt, wenn er so groß ist, daß er ein benachbartes Organ stört, und dann ist es gut. Ich habe immer wieder gelesen, daß die Frauen mit Borderline-Ov. Tumor in der Regel auch nur eine OP bekommen, ohne anschließende Chemo. Nicht streuend - keine Chemo. Vermutlich hast Du dazu oben etwas geschrieben? Es gibt unterschiedliche Arten?

Hm... ich versteh es nicht. Wann streut ein Borderline?
Hoffe, meine Frage ist jetzt nicht unpassend..

Vielleicht war die Frauenärztin mit ähnlichem Hintergrundwissen unterwegs wie ich und hat deshalb die Situation so gnadenlos unterschätzt? Wirklich gut, daß der Tumormarker zu hoch war..

Ich wünsche Euch richtig schöne Tage im Harz! Auch, wenn Ihr noch einiges vor Euch habt. Durchatmen... Und: eins nach dem anderen ist wirklich ein wichtiger Tipp, Juli! Alles auf einmal geht bei dieser Krankheit nicht.

Alles alles Gute für Euch beide!

Edeka